keskiviikko 21. kesäkuuta 2017

Katkeruutta ilmassa

No nyt tuli ennätyksellisen pitkä bloggaustauko. Arki on tiukkaa, kun lapset ovat kesälomalla, ja vaikka tässä onkin yksi sukulaisteini korvaamattomana apuna, niin silti tuntuu, että sen verran äärirajoille arki vie, että luovuudelle ei enää riitä voimavaroja. Ajatuksia on kyllä pyörinyt päässä monenkin blogitekstin verran ja välillä olen ollut ajatuksineni niin jumissa, että olisi ollut terapeuttista ottaa aikaa niiden näpyttämiselle koneelle, mutta tuntuu, että hiljaisina hetkinä aivot ovat usein olleet jo tyhjäkäynnillä.

Tuo otsikko kertoo aika paljon. Olen saavuttanut näemmä uuden vaiheen tässä syöpäprosessissa. Varmaan jossain syöpäoppaassa osattaisiin kertoa, että tämäkin vaihe on täysin normaali osa kokonaisuutta. Syöpä teki minusta nöyrän elämää ja sen antajaa kohtaan. Olen saanut ja joutunut kokemaan hyvin konkreettisesti, että elämä on lahjaa. Tämä toipuminen on kuitenkin niin tuskallisen hidasta, että se on alkanut syödä naista ja nöyryys on vähentynyt. Kun arjessa koko ajan näkyy se, etten ole edelleenkään ehjä ja kokonainen, niin se on välillä niin lannistavaa, että se katkeroittaa mieltä.

Olen sanonut joskus, että vaikka syöpä on sairautena niin valtavan viheliäinen, niin en ole varma, antaisinko kokemusta pois. Nyt tiedän: antaisin. Edelleen olen kuitenkin kiitollinen siitä, mitä syöpä on opettanut, mm. siitä, että elämä on tarkoitettu elettäväksi toinen toistamme tukien eikä suinkaan vain äärimmilleen omin voimin selviytyen ja että minä olen ihmisenä aivan yhtä hyvä ja arvokas riippumatta siitä, kuinka paljon toisten ihmisten apujen varassa elän. En tiedä, olisinko noita asioita voinut oppia ilman tätä rankkaa kokemusta. Siksi syöpäkokemuksen poisantaminen ei ole ihan yksiselitteistä. Toivottavasti mahdollisimman moni oppisi nuo asiat ilman syöpää.

Vaikka olenkin kiitollinen tietyistä asioista, joita syöpä on opettanut, olisi mielestäni tekopyhää väittää, että olisin kiitollinen syövästäni. Ei, en todellakaan ole. Se on tuonut ja tuo edelleen elämääni niin paljon kärsimystä, että ei siitä kaveriksi ole. Kyllä syöpä on vihollinen alusta loppuun asti. Se on vihollisista viheliäisin ja petollisin. Juuri nyt seuraan vierestä, kun tuo vihollinen on iskenyt uudestaan ystävään, joka juuri luuli parantuneensa. Sunnuntaiaamun kuljin kyyneleet poskilla, kun niin teki pahaa tuon ystävän ja hänen miehensä ja lastensa puolesta. Se synnytti samalla pelon siitä, että onko kohta taas minun vuoroni.

Katkeruus sanana on voimakas. Minun katkeruuteni on vielä semmoista lievää, ja ehkä sille olisi olemassa joku toinen sana. Sytoaivot eivät vaan sitä keksi. Olen miettinyt, että katkeroituminen syöpää kohtaan on oikeastaan samalla katkeruutta sairauden antajaa kohtaan. Uskon nimittäin, että kaikki tässä elämässä tulee Jumalalta eli Hän näki hyväksi sallia juuri minun sairastua. Minä en haluaisi olla katkera Jumalalle enkä etenkään kadottaa yhteyttä Häneen, ja vähäinenkin tunne siitä, että niin on käymässä, entisestään lisää katkeruutta syöpää kohtaan. Eikö riitä, että olen joutunut käymään läpi kaikki fyysiset ja psyykkiset kärsimykset vai vielä sen lisäksikö minulta otetaan pois se kaikkein arvokkain, mitä minulla on? Arvaat varmaan, että nämä ovat vaikeita ja rankkoja ajatuksia.

