Odotettu soitto tuli

Johan sairaala yllätti: Jonohoitaja soitti Meilahdesta mulle tänään leikkausajan, loistavaa! Maksan etäpesäke leikataan viikon päästä maanantaina. Sairaalaan täytyy mennä sunnuntaina kahden aikoihin, vähän riippuen siitä, miten pitkämatkalaisen menokyyti järjestyy. Todennäköisesti VR kuljettaa. Postimopo tuo tarkempia ohjeita lähipäivinä.

Matkassa on ainoastaan yksi mutka: mun olo on kovin poskiontelotulehduksinen. Istun siksi juuri nyt päivystyksessä ja yritän saada avun vaivaan pikaisesti, ettei leikkaus siirtyisi jonkun muun pahaisen infektion takia.

Nyt täytyy ruveta miettimään leikkausajan järjestelyitä. Taas on taottavaa.

Rauta jäähtyy kun sitä ei taota

Soitin taas Meilahteen. Kirurgi oli kuulemma juuri laittamassa leikkauksia jonoon, mutta minun nimeäni ei ollut sillä listalla. Tarkoittaa sitä, ettei minua leikata ensi viikolla. Ärsyttää. Meinaan kadottaa motivaation näihin syöpähoitoihin. Ymmärrän hyvin, mitä tarkoittaa sanonta "kannattaa takoa, kun rauta on kuumaa". Kun minun hoitorautani saatiin (vihdoin) lämpeämään, tuntui hyvältä kun hoitoja taottiin menemään. Nyt rauta on jäähtymässä. Ei jäähtynyttä rautaa voi takoa! Mutta ehkä se siitä taas lämpenee, kun jälleen alkaa tapahtua.

Täytyy yrittää keskittyä kaikkeen muuhun elämään nyt tällä väliajalla. Ohjelmaa kyllä riittää, siitä tässä ei ole kyse, ja nyt oon lisäksi niin flunssainen, ettei haittaisi, vaikka ohjelmaa ei niin paljon olisikaan. Mukavaa on se, että pääsen kevään juhliinkin, kun ei tarvitse sairaalassa silloin maata. Mutta silti olisin tähän saumaan melkein kuitenkin tilannut sen sairaalareissun, kun se kuitenkin on edessä.

Tulee varmaan vähän hiljaista tänne blogirintamalle nyt, kun ei sairastaminen tässä etene. Tai siis hoidot eivät etene. Se, että sairaus etenee tällä haavaa kun hoidot eivät sitä tee, on asia joka vähän pelottaa ja jonka takia haluaisin mahdollisimman pian sen etäpesäkkeen maksasta pois. Mutta ei auta kuin odottaa. Toivon todella, että viikon päästä keskiviikkona voin tännekin päivittää, minä päivänä hoitaja on ilmoittanut minut leikattavan.

Meinaa käydä hermoille tämä odotus.

Odottavan aika on sairaan pitkä

Soitin Meilahteen: edelleenkään mulle ei ollut laitettu leikkausaikaa. Huomenna kuulemma leikkauksien suunnittelusta vastaava kirurgi asettaa leikkauksia jonoon. Toivottavasti oon sillä listalla. Hoitaja lupasi soittaa kyllä heti, kun hän tietää, milloin mut leikataan, joten nyt tiedonkulku ei ole enää postimopon varassa. Hoitaja arveli, että leikkaus saattaa mennä kesäkuunkin puolelle. Tällä viikolla sitä ei joka tapauksessa ole.

Toisaalta hyvä, ettei leikkaus ole nyt ihan heti. Mulla on nimittäin semmoinen olo kuin Noita Nokinenällä jossain kuunnelman jaksossa: "Mä oon niin saeras, etten jaksa sanoa kissaakaan!" Sain viikonloppuna kunnon flunssan: nenä valuu ja väsyttää ihan mielettömästi. Eilen illalla tulin lisäksi kotiin kurssilta jonkin asteisen migreenin kanssa. Ei ollut ihan toivottava kotiinpaluumuoto, mutta ei tässä ennenkään ole aina saanut sitä mitä on tilannut.

Kantani Kannasta

Nykyäänhän pääsee lukemaan omia terveyskeskus- ja sairaalakäyntitietojaan Omakanta-järjestelmästä osoitteesta Kanta.fi. Lisäksi luin vastikään, että systeemi paranee pian entisestään, kun vanhemmat päästetään lukemaan myös alle 10-vuotiaiden lastensa tietoja.

