torstai 10. toukokuuta 2018

Taas on yksi joukosta poissa

Koko sairastamiseni ajan vertaistuella on ollut valtava merkitys elämässäni. Se on yksi tärkeimmistä asioista, joka on auttanut minua selviytymään henkisesti tästä kaikesta. Olemme olleet koko perheellä sopeutumisvalmennuskurssilla, mieheni kanssa kävimme avokuntoutusmuotoisella parikurssilla ja yksin olen osallistunut kahteen keskusteluryhmään. Olen tutustunut syöpää sairastaviin, siitä kuntoutuviin tai siitä parantuneisiin ihmisiin myös mm. kokemusasiantuntijakoulutuksen ja siihen liittyneen, tukihenkilöiden kanssa yhteisen kurssipäivän kautta. Lisäksi olen ollut nyt kahden vuoden ajan yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat sairastuneet syöpään. Osa heistä on kuulunut jo ennestään tuttavapiiriini tai sukuuni, osan olen tuntenut ennestään vain nimeltä. Kaikkien heidän kanssaan olen kuitenkin hyvin nopeasti tuntenut yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Sairaus yhdistää. Tuntuu että kaikki nuo tuntemani ihmiset ovat syöpäsiskojani ja -veljiäni.

Tällä kaikella ystävyyden ja yhteisen rakkauden tuntemisella on kuitenkin varjopuolensa. Vaikka valtaosa kaikista tutustumistani syöpäihmisistä on parantunut syövästään tai ainakin heidän elämänsä edelleen jatkuu — varsin hyvänäkin — kroonisesta syövästä huolimatta, on syöpä silti julma sairaus, joka vie osan hautaan. Maanantaina saimme suruviestin yhden syöpäveljen poismenosta. Tuntuu pahalta, kipeältäkin. Tunsimme tuon ihmisen nimenomaan sairauden kautta. Olimme jakaneet hänen ja vaimonsa kanssa syvimpiä tuntojamme sairastamiseen ja sen arkielämän vaikutuksiin liittyen. Olimme itkeneet ja iloinneet yhdessä. Tunnen kehossani tuon miehen lämpimän halauksen, kun toivotimme toisillemme voimia sairauden kanssa kestämiseen. Lämminsydäminen ihminen. Toissa talvena meidän vatsamme täyttyivät useampaan kertaan heiltä saamiltamme ruoilta silloin, kun meillä elettiin rankimpia aikoja. Viime keväänä kasvihuoneemme täyttyi, kun pihaan ajoi pakettiauto, ja sieltä tuo syöpäveli nosti meille mm. tomaatin- ja lehtikaalintaimia. Meidän pojatkin muistavat tuon miehen. Vakavaksi menivät, kun kerroin, että keuhkosyöpä oli vienyt voiton. Keuhkosyöpä tupakoimattomalla miehellä. Toivomme runsaasti voimia hänen läheisilleen kestää surussaan ja ikävässään. Suureksi harmiksemme emme pääse hautajaisiin.

Noin kuukausi sitten luimme lehdestä myös erään toisen syöpäveljen poisnukkumisesta. Emme tunteneet tuota ihmistä, tiesimme kyllä hänet pidemmältä ajalta. Mitä ilmeisemmin varsin sydämellinen ihminen hänkin. Sain kerran mahdollisuuden keskustella hänen kanssaan, ja tuo keskustelu tuntui erityisen merkityksellisestä, sillä hän oli ensimmäinen ihminen, jolla tiesin olleen täsmälleen sama syöpälääkitys kuin minulla. Mainitsin asiasta eräässä postauksessanikin. Tuolloin, puolitoista vuotta sitten, meillä molemmilla oli sytostaattihoidot päällä. Hän oli saanut diagnoosin joitain kuukausia minun jälkeeni. Nyt hän makaa maan povessa. Hänenkin perheelleen toivomme voimia eronikävässä.

Nämä ja muutamat muut kuolemantapaukset muistuttavat, ettei ole itsestäänselvyys, että minä olen täällä edelleen tänään. Nyt kun puhtaiden ct-kuvien jälkeen psyykkinen kuntoutuminen on selvästi ottanut harppauksia, jaksan olla kiitollinen siitä, että minun aikani ei ollut vielä. Kun syöpäsiskoissa on niitä, joille puhtaat ct-kuvat ovat käsite, joka ei tule enää kuulumaan heidän elämäänsä, vaan he iloitsevat jokaisesta stabiilista sairauden vaiheesta sekä jokaisesta kuukaudesta ja vuodesta, joita heille vielä annetaan, opettelen ammentamaan elämänvoimaa siitä positiivisuudesta, jolla he suhtautuvat elämäänsä.