Vaikka ajoittain ajatukset käyvät rankkoja ratoja pitkin, niin nykyään päiviin mahtuu enemmän hyviä hetkiä kuin jokin aika sitten. Iso talo ja iso piha tuovat mukanaan niin paljon työtä, että kävin jo yhdessä asuntonäytössäkin miettimässä, pitäisikö meidän kuitenkin muuttaa kerrostaloon. No joo, se oli hyvä käynti, kun arjen realiteetit iskivät vastaan heti siinä asfalttipihalla, jossa oli ainoastaan roskikset ja autojen parkkipaikat (joista yksikään ei kuulemma ollut edes vapaana). Ei me mihinkään muuteta. Kuka tämän kaiken romppeen jaksaisi pakatakaan? Lisäksi pihanperällä on uusi ihastukseni kohde: kasvihuone. Viime kesänä sen rakensin, mutta vasta kun se viime viikolla täyttyi taimista, ihastuin siihen kunnolla. Vaikka kuinka talvella ajattelin, että keväällä kasvattaisin omat taimet, niin eihän minusta siihen ollut. Tämän blogitekstinkin sisältämä syövän sairastamisen ristiriitaisuus jotenkin ehkä kulminoituu siinä, että minun on todettava, että vaikka ei minusta syövän rasittamana ollut taimien kasvattajaksi, niin onneksi minulla on kuitenkin ollut syöpä, joka on tuonut elämääni uudet ystävät ja nyt heidän esikasvattamansa taimet. Niitä minä nyt ihastelen, varjelen ja kastelen. Ja koitan olla stressaamatta siitä, onnistunko siinä vai en, sillä siinä ei minun ihmisarvoni riipu. Tack, R&V!

maanantai 5. kesäkuuta 2017

Reissussa suolen kanssa

Viikko sitten kotiuduimme mieheni kanssa Keski-Euroopan kesästä. Tekipä hyvää irroittautua arjesta ja saada lämpösäteilyä kroppaan. Kaiken muun hyvän lisäksi sattui nimittäin kelit kohdalleen! Tilanne reissuun lähtiessähän oli sellainen, että vain 1,5 vrk aiemmin olin juuri selviytynyt suolitukoksesta. Välilaskun aikaan Helsinki-Vantaalla joku yhtäkkinen järjenääni meinasi aiheuttaa minulle sisäisen paniikin, ja painokkaasti lausuin miehelleni, että jättäisimme nousematta seuraavaan koneeseen. Miehen järjen ääni oli onneksi huonosti provosoituvaa sorttia ja niin tuo meidän matkamme lopulta toteutui. Hyvä niin! Suoli oli oikein kunnollinen koko reissun ajan. Sieti ollakin. Olisi muuten saanut jäädä kotiin naulakkoon roikkumaan seuraavalla kerralla!

Reissussa en ottanut turhia riskejä. En syönyt mitään, minkä kuvittelin tai olin kuullut aiheuttavan helposti tukoksia. Aika paljon onneksi jää tuon listan ulkopuolelle, vaikka siemenet, pähkinät, tomaatinkuoret ja mansikat aika lailla kismittävätkin. Matka kokonaisuudessaan oli onneksi niin lunki, että suolentoiminnan puolihysteerinen tarkkailu ei saanut kokonaisstressimäärää nousemaan kovin korkeaksi. Tuo puolihysteeriys on jatkunut matkan jälkeenkin. Siihen kuuluu kaksi osaa: ensinnäkin se, että suolen täytyy toimia riittävän usein, että ei synny huolta, että se olisi jumissa. Toiseksi sitten kun on juuri helpottunut siitä, että suolella on tyhjenemisen tarve, niin siinä pöntöllä istuessa syntyy huoli siitä, että minkälaista tuotos sillä kertaa on. Tuotoksen koostumukselle ei ole optimitilaa, koska jos se on kovin löysää, pelkään, että se on "ohivuotoa" eli tukoksen ohi pääsevää ulostelirua ja jos se on jämäkämpää, pelkään, että se jämäkkyys pistää suolen tukkoon. Jos uutta tukosta ei nyt vähään aikaan tule, niin täytyy toivoa, että tuo hysteeriys lakkaa.

Nyt olen taas reissussa. Kotimaassa tällä kertaa mutta tarpeeksi monen sadan kilometrin päässä kotoa, jotta suolihuoli on väkisinkin voimistunut. Lähimpään sairaalaan ei ole onneksi kuin reilun puolen tunnin ajomatka, mutta se on vieras paikka vieraine lääkäreineen ja hoitajineen. Ei ole varmuutta siitä, että siellä homma pelaa, vaikka todennäköisesti niin tekeekin. Mutta ei suurin huoli ole todellakaan se sairaala vaan se kipu. Se jäätävän tuskainen, epätoivoinen kipu ja sen aiheuttamat henkiset takaumat. Juuri silloin pitäisi saada olla kotona ja miehen mielellään huutoetäisyydellä. Jos tukos tulisi juuri nyt, ei kumpikaan edellämainituista toteutuisi. Täytyy toivoa, että tukoksetkin ovat kesälomalla.

keskiviikko 24. toukokuuta 2017

Taas tukos

Tästä blogista ei totta totisesti pitänyt tulla mitään suolitukospäiväkirjaa! Ja kuitenkin nyt tuolle saralle syntyy lisätekstiä. Turhan vähän on aikaa edellisestä tukospäivityksestä. Alle kaksi viikkoa. Ihan liian vähän.

