maanantai 15. tammikuuta 2018

Filmitähti

Kuvaukset on taas tältä erää ohi. Toivotaan, että kyseessä ei ollut kovin dramaattinen näytelmä. En ollut tuon filmin pääosassa. Olin kokovartalo-osassa. Itse asiassa pää ja jalat olivat ainoat, jotka jäivät kuvauksen ulkopuolelle. Kuvauket keskittyivät lähinnä sisäiseen kauneuteen. Toivotaan, että viekkaampaakin viekkaampi lady Cancer ei saanut tässä filmissä edes pientä sivuosaa. Eiköhän häntä ole katseltu jo aivan riittämiin aiemmissa otoksissa. Jonkin verran jännitystä on ilmassa, sillä filmi tulee suuren yleisön tietoisuuteen vasta 30. päivä. Viisitoista pitkää päivää ja yötä siis edessä. Koittakaamme pysyä nahoissamme.

Syöpäkontrollin CT-kuvausosuus on siis takana. Kanyylinkin laitto sujui hyvin, vaikka sitä yhden yön ehdin jännittääkin. Olen joutunut nöyrtymään siihen, että kanyylinlaitto on paras tehdä makuullaan. Jotenkin en miellä sen kuuluvan profiiliini. En ole ollut helposti pyörtyvää sorttia. Mutta koska epäonnistuneet kanyylinlaittoyritykset ovat syöpyneet aika syvälle, on parempi ottaa varman päälle. Suonet ovat selvästi kuitenkin tervehtyneet. Tai ainakin se oli hyvä suoni, jota tänään käytettiin: vasen kyynärtaive. Osui ja upposi kerralla.

CT-kuvaushan on nopea juttu. Siinä ei ehdi nukahtaa, niin kuin PET-kuvauksessa tai luuston gammakuvauksessa, vaikka kovasti uni painoi silmiä sen lyhyen hetken ajan, kun varjoaineen tuoma lämpö levisi kroppaan. Kun on tarpeeksi monta kertaa CT-kuvattu, sitä ei edes enää hätkähdä varjoaineen tuomaa pissat tuli housuun -tunnetta, vaan antaa lämmön tuntua ainoastaan hyvältä. Tällä kertaa kaulan ja pään alueellekaan ei tullut epämiellyttävää oloa niin kuin joskus on tullut.

Yksi jännitysmomentti on siis takana, huh! Viikon päästä on suurempi koitos, kun on J-pussin tähystys. Täytyy uskotella itselleni, että selviän kunnialla siitäkin - rutiinilla.

lauantai 13. tammikuuta 2018

Toimenpidekammolla taas töitä

Jossain se aina luuraa. Piileksii. Odottaa sopivaa hetkeä ja sitten hyökkää. Syöksyy päälle kuin yleinen syyttäjä juuri niinä yön pimeinä tunteina, jolloin puolustajia on vähän hereillä. Viime aikoina se on tullut vieraaksi aivan liian usein. Se on tullut keskellä yötä, kun uni on jo valmiiksi katkennut vessareissuun. Se on tullut monen väsyneen päivän päätteksi juuri silloin, kun olen luullut saavani vihdoin nukahtaa. Silloin se on tullut ja vienyt unen mennessään. Kuka nyt pelon ja kammon kanssa voi nukkua? Toimenpidekammon. Sitä se on ollut.

Se alkoi hiipiä paikalle sinä samana päivänä, kun olin kertomassa lapsiperheen tukipolusta. Sitä ennen olin jo viikon verran huolestuneena seurannut suoliston huononemista: tihentyneitä vessakäyntejä ja verta ulosteessa. Ensin uskottelin itselleni veren johtuvan peräpukamista. Mutta kun siellä syöpäinfopäivänä vatsan toiminta aktivoitui oikein toden teolla ja verta tuli enemmän, soitin heti sairaalaan. Sain hoitajan kiinni, kun en tyytynyt keskuksen vastaukseen, että juuri silloin ei ollut soittoaika, vaan sanoin, että joku hoitaja on saatava langan päähän. Lopulta sain puhua juuri haluamani henkilön kanssa - jolla ilmeisesti kuitenkin oli juuri silloin soittoaika. Pienen ihmisen ei onneksi tarvitse ymmärtää kaikkia tämän maailman ihmeellisyyksiä. Tuo IBD-hoitaja kuunteli huoleni ja lupasi välittää ne eteenpäin lääkärille. Hetken kuluttua hoitaja soitti takaisin. Lääkäri oli käskenyt nostaa kortisonin takaisin joulukuun tasolle sekä tulemaan J-pussin tähystykseen helmikuun 1. päivä.