Tämä uusi käytäntö on mielestäni varsin kannatettava; on mielekästä, kun kaikki lääkärikäynnit on koottuna yhteen paikkaan sähköisessä muodossa ja niitä pääsee lukemaan milloin haluaa. Mutta asiassa on muutama epäkohta: Ensinnäkin, itse ohjelma - tässä IT-osaamisen luvatussa maassa - on hämmästyttävän köykäinen. Jos käyntejä terveyskeskuksessa ja sairaalassa on ollut paljon, on vaikea löytää sitä yhtä etsimäänsä, koska yhden päivämäärän alla saattaa olla useampia käyntejä eri ajoilta. Logiikka ei ole vielä paljastunut minulle. Toinen epäkohta liittyy siihen, ettei sieltä näy labratuloksia. Kuulin juuri eilen, että kuulemma Mehiläisessä otettujen labrojen tulokset näkyvät siellä. Minulla ei valitettavasti ole ollut siellä käyntejä.

Kolmas epäkohta on moraalinen. Kun sain tietää syövästäni, olin juuri kotiutumassa sairaalasta. Tuolloin saamani tieto oli ensitietoa eli sitä mitä kirurgi oli saanut tietää suullisesti patologilta heti kun patologi oli saanut varmistuksen, että kyseessä on syöpä. Sain tietää, että kasvaimia oli kolme ja että syöpä oli levinnyt imusolmukkeisiin. Sitten kotiuduin ja jäin miettimään, että kuinka vakavasta tapauksesta oli kyse ja odotin kutsua kirurgin juttusille. Satuin kuitenkin joidenkin päivien kuluttua siitä avaamaan Omakantani - ja sinnehän oli tullut patologin lausunto! Tavasin sitä latinaa Googlen avulla ja ymmärsin, etten ole heti kuolemassa. Mikä helpotus! Mietin siinä sitten vain, että entäs jos viesti olisikin ollut toinen; olisinko voinut lukea myös "kuolemantuomiostani" itsekseni kotona?

Toisinaan joku asia iskee paremmin tajuntaan, kun sen lukee, vaikka olisikin kuullut saman asian aiemmin suullisesti. Alkuviikosta lueskelin onkologin sanelemia tekstejä minusta ja löysin sanat: "Potilaalla siis helmikuun alussa operoituna erittäin suuren uusiutumisriskin suolistosyöpä." Niinpä. Aion silti selättää tämän taudin. Itse asiassa alan jo vähän väsyä tämän olemassaoloon. Olisi tässä muutakin tekemistä kuin sairastaa. Huomenna soitan Meilahteen ja tilaan itselleni maksaleikkausajan. Pääsisi joskus siitäkin sitten.

Kurssille sopeutumaan

Istun junassa matkalla Siuntion kylpylään. Ei, en ole edelleenkään ihastunut uintiin. En edes ole varma, aionko hyödyntää kylpyläpalveluita. Olen menossa noin 18-40-vuotiaiden avanne- ja vastaavasti leikattujen sopeutumisvalmennuskurssille. Minä en ole keksinyt tuota edellistä sanahirviötä. Olen jopa yrittänyt miettiä parempaa vaihtoehtoa, mutta en ole onnistunut. Kurssille on siis tulossa ymmärtääkseni sekä avanneleikattuja että J-pussileikattuja. Voi olla, että tuo "vastaavasti leikattujen" porukka sisältää joitain muitakin kuin J-pussilaiset, mutta minun käsitysmaailmani ei toistaiseksi riitä ymmärtämään sitä.

Tunnen että olen sopeutunut jo avanteeseeni. On kuitenkin mukava päästä tapaamaan muita, joilla on avanne. Tähän mennessä elämässäni en ole nimittäin tavannut yhtään sellaista ihmistä, en ainakaan niin, että olisin tiennyt hänen avanteestaan. Toivon, että saan lisäksi vinkkejä avanteen hoitoon ja kuulla kokemuksia siitä, kun avanne on "vaihdettu" J-pussiin. Hyvin sujuvaa elämää J-pussin kanssa olen sinänsä kyllä saanut seurata lähipiirissäni. Toivotaan, että tulen entistä sopeutuneempana takaisin kotiin sunnuntaina.