Se alkoi eilen alkuillasta. Tuli semmoinen olo, että ei kai vain tässä ole vatsatauti iskemässä. No kaikeksi onneksi ei ollut, koska silloin emme mieheni kanssa nousisi huomenna lentokoneen kyytiin niin kuin on tarkoitus. Kymmenen vuotta on nimittäin avioliittoa takana.

Kipu ei tullut tällä kertaa aaltoina vaan sitten kun se iski, niin sitä sitten kesti. Alussa sain sen vaimennettua, kun makasin paikoillani tietyssä asennossa, mutta pian ei enää asennolla ollut väliä ja kiputaso oli koko ajan korkealla. Tajunnan rajamailla kävin usean kerran. Samalla oli paha olo, röyhtäytti ja vatsa turposi. Oksentelu tuli kuvioon suht pian, mutta vaikka oksensin moneen kertaan vatsan tyhjäksi sappinesreitä myöden, ei sillä ollut mitään vaikutusta oloon. Oikeaa reittiä vatsasta/suolistosta ei poistunut mitään. Kaiketi noin yhdentoista aikoihin löysin kivuttomamman asennon ja uupuneena nukahdin. Puolenyön aikoihin heräsin siihen, että oli kiire vessaan. Silloin suoli räjähti auki. Moneen otteeseen vesiripulia ja paljon! Miksiköhän tuotos meneekin niin vetiseksi?

Tämä päivä on ollut vähävoimainen ja olo hyvin heikko. Harkitsin nesteytykseen lähtöä, mutta sain sitten syömisellä oloa kohennettua sen verran, että päätin olla lähtemättä.

Täytyy ryhtyä tarkemmaksi syömisen suhteen, niin vaikeaa kuin se minulle onkin. Mutta on se kipu jotain niin järkyttävää ja lamauttavaa, että sitä kyllä on motivaatio välttää. Oletetukseni on, että suoleen on nyt muodostunut jokin tiukempi kohta, johon rasva ja sulamaton kasvimassa jämähtävät helposti. Kivun keskellä ajatukset olivat hyvin synkät: tätäkö tämä on koko loppuelämä? Mielestäni minun kärsimysmittani on jo täynnä.


perjantai 19. toukokuuta 2017

Ilonpilkahduksia

Viime päivät olen saanut nauttia noususuhdanteisesta elämästä. Välillä tuntuu oikein mukavaltakin tämä elo ja se jos mikä on älyttömän helpottava ja toivoa luova olotila. Ilo on syntynyt tänään pienistä asioista: muun muassa siitä, että huonon yön jälkeen taivas ei tuntunut putoavan niskaan, siitä, että vähän sain surruutettua ompelukoneella enkä stressaantunut, vaikka välillä piti purkaakin ja siitä, että selvisin pidemmän iltapäivän yksin lasten kanssa ja vielä illansuussakin oli hyvä mieli.

Huominen jatkaa väistämättä tätä hyvää mieltä, sillä menemme mieheni kanssa viimesyksyisen avokuntoutus-syöpäkurssin jälkiseurantatapaamiseen. Hyvää seuraa, vertaistukea, kaunis paikka, valmista ruokaa. Silloin ei elämä voi olla kovin syrjällään.

Tiedän, että tämänhetkinen olo ei ole pysyvä. Ehkä juuri siksi se tuntuu niin hyvältä. Se myös luo toivoa siitä, että seuraavankin alhon jälkeen voi tulla parempia päiviä. Ilo oli sittenkin olemassa!

sunnuntai 14. toukokuuta 2017

Äitienpäivätunnustus

- Hur kände du (3-åringen) dig igår när du vaknade och fick veta att mamma är på sjukhuset?
- Helt bra... Men det var bra att du inte var där så länge att vi borde ha kommit och hälsat på dig.
- Varför tycker du att det är tråkigt att komma till mamma till sjukhuset?
- För att då börjar jag längta efter dig så mycket!