Jos olisin voinut aavistaa etukäteen, että soitto saattaisi johtaa tähystykseen, niin tuskin olisin niin rohkeasti soittanut. Olin yhtäkkiä epämiellyttävyyden edessä. Hoitaja kertoi, että voisin tulla hakemaan tyhjennysaineet poliklinikalta ja tiesi kertoa, että sisätautipoliklinikalla, jonne hoitoni on nykyään siis siirretty, ei ole mahdollisuutta ilokaasun käyttöön toimenpiteen aikana. Siitä se toimenpidekammo sitten pikku hiljaa alkoi muistella vanhoja ja kehittyä uudestaan.

Keskiviikkona kävin antamassa verinäytteitä ensiviikkoista CT-kuvausta varten ja samalla reissulla kävin sisätautipoliklinikalla. Ensin pyysin tyhjennysaineet: kaksi purkkia pahanmakuista colonesteril-jauhetta veteen sekoitettavaksi. Onneksi olen ajansaatossa oppinut konstit sen litkun juontiin, joten se ei tule aiheuttamaan ongelmia. Suuri ongelma liittyy tässä ymmärrykseen: kirugisella poliklinikalla ei tarvitse tyhjentää ollenkaan ja sisätautipoliklinikalla täytyy juoda siis kaksi litraa tyhjennysnestettä. Te, jotka joskus olette itseänne joutuneet tyhjentämään, tiedätte, että siinä on vissi ero. En käsitä, miten saman sairaalan sisällä voi olla kaksi noin toisistaan poikkeavaa käytäntöä, koska kyseessä on täsmälleen sama toimenpide.

Purkit saatuani kysyin hoitajalta vielä, että eikö heillä todella ole ilokaasua, ja hoitaja kävi tarkistamassa asian lääkäriltä. ”Ei ole ja lääkärin mukaan sitä ei tarvita”, oli hoitajan vastaus. Meinasin repiä pelihousuni! Tuohtuneena tokaisin hoitajalle, ettei lääkäri voi noin sanoa, koska hän ei ole siinä potilaana tuntemassa kipua. Kysyin sitten, olisiko mahdollista, että minut tähystettäisiin kirurgisella poliklinikalla. Minun järjelleni se oli täysin mahdollinen vaihtoehto, mutta en ollut ollenkaan varma, että tuollainen järjestely sopisi sairaalan tiukkaan byrokratiaan. Ihmetys ja riemastus oli siis suuri, kun hoitaja palasi lääkärin luota uudelta tiedustelumatkaltaan ja sain myöntävän vastauksen. He lupasivat selvittää, millä järjestelyllä ”väärän poliklinikan” toimenpidesalin käyttö onnistuisi.

Parin päivän kuluttua postissa tuli kutsukirje kirurgian poliklinikalle. Kutsukirjeessä mainitaan erikseen, että toimenpide tehdään ilokaasun avustuksella. Otaksun, että toimenpide on nyt ”tilattu” kirurgiselta poliklinikalta eli sen tekee todennäköisesti minulle ennestään tuttu kirurgi. Ilokaasun vaikutuksenalaisena en tiedä toimenpiteestä juuri mitään ja siksi sen tekijällä ei oikeastaan ole mitään väliä.

On ikävää olla vaativa potilas, mutta niin paljon olen sairaalan seinien sisällä jo joutunut kärsimään, että jos on olemassa noin helppo tapa lievittää kärsimystä, niin olisi typerää jättää se käyttämättä. Vielä ikävämpää on se, että toimenpidekammo ei poistunut. Eilen illallakin se tuli, oikein kietoutui ympärilleni ja piti kahlitsevassa otteessaan. Alkaa olla aika univelkainen olo... Lapset ovat onneksi ensi yön tukiperheissään. Jospa saisin viimeistään aamulla nukuttua.

tiistai 9. tammikuuta 2018

Hyöty irti syövästä

Olin viime torstaina mieluisassa, vähän jännittävässäkin koitoksessa. Minut oli pyydetty mukaan kaupunkimme ja lähiseutujen hoitoalan ihmisille järjestettyyn syöpäinfo-koulutuspäivään. Päivä oli paikallisen syöpäyhdistyksen ja alueellamme toimivan kuntoutuskeskuksen vuosittainen yhteistyöpäivä. Päivään kului pari muutakin luentoa, muuta minua oli pyydetty kertomaan meidän perheen tarinaa otsikolla Kun vanhempi sairastaa. Lapsiperheen tukipolku. Osallistujia tuossa koulutuksessa oli 13, mutta uskon, että viesti päivän sisällöstä tavoittaa heidän kauttaaan huomattavasti useamman.