Ensisijaisesti olimme hakeneet mieheni kanssa yhdessä avanneleikattu ja läheinen -sopeutumisvalmennuskurssille ensi viikoksi, mutta koska me olisimme ottaneet alle 1-vuotiaan nuorimmaisemme mukaan kurssille, niin meitä ei valittu sinne kurssille. Eihän sinne nyt hyvänen aika tietenkään voi ottaa vauvaa mukaan! Kyllä minusta vaan tuntuu siltä, että on ihmisiä, jotka tarvitsisivat erityistä sopeutumisvalmennuskurssia siihen, että ymmärtäisivät ottaa huomioon ihmisten elämäntilanteet ja tajuaisivat, että vauva on osa elämää eikä hänen läsnäolonsa olisi turmellut minun, mieheni tai kenenkään muunkaan kurssilaisen kurssia. Olin ja olen edelleen äärimmäisen suivaantunut ja tunnen itseni loukatuksi ja syrjityksi. Ainoa asia, mikä tuo vähän lievennystä ärtymykseeni, on se tosiasia, että todennäköisesti suurin osa sillä kurssilla olevista on eläkeikäisiä ihmisiä, ja tällä kurssilla, johon nyt menen yksin, on nuorempaa porukkaa. Arvelen siis, että vertaistuki juuri minulle saattaa olla parempaa tällä kurssilla. Yritän antaa minua väärin kohdelleille anteeksi heidän ymmärtämättömyytensä.

Kuka sinä olet?

Tämä bloggaaminen on osoittautunut onnistuneeksi valinnaksi. Minusta on ollut mukava kirjoittaa tekstejä. Se on hyödyllistä ja terapeuttistakin itselleni, ja samalla saan kerrottua suurelle joukolle tuttaviani yhdellä kertaa kuulumisia. Monet ovat myös kiitelleet siitä, että saavat näin seurata tätä sairasta matkaani. Ehkä tämä blogi voi toimia myös vertaistukena jollekin jossain vaiheessa. Toivottavasti minua ei ala missään vaiheessa harmittamaan se, että olen avannut elämäni yhtä puolta näin julkisesti.

Lukijat siis tietävät paljon asioita blogin kirjoittajasta. Blogger.com tarjoaa myös kirjoittajalle tietoa blogin lukijoista. Tiedän, että puolet teistä lukee tätä blogia Applen laitteella, joko iPhonella tai iPadilla, joissa selain on Safari tai Mobile Safari. Reilu kolmannes lukijoista käyttää Android-laitetta. No, nuo nyt ovat tuollaisia sinänsä mielenkiintoisia mutta ei juuri mieltä liikuttavia faktoja. Paljon enemmän kiinnostaa se, että yhteensä blogiani on katsottu lähes 5000 kertaa ja esimerkiksi eilen 221 kertaa. Näen myös, kuinka monta kertaa kutakin tekstiäni on klikattu. Näen myös mihin aikaan vuorokaudesta blogia katsotaan: yleisimmin iltaisin.

Kaikista mielenkiintoisinta on kuitenkin tiedot siitä, minkä maan alueella blogiani on katsottu. Valtaosa lukijoista on tietysti Suomessa. Yhdysvalloissa blogiani seurataan jatkuvasti ja tiedänkin sieltä monia, jotka blogiani lukevat. Tervehdys vaan teille kaikille sinne valtameren taa!:) Belgiasta tulee myös säännöllisiä klikkauksia, nekin klikkailijat tunnen. Tällä hetkellä tuttuja klikkauksia tulee myös Grönlannista. Reipasta eloa teille sinne! Joku satunnainen klikkaus on ollut Latviassa ja Ranskassa. Niillä en sen kummemmin vaivaa päätäni; joku on saattanut avata blogini vahingossa ymmärtämättä siitä mitään tai sitten joku vakilukijoista on ollut siellä ohikulkumatkalla. Mutta sitten on kutkuttavan mysteerisiä maita: Tanska, Saksa ja Kenia. Niissä maissa on tehty niin monta klikkausta, ettei kyse voi enää olla vahingosta. Mukava kun seuraatte blogiani te, jotka noissa kolmessa maassa oleskelette tällä hetkellä. Ehkä minulle joskus joku paljastaa, keitä te olette: kenties tuttuja tai tutun tuttuja. :)

