Terveenoloinen piikitetty

Nyt loppui piikittely! Onhan tätä odotettukin. Ei, kukaan lähimmäisistäni ei ole ryhtynyt erityisen pahansuopaiseksi, vaan itse itseäni olen nyt kolmenkymmenen päivän ajan piikitellyt. Suurten leikkausten jälkeen veritulppien ehkäisyksi täytyy nimittäin pistää Klexane-napapiikkejä. (Niitä ei pistetä kutsumanimestään huolimatta napaan vaan vatsalle - mitä enemmän ihraa, sitä parempi - navan jommallekummalle puolelle.) Tällä kertaa sain huippupitkän kuurin: kolmekymmentä päivää! Äsken pistin niistä viimeisen, jihuu! Joku tarkkaavainen voisi nyt laskea, että olen ollut kotona 32 päivää leikkauksen jälkeen eli miksi vasta tänään pistin 30. piikin? No siitä syystä, että kahtena iltana tässä kuukauden sisällä olen unohtanut. Mutta huomatkaa, VAIN kahtena iltana. Olen erehdyksissäni kertonut joskus miehelleni, miten viitisentoista vuotta sitten suolistolääkitykseni muutettiin otettavaksi kaksi kertaa päivässä entisen kolmen sijaan, koska - lääkärin sanelua lainatakseni - "potilas unohtaa ottaa lääkkeensä". Voi sitä mieheltä saamaani kuittailujen - siis piikittelyn - määrää tässä vuosien aikana!

Nyt kun nuo Klexanetkin loppuivat vihdoin ja viimein, niin tässä arjessa leikkauksesta muistuttaa enää oikeastaan kantorajoitus. Sekin on lieventynyt ja paljon uskallan jo soveltaa erilaisissa tilanteissa (lue: mm. puolitoistavuotiaan pyllynpesusta suoriutumisessa), kun kipu ei ole rajoitteena. Kantorajoituksen laiminlyönnin seurauksena mahdollisesti tuleva tyräongelma ei kuitenkaan ole se, mitä haluan, joten yritän olla edelleen varovainen. Jaksaminen on lähes normaalia, vaikka fyysinen kunto on tietysti edelleen surkea; kohoamaan päin kuitenkin. Avanteen kanssa pärjään, kunhan vaihdan pussin joka aamu. Yhden sortin ylimääräinen riesahan se pussin vaihto on, koska se on tehtävä aina ennen kuin laitan mitään suuhuni, mutta onneksi sitäkin kestää enää 1,5 viikkoa. Tiettyjä intiimipuolen vaivoja toki on, mutta se nyt on lantion alueen leikkauksissa enemmän kuin odotettavaa. Ei niistä sen enempää.

Elämä tuntuu tällä hetkellä ihanan terveeltä. Yritän nauttia täysillä vielä ensi viikon terveistä päivistä ennen seuraavaa - ja tosiaan viimeistäkö!?! - mahalaskua. Ensi viikolla yritän hoitaa asioita, joita leikkauksen jälkeisinä viikkoina en ehkä kykene hoitamaan sen takia, että saatan olla hyvinkin läheisriippuvainen vessasta.

Terve joulu takana, mitä lie edessä

Meillä on ollut kivuton joulu. Ei edes oksennustautia saatu! :) Mummolassa olimme aaton ja kotosalla sitten pyhät. Ollut leppoisaa. Enimmäkseen sellaista hyvin normaalia lapsiperhe-elämää. Joulupäivän hämärryttyä lähdimme käymään lähihautausmaalla -- siellä mihin olemme ajatelleet meidät haudattavan, kunhan on sen aika. Oli hieno kynttilämeri ja mekin sytytimme omamme muualle haudattujen isovanhempiemme muistolle. Lapsemme ovat käyneet hautausmaalla hyvin harvoin ja hekin tykkäsivät. Pitäisikin ottaa tavaksi.

Yhtäkkiä tuolla hautausmaalla näin paikan, johon nyt haudataan uusia kuolleita. Täysin odottamatta ylitseni vyöryi valtava tunneaalto: olin juuri nähnyt sen hautarivistön, johon minut oltaisiin kenties haudattu, jos syöpä olisi minut jo hautaan vienyt tai johon minut mahdollisesti tullaan hautaamaan, jos tuo katala vielä iskee voimalla lähivuosien aikana. Huhhuh! Nuo edellisen virkkeen sanat "kenties" ja "mahdollisesti" tulevat siitä, että tuolle hautausmaalle ei haudata enää kuin uurnia, ja mieheni ei ainakaan tällä hetkellä olisi kovin innostunut työntämään minua uuniin. Täytyy miettiä asiaa tosissaan joskus, kun tulee sopiva hetki. Saattaahan täältä tulla lähtö milloin vain ja silloin olisi selkeämpää, jos tuokin asia olisi mietitty.

Olen ollut välillä jo hyvin varma siitä, että syöpä on nyt minun osaltani loppuun asti koluttu juttu; että kahden viikon päästä tehtävän avanteen sulun jälkeen olen vapautettu kaikista hoidoista ja leikkauksista hamaan tulevaisuuteen saakka. Nyt on kuitenkin epävarmuus alkanut nostaa päätään. Tuntuu, että maaliskuun PET-TT-kuvaukseen on pitkä aika. Olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen, että tuo kuvaus on sovittu ja siksi varmasti tulossa. En myöskään oikeastaan kadu sitä, että itse ehdotin onkologille, että nyt vuodenvaihteessa ei otettaisi CT-kuvia, koska en uskonut niissä näkyvän mitään. Ja edelleenkin uskon, että CT-kuvat olisi tulkittu puhtaiksi. PET-kuvaus on se, jossa syöpä näkyy kaikista parhaiten.

Epäilyksen uusiutuneesta syövästä on jatkuneiden lihaskipujen lisäksi herättänyt ehkä se, että painoni on taas yhtäkkiä vähän pudonnut ja ruokahaluni on hieman huono. Toki noista kahdesta edellämainitusta asiasta jälkimmäinen voi johtaa ensimmäiseen, mutta silti. Olen ollut tunnettu valtavasta suklaanhimostani ja kyvystäni syödä sitä paljon. Nyt tuo himo on yhtäkkiä poissa. Usein tuntuu, että pelkkä suklaan ajattelu tuo pienen pahanolontunteen. Mieheni nauroikin tänään, että onko se siis niin, että ihmisen peräsuoli on se, joka suklaata tarvitsee. ;) Ihan oikeasti paksusuoleton elimistö tarvitsee enemmän suolaa kuin normaalisuolinen elimistö. Nykyään kroppani tuntuu oikein tilaavan sitä. Suklaan sijaan himoitsen kaikkea pientä suolaista. Koko tämä vuosi on ollut sellaista napostelemista, etten oikein uskalla edes tilata aikaa hammaslääkärille, kun pelkään niin, että hammaspeikoille tämä on ollut oikea juhlavuosi.

Joulun viettoon lihakset hellinä

"Joulu on jo ovella", toisteli pikkupoika eräässä tänään saamassani mobiilijoulukortissa. Nyt joulu totisesti on jo ovella. Tai oikeastaan asettunut taloksi jo useampi päivä sitten. Tänä jouluna ei ole vaaraa siitä, että "Laps' hankeen hukkuu, unhoittuu". Suurempi vaara on siinä, että tuo Lapsonen hukkuu vedenpaisumuksen alle tai siihen harmauteen ja ankeuteen, jonka tuo surkeaakin surkeampi keli tuottaa. Onneksi sisällä on kuitenkin joulu.

Mieli on ollut levollinen sairauden suhteen. Kirurgi ei ollut tiistaina yhtään huolissaan kivuistani vaan oli sitä mieltä, että leikkaus on ollut niin suuri ja muutokset lantion alueelta niin valtavat, että kipu kuuluu asiaan. Ehkä luottamus kipujen vaarattomuuteen on auttanut ja tosiasia on se, että kivut ovat myös merkittävästi vähentyneet. Fyysinen jaksaminen on ollut korkealla. Ihmeellistä, miten se yhtäkkiä onkin lisääntynyt niin valtavasti.

Täysin kivuton en ole tänäänkään ollut, mutta tämä kipu on jotain aivan uutta: todella monet lihakset etenkin reisissä ja käsivarsissa ovat aivan hellänä ja niitä särkee. Minkäänlaista treeniä en ole tehnyt - ellei siihen lasketa 2 kg:n perunapussin nostoa ostoskärryyn, siitä edelleen hihnalle, autoon ja vielä kotiinkin. Toki nykyään touhuan tässä kotona paljon ja voi olla, että surkastuneet lihakseni ovat siitä kovilla. Todella toivon, että syy on tuo edellä arvelevani eikä mikään huolestuttava asia.

Kantorajoitustani olen keventänyt omavaltaisesti vähän. Tunnen, että pystyn kantamaan jo pari kiloa, mutta kolmen kilon kohdalla alkaa tuntua pahalta avanteessa. Ei ole ihme, että 1 kg:n kanto- ja nostorajoitus johtuu nimenomaan avanneleikkauksesta, sillä avanteen seudulla se kipu ja rasitus tuntuu. Yhdenlaista kunnonkohotusta on se, kun yhteen kauppakassiin pystyy pakkaamaan vain 2-3 kiloa tavaraa, niin kotiin tultua saa sitten ravata aika monta kertaa eteisen ja auton väliä, ennen kuin kaikki kassit ovat sisällä.

Huomenna en aio herätä tuskaiseen kipuun niin kuin tein vuosi sitten. Rauhoitumme joulun sanoman äärelle terveinä ja siitä terveydestä nauttien. Haluan toivottaa kaikille blogini lukijoille rauhallista ja siunattua Vapahtajamme syntymäjuhlaa!

Olin onneksi väärässä

Kävin siis tänään kirurgin vastaanotolla. Edelliset toimenpiteet olivat venyneet niin, että aikataulu oli jonkin verran myöhässä. Odotustilassa seurasin surkuhupaista tilannetta: suomalais-englantilainen vanha pariskunta istui odottamassa lääkärinlausuntoa miehen röntgenkuvista. Rouva oli selvästi jo dementoitunut, sillä valehtelematta minuutin välein hän kysyi mieheltään: What are we waiting for? Mies oli niin kultainen, että kerta toisensa jälkeen hän selitti kärsivällisesti vaimolleen, mitä he odottivat. Mieltäni jäi painamaan, kun myöhemmin kuulin, että mies joutui osastolle. Mitenhän kävi tuon vanhan muistisairaan rouvan? Toivottavasti hoitajat osasivat ottaa hänen tilansa huomioon.

No niin, nuo olivat toisten asioita, mutta niihin ei voi olla törmäämättä sairaalamaailmassa. Aamulla minua arvelutti, että voidaanko J-pussia tähystää, kun en ollut saanut minkäänlaisia tyhjennysohjeita. Olin varmuuden vuoksi aika vähäsyömäinen aamulla. Mitään tyhjennystä ei kuitenkaan tarvittu. Lääkäri kertoi ensimmäiseksi, että poistetun peräsuolen patologilausunto oli puhdas. Siinä oli aavistus tulehdusta mutta ei siis syöpää. Kiitos siitä!

Varsinainen toimenpide oli nopea alkuvaikeuksien jälkeen. Sairaalan reikähousut jalassa makasin kyljelläni lavitsalla ja lyhyellä skooppi-putkella kirurgi tähysti J-pussin. Olen äärimmäisen tyytyväinen, että minua ei sitten vähimmässäkään määrin hävetä näytellä takamustani tai etumustani tai mitään muutakaan lääkäreille - toista se oli silloin 20 vuotta sitten. Itsepähän nuo lääkärit ovat ammattinsa valinneet.;) Tähystyksessä suoleen pumpataan hiilidioksidia paremman näkyvyyden saamiseksi. Minun tapauksessani kävi tietysti niin, että koska suolessani on reikä puoli metriä ennen peräaukkoa, niin tuo kaikki ilma päätyi avannepussiini ja pussiin mahtumaton kaasu kivisti vatsaa aivan tolkuttomasti. Onneksi tajusin asian heti, niin toimenpide keskeytettiin ja avannepussi avattiin kaarimaljan päälle. Sitten ei ollut ongelmia. Toimenpide ei tosin sen jälkeenkään ollut kivuton, mutta se oli lyhytkestoinen.

Kirurgi oli tyytyväinen näkemäänsä. J-pussin saumat ovat pitävät ja suoli on hyvin auki. Alustavaksi avanteensulkupäiväksi sovittiin 9.1. Mietimme vielä illalla miehen kanssa, sopiiko tuo päivämäärä perheen kokonaistilanteeseen. Kirurgin kanssa sovimme, että tarvittaessa voin siirtää päivää viikolla eteenpäin. Sulku olisi ollut mahdollista jo välipäivinä. Haluan kuitenkin, että lapsillamme on sellainen joululoma, jossa on mukana äiti. Ja tunnen, etten ole itse vielä valmis uuteen leikkaukseen. Vaikka tuo tuleva leikkaus onkin leikkauksena pieni, niin on siinä kuitenkin oma toipumisensa puhumattakaan siitä, mitä elämä sitten on J-pussin kanssa alussa. Tunnen, että tarvitsen vielä vähän aikaa.

Jäyhä pohjalainen kirurgi osoitti tänään olevansa ammattilainen työssään. Kaikkiin kysymyksiini sain selkeän ja suoran vastauksen. Hän myös itse otti puheeksi lapset ja hänen - aivan oikea - oletuksensa oli, että tämä sairaus ei ole haudannut meidän haaveita useammasta lapsesta. Hänellä oli asiasta hyvin kannustava mielipide, mutta muistutti, että suuret leikkaukset syöpähoitojen lisäksi voivat vaikeuttaa raskaaksi tulemista, ei toki kaikilla. Toivon, että joskus tulevaisuudessa saan kirjoittaa tänne blogiin niitä tuntemuksia, joita J-pussilaisen raskaus ja synnytys tuottavat. :)

Mieli on hyvä ja fyysinen arkijaksaminen lisääntyy päivä päivältä. Jatketaanhan jouluun valmistautumista.

Kirurgin tapaamista odotellessa

Tiistaina olen menossa tapaamaan minut jo kahdesti leikannutta kirurgia. Hän tähystää J-pussin, jotta tiedetään, onko se siinä kunnossa, että avanne uskalletaan sulkea tammikuun alussa. Oletan että toimenpide on suht nopea ja kivuton. Toisinkin voi tietysti olla. Jännittää joka tapauksessa. Pikkuisen epäilen, että J-pussissa on jonkinasteinen tulehdus; sen verran jomottava on pyrstösärky lähes jatkuvasti. Karkea veikkaukseni on, että avanteensulku siirtyy.