Alusta asti tehtävä tuntui mieluisalta ja ennen kaikkea tarpeelliselta. Niin kuin kuulijakunnalleni kerroin, meidän perheen tukipolku on ollut hyvin poukkoileva ja itse kokoon kyhätty. Tiedän, että tässä maassa on niitä onnellisia ja etuoikeutettuja sairastuneita pienten lasten vanhempia, joille sairaala tai kunta tarjoilee enemmän tai vähemmän valmiin tukipolun. Toisaalta, ymmärrän itse olevani myös etuoikeutettu, sillä meillä on ollut ymmärrystä ja jossain vaiheessa myös voimavaroja hakea ja pyytää apua. Meillä on ollut luottamus siihen, että yhteiskunnalla on velvollisuus tulla vastaan tällaisessa kriisitilanteessa ja toisaalta, ympärillämme on ollut sukulaisia, ystäviä ja tuttavia, jotka ovat osanneet ja halunneet auttaa. Olemme oppineet tässä matkan varrella toki sen, että kaikista ei - syystä tai toisesta - ole auttajiksi, mutta sitten on taas vastapainoksi niitä, joilla auttamiskykyä on ylenmäärin.

Kerroin kuulijoilleni ensin suht kompaktisti syöpävuoteni, sen mitä kaikkea itse sairaus piti sisällään. Sitä ennen olin toki kertonut, että sairastamiseni alkoi tilanteessa, jossa neljästä lapsestamme vanhin oli esikoululainen ja nuorin puolivuotias. Näin kuulijoilla oli mahdollisuus luoda itse mielikuvia siitä, miltä meidän perheessä on näyttänyt ja tuntunut, kun olen ollut esim. sairaalassa, kantokiellossa kotona tai sytostaattien jälkeisessä väsymyksessä ja pahoinvoinnissa.

Tämän jälkeen avasin tukipolkumme: Yhteiskunnalliset tuet eli päiväkodin, minun sairaslomani ja miehen vanhempainvapaan, kotipalvelun ja tukiperheet; Syöpäyhdistyksen antaman tuen psykoterapeutin, kuntoutuskurssien ja vertaistukitapaamisten muodossa sekä sukulaisten, ystävien ja yhteisön antaman tuen.

Kerroin sitten, mitä muuta olisimme toivoneet: että olisi ollut yksi yhteyshenkilö, joka olisi huolehtinut perheemme asioista. Että kaikkea ei olisi tarvinnut selvittää itse. Että jokaista puhelinsoittoa viranomaisille tai lisäselvityspyyntöä Kelalle ei olisi tarvinnut tehdä itse. Että kaikkia lapsia ja heidän hoitoaan koskevia päätöksiä ei olisi tarvinnut tehdä yksin. Että vaikeimmillakaan hetkillä emme olisi tunteneet että olemme vastuussa lapsistamme yksin. Kaikki edellä mainittu tuntuisi utopistiselta pyynnöltä, ellen tietäisi että Suomessakin on sairaaloita, joissa toimitaan suurin piirtein noin. Luentoni jälkeen opin, että myös meidän sairaalassamme on resursseja, lähinnä kuntoutusohjaajia, jotka olisivat voineet huolehtia ainakin osasta yllämainituista asioista. Sairaalamaailman heikkous on vain se, että tieto sen sisällä olevista palveluista kulkeutuu toisinaan potilaalle äärimmäisen huonosti. Ja se jos mikä, on sääli ja suuri vääryys.

Muistutin kuulijoitani, että me syöpäsairaat, jotka emme kuulu syövän ”suuriin ikäluokkiin” eli 60+ -vuotiaisiin, tarvitsemme erilaisia tukimuotoja kuin syöpäsairaille on totuttu tarjoamaan. Syöpä on koko perheen sairaus ja syöpä lapsiperheessä pitäisi olla lastensuojeluasia. Lastensuojelu tarkoittaa osalle ainoastaan samaa kuin lasten huostaanotto. Sitä en tietenkään tässä hae. Kun sanaa makustelee enemmän, pääsee paremmin sisälle sen ytimeen: suojellaan lasten kehitystä ja kasvua tilanteessa, jossa perheen voimavarat yksin eivät siihen riitä. Minä ainakin vanhempana haluaisin hartaasti, että meidän lapset kasvaisivat tasapainoisiksi kaikista haasteistamme huolimatta. Jos siinä joku pystyy meitä auttamaan, niin tervetuloa, välkommen!