Korppi olkapäällä

Tuli eilen illalla sängyssä selailtua puhelimesta muutamaa muuta blogia, joiden kirjoittajat ovat paksusyöpäläisiä. Tai toinen heistä oli; hänestä syöpä oli ottanut voiton. Toisella kirjoittajalla taas oli poistettu syövän emopesäke paksusuolesta ja etäpesäkkeet maksasta ja keuhkoista, ja tällä hetkellä hänen tilanteensa näytti hyvältä. Molemmat olivat blogeissaan positiivisia. Mutta silti. Silti. Silti minulle tuli korppi olkapäälle. Kuoleman korppi. Sieltä se rupesi kraakkumaan, että ei minullakaan kovin montaa vuotta elämää ole enää jäljellä. Yritän olla sitä kuuntelematta ja kaivaa positiivisen asenteen jostain taas esiin. Parempi varmaan lopettaa tuollaisten blogien lukeminen ja keskittyä vain omaan napaan.

Normaalia elämää avanteen kanssa

Luvattu mikä luvattu. Lupasin siis taannoin kertoa, minkälaista elämä on avanteen kanssa. Tämän voisi kuitata hyvin lyhyesti: Elämä on ihan normaalia, hyvin pitkälti sitä samaa kuin ennenkin. Mutta koska tuo tuskin tyydytti uteliaisuuttasi, niin kirjoitan muutaman rivin lisää.

Ennen kuin jatkat lukemista, niin varoitan, että teksti sisältää sen verran paljon pissa-kakka-juttuja, että jos olet herkkä, niin älä lue tätä ruokapöydässä. ;) Toinen varoitus koskee tekstin pituutta ja kolmas asioiden esiintymistä hajanaisessa järjestyksessä.

Ne teistä, jotka olette hoitotyössä, olette todennäköisesti törmänneet ihmiseen, jolla on avanne, ja olette ehkä hoitaneetkin avanteita. Mutta muuten varmaan aika harva tuntee tai tietää ihmisen, jolla on avanne. Voi olla, että työ-, koulu- tai muussa yhteisössäsi on joku, jolla on avanne, mutta et vain tiedä sitä. Olet ehkä nähnyt minuakin useamman kerran viimeisten kuukausien aikana, mutta et ole tiennyt, että minulla on avanne. Se kertoo jo omaa kieltään avanteesta ja sen huomaamattomuudesta.

Avanteita on kahta eri laatua: paksusuoliavanne ja ohutsuoliavanne. Paksusuoliavanteesta en juuri tiedä muuta kuin sen, että se ei toimi niin usein kuin ohutsuoliavanne. Minun ohutsuoliavanteeni toimii jatkuvasti pitkin päivää, juuri silloin kun sitä huvittaa. Se prupruttaa tavaraa pussiin ihan itsestään, minun täytyy vain huolehtia pussin tyhjennyksestä. Joskus tuon pruprutuksen kuulee mutta hyvin, hyvin harvoin. Etukäteen varoiteltiin, että avanne saattaa aiheuttaa kiusallisia tilanteita "pieruillaan", mutta näin ei ole minulle käynyt (kop, kop). Pussin tyhjennän arviolta kuusi kertaa päivässä (pitäisikin joskus laskea). Asia hoituu samalla kun muutenkin käyn vessassa.

Avanteeksi kutsutaan siis vatsanpeitteiden päälle tuotua suolenpätkää. Avanteita on lenkkiavanteita ja pääteavanteita. Lenkkiavanteessa vatsan päällä on suolilenkki, joka on avattu ja kiinnitetty ihoon. Siinä siis näkyy kaksi rööriä, joista toisesta tulee ulostetta ja toinen on käyttämätön. Pääteavanteessa vatsan päällä on suolen pää eli siinä on vain yksi rööri. Suolen pinta on limakalvoa siinä missä kitalaki, nenän sisus ja sukupuolielinten sisäpuolet eli se on punainen ja kostea. Minun avanteeni sijaitsee vatsan oikealla reunalla, vähän alempana kuin napa ja se on noin 2,5-4 cm. Sen pituus siis elää niin kuin sinunkin suolesi. Luulen, että minulla on keskimääräistä pidempi avanne, mutta pitkä avanne on kuulemma helpompi kuin ihan nysä, joka ilmeisesti helpommin vuotaa ulostetta avannepussin ja ihon väliin.