Jännityksestä huolimatta odotan tuota tapaamista. On ihana vihdoin tavata lääkäri, joka oikeasti osaa ottaa kantaa leikkaushaavan ja J-pussin oireilemisiin. Avannetta hän ei tule tarkastamaan. Avanteen kanssa pärjäänkin nyt ihan hyvin. Hunajarenkaat ovat auttaneet ja kun vaihdan pussin aamulla ennen kun syön mitään, niin moni vaihtokerta on ollut helppo ja nopea. Iho on edelleen pieneltä alueelta helakan punainen, mutta ei kuitenkaan tulehtunut.

Leikkaushaavan ympärys on sen sijaan kummallinen. Alaosa on hyvä, mutta navan yläpuolelle ulottuvalla alueella vatsa on arka ja toisinaan jomottava. Itse haava on siisti ja hyvin parantunut, eli ongelmat ovat pintaa syvemmällä. Puolitoista viikkoa sitten kävin näyttämässä terveyskeskuksessa haavasta ulostyöntyvää pientä "tikunpätkää", jonka hoitaja luokitteli vatsan sisäiseksi ompeleeksi ja leikkasi sitä lyhyemmäksi. Nyt se tikunpää tuntuu aivan selvästi ihon alla. Kummallista.

Kirurgini vahvuudet ovat kirurgiassa, ei niinkään sosiaalisella puolella, mutta koska hän on paras lääketieteellinen asiantuntija, joka voi antaa minulle vastauksia myös intiimiin kysymyksiin, niin aion kysellä kaikki mahdolliset asiat häneltä riippumatta siitä, tuntuuko se kysely minusta tai hänestä epämukavalta. Lääkäreiden kanssa jutellessa täytyy muistaa, että heillä on potilaita pilvin pimein ja he ovat kyllä nähneet ja kuulleet kaikenlaista.

Vuosipäivä nro 1

Tästä päivästä alkaa vuosipäivien vietto. Tänään on vuosipäivistä ensimmäinen. Päivälleen vuosi sitten kaikki nimittäin alkoi. Olin tottunut kummalliseen vatsaan jo vuosien, vuosien ajan, koska noin 20 vuotta olin sairastanut colitis ulcerosaa, tuota kroonista haavaista paksusuolentulehdusta. Edellisenä kesänä olin syönyt kortisonikuurin aivan loppuraskaudesta; jokainen raskaus on aina huonontanut suolen kunnon. Syksyllä oli kaiketi parempi jakso, mutta sitten alkoi taas oireilu. Liekö sitten ollut syöpä vai colitis joka oireili? Joulukuun alussa soitin sisätautipoliklinikalle ja pyysin saada jättää ulostenäytteen, josta voidaan määrittää calpro-arvo, joka kertoo tulehduksesta suolesta. Calpro-arvo oli varsin maltillinen, vähän päälle 300, eli mitään hälyyttävää tulehdusta suolessa ei ollut, vaikkakin viitearvon mukaisesti arvon pitäisikin olla 100. Suolisairailla harvoin on. Kesällä se oli ollut minulla muistaakseni 1200:n paikkeilla.

Sitten tuli joulukuun 17. päivä. Jo aamupäivällä alkoi kummallinen vatsakipu ja lievä huonovointisuus. Vatsatautia epäilin ensin. Jouluun oli tasan viikko ja näin silmissäni, kuinka jouluvieraiden on pakko perua tulonsa ja meillä oksennetaan kaikki joulunpyhät. Olisipa ollutkin kyse vain siitä! Esikoulusta ja päiväkodista pakattiin kaikki tavarat mukaan, jos seuraavana päivänä ei oltaisiinkaan enää hoitokunnossa. No, kaikki muut olivat kunnossa, mutta minä en. Lähdin lääkäriin. Lääkärin mielestä kuulosti mahahaavalta ja antoi lääkkekuurin siihen. Olisipa ollutkin kyse vain siitä!

Ei auttanut se lääke, ei liioin se, että tapaninpäivänä päivystyksessä diagnoosi vaihtui napatyräksi ja sitä seuraavana päivänä ultran seurauksena sappikiviksi. Olisipa ollutkin kyse vain tyrästä tai sappikivistä! Sappikivien sietoon sain lääkkeen, mutta eipä sekään kipuja vienyt. No, miksipä olisikaan, kun kivut johtuivat siitä, että syöpäkasvain oli tukkinut paksusuolen niin, että ruoalla oli suuria vaikeuksia päästä siitä ohi.

Viime joulunalus, joulu itsessään ja vielä pari viikkoa joulun jälkeen oli kivun aikaa. Oikein puistattaa. Mutta onneksi paljon on unohtunut. Nyt toivon parempaa vointia tälle joululle. Pyrstökipuun joudun syömään edelleen koko ajan särkylääkkeitä ja se rajoittaa myös pystyssäolon määrää, mutta pientä tämä on verrattuna viime vuoteen.

Kaksi reipasta talkoolaista kävi tänään tekemässä sellaisia joulusiivouksia, joita ei minun kunnolla ja kantorajoituksilla tehdä. Suurkiitos heille! Joulu tulla jolkottaa, vaikka touhuta ei juuri jaksakaan.

Vaikeuksia

Onhan tämä yhtä vuoristorataa. Eilen oli oikein hyvä aamupäivä hyvin huonosta yöstä huolimatta. Kävin työterveyslääkärillä ja hän kirjoitti minulle sairaslomaa koko kevätlukukaudeksi. Tuntuu tarpeelliselta ja hyvältä. Lääkäri oli sitä mieltä, että ehdottomasti tarvitsen koko kevätlukukauden mittaisen sairasloman. Tosiasiassahan sairaslomani päättyy tammikuun lopussa ja sen jälkeen siirryn kuntoutustuelle, ikäänkuin väliaikaiselle sairaseläkkeelle. Lääkärikäynnin jälkeen kävin työpaikalla, jossa tapasin kollegoitani ja keskustelin esimieheni kanssa tulevasta. Oikein antoisa käynti. Lounaan jälkeen nukuin kunnon päiväunet.

Alkuillasta alkoivat vaikeudet. Avanteen seutu alkoi kutiamaan. En kuitenkaan nykyään pysty vaihtamaan pussia heti, kun siihen tuntuisi olevan tarvetta, vaan ensin minun on oltava syömättä noin 3 tuntia, jotta suoli on ehtinyt tyhjentyä ennen pussin vaihtamista. Muuten vaihdosta tulee hermoja kiristävän show, huh! Pääsin siis pussinvaihtoon vasta nukkumaanmenon kynnyksellä, juuri ennen iltapalaa. Näky oli surkea: avanteen ympärys oli punainen, kipeä ja kutiseva. Iho oli siis palanut rikki. Ei ollut hunajarengaskaan auttanut. Masentavaa. Alkaa itsehoitokeinot olla vähissä. Täytyy nyt vaihtaa pussi joka aamu, niin jospa tilanne ei pääsisi huonommaksi. Tarvittaessa täytyy sitten taas käydä avannehoitajan luona.

Olen alkanut kuumeisesti odottaa sitä hetkeä, kun mahassani on pelkästään valtava määrä arpia mutta that´s it. Avannepussi on nimittäin jo nähty. Näitä avanteen tuomia iho-ongelmia en kyllä totta totisesti jää kaipaamaan! Samalla pelottaa tulevaisuus J-pussin kanssa. Ja pelottaa sekin, jos sellaista tulevaisuutta ei ole. Viikon päästä J-pussi tähystetään ja todetaan joko kelvolliseksi tai sitten ei. Pelkään pahoin, että tuomio on jälkimmäinen. En tiedä, kuuluisiko J-pussin seudun olla kipeä nyt, mutta minulla ainakin on. Välillä kipu on suurempaa, välillä pienempää, toisinaan sitä ei ole, mutta yleensä iltaa kohden se voimistuu. Eilenkin illalla se oli melko invalidisoivan suuri. Pelkään, että tuo kipu ennustaa sitä, että J-pussissa ei kaikki ole kunnossa. Mutta voin toki olla väärässäkin. Sen todella toivon, että tuo kipu ei ole mikään pysyvä olotila. Eilen illalla tuli hyvin voimakkaasti epätoivoinen hetki, jolloin tuntui, että haluan päästä eroon tästä sairaasta kropastani!

Synninpäästö Postille

Avannerengaspakettini jumitti matkallaan tietysti kaiken joulupostin takia. Mutta kiitos joulupostin paketteja ajetaan eteenpäin myös lauantaisin. Eilen neljän aikoihin puhelimeni piippasi saadessani paketin saapumisilmoituksen. Jihuu! Anteeksi, Posti, eiliset vaativat sanani. Aamulla heti vaihdoin uuden avannesidoksen ja sain tuon manukahunajaa sisältävän renkaan ihoa vasten. Se on siitä hyvä, että se tarttuu myös rikkinäiselle, kuoriutuneelle iholle toisin kuin muut kokeilemani renkaat. Sille on nyt tarvetta. Lisäksi se hoitaa tuota rikkoutunutta, vähän tulehtunutta ihoa. Saunassa se kuulemma sulaa, kertoi yksi renkaiden vakituinen käyttäjä kevään avannekurssilla minulle.

Eilen arvioin voimani paremmaksi kuin ne olivatkaan ja lähdin mieheni kanssa Prismaan. No, tulipahan sitten lopulta koeistuttua lähes kaikki näkyvillä olleet jakkarat tuossa kaupassa ja sohva kutsui välittömästi kotiin paluun jälkeen. Vähän masentaa se ajatus, että heti kun tulen olemaan vähän paremmassa kunnossa, minut leikataan uudestaan ja kunto laskee taas. Mutta yritän psyykata nyt itseni ajattelemaan niin, että sitten tuon tammikuisen leikkauksen jälkeen tie kulkee ainoastaan ja vain ylöspäin.

Voihan P_s_ _ !

Epämääräisellä otsikolla haalitaan lukijoita, eikös se niin mene? ;) Kun on perjantai-iltana yksin kotona, niin hauskuus löytyy pienestä. Nyt voisi laittaa hirsipuupelin kehiin. Mutta en kirjoittanut otsikkoon mitään rumaa. En edes meinannut. Totta on toki se, että tuohon toiseksi sanaksi mahtuisi juurikin se, mitä minulta tulee nykyään valitettavasti kahdesta reiästä - yksikin riittäisi! -  mutta en tarkoittanut parjata sitä. Parjaan meidän armasta postilaitostamme. Voihan Posti! Kyllä on näemmä kytynen laitos nykyään. Tiistaina tilaamani hunajarenkaat jumittavat Seinäjoen jakelukeskuksessa! Mitä ne siellä tekevät? Minä tarvitsen niitä avanteeni ympärille! Ymmärtäisivät nyt pakata ison auton täyteen paketteja ja alkaisivat ajaa niitä tänne meille päin, ettei tarvitse enempää hermostua. Kummia tyyppejä!

Kävin eilen aamuna avannehoitajan luona poistattamassa avanteen tikit. Avanne oli kiinnittynyt hyvin ihoon, eli kaikki tikit voitiin onneksi poistaa. Avanteen seutu on ollut nyt taas eilisen ja tänään parempi, kiitos hunajarenkaan, jonka hoitaja laittoi siihen. Nyt sitten ainakin kaksi seuraavaa rengasta ovat muita kuin hunajarenkaita (Eaken), ellei posti sitten yllätä ja ajele niitä paketteja viikonloppuna. Kaupan yhteydessä olevasta postista voi onneksi hakea paketin sitten melkein milloin vain.

Avannehoitajalla käytyäni kävin myös labrassa: kaksi putkea verta DNA-näytettä varten. Näytteet tai ainakin niiden vastaukset lähetetään Turun yliopistollisen keskussairaalan kliinisen genetiikan laitokselle (tai jotain sinne päin) ja jonkun kuukauden päästä pääsen keskustelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa joko kasvokkain tai puhelimitse. Syöpäni perinnöllisyyttä on siis alettu tutkia.

Labrassa käynnin jälkeen tuli taas pieni muistutus sytostaattipahoinvoinneista. Minulta on nimittäin jäänyt pieni määrä sytostaattipillereitä yli ja ajattelin käydä tarjoamassa niitä onkologiselle osastolle. No eihän he tietenkään niitä huolineet vaan ne täytyy viedä apteekkiin hävitettäväksi. Mutta ennen kuin menin sisälle rakennukseen, jouduin ensin ulkona ensin nieleskelemään ja miettimään, tuleeko oksennus vai ei. Nytkin taas tätä kirjoittaessa tulee inhottava kuvottava olo. Ihmeellisen voimakas on kyllä tuo muisto.

Itsenäisyyspäiväkin oli

Toissapäiväinen itsenäisyyspäivä meni meillä hyvin matalalla profiililla. En muista, että koskaan aikaisemmin olisin muun muassa jättänyt sytyttämättä ikkunoille kahta kynttilää kello 18. Tänä vuonna jäi se ja jäi kaikki muukin juhlallisuus. Edellisenä päivänä mietin kyllä, mitä hyvää ruokaa söisimme ja minkälaista jälkiruokaa tekisin. Luovuin kyllä suunnitelmistani hyvin nopeasti, kun ymmärsin, että resurssini eivät riittäisi ruokakaupassa käymiseen eikä liioin keittiössä seisomiseen. Käsittämättömän vähäistä on ollut fyysinen jaksaminen. Eilen ja tänään voimat ovat onneksi vähän lisääntyneet.

Mutta siis se itsenäisyyspäivä. Jo viikonloppuna avanteen seutu alkoi olla huono. Avannehoitajalta saadut hunajarenkaat olivat loppuneet ja kaupungilla ei ole sopimusta kyseisen toimittajan kanssa, joten en saanut haettua niitä hoitotarvikejakelusta lisää. Tekisi mieli päästä sanomaan muutama valittu sana sille, joka noista asioista päättää eikä selvästi ymmärrä, mistä hän oikein päättää. Tuo ihminen on siis käytännössä päättänyt, että minun avanteeni ympärys on punainen ja kipeä. On hieman adrenaalitaso noussut jonkun kerran tuon asian takia...

No niin. Mutta siis itsenäisyyspäivänä. Suihkutin aamulla avanteen ja poistin siitä kaksi tikkiä ihan itse, koska niitä ei selvästikään enää tarvittu ja ne aiheuttivat kipua. Tikkien poistosta huolimatta kipu vain jatkui ja jatkui. Onneksi alkuiltapäivästä tajusin, että jos vain makaan tai istun paikoillani, niin kipu loppuu tai ainakin vähenee. Meni siis lepäillessä se päivä ja ilta. Nostin lisäksi taas särkylääkepitoisuuksia alkuperäiselle tasolle; olin niistä jo lähtenyt luopumaan. Särkylääkkeistä huolimatta nukkumaan mennessäni kipu oli taas ärhäkkä. Se oli semmoinen itsenäisyyspäivä. Astetta rankempi noin niin kuin lievästi ilmaistuna. Ensi vuonna sitten juhlitaan 100-vuotiasta Suomea ja ollaan terveitä kuin pukit!