Saamastani palautteesta päätellen luentoni tuli todella tarpeeseen. Tämän luennon pidin täysin omilla luontaisilla avuillani, vaikka sisällön jäsentämisessä olin kyllä saanut suurta apua mieheltäni. Helmikuussa olen kuitenkin menossa kokemustoimijakoulutukseen, jossa koulutetaan eri tavoin sairastuneita ja heidän läheisiään mm. vastaavanlaisien luentojen pitoa varten. Tuntuu jotenkin tosi hyvältä, että kaikista rankoistakin kokemuksistani olisi jotain hyötyä joskus.

sunnuntai 31. joulukuuta 2017

Väsyneenä kohti uutta vuotta

Vuoden viimeinen blogiteksti. Näitä postauksia syntyy näemmä enää harvakseltaan. Se vähän harmittaakin, koska kirjoittaminen on ollut niin antoisaa. Se, että käyn säännöllisesti terapiassa, vähentää varmasti kirjoittamisen tarvetta. En silti ole jättämässä tätä blogia kokonaan, vaan kirjoitan edelleen silloin kun hyvältä tuntuu. Ehkä taas jossain vaiheessa saan draivin päälle ja tekstejä tulee tiheämmin. Kuka tietää.

Sairaslomani on ollut tarpeellinen. Olen ollut nyt poissa töistä 2,5 kk. Kuntoni on kohentunut huomattavasti. Joulukuun alun jälkeen tapahtui kuitenkin notkahdus. Varmasti se, että joulun takia menoja oli enemmän ja omaa, rauhallista aikaa vähemmän, oli suuri syyllinen. Valitettavasti joulu aiheutti myös stressiä. Viime vuonna meille tuli joulu hyvin stressittömästi, koska olin fyysisesti niin huonossa kunnossa. Silloin luulin oppineeni, ettei joulusta kannata stressata. Ilmeisen huono on oppimiskykyni, kun jo heti tänä jouluna lankesin samaan vanhaan ansaan.


Jouluviikolla sain migreenin. Nuorempana olen kärsinyt migreeneistä useamminkin, mutta nyt oli edellisestä niin monta vuotta aikaa, etten muistanutkaan kuinka kamalaa se oli. Lisäksi tämä migreeni oli hankalampi ja pitkäkestoisempi kuin muistan minulla yleensä olleen. Alun ”pää räjähtää” -olotilasta selvittyäni pääkipua jatkui vielä vuorokauden ja pahaa oloa yhden päivän verran. Tuo epämääräinen paha olo oli migreenissä se kaikista rankin osuus, sillä kehon muisti on lahjomaton ja palasinkin muistoissani välittömästi sairaala-aikaan. Tuli kaksi pelkoa: Loppuuko tämä ikinä? ja Onko aivoihin tullut syövän etäpesäke? Tuon jälkimmäisen pelon pystyin järjellä hätistämään jotenkin pois, mutta ensimmäinen vahvisti niin voimakkaasti viime tammikuun sairaalamuistoja, että sen kanssa oli tekemistä. Loppui se olo sitten onneksi, kun pari päivää meni. Migreenin myötä tajusin hellittää otteeni lähes kaikesta ylimääräisestä ja annoin joulun tulla hyvin keskeneräisiin valmisteluihin. Ja meille tuli hyvä joulu!

Joulunpyhät jaksoin suht hyvin. Sen jälkeen väsymys on painanut koko ajan enemmän ja enemmän. Aika rankalta tuntuu elämä juuri nyt. Marraskuun loppupuolella alkoi tuntua siltä, että ehkä minusta olisi töihin taas tammikuussa. Joulukuun väsymyksen myötä se tunne haihtui pois ja terapeutin ja lääkärin kanssa yhdessä tuumin päätimme, että deadline siirtyy maaliskuun alkuun. Eli vielä olisi kaksi kuukautta sairaslomaa. Valitettavasti se tuntuu enemmän siltä että enää. En millään ole missään huippukunnossa vielä maaliskuun alussakaan. Kunhan arki tässä viikon päästä taas asettuu uomilleen, täytyy alkaa taas elää päivä kerrallaan ja antaa rentouden ja voimaantumisen palata kehoon ja mieleen. Ehkä se taas tästä.