Herra, opeta meitä laskemaan päivämme oikein. (Ps. 90:12)

perjantai 4. toukokuuta 2018

Soittoaikatuloksia

Eilen soitti onkologi sovitusti. Viime viikolla onkologikäynnin yhteydessä sain lähetteen labraan, jotta voitiin poissulkea fyysiset syyt väsymykselleni. Lääkäri otatti kilpirauhas-, natrium-, kalsiumioni- ja laskokokeet. Kaikki tulokset olivat normaaleita. Toisaalta hyväkin. Ei tässä mitään ylimääräisiä vaivoja ja pillereitä enää kaivata. Lisäksi pelkään, että vatsani ei tykkää lääkkeistä. Tyytyväinen olen, että nyt nuokin asiat on tarkastettu. Raudanpuutteestakaan väsymys ei johdu, vaikka varsinaisesti ferritiiniarvoa ei olekaan nyt mitattu. Verenkuva oli muuten sen verran laaja, että rautavarastojen huonous olisi pitänyt kyllä näkyä muissa arvoissa. Viime keväänähän sain rautatankkauksen ja muistan, mitkä arvot ferritiinin lisäksi olivat pielessä tuolloin (E-MCV, E-MCH, E-MCHC). Nyt nuo arvot olivat normaalit. Väsymys johtuu siis psyykkisistä syistä, ja parhaani yritän, että se vähenisi pikku hiljaa.

Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.

Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.

Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.

torstai 3. toukokuuta 2018

Syöpä-äitiys tutkimuksen valossa

TYKSissä eli Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelee psykoterapeutti Florence Schmitt. Olen saanut tavata tuon hurmaavan, värikkään, suomalaistuneen ranskalaisrouvan ollessamme Turun Meri-Karinassa sopeutumisvalmennuskurssilla toissa kesänä. Erityisen kiinnostavan tästä henkilöstä tekee sen, että hän on myös valtiotieteen tohtori, jonka väitöstutkimus vuodelta 2008 oli nimeltään Lapsiperhe syövän varjossa (Families in the Shadow of Cancer). Hän on siis todellinen tutkimusasiantuntija sillä samalla saralla, jolla minulle on kertynyt kokemusta.

Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.

Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.

Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.

Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.

Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.


(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)

tiistai 1. toukokuuta 2018

Syöpä+äitiys+opettajuus

Suomen syöpäpotilaat ry:llä on nettisivusto ja facebook-sivut, ja siellä pyörii blogisarja Terveisiä työelämästä. Sinne haetaan koko ajan uusia kirjoituksia ja minäkin kannoin korteni kekoon. Eilen vappuaattona julkaistu kirjoitukseni Syöpä, äitiys ja opettajuus — haastava yhtälö on luettavissa klikkaamalla tästä.

maanantai 30. huhtikuuta 2018

Kiitos ilon jakamisesta!

Hyvää vappua! Trevlig Valborg! Selaillessani vanhoja postauksia huomasin, että kaksi vuotta sitten teimme vappuaattona saman asian kuin tänään: pystytimme trampoliinin. Tuolloin ilta päättyi päivystykseen kaksivuotiaan kanssa, mutta tänään siltä onneksi säästyimme. Tuo kahden vuoden takainen päivystyskeikkakin päättyi lopulta onnellisesti, koska ”ei ollu te jalka jikkinäinen, ei te ollu menny puhki”, niin kuin potilas itse tuolloin asian kiteytti. :)

On ollut ilahduttavaa, melkein hämmentävääkin, kuinka paljon iloisia myötäelämisiä olen saanut eri sosiaalisten medioiden kautta kerrottuani hyvistä kuvaustuloksista. Tulipa yksi kukkalähetyskin! Vaikka kaikki yhteydenotot lämmittivät ja liikuttivat mieltä, niin niiden kukkien kohdalla kostuivat silmätkin. Erityiskiitos sinne Keski-Eurooppaan! <3 Tunsin, että moni tuntui ymmärtävän, että kyseessä oli meille todella tärkeä hetki. Ja miksei olisi ollut, kun kyse oli kuitenkin ”elämästä ja kuolemasta, om liv och död”, niin kuin eräs syöpätuttavistani sanoi.