Traumaattinen kipukohtaus

Eilen illalla olimme joulumyyjäisreissulla useamman tunnin. Oli mukava olla ihmistenilmoilla. Piti vain muistaa ottaa varovasti. Helposti käy niin, että sisällä tulee loppujen lopuksi käveltyä todella paljon. Etenkin jos rakennus on iso ja vain käväisee toisella puolen taloa, niin johan siinä askeleita kertyy. Kotiin tultuamme en sitten paljoa jaksanutkaan ja loppuilta meni vaakatasossa ja tämä päivä viettyy kotosalla aikalailla väsyneenä. Väsymystä lisää reilusti se, että yöllä valvoin taas pussintyhjennyksen yhteydessä pari tuntia. Kurjaa, kun tuota tapahtuu niin usein. Pitäisi keksiä siihen joku poppakonsti.

Lounaan jälkeen pelästyin kunnolla ihan ahdistukseen asti ja vuodentakaiset muistot vain vahvistivat tunnetta. Lähdin nimittäin heti ruokapöydästä päiväunille, mutta heti kun pääsin sänkyyn, iski valtava vatsakipu ja paha olo. Koska kipu ja tunne olivat hyvin samankaltaisia kuin vuosi sitten, ja silloin niiden syynä oli umpeen kasvanut paksusuoli, niin oletin heti, että ohutsuolessani on tukos. Kohtauksen pahin vaihe ei ollut pitkä, ehkä vartin mittainen, mutta jätti trauman. Soitin päivystykseenkin saadakseni jotain vinkkejä tukkeuman sulattamiseen, mutta sellaisia en varsinaisesti saanut. Ovat kuulemma yksilöllisiä juttuja. Hoitaja otti kyllä asian tosissaan ja konsultoi kirurgiakin, mutta loppujen lopuksi päädyttiin siihen, että jos kipu ei lopu tai alan oksentelemaan, lähden päivystykseen. Ei kuulu kyllä suunnitelmiini lähteä!

Vaikka olo on nyt ihan siedettävä ja sain päiväunetkin nukuttua, niin pelko kohtauksen uusimisesta on suuri. Viime joulun seutu oli niin ahdistava! Meillä 5-vuotiaskin on kysynyt pariin otteeseen, että "äiti, muistatko kun sulla oli tosi kipeä maha viime jouluna?" En siis ole ainoa, joka koki viime joulun ahdistavaksi. Pelkään, että tästä joulusta tulee viime vuoden toisto ja sitä en halua! Nyt olen tietenkin astetta paremmassa tilassa sen takia, että tapaukseni otetaan vakavasti päivystyksessä ja todennäköisesti pääsisin heti erikoissairaanhoidon piiriin. Niin niin niin niin paljon toivon, etten joudu sairaalaan tässä asiassa turvautumaan!

Syöpää muillakin

Tässä sairastamisessa ja ah-niin-arvokkaissa vertaistukikontakteissa on se rankka puoli, että kun tutustuu moniin syöpää sairastaviin ihmisiin, niin on hyvin todennäköistä, ettei kaikkien heidän sairastaminen pääty parantumiseen. Lisäksi korviin kantautuu aina välillä uusia syöpätapauksia. Juuri olemme saaneet kuulla muutamasta ikävämmästä syöpätapauksesta. Ne koskettavat syvältä ja ovat paljon ajatuksissa.

Toissailtana kuulin eräästä äidistä, jonka perhetilanne on hyvin samankaltainen kuin meillä ja joka on juuri saanut tietää sairastavansa syöpää. Minä en ajattele niin, että "miten ihmeessä tuo perhe selviää, jos heiltä nyt yhtäkkiä kuolee äiti". En usko nimittäin ollenkaan, että tuo äiti kuolee, vaikka ilmeisesti vakavasta syöpätapauksesta onkin kyse. Valtaosa meidän ikäluokkamme syöpäpotilaista kuitenkin selviytyy ja nekin, jotka eivät selviydy, saavat elää monia vuosia diagnoosin jälkeen. Olen minäkin kuullut niistä tapauksista, joissa kuolema on tullut 3 kuukauden tai jopa parin päivän kuluttua diagnoosista. Ne ovat kuitenkin hyvin harvinaisia tapauksia ja yleensä siinä vaiheessa yleiskunto on jo valmiiksi huono; syöpää vain ei olla löydetty aiemmin. Mutta vaikka uskon, että tuonkin äidin elämä jatkuu syövän jälkeen, niin hirvityksellä ajattelen heidän tulevaa vuottaan, joka tulee olemaan todella rankka!

Miten mielelläni ottaisinkaan syövän pois monelta sairastavalta ja heidän perheiltään. Syöpä on nimittäin todellakin koko perheen sairaus. Ja jotta perhe selviää, niin syövän tulee olla jollain tasolla koko lähipiirin sairaus. Haluan yrittää muistaa ja jaksaa olla toisten sairastuneiden tukena niin paljon kuin oma kuntoni antaa myöden. Juuri nyt en ihmeisiin pysty, mutta toivottavasti sekin aika vielä tulee, että pystyn konkreettisestikin jotenkin auttamaan.

Välillä mietityttää, että entä jos syöpä iskee toistamiseen. Aivan lyyhistyttävä ajatus! Ei sekään ole silti kuolemantuomio, mutta äärimmäisen rankka elämänvaihe se on. Eilen luin erästä naistenlehteä ja siinä oli ensin juttu kaksi kertaa mahasyövän sairastaneesta naisesta ja sitten toisessa jutussa mainittiin ohimennen, kuinka eräs nainen oli selviytynyt yhdestä rintasyövästä ja kahdesta kohdunkaulansyövästä. Eli noitakin tarinoita on. Pidetään kiinni toivosta! <3

Hiljaiseloa tarvitaan

Hitaalla vaihteella mennään eteenpäin. Vähän jaksan jotain touhuta tai käydä parin sadan metrin mittaisen kävelylenkin ulkona, mutta paljon vietän aikaa lepäillen. Lapset meillä on koulussa ja päiväkodissa sen ajan kun mies on töissä. Kanto- ja nostorajoitus avanneleikkauksen jäljiltä on 1kg 6-8 viikon ajan eli siinä ei paljon etenkään duracell-pupu-kuopusta hoideta. Ja neideistä vanhempikin on sen verran aktiivinen, että heikkokuntoista alkaa aika pian heikottaa.;)

Illat ovat rankkoja. Vähän hirvityksellä ajattelen tulevaa viikonloppua. Kivut lisääntyvät aina iltaa kohden, mikä on selvä seuraus siitä, että lasten ollessa kotona elämä on väistämättä vähän liian aktiivista, vaikka kuinka yritän ottaa lunkisti. Siksi on entistäkin tärkeämpi, että ymmärrän todella levätä silloin, kun lapset ovat hoidossa.

Tänään puoliltapäivin saan agraffit pois mahasta, mikä helpotus! Ovat jo kovasti alkaneet ärsyttää ihoa ja näin ollen aiheuttavat kipua. Avannehoitaja on se, joka poistaa nuo niitit. Hän myös samalla tarkastaa avanteen kunnon ja poistaa siitäkin tikit, mikäli avanne on jo kiinnittynyt ihoon. Tuolla sairaalareissulla jätän myös vaihteeksi virtsanäytteen. Ensimmäinen antibioottikuuri oli turhan laajakirjoinen, joten ei ehkä täydellisesti purrut juuri siihen bakteeriin, joka katetrin jäljiltä otetussa näytteessä jylläsi.

Onnenmurusia

Piti eilen päivällä oikein miettiä asioita, jotka ovat hyvin tässä omassa olemisessani. Ympärillänihän valtaosa asioista on tosi hyvin, mutta tämä sairastavan mieli on sen verran egoistinen, että ajatukset pyörii oman navan ympärillä. Eilen eräs lähes yhdeksänkymppinen, minulle tärkeä vanhus, kehottikin minua keskittymään juuri nyt lähinnä itseeni. Yksi tervehtymisen merkki on muuten se, kun huomaa, että ajattelee taas suurimmaksi osaksi muuta ja muita kuin itseään. Sitä odotellessa... ;)

Onnenmurusia:

1. Sulkijalihakseni eivät ole surkastuneet. En nyt avaa asiaa mitenkään yksityiskohtaisesti, mutta tällaisen lenkkiavanteen kanssa, jossa siis on ikään kuin kaksi putken päätä rinnakkain, pieni osa ulosteesta saattaa löytää tiensä avannepussissa siihen osaan suolta, joka vie peräaukkoon. Näin on käynyt minullekin. Kiitollisuus nousi siitä, että mitään ei ole losahtanut housuun vaan sulkijalihakseni ovat toimineet niin kauan kunnes olen istahtanut pöntölle. Ei mielestäni mitenkään itsestäänselvyys, kun ajattelee, että en ole tarvinnut sulkijalihaksiani sitten viime tammikuun. (Onnenmurusiin ei kuulu se, että peräaukon seutu on edelleen kipeä.)
2. Jaksoin käydä eilen ulkona: kiersin talon. Saa nauraa, mutta se oli suuri saavutus. Illalla kävin autolla apteekissa ja se olikin jo melkein liian iso ponnistus. Mutta pikku hiljaa rasitusta lisäämällä kunto kasvaa. On käsittämätöntä, miten pienestä hengästyn.
3. Haava ei ole tulehtunut. Vatsallani on siis noin 20-senttinen haava, joka on kiinni 22 agraffilla. (Onnenmurusiin ei kuulu sekään, että nuo agraffit ovat alkaneet ärsyttää ihoa ja kuitenkin pääsen niistä eroon vasta kahden vuorokauden kuluttua.)
4. Eilinen tihkuvesisade ei onnistunut sulattamaan läheskään kaikkia lumia ja loppuviikosta lunta sataa ehkä lisää. Luminen maisema tuottaa hyvää mieltä.

Toipilaana kotona

Sunnuntaina tulin kotiin heti yhden jälkeen iltapäivällä. Oli ensimmäinen adventti ja sen kruunasi taivaalta koko päivän tupruttava lumi ja adventtikuntoon laitettu koti. Koko viime viikon meillä oli vanhempani apujoukkoina ja vielä eilisenkin olivat tässä apuna. Tästä aamusta lähtien pärjäämme ilman heitä. Kiitos, äiti ja isä! <3 Tiedätte, että ilman teitä täällä olisi runsaasti kasaantuneita kotitöitä, väsyneempi mies, stressaavampi toipilas ja oireilevia lapsia. Eikä täällä olisi jouluverhoja ja kynttelikköjä ikkunoissa. Lapsille mumman ja mufan läsnäolo paikkasi paljon äidin poissaoloa. Nuorimmainen oli ottanut heidät ja isänsä niin omakseen, että äidin hän hyväksyi reviirilleen oikeastaan vasta eilisaamuna. Rauhallinen köllöttelyhetki heti aamutuimaan tuli tarpeeseen meille molemmille: tyttö sai äitinsä takaisin ja äiti tyttönsä.

On mukavaa olla kotona. Sitä ei kuitenkaan käy kieltäminen etteikö tämä rankkaa ole. Tämä on hurjan rankkaa! Sunnuntaina en missään nimessä ollut enää sairaalakuntoinen. Kotona hetken aikaa oltuani heräsi kuitenkin epäilys, olinko sittenkään kotikuntoinen. Sairaala- ja kotikunnon välissä on sellainen juopa, josta ei pääse ihan heti yli. Onhan se nähty synnytystenkin jälkeen.

Avanteen hoidon kanssa olen tällä hetkellä jonkinlaisessa tasapainossa. Olen nyt kahtena aamuna tehnyt niin, etten ole syönyt aamulla yhtään mitään ennen kuin olen käynyt suihkussa ja vaihtanut pussin. Kun vatsalaukussa ei ole ruokaa, ei sitä ole myöskään ohutsuolessa eikä sitä näin ollen tupruta ulos avanteestakaan. Olen siis pystynyt suihkuttamaan sekä haavan että avanteen ympäristön (kiitos, K, vinkistä!) kaikessa rauhassa sekä laittamaan uuden pussin paikoilleen ilman kamalaa paniikkia. Iho on huono enää yhdestä kohdasta. Käytän nyt avanteen ympärillä hunajarengasta, joka hoitaa ja tiivistää. Sen päälle laitan ikioman pussini SensuraMio Soft Convex. Ehkä tämä tästä. Vasta perjantaina käyn avannehoitajalla, jos kaikki menee siihen asti hyvin.

Henkisesti meinaa välillä olla hankalia hetkiä. Etenkin väsyneenä en millään jaksaisi näitä kipuja. Niitä on nimittäin ensinnäkin mahassa: sekä 20-senttisen haavan tuntumassa että avanteen luona että oikeassa kyljessä. Välillä syöminen(?) tekee olon tosi tukalaksi, kun leikkauksen jäljiltä turvonneesta mahasta tulee entisestäänkin turvonneempi. Toiseksi J-pussin tienoille särkee. En tiedä oikein mihin, mutta peräaukon sisäpuolelle kuitenkin. Toivottavasti siellä on kaikki kunnossa. Tämä jatkuva istuminen ja makaaminen ei varmasti vähennä niitä kipuja yhtään.

Välillä pelottaa, että jos joku meneekin pieleen, ja maha joudutaan taas avaamaan. En kestäisi sitä! Toivon todella, että tammikuinen avanteensulku menee suunnitellusti, eli avaavat vatsaa vain vähän avanteen vierestä. Kyllähän siihen varmaan viiden sentin viilto tulee, mutta se on eri asia kuin tämä nykyinen koko mahan pituinen vetskari. Ja se saa luvan olla viimeinen kerta kun mahaani viillellään! Sen jälkeen aion pelkästään tulla terveeksi.

Hankalan avanteen kanssa KOTIIN

Jes jes jes! Pääsen iltapäivällä kotiin! :) Juuri sain lääkäriltä kotiinlähtöluvan. Sitä ennen pelkäsin jo, että jökötän täällä hamaan tulevaisuuteen asti. Avanne on nimittäin t o d e l l a hankala ja iho sen vierestä tulehtunut, mistä syystä hoitaja sanoi, että voi olla parempi, että jään vielä tänne pariksi päiväksi. Mielestäni ei ole. Parempi on mennä kotiin ja kouluttaa miehestä henkilökohtainen avannehoitaja. Tätä puoltaa sekin, että varsinainen avannehoitaja ei ole töissä huomenna. Tiistaihin astiko täällä olisin? Tänään aamuvuorossa olevat hoitajat ovat kyllä olleet kiitettävän halukkaita auttamaan avanteenhoidon kanssa ja heillä on selvästi ollut rutiiniakin ja sen myötä osaamista asiasta.