Ensi vuosi tuo onneksi tullessaan uudenlaista mielekkyyttä elämään. Pääsen ottamaan hyödyn irti kaikesta tästä sairastamisajasta tavalla, joka ainakin näin etukäteen tuntuu juuri minun jutulta. Postaan siitä erikseen ensi vuoden puolella.

Tammikuussa on tulossa kontrolli onkologisella. Tasan kuukauden päästä tiedän, olenko edelleen syövätön. Sitä edeltää ct-kuvaus ja verikokeet. Oli tulokset mitä tahansa, on todella helpottavaa, että niitä taas saan. Tottakai toivon, että kuvat ovat puhtaita. Toista vaihtoehtoa en jaksa ajatellakaan. Tammikuun poliklinikkakäynti tuleekin olemaan pitkästä aikaa sellainen, josta tulee lasku. Toivon, että kaikki tulevan vuoden poliklinikkakäynnit ovat sellaisia. Kahtena viime vuonna olen nimittäin heti alkuvuodesta maannut sairaalassa niin pitkään, että maksukatto on täyttynyt, minkä jälkeen poliklinikkakäynnit ovat olleet ilmaisia. Sairaalaton vuosi 2018 on toiveissani.

Toivotan teille kaikille hyvää uutta vuotta ja siteeraan tänä vuonna poisnukkunutta presidentti Koivistoa: ”Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”
Jälkikäteen voi sitten vain aina ihmetellä: Näinkö tässä kävikin?

maanantai 4. joulukuuta 2017

Pelkääkö Nukkumatti kortisonia?

Uni kaikkosi johonkin. Se ei myöskään meinannut tulla illalla. Ei ennusta kyllä hyvää viikkoa, jos ensimmäinen yö on neljätuntinen. Ehkä sitä saa päiväunilla paikattua. Jotenkin katkeran tyypillistä, että juuri tänä harvinaisena yönä, kun kuopus nukkuu täyden yön omassa sängyssään, en minä saa nukuttua muista syistä. Mutta on tässä hiljaisessa talossa, kynttilänvalossa blogin kirjoittamisessakin oma viehätyksensä!

Olen taas aloittanut uuden lääkekuurin. Tai itse asiassa kaksikin sitten viime postauksen. Edellisessä postauksessa oli menossa neljäs antibioottikuuri sitten syyskuun. Yksi niistä - se syyhyä aiheuttanut Flagyl - jäi tosin torsoksi. Kolmas ja neljäs kuuri olivat samaa antibioottia kuin ensimmäinen eli Ciproxinia. Ensimmäinen kuurihan tuntui purevan hyvin - kunnes se loppui. Kolmas kuuri ei vakuuttanut edes kuurin aikana, mutta neljäs, jonka aloitin ehkä viikon päästä kolmannen loppumisesta, tuntui auttavan. Taas kävi kuitenkin aivan kuin aiemminkin, eli välittömästi kuurin loputtua pussiitin oireet palasivat. Nyt en jäänyt odottelemaan pitkäksi aikaa, etenkin kun vertakin alkoi tulla samantien, vaan kaksi vuorokautta edellisen loppumisesta aloitin viidennen kuurin - taas samaa lääkettä. Se oli viikko sitten sunnuntaina.

Onneksi viime viikon torstaille minulla oli sovittuna lääkärin (gastroenterologin) soittoaika. Soittaja oli eri kuin minua nyt syksyn mittaan hoitanut ja täysin uusi tuttavuus. Hän kuitenkin näki papereistani hoitotaustani ja aiemmin tehdyt suunnitelmat ja piti niistä kiinni: määräsi aloitettavaksi seuraavana aamuna Entocort-nimisen kortisonin. Neljän kuukauden kuuri: ensin kuukausi 3x3mg joka aamu, sitten kuukausi 2x3mg, minkä jälkeen vielä kaksi kuukautta 1x3mg. Tuntui mukavalta ja sopivan järjestelmälliseltä, että kuurin aloituspäivä oli 1. joulukuuta, niin voin aina uuden kuun alkaessa pienentää annosta.

Pari päivää söin antibioottia ja kortisonia rinnakkain, jotta kortisoni ehtisi alkaa vaikuttaa, ennen kuin lopetan antibiootin. Suoli on muuttunut todella hyväksi: vessakäynnit harventuneet ja tuotoksen taso parantunut huomattavasti. Tuo jälkimmäinen edesauttaa tietenkin tuota ensimmäistä. Eilen aamulla olen ottanut viimeiset antibiootit ja nyt todella toivon, että nykyinen terveystaso säilyy pelkän kortisonin turvin.