Yleisimmin käyttämäni avannepussi on noin 20x15 cm kokoinen, jossa on reilusti pyöristetyt reunat. Se on harmaa ja miellyttävää materiaalia. Vetoisuus on muistaakseni 3-4 dl. Se ei hiosta pahasti ja se on vedenpitävä. Sen kanssa voi siis käydä suihkussa ja saunassa. Joskus käyn suihkussa ilman pussia, mutta koska suoli tosiaan toimii minulta mitään kysymättä, on helpompi käydä suihkussa pussin kanssa ja puhdistaa pussin alle jäävä iho sitten pussinvaihdon yhteydessä. Pussi on kiinni ihossa läpinäkyvällä, noin 10 cm halkaisijaltaan olevalla pyöreällä "ihonsuojalevyllä", joka on varmaan vähän samanlaista materiaalia kuin esim. rakkolaastarit. Eli ei siis mikään jäykkä levy vaan ohut muovikelmu. Sitä lämmitetään ennen paikoilleen laittoa (käsien välissä tai esim. kainalossa) ja se pysyy ihan hyvin kiinni. Pussin ihonpuoleisella puolella on reikä, joka leikataan oman avanteen kokoiseksi ennen kiinnitystä ja josta avanne laitetaan sisälle pussiin. Pussin alaosassa on "putki", joka rullataan auki pussia tyhjennettäessä ja muuten se on rullattuna kiinni. Varsin pitävä systeemi.

Olen lukenut, että joillakin ihonsuojalevy fuskaa ja esim. yöllä on yhtäkkiä lakanat täynnä sitä itseään. Tuota minäkin pelkäsin aluksi, mutta oli kyllä turha pelko. Noin voi ehkä käydä tilanteessa, jossa levy ei ole kiinnittynyt kunnolla, samaa pussia on käyttänyt liian kauan tai vatsamakkaroita on päässyt kertymään turhan runsaasti (jolloin siis levyn kiinnittäminen kunnolla on varmasti hankalampaa). Minullakin ihonsuojalevy kyllä fuskaa, mutta ainoastaan avanteen vierestä. Yritän auttaa tilannetta mm. tarttuvasta ihmemateriaalista tehdyillä tiivistysrenkailla, joita pystyy venyttämään ja vanuttamaan sen muotoiseksi kuin tarvitsee. Se vähän lieventää ongelmaa. Mutta jos sinulla on henk.koht. kokemusta asiasta ja olisi jotain vinkkejä, niin otan ilomielin vastaan.

Avannepusseilla on vielä yksi jako: on yksiosaisia ja kaksiosaisia pusseja. Minä käytän yksiosaisia. Itse asiassa en edes tiedä, voisinko käyttää kaksiosaisia. Yksiosaiset heitetään vaihdon yhteydessä kokonaan roskiin, kaksiosaisissa ihonsuojalevyä pidetään pidempään paikoillaan ja vain pussia vaihdetaan. Minä vaihdan pussini yleensä 2 vuorokauden välein, joskus useammin. Vaihto pitäisi tehdä viimeistään siinä vaiheessa, kun iho alkaa kutisemaan, sillä se on yleensä merkki ulosteen pääsystä iholle.

Avanteen hoito voi olla aikamoista välineurheilua. Minä en ole sille elämääni uhrannut, vaan olen pärjännyt niillä välineillä, joita sairaalan avannehoitaja on käskenyt kokeilemaan. Mutta valikoimaa on, jos annetut tuotteet eivät sovi tai miellytä. Lähes kaikki avannetuotteet kuuluvat hoitotarvikejakelun piiriin, eli niistä ei joudu itse maksamaan penniäkään. Halpoja ne eivät ole.

Avanne ei näy. Avannepussikaan ei juuri näy. Sen jälkeen kun leikkaushaavani parantui kunnolla, olen käyttänyt aivan samoja vaatteita kuin ennenkin. Paitojen suhteen suosin vähän pidempää sorttia ja tunikan tyyppisiä vaatteita on tullut käytettyä enemmän. (Siksi halusin, että uusi kevättakkini olisi vähän pidempää mallia, jotta se peittäisi myös tunikan.) Housujen mallista riippuen pidän avannepussia niiden sisä- tai ulkopuolella. Tyhjä pussi ei näy vaatteiden alta, pullottava pussi tietenkin näkyy vähän helpommin.