Jos kakkajutut iljettää, niin älä lue tätä. Mutta kirjaan näitä avannehankaluuksia nyt ylös, jotta en unohda näitä ja osaan myöhemmin olla kiitollinen, että elämä on muuttunut helpommaksi.

1. Avanne on matala. (Lenkkiavanteet eivät voi olla korkeita.) Tämä johtaa siihen, että uloste valuu suoraan avanteen viereen. Pussi ei voi olla kiinni suoraan avanteessa - etenkään nyt, kun siinä on vielä tikkejäkin. Avanteen vierusiho pitäisi pystyä siis tiivistämään muulla keinoin, joko tiivisterenkaalla tai tiivistepastaksi kutsutulla mönjällä. Nämä kuten pussikin pysyvät verrattain huonosti kiinni kostealla tai tulehtuneella iholla. Kierre on valmis. 
2. (Tämä korostaa tuota ensimmäistä ongelmaa). Uloste on löysää. Ihan lirua. Ja sitä tulee paljon. Jos ajattelee että muuttaa normaali-ihmisen pökäleet liejuksi, niin tuleehan siitä aika paljon. Ja kun siihen vielä lisää sen kaiken nesteen, joka pökäleistä on imeytynyt pois paksusuolessa, niin määrä on entisestään suurempi. Sitten kun sitä lirua prutkuaa suolesta vähän väliä pussin vaihdon yhteydessä, niin on äärettömän vaikea saada avanteenvierusiho puhtaaksi ja kuivaksi niin, että pussi pysyisi paikoillaan.
3. Pussi fuskaa, koska en ole saanut sitä tiiviisti ihoon kiinni. Ulostetta pääsee siis ihon ja pussin väliin. Tänä aamuna se oli löytänyt tiensä (tuommoinen liruhan löytää!) ihan pussin ulkoreunalle asti ja poiskin sieltä. Tuli kiire vaihtaa pussi. Lisäksi tuo ulospääsytie oli kohti haavaa. Nyt ei voi ihan heti siirtyä pois vesitiiviistä haavasuojuksistakaan, jos vaarana on se, että haavaan pääsee ulostetta. Siinä sitä oltaisiinkin infektion kanssa! Mutta ei sekään haavan paranemista varmaankaan nopeuta, ettei se saa oikein ilmakylpyjä. Voi voi.

Eli kotona näyttää aika menevän hyvin pitkälti itsestäni huolehtimiseen. Kärsivällistä mieltä toivon siihen saavani!

Pientä takapakkia

Eilen koittaneen vapauden - eli piuhojen irroittamisen - jälkeen on ollut mukava olla liikkeellä. Ensimmäisen kerran olin fysioterapeutin kanssa ja silloin olo tuntui vielä sen verran hontelolta, etten uskaltautunut lähteä portaisiin kävelemään, vaikka fysioterapeutti ehdotti. On muuten ollut hyvä fysioterapeutti: pakottanut jumppaamaan joka päivä. ;) Lupasin ottaa rutiiniksi.

Kun olo siitä sitten entisestään kohentui, uskalsin lähteä vähän itsenäisesti urheilemaan: kävelin portaat alas ala-aulaan asti eli 4 x noin 10 askelmaa. Ajoin hissillä ylös. Kun päivä siitä eteni, tein treenin toisinpäin: hissillä alas ja portaita ylös. Toistin tuon vielä illalla saatettuani perheeni sairaalan ulko-ovelle. Olo oli oikein hyvä. Alkoi tuntua siltä, että olen väärässä paikassa. Aioin lähteä tänään kotiin.

Sitten yhtäkkiä puoli kymmenen aikaan aloin palella ja olo tuntui kuumeiselta. Mittari näytti 37,0 astetta kymmeneltä ja vielä vähän puolen yön jälkeen. Kuume ei siis kunnolla noussut, vaikka oloni puolesta niin luulinkin. Syömäni särkylääkemäärä estää kyllä varmasti kuumetta nousemasta. Nukuin yön oikein hyvin. Nyt aamulla lämpöä ei ole ollut, mutta pää ei ole terveen oloinen. Kurjaa. En uskalla lähteä tässä kunnossa vielä kotiin. Olisi inhottavaa joutua mahdollisesti kotona arpomaan, lähteäkö päivystykseen, jos kuume sitten nousisi kunnolla. Lastenkin kannalta on parempi, että sairaalapäivät tulevat kaikki putkeen ja kotiin tulee mahdollisimman hyväkuntoinen äiti.

Juuri kävi lääkäri tässä. Se sappirakkoni tammikuussa poistanut. Sovittiin että klo 12 otetaan labrat - aamulla niitä ei otettukaan - ja seurataan tilannetta. Huomiseen olen nyt täällä ainakin. Tässä tilanteessa on aina pelkona, että J-pussin saumat ovat pettäneet. Toivottavasti eivät ole.

Lääkäri kirjoitti myös ehdotuksestani Somac-reseptin. Vatsansuojalääke. Joskus sitä on suositeltu, kun olen syönyt paljon muita lääkkeitä. Nyt en ole sitä saanut, mutta kirurgi piti sitä järkevänä heti kun asiasta kysyin. Kysyin myös patologilausunnosta peräsuolen osalta. Hän arveli, että ei ole nähty tarpeelliseksi pyytää lausuntoa kiireellisenä, joten vastauksen saamiseksi menee kuukauden päivät. Ei  sillä niin kiire; luotan kirurgin silmiinkin, jotka eivät nähneet mitään syöpään viittaavaa.

Kun sairaalakeikkoja on takana useampi, niin tähän systeemiin alkaa muodostua rutiinia ja osaan ja uskallan osallistua nyt itse enemmän hoitoni suunnitteluun. Uskon, että aktiivinen potilas saa parempaa hoitoa kuin passiivinen. Lisäksi olen tyyppinä sellainen, joka elää paremmin faktatiedon kanssa - oli se sitten positiivista tai negatiivista - kuin epätietoisuuden kanssa.

Mustavalkoinen perjantai

Mullekin meinasi tulla Black Friday, vaikka ei onneksi tarvitse olla yhdessäkään kaupparyysiksessä eikä nettikauppailukaan tunnu nyt tärkeältä. Mutta mustalta tuntui. Yö oli niiiiiin huono. En tiedä, miksi uni ei illalla tullut eikä pysynyt yllä sitten kun tuli. Kun aamu tuli, olin ihan varma, etten jaksa muuta kuin synkistellä koko päivän. Mutta nämä mukavat hoitajat, lääkärit ja huonekaveri käänsivät kuitenkin päivän nopeasti valoisammaksi. Näyttää tulevan ihan hyvä perjantai: White Friday, Light Friday. Ei kuitenkaan Good Friday, pitkäperjantai.

Lääkäri on ollut täällä niin ansiokkaan aikaisin aina kierrolla ettei voi muuta kuin kiitellä. Hän lupasi heti, että dreenin saa ottaa pois. Niinpä sitten aamupäivällä, kun viimeisestä Klexanesta eli verenohennuspistoksesta oli kulunut tarvittavat 12 h, tuli tuttu hoitaja opiskelijan kanssa vetelemään piuhoja pois. On muuten mukava, kun hoitajana on välillä ihminen, joka on muutenkin tuttu. Ensin otetttin dreeni pois. Iljetti. Sitten kädestä kanyyli pois. Selästä epiduraalipiuha pois ja viimeiseksi jonkun ajan kuluttua virtsakatetri pois, kunhan ensin oli saatu virtsanäyte. Se olikin tärkeä saada: pikatesti näytti nimittäin heti punaista ja nyt näyte on labrassa. Antibioottikuuri tulossa. Toivottavasti ei suoneen. Tästä juuri saavutetusta vapaudesta en haluaisi ihan heti luopua.

Kaiken tämän valkeuden kruunasi lämmin suihku. Vesi lorisi ja minä nautin. Edellisestä suihkutuskerrasta olikin yli 4 vrk. Tällaisia me länsimaalaiset tänä päivänä olemme. Se on kyllä luksusta, että sillä aikaa kun itse on suihkussa, jotkut toiset vaihtavat puhtaat lakanat. :) Täytyy nähdä tämän sairaala-arjen hyvät puolet; ei täällä kokonaisuudessaan niin mukavaa kuitenkaan ole.

Kyselin taas tänään lääkäriltä lisää asioita. On tosi mukava, kun lääkärin näkee joka päivä, niin ei tarvitse muistaa kaikkia kysymyksiä kerralla. Kysyin J-pussin tarkempaa kokoa ja sijaintia. J on muodostettu kääntämällä noin 12 cm suolta ylöspäin. Sen kokoinen tuo "pussi" siis on. Ja J-pussi on tosiaan suoraan kiinni peräaukossa. Ilmeisesti sulkijalihakset ovat siis siinä ihan aukon hollilla.

Tänään en vielä pääse kotiin, mutta lähipäivinä kyllä. Näin lääkäri lupasi.

Black Hours

Huominen Black Friday antoi nimensä tälle postaukselle. Täällä sairaalassa tulee aina välillä mustia hetkiä, mustia tunteja. Ne on tulleet nyt useampana päivänä kahden ja kuuden välillä iltapäivällä. On jotenkin kipeä, väsynyt ja hankala olo. Vähän itsesääliäkin ruokkiva. Sitten taas helpottaa.

Juuri äsken epiduraalipumppu piippasi viimeisen kerran eli ruisku meni tyhjäksi eikä uutta enää laitettu. Neula otetaan pois selästä huomenna ja samantien myös virtsakatetri. Dreeninkin kirurgi lupasi poistettavan huomenna, mutta vasta huominen kertoo totuuden.

Tänään vaihdoin ekaa kertaa itse avannepussin. Ei muuten paljon naurattanut. Oli nimittäin hankalaa. Nyt olen todella kiitollinen kirurgille, että edellinen avanteeni oli kaikessa rumuudessaan kuitenkin miin helppohoitoinen. Nämä lenkkiavanteet ovat väistämättä matalampia ja muodoltaan kaikkea muuta kuin pyöreitä, joten vaatii nyt opettelua osata vaihtaa siihen pussi. Pussinvaihdon pitäisi osua hetkeen, jolloin suoli ei koko ajan prupruta ulos tavaraa. Tänään hetki oli kaikkea muuta kuin toivotunlainen ja voin kertoa, että se ei varsinaisesti helpota vaihtamista ei sitten pätkääkään! Huh! Mutta ei auta kuin taas rutinoitua.

Treeniä ja vieraita

Alkuiltapäivästä sain fysioterapeutin taas vierailulle ja lähdimme käytävälle kävelylle. Sitä ennenkin olin käynyt lyhyellä kierroksella yksin. Fysioterapeutti oli oikein tyytyväinen eilisen jälkeen tapahtuneeseen muutokseen. Hän piti minulle vähän tuolijumppaakin hissiaulassa. En tiedä oliko alkupäivän rasitukset liikaa, mutta neljän aikoihin olin todella väsynyt ja aika kipeä. Sain vähän nukuttua enkä tarvinnut sitten onneksi lisälääkettä. Iltalääkkeet tulivat kyllä sitten tarpeeseen. Targiniqin kanssa oon pärjännyt tosi hyvin, hyvä niin. Iltalääkkeiden myötä kivut katosivat. Huomenna todennäköisesti minut vieroitetaan epiduraalipumpusta. Kunhan se on tehty, pääsen suihkuun. Olisikin jo aika!

Jotakin hyvää suihkuttomuudesta ja ylipäätänsä veden kanssa läträilemättömyydestä on ollut. Viime aikoina kovasti vaivannut - pitkälti sytostaateista johtunut - käsien ja erityisesti sormen päiden kuivuminen on nimittäin vaiva, josta olen päässyt täällä eroon. Kun on kaksi vuorokautta täysin laittamatta käsiä vesihanan alle, niin ihon oma rasvaisuus alkaa selvästi tehdä tehtävänsä. Mutta ei silti sovi kieltää, olihan se aamupäivällä hieno fiilis päästä pesemään kasvot ja hampaat ihan juoksevan veden kanssa.

Pieniä vieraita on käynyt visiitillä: Eilen oli 7- ja 3-vuotiaat ja tänään 5- ja 1-vuotiaat lapset miehen kanssa. Nuorimmainen neiti oli aivan hämmentynyt, kun näki äitinsä tämmöisessä ympäristössä, kummissa vaatteissa. Hän ei missään vaiheessa vierailun aikana oikein kiinnostunut minusta. Ei kyllä protestoinutkaan. Juoksenteli vain villisti ympäriinsä ja tutki kaikkea mahdollista. Lopuksi vilkutti ihan iloisen oloisena. Mitähän tuollaisen pienen päässä oikein pyörii? Saas nähdä, minkälaiset reaktiot tulee sitten, kun kotiudun.

Tämän yön aion nukkua taas hyvin.

Kyllä täältä noustaan

Yö oli kohtuullisen hyvä. Se alkoi huonosti tai oikeastaan vasta kun epiduraalipumpun tehoa taas nostettiin ja sain tyynyn jalkojen alle ja näin ollen paremman asennon jalalleni. Kipu oli alkuyöstä nimenomaan oikealla puolella, avanteen kohdalla. Neula on selässä selvästi jotenkin niin, että vasen puoli puutuu enemmän kuin oikea. Nukahdettuani nukuin sitten ihan hyvin. Yön keskeytti ainoastaan kolmen aikaan kamala piippaus, joka johtui siitä, että epiduraaliruisku oli käymässä tyhjiin. Hoitaja pääsi onneksi tulemaan nopeasti painamaan koneen hiljaiseksi ja nukahdin uudestaan. Välillä käväsin aikaisin aamulla hereillä, mutta lopullisesti heräsin vasta puoli kahdeksalta, kun labratäti astui huoneeseen. Tulkoon valkeus ja valkeus tuli. Kaikki lamput päälle.

Avannehoitaja tuli heti labrahoitajan jälkeen ja vaihtoi sekä haavasidoksen että avannepussin. Haava on inhottavan näköinen agraffeineen. (Agraffit ovat haavaa kiinni pitäviä niittejä.) Avanne sen sijaan on kaunis. Viimeksihän minulla oli semmoinen puolen sormen mittainen, vähän sormea paksumpi käärmenpoikanen, mutta tämä on paljon matalampi. Nyt ymmärrän, miksi jotkut kutsuvat avannettaan ruusuksi.