Nyt yhtäkkiä välähti, että entä jos tämä vähäunisuus (tämä iPad ehdottaa vähälumisuus; taitaa tuntea säätilan, mur!) johtuukin kortisonista? Toivottavasti ei. Mutta jos niin on, niin täytyy sitten opetella rakentamaan kaikki päivät niin, että varmasti pääsen päiväunille. Nykyäänkin nukun usein päivällä, joten muutos ei kovin järisyttävä onneksi olisi. Kortisonitabletithan otetaan tyypillisesti aina aamuisin mm. siksi ettei tuota unettomuusongelmaa tulisi. Aamuisin myös elimistön oma kortisonituotanto on korkeimmillaan, joten lääkitys tukee samalla sitä. Näin olen joskus aiemmin elämässäni oppinut.

Viime viikolla tuli muisto sytostaattihoitojen aikaisesta elämän epävarmuudesta ja ainaisesta valmiudesta muuttaa jo tehtyjä suunnitelmia. Olimme lähdössä pitkäksi viikonlopuksi Etelä-Suomeen, jossa emme ole koko perheellä käyneet yhtään kertaa koko sairastamiseni aikana. Maksaleikkauksen tiimoilta kävin Helsingissä tosin kolme kertaa ja niistä ensimmäisen teimme 2/3-perheen voimin, ja olemme toki tavanneet vanhempiani ja sisaruksiani muissa yhteyksissä. Tuntui silti, että nyt olisi aika päästä lähelle synnyinsijoja! No, kävi kuitenkin toisin: puolet lapsista tuli kuumeeseen. Vaikka harmitti, niin turha sitä oli jäädä harmittelemaan. Nautimme sen sijaan niistä asioista, jotka olisivat jääneet kokematta, jos olisimme reissuun lähteneet.

Valoisaa mieltä toivotan kaikille - mutta ennen kaikkea itselleni - näin uuteen viikkoon lähtiessämme!

tiistai 21. marraskuuta 2017

Onnea 1-vuotiaalle J-pussille!

Tasan vuosi sitten tähän aikaan olin leikkaussalissa. Tai ehkä olin juuri siirtynyt heräämöön. Eilinen maanantaipäivä meni viikonlopusta toipuessa ja siinä lepäillessä lueskelin vanhoja blogitekstejä. Huh, kyllä olin eilen useasti onnellinen, ettei niitä vuodentakaisia päiviä tarvitse elää uudelleen! Välillä oikein puistattaa, kun luen vanhoja kirjoituksiani. Olen onnellinen, että ne ovat olemassa. Koko kohta kulunut kaksi vuotta on mielessäni yhtä sumua ja on vaikea saada kiinni yksittäisistä tapahtumista ja tunnelmista. Blogin avulla pääsen niihin takaisin. Vaikka en millään tavoin kaipaakaan niitä, niin silti tuntuu tärkeältä, että näin merkittävästä osasta elämääni on jäänyt kirjallinen muisto. Merkittäviä asioita elämässäni on tietysti muitakin ja olisi mukava, jos olisin niitäkin dokumentoinut. Kateeksi käy kaikki päiväkirjojen kirjoittajat.

Tunnen fyysistä pahoinvointia kun ajattelenkin, että joutuisin vielä kerran leikkaussaliin, heräämöön ja pitkäksi aikaa osastolle. Muistan kuitenkin, kuinka vuosi sitten lähdin koitokseen hyvällä mielellä. Ehkä sitä vaan aina sopeutuu tilanteeseen ja tsemppaa itsensä kestämään kaiken kestettävän. Sitten saattaa tosin käydä näin kun nyt on käynyt, että kun niitä tsemppauksen vaativia tapauksia on tarpeeksi, niin niiden purkuaika on pitkä. Se on kaiketi vain todiste siitä, että en ole robotti.

Vuosi sitten tänään minulta poistettiin peräsuoli, rakennettiin J-pussi ja pääteavanne vaihtui lenkkiavanteeksi. 1-vuotisonnittelut siis paksu- ja peräsuolen virkaa toimittavalle J-pussilleni!:) Jos jaksan, niin voisin melkein kakun pyöräyttää. Ei tässä elämässä nimittäin liikaa näitä juhlittavia päiviä ole. Eilistä lasten oikeuksien päivää juhlistin lasten kanssa ajamalla heidän yllätyksekseen suoraan koulusta ja päiväkodista paikalliseen sisäleikkipuistoon. Oli siinä (vähän) omakin lehmä ojassa: siellä riehuessa kului merkittävä osa yh-illasta miehen ollessa luottamustehtävissään, ulkona oli märkä loskakeli ja ajatus litimäristä ulkovaatteita ja kurahousuista tuntui liian työläältä ja leikkipaikassa ruokailukin sujui vaivattomasti. Tulihan siinä kärpäsiä kerrakseen yhdellä iskulla ja kaikilla oli mukavaa. Lähes ainoina asiakkaina ilta oli oikein leppoisa; pääni ei kestäisikään samassa paikassa vilkkaampaan aikaan.