Avanne ei haise. Kakka tietenkin haisee aivan niin kuin sinullakin. Lisäksi ohutsuolituotos haisee vähän eriltä, oikeastaan pahemmalta kuin normaali paksusuolessa aikansa muhinut uloste. Haju on ikäänkuin "raaempi", koska suuhun työnnetty ruoka ei vaan ole ehtinyt jalostua kovin kauan. Eli pussin tyhjennyksen ja vaihdon yhteydessä toki tulee hajua, tyhjennyksen yhteydessä enemmän. Pyydän anteeksi siis sinulta, joka tulet jälkeeni vessaan. ;) (Olen kyllä ajatellut hankkia hajunpoistosuihketta.) Mutta kun avannepussi on suljettu, niin se ei varmasti haise. Siinä on itse asiassa venttiilikin, joka päästää ulos ilmaa jättäen hajut sisäpuolelle.

Vaikka niin hirveästi pelkäsin ja inhosin ajatusta avanteen tulosta itselleni, ja ajattelin koko minuuteni olevan muuttumassa avanteen myötä, niin tänä päivänä saan kyllä todeta, että sama vanha tyyppi täällä tekstiä naputtelee, onpahan vain yhtä kokemusta rikkaampi. Sitä paitsi tämmöiselle suolivammaiselle on uusi ja kohtuullisen miellyttävä kokemus se, että poissa on aika, jolloin piti päästä vessaan 20 sekunnin varoajalla.

Avanne on siis loppujen lopuksi täysin luonnollinen osa elämää. Jos joku luulee jotain muuta, niin voi kysyä sitä vaikka meidän lapsilta. Jos (kaksikielinen) kaksivuotiaamme kuulee, että olen menossa vessaan, hän saattaa tulla ovenraosta kysymään: ”Äiti, ookko tä pittalla vai tömmaakko tä påten?”

Reissusta selvitty

On tultu kotiin Helsingistä. Oli kaikinpuolin onnistunut reissu - kiitos kaikille teille, jotka osoititte vieraanvaraisuuttanne ja/tai autoitte meitä lastenhoidossa tuon reissun aikana - mutta kyllä kotona sitten väsytti. Ummistin silmäni joksikin aikaa iltapäivällä ja nyt oon taas vähän paremmin tässä elämässä kyydissä. Ne on nuo matkat, jotka rasittaa. En kuulu niihin, jotka nauttivat matkanteosta lasten kanssa. Tai ehkä mä nauttisin, jos lapset nauttisivat...

Perjantain HYKS-käynti oli kaikin puolin positiivinen. Tapasimme lopuksi siis myös anestesialääkärin. Tuolla vastaanotolla kävimme läpi, mitä leikkauspäivänä tapahtuu varsinaisen maksakirurgian lisäksi. Varsin selkeä setti. Ei mun mielestä kauheasti jännitettävää, vaikka toki mikä tahansa nukutus ja leikkaus vähän mietityttää. Leikkauksen jälkeinen kipu tulee kyllä vielä hirvittämään tässä tulevina päivinä ja viikkoina. Onneksi maksassa ei ole tuntoa, niin kipu on ainoastaan haavakipua. Mutta kaikki, joilla on mahaa leikelty, tietää, että haavakivun yhteydessä on oikeastaan väärin käyttää sanaa 'ainoastaan'.

Nyt odotan vain kutsua. Tulee olemaan pitkiä nämä päivät postinjakajan mopoa tähystellessä.

Kirurgilta terveisiä

Pääsin kirurgin vastaanotolle odotettua nopeammin. Positiivista. Huoneessa mukana oli sama hoitaja ja opiskelija, jotka olimme jo tavanneet. Kirurgilla oli onneksi ominaisuutenaan myös sosiaalinen puoli. Se ei ole itsestäänselvyys, minkä tiedän omasta kokemuksestani. Mutta selvästi kirurgi osasi myös ammattinsa, sehän on se tärkein, ja ikänsä puolesta on saattanut tehdä muutaman maksaoperaation aiemminkin. Tosin hän ei välttämättä ole se, joka leikkaa.