Lääkäri tuli kierrolle samaan aikaan kuin avannehoitaja oli tässä. Hän ei ollut minut tällä kertaa leikannut kirurgi, mutta muuten mukava mies. Jos muistan oikein, hän poisti minulta sappirakon tammikuussa ja kuvaili samalla mahaani yhden ylimääräisen reiän kautta. Muisti kyllä minut; sen verran haastava tapaus taisin alkuvuodesta olla.
Koska epiduraalipumpusta pitäisi päästä pikku hiljaa eroon, mutta ihan pelkän Buranan ja Panadolin varaan ei vielä uskalleta jäädä, niin sovittiin, että kokeillaan yhtä pitkävaikutteista opiaattia, Targiniq nimeltään. Yhdeksän aikaan huitaisin sellaisen ensimmäisen naamaani ja yhdentoista aikaan sen pitäisi alkaa vaikuttamaan. Katsotaan nyt, vetääkö se elämän sekaisin. Sain myös luvan alkaa syödä tavallista ruokaa, huh huh! Aamupalaksi söin ihan kohtuuannoksen puuroa ja soppaa.

Leikannut kirurgikin kävi vielä erikseen tässä. Hänenkin kanssaan alkaa olla oikein hyvä potilas-lääkäri-suhde, mukavaa. Kysyin vähän lisää leikkauksesta. Ensinnäkin hän oli tyytyväinen siihen, mitä saivat tehtyä. Ohutsuoleni lyhentyi puolella metrillä ja nyt sitä on kolme metriä jäljellä. En tiedä mitä ovat puheet keskimäärin 6-7-metrisestä ohutsuolesta, mutta minulla ei ainakaan siis niin pitkää suolta ole. Nykyinen avanne on noin puolen metrin kohdalla lopusta katsottuna, eli ulosteen löysyys on kutakuinkin sama kuin ennen tätä leikkausta.

Heti kirurgin lähdettyä sisään tuli hoitaja auttamaan aamupesuissa ja vaatteiden vaihdossa. Jaksoin ihan hyvin nousta tuoliin istumaan ja välillä seisomaan ja mitä kaikkia kommervenkkejä sitä pitää tehdä, kun on joka paikasta kiinni jossain piuhassa ja kuitenkin pitää paita ja housut vaihtaa. Selkääni menee siis epiduraalipiuha ja vasemmassa kämmenselässä/ranteessa on kanyyli, jota kautta saan ravinneliuosta. Lisäksi on virtsakatetri (niin kauan kuin olen kiinni epiduraalipumpussa), vatsan vasemmalla reunalla on dreenipussi (johon tulee leikkausalueelta verta ja kudosnestettä) ja vatsan oikealla puolella on avannepussi.

Vaihdettuani vaatteet kävin hammaspesulla vessassa asti ja sitten lähdettiin kävelylle. Pitkä lenkki tehtiin, ehkä arviolta 30 metriä. On tämä kunnonnousunopeus jotain käsittämätöntä, kun miettii, kuinka rankkaa pelkkä minuutin seisominen eilen oli. Hieno homma! Välillä tulee jopa mieleen elämä tämän sairaala-ajan jälkeen. Ehkä vähän liiankin ruusuiset ovat ajatukset. Totuushan on se, että kotona kivut ensin pahenevat, väsyttää tolkuttomasti ja kaikki aika menee itsestä huolehtimiseen, etenkin kun kaikki käy niin hitaasti. Mutta kyllä se siitä sitten. Ja kiva ajatella, että joulu on tulossa ja sen myötä mukavaa pientä touhuilua. Minkään muotoinen joulustressi ei kuulu nyt näihin kuvioihin.

Muistamattomuutta ja kuvitelmia

Tulin eilen sairaalaan klo 7.35, vaihdoin päälleni leikkaussalivaatteet ja sain särkylääkettä. Sain valita, otanko rauhoittavaa. Olin sitä mieltä, etten tarvitse sitä, mutta hoitaja sanoi, että se tukee hyvin myöhemmin saamaani lääkitystä. Otin sitten tabletin. Vasta tabletin oton jälkeen tajusin kysyä sivuvaikutuksista, eniten pelkäsin pahoinvointia. Sain kuulla, että tabletti voi aiheuttaa muistinmenetystä. En oikein uskonut.

Kävelin itse leikkaussaliin. Siellä oli kolme hoitajaa, joista yksi oli anestesiahoitaja. He alkoivat valmistella minua leikkausta varten. Muistan, että makasin lämpöpatjan päällä ja jalkoihini laitettiin lämpösukat. Minulle laitettiin kanyyli vasempaan käteen. Sitten piti kääntyä oikealle kyljelle, jotta epiduraalipuudute saataisiin laitettua selkäytimeen. Laitoin jalat koukkuun - tuttua puuhaa synnytysten epiduraaleista ja spinaaleista. Sitten muistan, että hoitaja käski minun painaa leuka rintaan. Siihen mielikuvani loppuvat. Hurjaa. Jotenkin epämiellyttävää. Seuraavalla kerralla en ota tuollaista lääkettä. Tiedän etten ottanut sitä helmikuussa ja silloin muistikuvani loppuivat vasta siihen, kun anestesialääkäri sanoi, että nukutusaine lähtee suoneen. Maksaleikkauksen yhteydessä Helsingissä sain varmasti myös vastaavanlaisen pillerin, koska sielläkin muistikuvat loppuivat ennen nukutusta.

Heräämön alkuhetket ovat hämäriä. Jotenkin minulla on aavistus siitä, että olin tosi kipeä, minkä jälkeen kipulääkitystä on lisätty ja olen vaipunut taas uneen. Sen jälkeen en ollut kovin kipeä heräämössä. Koin siellä kuitenkin jonkinlaisen harhan. Unen ja valveen rajamailta ilman silmälaseja "öögat täys smäidää" katselin, kun hoitajat seisoivat kauempana minusta, mutta kukaan ei tullut luokseni, vaikka uskoin heidän näkevän, että olin avannut silmäni. Olin aivan varma, että tuo välinpitämättömyys johtui sitä, että hoitajat eivät uskaltaneet tulla luokseni, vaan odottivat, että kirurgi itse tulee kertomaan, että operoitavalla alueella oli löytynyt lisää syöpää. No, eihän nuo hoitajat oikeasti niin toimi eikä kirurgi tule heräämöön. Hoitaja oli kuitenkin hyvin niukkasanainen leikkauksen kulun suhteen ja sanoi vain, että kirurgi kertoo seuraavan päivän kierrolla siitä enemmän. Sen verran aloin kuitenkin olla lopussa tolkuissani, että vaadin saada tietää, että onko minulle tehty J-pussi. Hoitaja sitten kertoi, että J-pussi on tehty, koska sanoin, että jos sitä ei ole tehty, se tarkoittaa, että vatsassa oli lisää syöpää, eikä hoitaja luonnollisestikaan halunnut jättää minua tuollaisen luulon kanssa yötä vasten.

Yöllä koin vielä yhden kuvitelman. Jostain syystä epiduraalipuudute puuduttaa hyvin voimakkaasti vasenta puoltani ja yöllä puutuneisuus levisi myös vasempaan reiteen niin, että se ikään kuin halvaannutti sen enkä pystynyt koukistamaan jalkaani. Anestesialääkäriäkin konsultoitiin asiassa ja hän käski tiputtaa epiduraalipumpun tehoja. Koska sytostaattien neuropatiaoireet ovat myös tuntuneet nimenomaan vasemmalla puolella, niin olin yöllä varma, että hermotusjärjestelmä on jotenkin vioittunut ja tämän puudutteen saaminen oli nyt viimeinen niitti siinä. Olin varma, etten pysty enää kävelemään vasemmalla jalalla ja näin itseni pyörätuoliäitinä. Ihmeen rauhallisesti suhtauduin asiaan. Nyt päivän mittaan puudutus on koko ajan vähän hellittänyt.

Ensimmäinen päivä

Kaikki jotka ovat leikkauksessa olleet, tietävät, että päivät 2-3 ovat niitä hankalimpia. En ole juurikaan joutunut kärsimään pahoinvoinnista enkä ole edes kamalan kipeä. Silti elämä on jotenkin hankalaa ja tuskaista. Yön nukuin suurimmaksi osaksi 20 minuutin pätkissä, mikä on tehnyt sen, että nyt väsyttää. Koko ajan meinaan nukahtaa. En kuitenkaan haluaisi nukkua koko päivää, jotta saisin nukuttua yöllä. Mutta mikään tekeminen tai lukeminenkaan ei kiinnosta. Nyt pakotin itseni tätä kirjoittamaan.

Olen tänään noussut jo kaksi kertaa seisomaan, mikä on saavutus. Ensimmäinen kerta oli hoitajien kanssa vaatteenvaihdon ja pienen aamupesun yhteydessä, toinen fysioterapeutin kanssa. Istuminen onnistui ihan ok, vaikka sattuuhan se kamalasti. Seisoessa maailma alkoi pyöriä, korvassa ujeltaa, tuskanhiki valui ja lopulta silmissä pimeni. Äkkiä takaisin istumaan. Tästä on taas pitkä matka siihen, että jaksaa kunnon lenkillä käydä. Mutta sekin päivä vielä tulee.

Leikkauksessa tehtiin tosiaan kaikki mitä suunniteltiin: peräsuolen poisto, J-pussi ja uusi avanne. Uusi avanne on vanhan avanteen paikalla, tosi hyvä. Ainakin toistaiseksi se on ollut huomattavasti äänekkäämpi kuin vanha avanne, saas nähdä miten sen kanssa tulee toimeen. Huojentavinta oli se, että kirurgi kertoi, että mitään syöpään viittaavaa ei näkynyt suolissa tai vatsanpeitteissä.

Operaatio ohi

Elossa edelleen.❤️ Puoli tuntia sitten tuotiin heräämöstä osastolle. Kaikki on niin hyvin kuin tässä vaiheessa voi vain olla. Väsyttää. Ilmeisesti on tehty mitä oli suunniteltu. Ei kipuja, ei pahoinvointia. Epiduraalipumppu jauhaa. Palataan.

Leikkaus on käsillä

Leikkaus on lähellä. Kahden tunnin päästä olen kovasti jo toisten armoilla. Takana on lyhyt mutta yllättävän sikeästi ja hyvin nukuttu yö. Pituutta sillä ei ollut kuin 5,5 tuntia. Mutta tänään saa taas nukkua. Mitään muuta ei välttämättä oikein ehdikään.

Jouduin heräämään näin tolkuttoman aikaisin, koska sain määräyksen juoda purkillisen energiajuomaa niin, että purkki on tyhjä klo 6.15. Sitä ei jostain syystä saa kulauttaa kerralla menemään vaan puolen tunnin kuluessa. Tässä sitä nyt lipitetään. Jo eilen illalla purkkeja piti juoda kaksi, join melkein. Tuo on nimittäin pahaa, todella pahaa. Äckligt, niin kuin 3-vuotiaskin totesi kun katsoi vääntynyttä naamaani eilen illalla, kun siemailin juotavaa häntä nukuttaessani. Viime kerralla makuna oli mustaviinimarja ja oli selvä, että se ei enää toistu. Nyt makuna on omena, mutta saan ihan samanlaisia inhonväristyksiä. Juomien tarkoitus on huolehtia, ettei energiatasoni laske liian matalalle leikkauksen aikana.

No mitä kahden tunnin päästä meneillään olevassa leikkauksessa sitten tehdään? Olen pariin otteeseen yrittänyt etsiä netistä kuvia eri lopputulosvaiheista, mutta yllättävän huono on ollut tarjonta.

Normaalissa suolistossahan mahalaukusta lähtee keskimäärin 7-metrinen ohutsuoli, jonka jälkeen tulee noin 1,5-metrinen paksusuoli, joka taas päätyy noin 20-senttiseen peräsuoleen ja vihdoin peräaukkoon. Minulta on helmikuun ensimmäinen päivä poistettu koko paksusuoli ja ohutsuoli on jätetty erilleen peräsuolesta. Peräsuoli on siitä asti killunut siellä toimettomana. Ohutsuolen pää on tähän päivään asti tullut ulos napani oikealta puolelta.

Tänään helmikuussa umpeen ommeltu noin 20 sentin mittainen haava aukaistaan ja varsinaisesti leikkaus tehdään sitä kautta. Ohutsuolen pää irrotetaan vatsanpeitteistäni ja plumpsautetaan takaisin vatsan sisälle. Sitten tuosta ohutsuolen päästä muotoillaan J-kirjaimen muotoinen säiliö, jonka seinät ommellaan yhteen ja ilmeisesti avataan keskeltä. J-kirjaimen alimpaan kohtaan tehdään reikä, joka liitetään peräaukkoni sulkijalihasten yläpuolelle. Tuota muodostelmaa kutsutaan J-pussiksi (ruotsiksi bäckenreservoar, englanniksi J-pouch). Siellä ei ole siis mitään ylimääräistä, ainoastaan minun omaa suoltani.

Jotta nuo J-pussirakennelman liitokset saavat rauhassa parantua ilman että uloste virtaa siitä koko ajan ohitse (tulehduttaen ne mahdollisesti), niin yksi ohutsuolen mutkista nostetaan vatsanpeitteiden päälle joko samasta reiästä kuin nykyinen avanteeni, tai jos se ei onnistu, niin napani vasemmalta puolelta. Tuo suolenmutka avataan ja ommellaan kiinni ihooni. Saan siis lenkkiavanteen kun nykyinen on pääteavanne. Avanteen hoitoon ei tule oleellisia muutoksia, näin minulle luvattiin.

Nyt kello on sen verran, että on kiirehdittävä suihkuun ja sitten puettava neljä kappaletta lapsosia (toivottavasti mies hoitaa itsensä) ja sitten lähdemme kohti sairaalaan. Muut menevät sitten samalla reissulla töihin/kouluun/dagikseen.

Rukoilen, että leikkaus menee hyvin ilman mitään komplikaatioita. Että myöhään iltapäivällä saan taas herätä. Ilmoitan itsestäni kunhan taas jaksan. Mieheltä saa kysellä vointiani, jos huolettaa. Ennen kello kolmea hänkään ei tiedä yhtään mitään.

Yletöntä huolenpitoa

Kirjoitin eilisen postauksen niin myöhään, että väsyneenä unohdin puhua koko verinäyte-episodin hienosta ja jotenkin koskettavastakin puolesta. Nimittäin hoitohenkilökunnan minuun kohdistuvasta huolenpidosta. Ajatelkaas nyt: ensinnäkin, olisin kokonaan unohtanut koko verinäytteen antamisen, ellei puoliltapäivin olisi hoitaja soittanut ja muistuttanut asiasta. Kun sitten kahdelta olin käynyt labrassa, niin viiden jälkeen soittivat, että pitäisi tulla uudestaan. (Koko eilisen postauksen episodia ei siis olisi muodostunut, jos kemoaivo olisi alunperin muistanut käydä labrassa heti aamusta. Mutta sitä nyt on turha enää jossitella.)