JK
Mies käski kirjoittaa viimeistä edelliseen postaukseen liittyen, ettei täällä meillä hänen mielestään ole ollut räyhäävää äitiä. Hyvä, jos edes osa rompotuksesta on jäänyt pääni sisälle.

maanantai 20. marraskuuta 2017

Korkean uusiutumisriskin syöpä

Toissa viikolla ajoimme mieheni kanssa tunnin matkan naapurikaupunkiin suolistosyöpäyhdistys Coloresin järjestämään suolistosyöpäiltaan. En kuulu tuohon yhdistykseen, mutta iltaan oli avoin pääsy kaikille. Illassa esittäytyivät Colores ja Pohjanmaan syöpäyhdistys. Jälkimmäisen toiminnassa olenkin ollut monella tapaa mukana ja olemme saaneet heiltä paljon apua. Illan tärkein anti oli lääkäriluento. Helsingissä toimii Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, ja sieltä oli syöpälääkäri tullut luennoimaan. Tunti täyttä tavaraa - karua faktaa - ja sen jälkeen puoli tuntia kysymyksiä. Olin todella iloinen, että lähdimme paikalle, vaikka toisaalta tieto lisää tuskaa ja monia unholaan painettuja asioita nousi pintaan.

Siitäkin huolimatta, että aina välillä mielessä on käynyt, että entäs jos syöpä tulee uudestaan, olin kuitenkin selvästi jo asennoitunut niin, että se ei tule. Olin ajatellut, että nyt kuntoudun hitaasti mutta varmasti, ja sitten edessä ovat muut elämän haasteet mutta ei uusiutunutta syöpää. Kun luennoiva lääkäri sitten läväytti valkokankaalle kuvan suolistosyövän luokittelusta (stage I-IV), tajusin konkreettisesti, että minä etäpesäkkeisellä syövälläni kuulun hankalimpaan luokkaan "stage IV". Olen toki hyvälaatuinen stage-nelonen, koska samaan ryhmään kuuluvat myös ne, joilla etäpesäkkeitä on niin paljon, että alusta asti on selvää, ettei syövästä voi parantua. Silti se, että kuuli sanottavan, että ryhmiin III-IV kuuluvat ovat niitä, joilla on korkean uusiutumisriskin syöpä, löi jotenkin kasvoille lujaa. En ollut ajatellut asiaa noin. En ollut muistanut, että minun syöpäni uusiutuu suuremmalla todennäköisyydellä kuin jonkun toisen syöpä. Olin jotenkin jo pitkän aikaa ajatellut, että syöpä kuin syöpä. Tyhmä minä. Uusiutumisriski on suurimmillaan kolme ensimmäistä vuotta ja valtaosa uusii viiden vuoden sisällä. Riski pienenee koko ajan, mutta ei ole koskaan nolla. Jos syöpäni uusiutuu, se tekee sen nimenomaan metastaaseina eli etäpesäkkeinä, todennäköisimmin maksaan tai keuhkoihin. Yleensä maksaetäpesäke ei oireile mitenkään. Jopa puolet ihmisen maksasta voi kuulemma olla täynnä syöpää aiheuttamatta mitään oireita. CT-kuvaus on ainoa tapa nähdä nuo muutokset. Nyt tuntuu siltä, että tulisipa tammikuu pian, jotta pääsisin taas kuvaukseen...