- Miltä susta (neiti 3v) tuntui eilen, kun sä heräsit ja sait tietää, että äiti on sairaalassa?
- Ihan hyvältä... Mutta onneksi sä et ollut siellä niin kauan, että meidän olisi pitänyt tulla sua katsomaan.
- Miksi susta on kurja tulla katsomaan äitiä sairaalaan?
- No kun sitten mulla tulee sua niin ikävä!

lauantai 13. toukokuuta 2017

Sairaala-ahdistusta

Eilen iltapäivällä kroppaan hiipi pikku hiljaa kipu ja pahoinvointi. Oireet tulivat niin hitaasti, että vielä kuuden aikoihin lähdin soittoharjoituksiin ajatellen, että sama kai se, missä sitä kärvistelee. Istuessa kipu tuli hyvin harvoina aaltoina ja harjoitukset sujuivat sen puolesta oikein hyvin. Mutta sitten kun oli aika lähteä kotiin, tuli stoppi. Olo meni yhtäkkiä niin hankalaksi ja kivuliaaksi, etten meinannut autolle päästä. Oksennuspussi kourassa päätin, että siinä kunnossa oli sama ajaa suoraan päivystykseen. Oireet olivat tuttuja, joten tiesin heti kertoa, että syystä tai toisesta suoli on tukossa. Ja tiesinhän sen toki siitäkin, että suoli, joka normaalisti toimii 2-3 tunnin välein, ei toiminut enää ollenkaan.

Sairaalassa pääsin onneksi suoraan kirurgian päivystykseen ja vieläpä eristyshuoneeseen. Se oli onni, sillä isossa päivystyssalissa olisin kyllä ollut tuskieni kanssa helisemässä. Koko ajan oli etova olo, mutta ei kuitenkaan tarpeeksi, jotta olisin oksentanut. Vatsa oli todella kipeä. Olo alkoi käydä paniikinomaisen epätoivoiseksi, kun tajusin, että episodi saattaa päättyä monen päivän nenä-mahaletkuun, leikkauksiin, ties mihin. Onneksi sain sitten jossain vaiheessa särkylääkettä - ei sillä että se olisi auttanut kipuun vaan sen nielaiseminen laukaisi oksennusrefleksin: 900 ml järkyttävän pahanhajuista ja -makuista mönjää.

Kipu kuitenkin vain yltyi. Löysin sitten onneksi vähemmän kivuliaan asennon ja kun uni painoi silmiä myöhäisillasta johtuen, niin torkahdin hetkeksi. Yhtäkkiä heräsin oksettavaan oloon ja oksensin uudestaan. Samalla tunsin, että rööri aukesi toiseenkin suuntaan ja suoli tyhjeni valtavalla paineella aivan vesiripulina. Kipu oli yhtäkkiä poissa. Voi sitä helpotuksen ja kiitollisuuden tunnetta!

Jouduin odottelemaan kirurgia kuitenkin vielä kauan aikaa. Meinasin jo lähteä kotiin, vaikka olo oli heikko, minkä ymmärsin johtuvan huonosta neste- ja suolatasapainosta. Kirurgi oli heti sitä mieltä, että kannattaisi jäädä osastolle nesteytykseen yön yli ja muutenkin vähän seurailemaan tilannetta. Klo 3.30 minut sitten kärrättiin pyörätuolilla tutulle osastolle. Useat tutut kasvot olivat osastolla vastassa ja sain lämpimän vastaanoton. Osastolle joutuminen ei myöskään enää ahdistanut niin paljon, koska en ollut kipeä, ja henkilökunnan ystävällisyys helpotti kyllä oloa valtavasti.

Aamukierron lääkärit lausuivat seuraavaa: "Mukava nähdä teitä taas!" ja nuorempi, edellisen illan kirurgi totesi hieman lakonisesti, että "Kiva kun tulit taas tänne meitä katsomaan." Kirurgi, se minut tammikuussa kahdesti leikannut, sanoi, että tukos ei aina välttämättä johdu mistään tietystä ruoka-aineesta, mikä siis tarkoittaa sitä, että seuraavaa tukosta on vaikea estää. Toinen kirurgi sanoi jo illalla, että on myös mahdollista, että tukos johtui siitä, että suoli oli mennyt mutkalle - eli kaiketi käynyt niin kuin imurinletkulle joskus käy, että se kääntyy äkisti ja menee linttaan - ja aukeni sitten oksennuksen voimasta.