Kun kerroin, etten tuosta noin vain pääsekään tulemaan heti uudestaan, niin hoitaja lupasi, että koordinaattori selvittää asiaa. Lopulta reilusti kuuden jälkeen tuo koordinaattori soitti - luottamusta herättävä mieshenkilö - ja selitti ystävällisesti mutta päättäväisesti kaiken mitä oli selvittänyt ja lopputulemana sen, että minun tuli olla Vaasassa viimeistään tänään klo 15. Lopuksi hän sanoi, että tämä on sellainen asia, joka täytyy vain saada järjestymään, ja tarkoitti sanoillaan selvästi sekä minua että hoitohenkilökuntaa.

Tuli tunne, että minusta pidetään huolta. <3

Veren vasta-aineista ongelmia

No niin, taas kävi miten kävi. Ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan tämä viikonloppu. Tätä oli suunniteltu kauan. Tiesimme, että lapset olisivat tukiperheissään. Tiesimme, että leikkaus on lähellä ja sitten toipilaana ei jaksa reissata. Päätimme siksi lähteä tänä viikonloppuna kahdestaan reissuun. Reissullamme oli kaksi päämäärää, molemmat oikein odotettuja, ajomatkaa useampi tunti. Toinen vierailukohde peruuntui jo aiemmin tällä viikolla meistä riippumattomista syistä. Jäljellä olevassa vierailukohteessa oli tiedossa vertaistukea ja olimme jo kauan toivoneet pääsevämme heille kylään. Mummulakin tuli sopivasti matkan varrelle.

Mummun luona kahvitellessamme soi puhelin ja onneksi kaivoin puhelimen esille. Soitto tuli keskussairaalasta. Olin juuri ennen reissuun lähtöä käynyt sairaalan laboratoriossa jättämässä verinäytteen nk. x-koetta varten, joka täytyy tehdä ennen verensiirtoa. Isossa leikkauksessa varaudutaan aina myös verensiirtoon, vaikka harvoin niitä joudutaan tekemään. Tuolla 200 kilometrin päässä kotoa sain siis puhelun sairaalasta: pitäisi tulla uuteen verikokeeseen. Tilanne oli se, että verestäni oli löytynyt vasta-aineita, joiden takia vereni pitäisi analysoida Helsingissä ja sieltä saada sitten oikeanlaista verta minulle. Ei kauheasti hymyilyttänyt tuo tilanne, vaikka tämän vuoden aikana olenkin tottunut nopeisiin käänteisiin.

Yritin heti ehdottaa, että voisin käydä lähimmässä sairaalassa antamassa näytteen. Ystävällinen oman sairaalamme koordinaattori selvitti asiaa, mutta ongelmaksi muodostui näytteiden pikainen toimittaminen Helsinkiin. Ainoaksi vaihtoehdoksi jäi palata kotisairaalaan huomiseen klo 15 mennessä, jotta verinäyte ehtii klo 18 lähtevään lentokoneeseen. Sunnuntaina toimittavat sitten oikeanlaista verta Helsingistä. Koordinaattori lisäsi vielä, että on tärkeää saada oikeanlaista verta, sillä vääränlaisen veren antaminen voisi olla kohtalokasta... Kylmät väreet vain meni. Olin heti valmis lähtemään kotiin päin.

Jäi siis vierailut ja vertaistukitapaamiset tältä erää kokonaan. Käänsimme auton nokan kohti kotia ja pysähdyimme matkan varrelle hotelliin yöksi. Pientä lohtua saan siitä, että huomenna tässä kaupungissa järjestetään joulumarkkinat. Toivotaan nyt, että pääsemme käymään edes siellä ennen kotimatkaa.

Preoperatiivinen käynti

Olin eilen sairaalassa preoperatiivisella käynnillä eli leikkauksen esikäynnillä. Tapasin ensin hoitajan, joka heti muisti, että me olimme tavanneet ennenkin. Hän otti nimittäin minut vastaan helmikuussa mennessäni paksusuolenpoisto-operaatioon. Oli oikein mukava ja ystävällinen hoitaja ja mikä parasta, hän oli lukenut paperini. Olin toivonut, että saan tavata anestesialääkärin ja sen tapaamisen hän oli järjestänyt. Hän otti heti myös hoitaakseen erään asian, jonka olin unohtanut kysyä kirurgilta tavatessani hänet pari viikkoa sitten.

Anestesialääkäri oli mukava, nauravainen, paljon puhuva slaavilaisnainen. Hän ei tule olemaan minun leikkauksessani mukana, mutta hän lupasi välittää toiveeni Pekka-anestesialääkärille, jonka on kuulemma horoskooppimerkiltään neitsyt ja sen mukaisesti pedantti ja noudattaa täsmällisesti annettuja ohjeita. :D Uskon, että lääkäri lopulta ymmärsi, että ongelmani ydin on leikkauksen jälkeinen valtava pahoinvointi. Hän lupasi, että asialle tehdään jotain. Hän myös kertoi, että tässä leikkauksessa minulle ei laiteta kipupumppua niin kuin helmikuussa, koska sillä ei saada tarpeeksi suurta aluetta puudutetuksi. Tässä käytetään spinaalipuudutetta jollain lisämausteella, jotta saadaan myös peräaukon seutu puudutettua. Kerroin anestesialääkärille, että kirurgi oli sanonut, että en tule olemaan peräaukon seudulta kipeä. Siihen hän totesi vain nauraen, että kirurgihan (mies) ei ole itse synnyttänyt eikä tiedä, mistä kaikkialta sitä voi tulla kipeäksi. Eli nähtäväksi jää! ;)

Anestesialääkärikäynnin jälkeen hoitaja antoi vielä mukaani energiajuomia, jotka minun täytyy juoda leikkausta edeltävänä iltana ja leikkausaamuna. Yäk! Onneksi makuna on tällä kertaa omena. Mustaviinimarjanmakuiset on nimittäin jo nähty. Leikkausta edeltävänä päivänä ruokavalioni tulee olla lientä ja sosetta, mutta, kiitos avanteeni, säästyn Laxoberon-tableteilta ja peräruiskeelta.

Sitten kävelin avannehoitajan luo. Hän selvitti kirurgilta, että mihin uusi avanteeni tulee. Jos kaikki menee hyvin, uusi avanne tulee vanhan paikalle, mutta jos Strömsö peittyykin yhtäkkiä sumuun, niin avanne joudutaan laittamaan vasemmalle puolelle napaa. Vähän vasenkätiseltä vaikuttaa, mutta eiköhän tuokin mene sen kuuden viikon verran, mitä avanne tulee olemaan. Vähän tulee tietysti lisää jälkiä mahaan, mutta vatsani on jo niin viillelty, että yksi viilto lisää ei tunnu missään. Varsinainen leikkaus tehdään saman haavan kautta kuin helmikuussa, eli nykyinen parikymmensenttinen arpi avataan ja laitetaan sitten lopuksi kiinni.

Hoitaja soitti sitten vielä perään iltapäivällä ja kertoi, että kirurgi oli luvannut, että samassa leikkauksessa pääsen eroon peräpukamistani. Se oli se asia, josta olin unohtanut kysyä häneltä. Hieno juttu!

Menen sairaalaan maanantaiaamuna kello 7.30. Leikkaus alkaa kello 8 ja sali on varattu koko päiväksi pelkästään minua varten. Saas nähdä, kuinka kauan leikkailevat ja ompelevat. Varsinaisia räätäleitä. Vähän hirvittää. Mutta eilinen käynti toi paljon paremman fiiliksen leikkauksen suhteen, ja muutenkin tuntuu, että voimavarani ovat vähän lisääntyneet. Se on ehkä auttanut, että on ollut "pakko" keskittyä tiettyjen asioiden tekemiseen tällä viikolla. Annoin itselleni juuri kultapossumerkin siitä hyvästä, että sain lasten vaatekaapit perattua ja siivottua. Nyt sieltä löytää sopivan kokoisia vaatteita muutkin kuin vain minä. Oleellinen asia ensi viikkoa ajatellen. :)

Leikkausahdistusta

Tänään päiväuni-Nukkumattia odotellessani mieleen vyöryi yhtäkkiä tuleva leikkaus. Nimenomaan vyöryi. Eikä sieltä vyörynyt mitään ruusunpunaisia, positiivisia ajatuksia, vaan kauhea pelko ja ahdistus. Pelko niitä leikkauksen jälkeisiä päiviä kohtaan ja pelko siitä, että entä jos leikkauksessa tapahtuu jotain odottamatonta, enkä herääkään siitä koskaan. Kädet menivät ristiin.

En ole miettinyt kuolemaa enää pitkään aikaan. Se ei ole tuntunut millään tavoin ajankohtaiselta. Nyt se taas palasi yhdeksi vaihtoehdoksi. Mieskin oli miettinyt samaa asiaa päiväkävelyllään. Päiväunien jälkeen kaivoin joululaulukirjan esiin ja aloin soittaa satunnaisesti joitain lauluja pianolla. Ensimmäiseksi kirja avautui laulun Tyyni on ilta jääpuvussaan kohdalta. Olen aina pitänyt tuota laulua hienona ja juhlavana, mutta en ole oikein koskaan kuunnellut sen sanoja.

Tyyni on ilta jääpuvussaan, 
kirkkaina tähtöset loistaa, 
enkelit taivaan tuo sanoman, 
kuoleman pelvon mi poistaa.
Yötä katselen hiljaista, 
kuuntelen sointua rauhaisaa:
Kunnia korkeudessa!
Sieluni autuutta unelmoi, 
enkel´laulu kun riemuista soi:
Kunnia korkeudessa!

Tuli aivan ihmeellinen olo tuota soittaessa ja laulaessa. Miten satuinkaan avaamaan laulukirjan juuri tuosta kohdasta? Enkelit taivaan tuo sanoman, kuoleman pelvon mi poistaa. Rauhoitti.

Jatkoin soittamista hyvin mielivaltaisesti, fiiliksen mukaan. En erityisesti etsinyt mitään tiettyä laulua. Kirjan selaaminen pysähtyi Konsta Jylhän joululaulun kohdalle. Muistin, että laulu on kaunis ja sovitus hieno, joten lähdin sitä soittamaan ja laulamaan. Taas jouduin toteamaan, etten todellakaan ollut ennen ajatellut tarkasti, mistä laulussa kerrotaan. Siinä pieni lapsi - silmissäni näin esikoispoikani - on viemässä äitinsä haudalle kynttilää ja kipuilee, milloin hänen elämäänsä palaisi ilo. Arvatkaa vaan sitä tuskaa, mitä tunsin sisälläni! En halua ottaa pieniltä lapsiltani iloa pois elämästä! Mutta tuokin laulu päättyy lohdullisesti, onneksi lauloin sen loppuun asti, vaikka välissä pitikin pitää kyyneltennielemistauko. Ruokaa samaan aikaan laittanut mieheni kysyikin laulun jälkeen, että levisikö sipulin haju keittiöstä olohuoneeseen asti. Taisi levitä. Tunnen kiitollisuutta siitä, että voimme yhdessä mieheni kanssa purkaa tällaisia ahdistavia ajatuksia, koska sillä ne lievittyvät.

Konsta Jylhän joululaulu

Joulun aatto nyt saa, jo ilta tummuu ja hiljenee maa. Kuka kulkee nyt yksinään kalmistoon, kuka yksin näin kylmässä on? Pieni lapsonen vain, joka näin kiiruhtain jälleen kynttilän haudalle tuo. Paikka hiljainen on, tumma, liikkumaton; äidin haudalle valon hän suo. Liekin niin häilyvän, tuo hauta rakkaimman hetkeksi saa. Sitä katsovi silmin niin kaipaavin, sitä katsovi ja taas odottaa koska joulun hän saa, koska voi naurahtaa kera muiden taas kuin ennenkin. Mutta niin hiljainen koti yksinäisten, on kuin puuttuisi siunaus sen. Äänen hiljaisen, sointuvan nyt jostakin kuulevi hän, joka lämpimin lausehin lohduttaa, joka nousemaan katsehen saa, Älä huoliisi jää, nosta pystyyn taas pää Joka hetki sun luonasi käyn Lapsi joulun mä oon, sinut vien kartanoon, josta lähdit. Sun valonas käyn. Joulun ensimmäisen mä olla tallissa härkien sain Sinne tähtöset tuikkivat valkeuttaan, sinne saapuivat tietäjät maan Sitä taas viettämään sinun kanssasi jään, sinun joulusi kauniiksi teen Sinä huomata saat: surun laaksot ja maat voivat peittyä kirkkauteen.

On tullut postia

Tulipas taas pitkä bloggaustauko. Kaikki on ennallaan. Valitettavasti väsymyskin. Mutta on ollut onneksi hyviäkin hetkiä. Viime viikolla oli paljon soittojuttuja, ja viulua soittaessahan syöpää tai muitakaan vaivoja ei ole. No joo, vähän oli liioiteltua, koska sen verran tuli soitettua, että se totta totisesti jo tuntui selässä ja käsissä. Mutta väsymys ei soittaessa tunnu muuta kuin keskittymiskyvyn herpaantumisena toisinaan.

Postimönkkäri (koska talviaika...) on tuonut meille päin ahkerasti kirjeitä lähiaikoina. Pari viikkoa sitten sain, tiedättekö, ihan oikean kirjeen. Sellaisen ruutupaperille lyijykynällä kirjoitetun. Kiitos vaan lähettäjälle, toivottavasti nähdään reilun viikon päästä. Mutta eilen vasta olikin oikea postipäivä:  neljä kirjettä! Kela ilmoitti, että koska meidän kaksi lasta aloitti reilut kaksi viikkoa sitten päivähoidon, niin kotihoidontuki on lopetettu, mutta he ovat päättäneet luopua noin 30 euron liikamaksun takaisinperinnästä. Kiitos!:) Sosiaalitoimisto ilmoitti virallisesti, että kahdelle nuorimmalle lapsellemme on myönnetty tukiperhe. Jäi mietityttämään, missä kahta vanhempaa lasta koskeva päätös on?!

Kolmas kirje toi kyyneleet silmiin. Voi että tässä maailmassa on ihania, ajattelevaisia ihmisiä! Eräs työkaverini lähetti minulle nimittäin joulukalenterin, sellaisen ainoan oikean partiolaisten adventtikalenterin, jossa kuvat jatkuvat. Tiesi, että se kuuluu minun joulunodotukseeni. Kiitos!<3 Luulen, että kalenteri olisi jäänyt tänä vuonna hankkimatta. Syy siihen löytyy siitä neljännestä kirjeestä.