Lääkäri vaikutti todella asiansa osaavalta. Luennon annissa oli paljon tuttua asiaa ja tuntui mukavalta - vähän huvittavaltakin - että lääketieteellistä termistöä sisältävät tekstit ja kuvat, jotka vielä kaksi vuotta sitten olisivat monilta osin tuntuneet heprealta, avautuivat vaivatta sekä minulle että miehelleni. Ammattisanasto ja käsitteet tulleet tutuiksi... Oli myös asioita, joita kuulin ensimmäistä kertaa tuolla luennolla. Eräs niistä koski minua erityisesti. Lääkäri kertoi, että yleensä suolistosyöpä etenee hitaasti. Jos terve ihminen tähystetään tänään, niin hänellä on 5-10 vuoden takuu siitä, ettei hänelle tule suolistosyöpää. Tuon väitteen olen kuullut ennenkin ja olen pitänyt sitä vähän naurettavana, koska oma kokemukseni osoittaa, että syöpä voi kehittyä hyvin nopeastikin. Minuthan oli tähystetty vain 1,5 vuotta ennen syöpädiagnoosia eikä tuolloin koepaloissa ollut havaittavissa syöpää ennustavia solumuutoksia. Nyt sain kuitenkin kuulla lääkärin suusta selityksen: Hän jatkoi tuon "takuun antamisen" jälkeen, että poikkeuksen tekevät potilaat, joilla on taustalla tulehduksellinen suolistosairaus eli mm. Colitis Ulcerosa niin kuin minulla. Tuli todella sellainen lähes euforinen MOT-olo! (Matemaattisen todistuksen perään on tapana kirjoittaa M.O.T. eli mikä on todistettu.)

Kun oli kysymysten aika, kysyin lääkäriltä asiasta, josta kuulin viime kesänä ja joka jo silloin pelästytti pahasti: uinuvat syöpäsolut. Olin kuullut, että sytostaattihoitojen aikaan osa syöpäsoluista voi olla sellaisessa tilassa, että ne ovat ikäänkuin noiden lääkemyrkkyjen ulottumattomissa ja ne voivat herätä eloon myöhemmin, mikä tarkoittaa syövän uusiutumista. Jotenkin toivoin, että lääkäri kumoaisi tuollaisen väitteen. Toki tiesin, että ystäväni, jolta olin asiasta kuullut, toisti oman syöpälääkärinsä sanoja, eikä siinä mielessä asiassa pitänyt olla mitään epäselvää, mutta silti toivoin sen huhupuheeksi. Sitä se ei kuitenkaan valitettavasti ollut. Sairaan ovela kyllä tuo syöpä!! Lääkäri sanoi, että syövän "kantasolua" on vaikea saada nujerrettua. Minun edukseni asian laita on onneksi ilmeisesti niin, että rintasyövässä nuo uinuvat syöpäsolut ovat tavallisempia kuin suolistosyövässä, jossa ne pääsevät "piiloutumaan" selkärankaan. Rintasyöpä on myös etäpesäkkeiltään hankalampi hoidettava kuin suolistosyöpä: vain suolistosyövän maksaetäpesäkkeitä voidaan leikata, sanoi lääkäri. Onni onnettomuudessa.

Muutama päivä luennon jälkeen kului tilanteeseen alistuvissa fiiliksissä. Onneksi kuitenkin kävi niin kuin arvelinkin, että arki vie mennessään. Mietin myös, että toisaalta voisi yrittää noukkia rusinat pullasta ja miettiä mitä hyvää se voisi tuoda, jos eläisin niin, että edessä on nyt kolme tervettä vuotta ja sitten alkaa uusi hoitorumba kaikkine fyysisine ja henkisine kamaluuksineen, jotka eivät edes ehkä auta vaan tilanne johtaa kuolemaan. Minkälaiset elämäni viimeiset kolme tervettä vuotta haluaisin elää? Mitä haluaisin, että oma perheeni muistaisi minun viimeisistä terveistä vuosistani? Kun siitä tosiasiasta ei pääse mihinkään, että syöpä tosiaan saattaa uusiutua, ei noiden äsken esittämieni kysymysten miettiminen kovin väärältä tunnu enkä näe, että niistä mitään huonoa voisi seurata. Siitä seuraa kyllä sitten huonoa, jos syöpä todella uusiutuu. Olisihan se aivan kohtuutonta! Ennen kaikkea ajattelen, että se olisi kohtuutonta lähimmäisilleni. Nämä syövän sairastamisen jälkimainingit, joita nyt elän, ja joiden olen juuri viime viikolla kuullut olevan normaali osa prosessia, tekevät kokonaissairastamisajasta niin pitkän, että onhan tämä hirveän kuluttavaa perheelle, ystävyyssuhteille ja ennen kaikkea parisuhteelle. Meiltä ei onneksi kysytty alttarilla, että tahdommeko rakastaa, kunnes syöpä meidät erottaa. Ei, me lupasimme tahtoa rakastaa aina kuolemaan asti. Mutta ei se poista sitä tosiasiaa, että aika raatoina tässä välillä ollaan.