Lounaan jälkeen pääsin kotiin. Kotona on ollut hyvin vaikeaa. Oloani olen kuulostellut hysteerisen omaisesti: kuvottaakohan nyt vähän?, onko tämä mahakipua?, onko tämä heikotusta vai huonoa oloa?, tuleeko pönttöön tavaraa? jne. Olen epäillyt pienimmänkin oireenpoikasen kasvavan pian suureksi kivuksi. Pää on ollut todella tiukilla. Koko ajan pelkään, että kohta tulee uusi tukos, uusi syöpä, uusi ihan-mikä-vaan, joka tuottaa kipua, kärsimystä ja sairaalaelämää. Meinaan välillä räjähtää siitä ahdistuksesta, että kohta olisin taas epätoivoisessa jamassa, josta ei tiedetä ulospääsyä. Tammikuiset muistot nostivat päätään voimakkaasti.

Taas tuli henkistä takapakkia siis. Mutta Hb on nyt 125. Jospa se lisäisi jaksamista.

keskiviikko 10. toukokuuta 2017

Kadonnut ilo

Tänään olen saanut toisen tankkauksen rautaa. Toivottavasti tämä auttaisi edes vähän. Viime viikkoinen tankkaus ei kyllä auttanut ainakaan vielä, vaan olo on ollut entistäkin uupuneempi. Olen saanut rautatankkauksia aiemminkin elämässäni ja muistelen, etteivät ne mitään hokkuspokkus-temppuja ole, vaan kestää jonkin aikaa ennen kuin kroppa niihin reagoi. Toivottavasti niin käy nytkin.

Syy tähän tolkuttomaan väsymykseen voi tietysti olla aivan muualla. Psyykkeessä tietenkin mutta saattaa olla ihan fyysisiäkin syitä. Luin eilen, että B12-vitamiinin puutos aiheuttaa väsymystä. B12-vitamiini imeytyy ohutsuolen loppuosassa ja koska minulta on pätkäisty pois noin puoli metriä ohutsuolesta juuri sieltä loppupäästä, niin voi olla, että tuolla vitamiinilla on imeytymisvaikeuksia. Lääkäri oli kirjoittanut viimeisimpään raporttiin, että kuukauden päästä kontrolloidaan paitsi normaalit veriarvot ja rauta-arvot niin myöskin mm. tuo B12-vitamiinin taso. Tänään sitten pyysin, että B12 kontrolloitaisiin jo aiemmin, ja hoitaja siirsi labrat jo ensi viikolle. Joko ensi viikon perjantaina tai seuraavana maanantaina lääkäri soittaa tuloksista. Onkologian päiväpoliklinikalla hommat kyllä hoituu. Kiitos siitä!

Tämä väsymys, uupumus, millä tätä nyt sitten kutsuisikaan, on aiheuttanut sen, että ilo on kadonnut elämästä. Äsken kaivoin esiin Lassi Nummen runon, jonka sain tänne blogiin tammikuun sairaalajakson aikana. Näinhän se meni:

Aina vain itsepintaisesti palautan mieleeni, toistan ja toistan: 
ilo on olemassa. Jossakin on ilo. (Lassi Nummi)

Kovasti epäilyttää, että onko sitä iloa kuitenkaan missään. Tunnen ihan syyllisyyttä, kun toinen syöpäsairas iloitsee siitä, että saa kokea tämän uudenkin kevään. Minäkin saan, mutta se ei tuota mitään iloa. Olen kateellinen ihmisille, jotka jaksavat olla iloisia ja nauttivat elämästään. Minä haluaisin hetkeksi hypätä pois tästä junasta, piiloutua onkaloon, nukahtaa kevät- ja kesäunille ja olla täysin riippumaton ja vastuuton. Ja kuitenkin se on ehkä juuri tämä ympärilläni pyörivä rumba, joka saa minut pysymään elossa.

Kauas on tultu siitä, kun odotin sairaalasta The Kirjettä. Nyt en odota sairaalasta enää yhtään mitään. En liioin Kelasta enkä Kevasta ja mitä muita instansseja niitä onkaan, jotka vaativat milloin mitäkin ja muistuttavat koko ajan, että sairastaminen jatkuu ja jatkuu, vaikka se periaatteessa onkin ohi. Joku viisaampi osaisi sanoa, että onko tämä juuri hoitoväsymystä, hienommalta nimeltä fatigue, vai onko tämä vaan hoitojen jälkeistä psyykkeen reagointia.

Väsymys meinaa ulottua myös hengelliselle puolelle. Elämäni peruspilarit tuntuvat järkkyvän. Henkinen ja hengellinen - vain muutaman kirjaimen ero ja juuri siksiköhän ne niin helposti sekoittuvat. Tiedän, etten olen ensimmäinen siinä lajissa.

Mutta rankkaa siis on. Ymmärrätte varmaan, että on kovin ristiriitaista vastata mitä kuuluu -kysymykseen, kun syöpä on poissa, mutta olo on kaikkea muuta kuin hyvinvoiva.