Neljäs kirje tuli keskussairaalasta ja kirjeen paksuudesta arvasin, että nyt tuli leikkauskutsu. Päivämäärät yllättivät, mutta en ole oikein osannut päättää, että positiivisestiko vai negatiivisesti. Oli miten oli, niin kahden viikon päästä olen jo toipumisen alussa. J-pussileikkaukseni tehdään nimittäin jo maanantaina 21.11. Ensi viikon tiistaina käyn esikäynnillä sairaalassa, jolloin tapaan ainakin sairaanhoitajan mutta toivottavasti myös anestesialääkärin, niin kuin olen toivonut. Avannehoitajankin haluan tavata ennen leikkausta. Tuleehan tuo nopeasti. Nyt ei sopisi olla väsynyt vaan yrittää jaksaa valmistautua kaikilla eri tavoin leikkaukseen ja sen jälkeiseen toipilasaikaan.

Suo takana, vetelä edessä

Täytyy myöntää, että aikamoisen hyvältä tuntuu nyt kuitenkin se, että syöpälääkkeet on saatu ja syöty. Mutta ei tässä silti ole suuremmin juhlittu. Äiti teki onneksi eilen mustikkapiirakkaa asian kunniaksi. Olin nimittäin maanantai-iltana kaupassa ja ajattelin ostaa jotain kakuntekoaineita, mutta kävi kuitenkin niin, että yhtäkkiä siellä kaupassa meinasin ihan luhistua pelkästä siitä ajatuksesta, että seuraavana päivänä pitäisi jaksaa leipoa. Tahtoa oli, mutta jaksamista ei. Mutta koskaanhan ei ole liian myöhäistä syödä kakkua.;)

Mietin, millä sanoilla kertoisin lapsille siitä, ettei minun enää tarvitse syödä sytostaatteja. Mietin, jättäisinkö mahdollisuuden syövän uusiutumiselle vai en. Päätin etten jätä. Kerroin, että "mamma behöver inte mera äta någon cancermedicin" eli että äidin ei tarvitse enää syödä syöpälääkkeitä. Seitsemänvuotiaalta tuli kuitenkin heti se vastaus, jota olin vähän epäillyt tulevaksi: "Är det helt säkert?" Eli onko se ihan varmaa? Niinpä! Pakko oli todeta, että toivotaan niin. Turha lapsilta on mitään salata. Ymmärtävät kuitenkin.

Kun ajattelen menneitä kuukausia taakse päin ja saamiani hoitoja, niin kaikki se tuntuu jotenkin aivan epätodelliselta pahalta unelta. Paljon olen onneksi unohtanut. Jälkikäteen voin sanoa, että nopeastihan tuo aika meni, mutta ei se siltä totta totisesti keskellä hoitoja tuntunut. (Älkää siis menkö ketään "lohduttamaan" sillä, että jälkikäteen voi tuntua siltä, että kärsimysaika oli lyhyt.;)) Äsken sain lisäksi konkreettisen muistutuksen syöpähoidoista: Olen tällä hetkellä päiväkirurgisen osaston heräämössä odottelemassa kuopuksen heräämistä pienen operaation jäljiltä, ja kävin hakemassa potilaskeittiöstä teetä. Vaikka en ole samassa rakennuksessakaan syöpäosastojen kanssa, niin ehkä se, että ympäristö on kuitenkin sairaala ja teepussit, sokerit, keksit ja hapankorput olivat esillä aivan samalla tavalla kuin onkologisen päiväosaston potilaskeittiössä, niin yhtäkkiä iski inhottava pahoinvointi - se sama jolle olen ehdollistunut sytostaattitiputusten aikana. Kieroa.

Vaikka tosiaan yksi suo on takana, niin vetelää on vielä edessä - myös ihan konkreettisesti siinä vaiheessa, kun suoli taas lähtee toimimaan nk. normaaliteitse. Kävin äsken tapaamassa tulevan suolistoleikkaukseni tekevää kirurgia ja nyt on sitten sekin asia saatu vireille. Tuntuu hyvältä, kun tämä syöpähoitojen ja kirurgin tapaamisen välinen aika oli näin minimaalisen lyhyt. En jäänyt roikkumaan välille.

Nyt on selvää, että J-pussi rakennetaan seuraavassa leikkauksessa, joka tehdään 4-6 viikon päästä. Aikaisemmin oli sanottu, että leikata voidaan kolme viikkoa sytostaattien loppumisen jälkeen, mutta kirurgi oli sitä mieltä, että on parempi antaa kehon toipua kunnolla, koska sytostaatit ovat kuitenkin vaikuttaneet immuunijärjestelmään. Kun lähdetään tekemään isoa leikkausta, on parempi, että tuo elimistön puolustusjärjestelmä on kunnossa. Tuossa leikkauksessa en pääse vielä kokonaan eroon avanteesta, vaan saan toisenlaisen avanteen tilalle. Lopullinen avanteen sulku tehdään noin kuuden viikon päästä ensimmäisestä leikkauksesta, jos J-pussi on parantunut normaalisti. Sitten alkaakin se vetelä jakso. Kirurgi arvioi sen kestävän 3-6 kuukautta. Että pysykäähän kuulolla, ei tässä vielä hetkeen saada terveen papereita...

Eläköön vertaistuki!

Tämän sairastamisen myötä eräs asia on noussut ymmärryksessäni aivan uusiin sfääreihin: vertaistuki. Aivan mieletön juttu! Kyllä aina ennenkin on tuntunut mukavalta jutella ihmisen kanssa, joka on kokenut jotain vastaavaa kuin minäkin ja ymmärtää täysin, mitä tarkoitan milläkin sanomisellani, on asia koskenut sitten vaikka parisuhdetta, lapsia, kodinhoitoa, työtä tai harrastuksia. Suolistosairauttani en koskaan kokenut sellaiseksi asiaksi, että olisin hakeutunut millekään vertaistukikurssille, vaikka näin jälkikäteen ajateltuna olisin varmasti niiltäkin kursseilta jotain saanut. Mutta avanteen ja ennen kaikkea ja ehdottomasti tämän syövän myötä vertaistuen tärkeys on avautunut.

Keväällä osallistuin yksin avanne- ja vastaavasti leikattujen sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssi oli todella hyvä siihen vaiheeseen. Heinäkuussa olimme koko perhe syöpäyhdistyksen perhekurssilla, jossa jokaisessa perheessä yhdellä tai kummallakin vanhemmalla oli syöpä. Jos tässä sairastamisessani on ollut jotain hyvää niin ainakin se, että pääsimme sille kurssille. Super!

Tällä hetkellä osallistumme mieheni kanssa syöpäyhdistyksen järjestämälle Elämässä eteenpäin -nimiselle avokuntoutuksen parikurssille. Kuusi tiistai-iltaa, joista kolme on takana. Meitä on neljä eri-ikäistä pariskuntaa. Kurssi pidetään kotikaupunkimme eräässä idyllisessä kahvilassa. Lapsemme ovat sen ajan tukiperheissään, eli tiistai-illat ovat kaikille mukavia ja odotettuja. Kurssilla puramme omia tuntemuksiamme ja kokemuksiamme eri aihealueiden ympärillä.

On aivan ihmeellinen tunne, kun itsellä on ehkä jo pitkään pyörinyt mielessä joku vaikea ajatus - vaikkapa tuo yksinäisyyden tunne, josta edellisen kerran bloggasin tai sitten tämä uuvuttava väsymys - ja sitten ennen kuin on itse ehtinyt asiasta puhua mitään, sanoo joku toinen asian ääneen omana kokemuksenaan mutta juuri samoin tuntemuksin kuin minulla on ollut. Se tuo joka kerta kyyneleet silmiin, koska on niin sydäntä pakahduttavan ihanaa tajuta, että ainakin tuo ihminen ymmärtää täsmälleen, mitä minä koen.

Tuollaisissa vertaistukitapaamisissa päästään tuntemattomien ihmisten kanssa hyvin nopeasti syvälle keskusteluissa. Sairaskertomukset ja tilanteet sairastamisen ympärillä voivat olla vaikeita. Toiset kurssilaiset jäävät elämään ajatuksiin, vaikka heitä ei koskaan enää tapaisikaan. Kaikille heille toivoisin pelkästään hyvää - mieluiten tietenkin parantumista mutta vähintään onnellista elämää syövästä riippumatta sekä sopeutumista tilanteeseen.

Noilla kursseilla tapaamien ihmisten lisäksi olen yhteydessä pariin "syöpäsiskoon". Heitäkään en tunne paljoa enkä pitkältä ajalta, mutta tämän elämäntilanteen hallitsevin asia yhdistää meitä niin, että  nuo ihmiset tuntuvat läheisiltä.

Vertaistuki-ihmisten tärkeys ei poista tai vähennä kaikkien muiden ihmisten tärkeyttä. Lähipiirissäni ei - onneksi - ole syöpäsairaita ihmisiä eli harva pääsee täydellisesti sisään tähän maailmaan. Mutta onneksi monella on paljon lämmintä tahtoa, kourakaupalla empatiaa ja pikkuisen mielikuvitusta. Niillä pärjää pitkälle! Tämä on matka, jota en jaksaisi tehdä yksin!

Yksin

Kaiken tämän väsymyksen keskellä olen iloinnut siitä, että olen jaksanut lähteä käymään ihmisten ilmoilla erilaisissa paikoissa ja tilaisuuksissa. Joskus olen tullut kotiin virkistyneenä, toisinaan kuin maahan lyötynä, melkein entistä väsyneempänä. Mikä tuohon kotiintulofiilikseen sitten vaikuttaa? Ei niinkään paikka, jossa olen käynyt tai ihmiset, joita olen kohdannut, vaan ennen kaikkea se, miten minut on kohdattu. Jos kukaan ei ole kysynyt minulta, miten voin tai jaksan tai edes ohimennen ole toivottanut jaksamista, vaan on vain oltu ja juteltu kuin elämässäni ei olisi ollenkaan tällaista valtavaa taakkaa, niin kyllä tuntuu yksinäiseltä. Kipeän yksinäiseltä!

Miksi joskus sitten käy niin, ettei kukaan kysy mitään. Olen miettinyt vaihtoehtoja. Tämä blogi on ehkä yksi syyllinen. Unohdin kirjoittaa siitä edellisessä postauksessa, vaikka oli tarkoitus. Jotkut lukevat kuulumiseni tätä kautta eikä heillä ehkä näin ollen ole enää sen jälkeen tarvetta saada tietoja suoraan minulta. Siinä vain unohtuu se, ettei minulle jää mitään jälkeä siitä, kuka täällä on käynyt eikä siinä tapahdu vastavuoroista kommunikointia.

Toinen syy saattaa olla se, että joku pelkää kuulla huonoja kuulumisia. Tai ei ehkä pelkää kuulla niitä mutta pelkää sitä, ettei osaa sanoa siihen mitään viisasta, vaikka eihän mitään viisasta tarvitse sanoa. Pelkästään se riittää, että kysyy ja kuuntelee.

Kolmas syy saattaa olla se, että potentiaalinen kysyjä ajattelee, etten halua että asioista kysellään. Tiedän, että sairauteni alussa, silloin kuin tuleva avanne oli niin iso mörkö, että täytti koko maailman, kerroin monille sen, etten halua että asioistani huudellaan ja puhutaan. Mutta tietääkseni olen tehnyt suht selväksi sen jälkeen, että tabuista on päästy. On lisäksi varmasti totta, että jotkut haluavat olla joskus sairaudestaan "lomalla" eivätkä halua ajatella sitä joka tilaisuudessa, mutta minä en kuulu tuohon joukkoon.

Ja sitten on se syy, että minähän näytän "niin hyvältä". Ei kai minulla mitään hätää enää voi olla. Eipä olisikaan! Juuri kuulin, että on yleistä, että kun syöpädiagnoosista on kulunut vuosi ja hoidot ovat takana, niin psyyke vajoaa. Toivon, että tämä on se minun vajoamiseni niin että helmikuussa saan olla jo toipumistiellä eikä silloin tulee uutta alhoa.

Tämä sairastaminen on kestänyt ihan liian pitkään. Ei pelkästään minun mielestäni vaan oletettavasti myös monen muun mielestä. Mutta ei tästä viheliäisestä taudista selviä helpolla eikä nopeasti! Toivon, että useammin saisin tuntea, etten todellakaan ole yksin. Tiedän, että on paljon ihmisiä, jotka kulkevat mukanani tätä matkaa. Kiitos kaikille teille, jotka aina silloin tällöin muistatte kertoa siitä minulle! <3

Tämä on blogikirjoitus, jota ei ole helppo julkaista, mutta se oli myös pakko saada kirjoitettua ennen kuin uni voi tulla.

Bloggauskokemuksia

Sen kunniaksi, että eilen iltapäivällä ylittyi rajapyykki, jolloin blogiani oli katsottu yhteensä yli 50 000 kertaa, voisin kirjoittaa ylös joitain ajatuksia tähän bloggaukseen liittyen. Se on nimittäin aika monisäikeinen juttu.

Kuten olen todennut aiemmin, blogin kirjoittaminen on minulle terapeuttista. Asiat selkenevät, kun saan muotoiltua ne kirjoitetuiksi sanoiksi. Saan kirjoittaa periaatteessa mistä haluan ja millä tyylillä haluan ilman, että kukaan arvioi tyyliä, sisältöä, oikeinkirjoitusta tai muutakaan. Aivan kuten sanallisessa kommunikoinnissa haluan tässäkin viestintämuodossa ottaa kuitenkin huomioon myös vastapuolen. Mutta kuten "oikeassakin elämässä" niin myös tässä bloggauksessa tulee varmasti epäonnistumisia ja virheitä matkan varrella.

En anna kuitenkaan lukijan määritellä kirjoittamistani loputtomiin. Tämä on ensisijaisesti minun terapiamuotoni ja päiväkirjani, jotta myöhemminkin muistaisin millaista aikaa elimme, ja silloin minun on saatava käsitellä myös sellaisia aiheita, jotka saattavat olla epämukavia lukijan kannalta. Pyrin ottamaan kirjoittaessani huomioon myös sen, ettei minua diplomaattisemman mieheni tarvitsisi tuntea epämukavuutta tekstejäni lukiessaan. Toivon, ettei kukaan ole joutunut kokemaan kirjoituksiani piikittelyksi, sillä se ei ole koskaan ollut tarkoitus. Joissain kirjoituksissa olen kyllä tietoisesti pyrkinyt avaamaan sitä, mitä sairastava mahdollisesti ajattelee ja tuntee suhteessa ympäröiviin ihmisiin ja heidän sanomisiinsa.

Toivon, että lukija ymmärtää, että näitä tekstejä kirjoittaa sairas nainen. Tuohon sairauteen kuuluu hyviä päiviä ja huonoja päiviä. On niitä päiviä, jolloin en tunne itseäni sairaaksi ollenkaan. Sitten on ollut ja tulee olemaan niitä päiviä, jolloin fyysinen kipu on päällimmäinen tunne. Ja sitten on näitä henkisesti vaikeita ja väsyneitä päiviä, jolloin tekstin suodattaminen on vähäisempää kuin parempina päivinä. Pyydän suhtautumaan anteeksiantavasti väsyneisiin tölväisyihini, jos/kun sellaisia sattuu tulemaan.