Ehkä tärkeintä yksiselitteisen puhtaissa kuvaustuloksissa oli se, että epävarmuus päättyi. Mihinkään varmaan parantumiseen ei realistinen luonteeni toki naivisti usko edelleenkään, sillä tiedän, että on paljon tapauksia, jossa ikävät yllätykset ovat tulleet heti silloin, kun niitä ei enää uskottu tulevan. Silti, kun juuri nyt ei mikään viittaa siihen, että syöpä tekisi paluutaan, on helpompi kuin koskaan aiemmin uskoa ja tuntea parantuneensa syövästä. Vaikka aiemminkaan mikään ei ole vahvasti viitannut syövän uusiutumiseen, on sairauteni vakavuusaste ollut sellainen, että epävarmuus on kuitenkin jäänyt jäytämään noiden ”lähes puhtaiden” kuvien kohdalla. Nyt ei enää jäänyt.

Mielestäni on helpompi elää sairauden kanssa kuin sen epävarmuuden, kun ei tiedä, onko sairas vai terve. Jokainen tietää, että kun on tekemässä jotain päästöstä, tilanne stressaa siihen asti, kunnes päätös on tehty, sillä ennen päätöstä ei voi orientoitua jatkoon, koska ei tiedä, millainen se jatko on. Samankaltaisessa epävarmuudessa minä ja meidän perhe elimme juuri noin 1,5 vuotta, kuitenkin sillä erotuksella, että emme itse pystyneet vaikuttamaan päätöksen tekoon ja kyseessä oli karkeasti sanottuna elämä ja kuolema. En ihmettele yhtään, että elämä on ollut stressaavaa ja uuvuttavaa. En ihmettele myöskään sitä, että välillä on tuntunut siltä, että tulisipa syöpä takaisin, koska silloin ainakin osa epävarmuudesta olisi muuttunut selkeydeksi. Hyvin iloinen olen nyt, että tilanne kuitenkin selkiytyi tähän suuntaan.

En usko hokkuspokkus-temppuihin eikä ihminen ole robotti. Niinpä en usko mihinkään pikaisiin muutoksiin voinnissani puhtaista kuvista huolimatta. Mutta toivon ja uskonkin, että pitkällä tähtäimellä asialla on positiivinen vaikutus myös psyykkeen hyvinvointiin. Ulkoilmalla on sanottu olevan suotuisia seurauksia ihmismielelle. Tänään olen tankannut sitä oikein urakalla; sen verran hieno kevätpäivä oli!

torstai 26. huhtikuuta 2018

Helpottavia uutisia

Eilinen oli pitkä päivä, mikä totta totisesti tuntui olossakin. Lääkäriaika onkologiselle oli päivän viimeinen, klo 19.50. Ylilääkäri varmasti luki lävitseni, että nyt ei sovi odotella ja puhua säästä, vaan nyt on käytävä suoraan asiaan. Ensin hän kysyi, että kuinka voin, ja kun vastasin, että kovin on väsynyttä, hän vastasi heti, että ainakaan kuvista ei löydy syytä siihen, koska kaikki on kuvissa kunnossa. Kyllä putosi suuri paino heti pois harteilta! Sormeni etsiytyivät vieressäni istuneen mieheni käteen ja helpottuneina puristimme toisiamme. Kyynel nousi silmäkulmaan. Syöpä on poissa!

Käynti oli kaiken kaikkiaan hyvä, ei ainoastaan tulosten osalta. Lääkäri oli todella hyvä. Joskus aiemmin minulle sanottiin, että parin vuoden kuluttua kontrollit siirtyvät kirurgiselle puolelle, mutta nyt tuo lääkäri oli sitä mieltä, että koska minun mahdollinen syövän uusiutuminen ei näy veriarvoissa ja koska lisäksi olen harvinainen syöpäpotilas J-pusseineni, minua ei siirretä minnekään, vaan seuranta tapahtuu edelleen onkologisella. Kylläpä tuntui hyvältä!

Seuraava kontrolli on 4 kuukauden kuluttua. Lääkäri on selvästi vuosien varrella päässyt sisään syöpäpotilaiden ja -kuntoutujien sielunelämään, koska totesi, että puolessa vuodessa jännitys ehtii tulla turhan suureksi. Koska kuvissa ei tosiaan ollut mitään syöpään viittavaa - pikkulantion nestettä ei näkynyt ja todennäköisesti tulehduksen takia suurentuneet  imusolmukkeetkin olivat vähän pienentyneet eikä uusia epämääräisyyksiä ollut ilmaantunut - on seuraava kuvausmuoto vatsan ultraäänitutkimus. Ultrasta saatu säteilymäärä on 1/20 verrattuna ct-kuvauksesta saatuun säteilyyn, minkä johdosta menen kyllä mielellään ultraan, etenkin kun onkologi pitää sitä riittävänä tutkimuksena. Sitten jos ultrassa ilmaantuu jotain kyseenalaista tai röntgenlääkäri kokee, ettei hän näe tarpeeksi hyvin tutkittavaa aluetta, otetaan ct tai PET. Loistosuunnitelma.