Moni on kiitellyt minua rehellisyydestäni kirjoituksissani. Itse koen, että kirjoitan avoimesti siitä, mitä koen ja tunnen. Mielestäni olen näissä kirjoituksissa se sama tyyppi, joka olen oikeastikin. Toivon, että kirjoituksistani olisi tukea ja apua joillekin samanlaisia asioita kokevalle ja että kaikki te, joita nämä asiat eivät henkilökohtaisesti kosketa, voisitte vähän laidasta ymmärtää, mitä kaikkea vakava sairastaminen pitää sisällään. Ihan noin ylevältä ja itseriittoiselta en haluaisi tuon edellisen lauseen kuulostavan, mutta koittakaa ymmärtää pointti. Älkää luulko, että minä luulen, että syövän sairastaminen on ainoa haastava elämäntilanne. Ei. Mutta tämä on minun elämäni haaste, ja siitä minä osaan kirjoittaa blogia. Te voitte kirjoittaa omaa blogia omista haasteistanne. ;)

Päivähoitobyrokratiaa ja kohteliaisuuksia

Nykyisen päivähoitolainsäädännön mukaan lapsi, jonka toinen vanhempi on kotona, on oikeutettu saamaan 20 tuntia viikossa yhteiskunnan tarjoamaa varhaiskasvatusta. Noin niin kuin lapsen näkökulmasta katsottuna. Meidän tämänhetkisessä tilanteessa katsomme asiaa lähinnä vanhemman näkökulmasta: koska minä olen kotona, meillä on oikeus saada lapsille päiväkotipaikka vain 20 tunniksi viikossa. Siitäkin huolimatta, että kotona olemiseni syy on sairaus. No, anomalla saa lisää, ja meidän kaupungissa on tehty onneksi viisas päätös, että lisätuntien saaminen ei saa olla hankalaa. Puhelimessa jo luvattiin, että saamme lapsille täyspäiväisen hoidon tarvitsemallemme ajanjaksolle. Väsyneenä on vain uuvuttavaa täyttää kaikennäköisiä lomakkeita ja anomuksia.

Vein tänään kyseiset anomuspaperit ja muutaman muun paperin virastoon, mutta henkilöt, joita tavoittelin, olivat palavereissa. Harmitti, mutta sellaistahan sattuu. Sitä ei kuitenkaan saisi sattua, mitä muuta koin virastossa: Asiakaspalvelun laatu oli jotenkin pöyristyttävän huonoa! Jäi paha maku suuhun. Onneksi bongasin ulospäästyäni heti kahvilan, jossa sain maukasta tomaattikeittoa sekä yllättäen myös lounasseuraa. Maku parani.

Kyseinen päivähoito alkoi keskimmäisillä lapsilla tänään puolipäiväisesti ja nuorimmainenkin oli tutustumassa. Parempi olla päästämättä asiaa tunteiden tasolle kuopuksen kohdalla, isommat kyllä pärjäävät ja viihtyvät. Eiköhän kuopuskin selviä.

Päivän melskeistä väsyneenä oli mukava törmätä alkuillasta sattumalta vanhaan, entiseen opetusharjoitteluohjaajaani, joka oli sittemmin hetken aikaa myös kolleegani. Tässä elämäntilanteessa, kun työminä alkaa olla kuin kammioon hautautunut muumio, tuntui hyvin erityiseltä tuon viisaan opettajan antama spontaani tunnustus opetuksestani. Se sytytti pienen kipinän lähteä taas opettamaan, kunhan kunto sen sallii. On meinannut tuo kipinä nimittäin kaiken tämän rankkuuden keskellä melkein sammua. Sanoi tuo vanha kollega muutakin. Hän totesi 5-vuotiaallemme: "Du har en bra mamma." Eihän hän tiedä minkälainen minä olen äitinä, mutta ei kai silti ole kiellettyä ottaa tuota kommenttia voimaksi. Voi vaikka yrittää alkaa elämään sitä todeksi. ;)

Syöpä on osa minua

Kuten pari postausta taaksepäin kirjoitinkin, uskon, että kannan syöpäkokemuksiani pitkään mukanani riippumatta siitä, jääkö syöpä nyt taakseni vai ei. Olen keväästä asti tuntenut, että syöpä ja koko tämä sairastaminen on iso osa minua tällä hetkellä. On vaikea olla tekemisissä ihmisen kanssa, joka joko ei tiedä sairaudestani tai on kuin sairauttani ei olisikaan. Jälkimmäinen on tietysti edellistä hankalampi. Kun tosiasiat ovat selvillä, voin puhua ihan mistä muusta asiasta vaan; ajatuksiini mahtuu toki muutakin kuin syöpä.

En ole osannut oikein pukea sanoiksi sitä, miltä syövän olemassaolo tuntuu. Sitten eilen luin erään astetta vakavampaa syöpää sairastavan blogia, ja siellä hän osasi täydellisesti ilmaista tuon asian: Syövästä on tullut merkittävä osa identiteettiäni. Eihän tuota selkeämmin voisi sanoa. Jos minun pitäisi nyt kertoa jollekin viisi tärkeää asiaa itsestäni, olisi syöpä varmasti niistä yksi.

Vakavasta sairaudesta tulee väistämättä osa identiteettiä, koska se muovaa ajatustapaa niin paljon. Elämässä on loppujen lopuksi valtava määrä asioita, jotka ovat osa ihmisen identiteettiä. Minä en olisi juuri tällainen minä, jos olisin kasvanut jossain muualla kuin Helsingin keskustan tuntumassa, jos minulla ei olisikaan paljon sisaruksia, jos en olisi kulkenut viulutunneilla pikkulikasta lähtien, jos en olisi aikuista ikääni asunnut kaikkialla muualla kuin Helsingissä, jos minulla olisi ollut jokin toinen opiskelupaikka, jos minun uskonnollinen vakaumukseni olisi erilainen tai sitä ei olisi, jos en olisi mennyt naimisiin, jos en olisi saanut lapsia, jos nuorimmainen ei olisi syntynyt keskosena jne. Enpä ole tullut ennen näitäkään ajatelleeksi.

Rosvoille ja ryöväreille tiedoksi, että minun henkilöllisyystodistusta ei kannata varastaa ja yrittää esiintyä minuna. Kela on nimittäin liittänyt minun henkilötunnukseeni merkinnän syövästä. Eli, jos varastat identiteettini, saat kaupan päälle paksusuolen syövän, var så god! :)  Tämän loppukevennyksen oivalsi aamupalapöydässä armas mieheni.

Luoja mun soittamaan loi!

Ma elän, ah, mikä riemu,
mikä riemu  ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!


Jo eilen postasin tuosta runosta "Ma elän". Aiheesta on pakko jatkaa vähän. Olin nimittäin tänä iltana soittoharjoituksissa ja tämän kaiken jaksamattomuuden keskellä tunsin siellä, miten "riemu ja soitto nyt suonissa soi". Ehkä riemu on vähän turhan positiivinen sana, mutta tunsin kuitenkin semmoista normaalia elämäniloa. Oli siis oikein terapeuttista. Tuon runonsäkeen loppua muunnellen täytyy varmaan todeta, että Luoja mun soittamaan loi.

Toinen asia, joka on selvästi terapeuttista, on tämä kirjoittaminen. Olen mitä ilmeisemmin ihminen, joka hyötyy siitä, että prosessoi asioita kirjoittamalla. Täytyy yrittää pitää postausväli taas lyhyenä.

Kolmas asia, joka tällä hetkellä oletettavasti auttaa minua jaksamaan paremmin, on se, että 3/4 lapsistamme on tällä hetkellä tukiperheissään ja neljäskin menee huomenna. Nyt on kahtena päivänä mahdollisuus levätä juuri silloin, kun lepoa tarvitsen eikä tarvitse yrittää väkisin nukkua semmoisissa raoissa, jolloin se lasten puolelta on mahdollista.

On vielä neljäskin asia. Nimittäin se, etten ole yrittänytkään jaksaa yksin. Onneksi näiden yhdeksän kuukauden aikana olen oppinut sen, että meidän kuuluu pyytää apua ja että ympärillämme on paljon ihmisiä, jotka auttavat meitä mielellään joko puhtaasta sydämestään tai virkansa puolesta. Se, etten ole tällä viikolla joutunut olemaan yhtään kokonaista päivää yksin lasten kanssa, on ollut pelastus. Ja ne kaikki valmiit ruoat, kiitos niistä! <3

Pitkästä, pitkästä aikaan tänään on tuntunut siltä, että ehkä tästä suosta vielä joskus noustaan.

100. postaus: Ma elän!

"Ma elän! Ah, mikä riemu!" Näin on runoillut Larin Kyösti joskus muinoin ja Oskar Merikanto sävelmällään on tehnyt runosta monille tutun. Tämä postaus käsittelee sitä, kun tuon jälkimmäisen huutomerkin tilalla onkin hämmentynyt kysymysmerkki: "Ma elän! Ah, mikä riemu?"

Luulen, ettei tämän postauksen kaikkia ajatuksia ole välttämättä helppo ymmärtää, jos on saanut elää niin tervettä elämää, ettei kuolema ole koskaan käynyt lähellä. Haluan lisäksi kertoa, että tätä tekstiä ei ole synnyttänyt tällä hetkellä vallitseva väsynyt ja alakuloinen mielentilani, vaan olen miettinyt näitä ajatuksia jo useamman kuukauden.

Kun helmikuussa sain diagnoosin "nousevan ja poikittaisen koolonin invasiivinen karsinooma" eli nousevan ja poikittaisen paksusuolen syöpä, joka on levinnyt muihin elimiin" (ICD-tautiluokituksessa C18.21 ja C18.41), yritimme ottaa selvää taudin ennusteesta. Se ei ollut helppoa, koska valtaosalla paksusyöpää sairastavista ikää on tuplasti se mikä minulla, joten tilastoja piti yrittää tulkita se huomioon ottaen. Tilanne oli kuitenkin se, että katseli tilastoja miten tahansa, niin keväällä ennuste ei näyttänyt kovin hyvältä. Selviytymismahdollisuudet olivat suurin piirtein fifty-fifty. Kuoleminen tähän syöpään oli siis varsin vakavasti otettava vaihtoehto. Luulen, että tätä ei läheskään kaikki lähipiirissämme ehkä ymmärtäneet.

Jos sinä tietäisit, että saattaisit kuolla lähivuosien aikana, mitä tekisit, mitä miettisit? Minä mietin muun muassa, miten lapset selviäisivät ja miten oirehtisivat ja miten mieheni selviäisi sekä menetyksestä että käytännön arjesta. Viimeksi mainittuun seikkaan liittyen mietin, että minun pitäisi järjestää ja merkitä ennen kuolemaani kaikki kaapit ja komerot niin, että mieheni löytäisi mm. seuraavan vuodenajan vaatteet lapsille. Mietin, mihin haluaisin minut haudattavan ja mitä hautajaisissa laulettavan sekä elin mielessäni omat hautajaiseni moneen kertaan. Teimme keskinäisen testamentin. Puhuimme paljon kuolemani jälkeisestä ajasta ja esitin lapsiin liittyviä toiveita. Toisinaan mietiskelin, mitä haluaisin vielä tehdä ennen kuolemaani, kunhan fyysinen kunto antaisi myöden.

Ensin ajatus kuolemasta ahdisti valtavasti. Sitten pikku hiljaa ahdistus alkoi hävitä. Olen yleensä aika hyvä sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja niin kävi keväälläkin: mahdollisesti lähestyvä kuolema ei yhtäkkiä enää tuntunutkaan huonolta vaihtoehdolta. Vaikka arki ympärilläni rullasi ja elin siinä mukana niin täysillä kuin vointini vain salli, niin jossain alitajunnassa selvästi ajattelin, että tämä ei kauaa enää jatku. Sillä kun sitten tuli maksaleikkauksen tulokset ja rupesi näyttämään siltä, että syöpä onkin häviämässä elimistöstäni, niin mielen valtasi kummallinen hämmennys. Enkö kuolekaan? Tunsin oloni vähän huiputetuksi. Ehkä pettyneeksikin. Oli taas käännettävä ajatusten suuntaa ja alettava suunnitella tulevaisuutta. Sekin on onnistunut ihan hyvin, vaikka ei se silmänräpäyksessä ole tapahtunut. Näinä matalapaineisina päivinä huomaan tosin ajattelevani, että ei kuolema olisi kuitenkaan ollut huono vaihtoehto.

Tietenkin olen kiitollinen takaisin saamastani elämän lahjasta. Elämä ei totta totisesti ole itsestäänselvyys. Tiedän kuitenkin, että keväiset ajatukseni ovat jättäneet jälkensä. Ainakin nyt jonkin matkaa elämässäni kannan yötä-päivää mukanani reppua, jonka sisältönä on muistot syövästä, syöpähoidoista ja kuoleman läheisyydestä sekä koko sairastamisaikaisen sosiaalisen elämän kokemukset - niin ne, jotka ovat kannatelleet kuin myös ne, jotka ovat aiheuttaneet ristiriitaisia tunteita. Pikku hiljaa reppu alkaa sitten taas täyttyä kaikesta muusta elämästä ja edellä mainitut asiat putoavat ehkä kyydistä. Uskon kuitenkin, että vaikka parantuisin tästä syövästä lopullisestikin, niin muistot syövästä asuvat siellä repunpohjalla aina. Toivottavasti osaan hyödyntää niitä muistoja tulevissa sekä oman että läheisteni elämän vaiheissa.

Ma elän, ah, mikä riemu,
mikä riemu  ja soitto nyt suonissa soi,
näin sydän ei koskaan oo sykkinyt,
mikä loisto ja hehku mun täyttää nyt,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi!

Ma voisin jo olla vainaa 
alla kalman kukkain ja tumman yön,
ei, ei, minä elän, ma tunnen sen,
kuinka sieluni nousee kamppaillen
kohti tähtiä kautta korkean työn!

Ma elän, ma elän, ma elän!
sulle, Elämä, korkein lauluni soi! 
Pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon,
taas elämän nuori kuningas oon,
ma laulan, ma laulan, ma laulan,
sillä Luoja mun laulamaan loi.


Kunhan tästä alhosta taas nousen, niin toivon, että voin kaikesta sydämestäni yhtyä tuohon lauluun. Juuri nyt minua ei "täytä loisto ja hehku", mutta niin kuin viimeisessä säkeistössä sanotaan, niin ehkä "pyhä kevät mun henkeni kruunatkoon". Talviunen jälkeisiä aikoja odotellessa... ;)