Mikään otetuissa verikokeissa ei selitä väsymystäni. Tänään otettiin vielä kilpirauhasarvo ja joitain muita veriarvoja varmuuden vuoksi. Jos vaikka väsymykseen olisi joku hoitomuoto. Toivossa on hyvä elää, että sellainen löytyisi, mutta luulen kyllä että lepo, aika ja psyykkisen rasituksen lasku ovat täsmälääkkeet.

Tässä tämmöinen enemmän tekninen tiedonanto eilisestä. Seuraavassa postauksessa keskityn enemmän tunnelmiin. :)

maanantai 16. huhtikuuta 2018

Kroppa taas skannattu

Niin se aika vierii. Tuntuu, että aivan vasta oli tammikuu ja olin käymässä onkologilla, joka määräsi uuden ct- eli viipalekuvauksen 3 kuukauden päähän. Nyt tuo aika on kulunut. Viime viikon perjantaina kävin skannauttamassa itseni taas. Olen käynyt niin monta kertaa ct-kuvauksessa, että se menee hyvinkin jo rutiinilla. En enää säikähdä varjoaineen aiheuttaman lämmön tuomaa housuunpissaamistunnetta. Tällä kertaa en edes muistanut pahemmin jännittää kanyylin laittoa. Enemmän taisi jännittää tiistaina, kun kävin labrakokeissa. Silti kuvaaminen ja sairaalatoimenpiteeseen meno aina vähän hermostuttaa. Parkkipaikalta röntgeniin kävellessäni tunsin, kuinka pulssini tiheentyi, eikä se johtunut pelkästään huonosta kunnostani.

Tästä kuvauskerrasta jäi muistoksi pieni reikä t-paidassani. Kuvauksessahan täytyy ottaa pois kaikki metallia sisältävät vaatteet kuvausalueelta. Tuollaisessa kokovartaloviipalekuvassa se tarkoittaa sitä, että yläruumiissa ei saa olla metallia ja napillisia/vetoketjullisia housuja vähän lasketaan kuvauspöydällä. Juuri kun kuvaus oli alkamassa, hoitaja huomasi, että päälläni olleessa t-paidassa oli pieni, pyöreä, metallinen merkki helmassa. Paidan pois riisuminen tuossa vaiheessa olisi ollut työlästä, koska olin jo kiinni tippaletkussa. Niinpä pyysin hoitajaa leikkaamaan merkin irti. Tylpillä saksilla sekin tuntui vähän työläältä, mutta lopulta merkki saatiin pois ja kuvaus sai alkaa. Paitaan tuli pieni reikä.

Ensi viikon keskiviikkona saan kuvausvastaukset. Olen suht levollinen asian suhteen. Missään tapauksessa kuvista ei voi löytyä suurta yllätystä, niin kuin viime kuvista pelkäsin löytyvän. Koska tammikuun kuvissa maksa ja keuhkot olivat puhtaat, niissä ei mitenkään voi nyt olla suuria muutoksia. Tosin pienikin muutos on muutos, pienikin läiskä on kohdallani todennäköisesti etäpesäke. Kaksi vuotta sittenhän kävi niin, että tammikuussa ct-kuvissa ei huomattu mitään maksassa, mutta maaliskuun uusintakuvissa sieltä löydettiin etäpesäke. Tuo etäpesäkeläiskä havaittiin sitten olleen jo tammikuun kuvissa, kun sitä osattiin etsiä. Eli eli... Mutta toivotaan, että syöpäpotilaan ct-kuvat syynätään tarkasti. Tuolloin tammikuussa 2016 minullahan ei vielä virallisesti ollut syöpää.

Eniten kuvaustuloksissa jännittää tietenkin ne asiat, joiden takia jouduin uusiin kuviin näinkin nopeasti: pikkulantiossa ollut neste ja muutama suurentunut imusolmuke ohutsuolen liepeillä. Vaikka olen suht levollinen, niin kokonaan jännitys ei ole poissa. Olisi ehkä jopa luonnotonta, jos asia olisi yhdentekevä. Totuus on kuitenkin se, että ensi keskiviikkona kuulen taas, että jatkuuko elämäni tällaisena, lievästi noususuhtaisena jaksamisen suhteen, vai muuttuuko koko perheen elämä kertaheitolla sytostaattihoitojen alkamisen myötä. Mielikuvitukseni ei onneksi riitä uskomaan jälkimmäistä vaihtoehtoa todeksi.