Kirurgi näytti ct-kuviani ja maksassa näkyi mitättömän näköinen ja kokoinen läiskä. Kunnioitettavaa, että joku osaa tulkita sen syöpäpesäkkeeksi! Kirurgi ei nähnyt tarpeelliseksi ottaa siitä koepaloja. Tuli selväksi, että se leikataan pois vielä tämän kuun aikana. Päivä tulee tiedoksi postissa ja voi tulla vain parinkin päivän varoajalla. Tuo kyllä vaatii aika paljon ihmiseltä ja hänen lähipiiriltään. Sitä ei vielä tiedetä, onko leikkaus avo- vai tähystysleikkaus. Kirurgi aikoi keskustella asiasta muiden kanssa, ja voi olla, että lopullinen päätös tehdään vasta siinä vaiheessa, kun minä makaan tiedottomana heidän edessään. Sairaalassaoloaika tulee olemaan lyhyt, kirurgi arveli, että vain kolme päivää. Luulen, että täältä kotiutetaan ihmiset pikaisemmin kuin siellä meillä päin.

Kirurgi oli kovin positiivinen leikkaukseni suhteen. Syöpäpesäke on pieni ja pinnassa ja sen poistaminen on helppoa. Hän kertoi myös, että tapaukseni on tyypillinen leviämisen suhteen. Homma menee jotenkin niin (anteeksi taas lääketieteelliset epätarkkuudet), että suolistosta menee porttilaskimo maksaan. Sitä kautta sinne kulkeutuu kaiken näköisiä epäpuhtauksia ja samaa reittiä käyttävät myös syöpäsolut. Sen takia ensimmäiset etäpesäkkeet suolistosyövissä tulevat juuri maksaan. Maksasta porttilaskimo kulkee keuhkoihin, eli seuraava etäpesäke olisi odotettavissa sinne. Kirurgi ei pitänyt todennäköisenä, että minun kohdallani kävisi näin, koska varsinainen syöpäpesäke on jo kokonaan poissa. 

Olin kovasti huolissani siitä, että mihin leikkaushaava tulee. Pelkäsin, että se tulee sellaiseen paikkaan, että avannepussin kiinnitys vaikeutuu. Mutta ei: haava tulee sen yläpuolelle. Maksa onkin yllättävän korkealla, kylkikaaren alla. Ei siis lisäongelmia avanteen kanssa, hienoa. Van (kainuulaisittain!) kyllä mulla tulee olemaan vielä kaunis maha kaikkine leikkausarpineen!

Äsken saimme ruokaa. Heti tänne osastolle tultuamme joku henkilökunnasta lupasi myös pitkämatkalaisen saattajalle ruokaa. Tuosta lupauksesta pidimme kiinni loppuun asti ja nyt olemme ravitut.

Tällä hetkellä odottelemme potilaskuljettajaa viemään meitä anestesialääkärin vastaanotolle. Huvittava tämä sairaalamaailma! :)

Verenimijöitä ja puusilmiä

Terveisiä Helsingistä! Täällä on mukavaa. :)

Aamulla ajettiin Espoosta sairaalan parkkihalliin. Se on kokemisen arvoinen paikka. Ensinnäkin sinne ajetaan paikasta, joka on vielä tosi kaukana sairaalasta. Jos olette joskus käyneet Seurasaaressa, niin parkkihalliin pitää kääntyä samasta risteyksestä. Sieltä ei todellakaan edes näe koko sairaalaa. Mutta koska sisäänajo on kaukana sairaalasta, arvaatte varmaan, että maanalainen tila on suuri. Hissillä pääsee nimittäin kuitenkin sitten nousemaan suoraan Meilahden sairaalan uloskäyntikerrokseen (joka on 3. kerros, opin juuri). Käveltiin sieltä sitten ulkokautta Tullinpuomin laboratorioon. En tiedä olisiko sinne päässyt jonkun tunnelinkin kautta, ehkä ei. Ilma oli kuitenkin kaunis, ja harvoinpa sitä saa käppäillä ennen kahdeksaa aamulla Helsingin kaduilla puolisonsa kanssa. Viitoitus oli selkeä, joten suunnistustaitojakaan ei tarvittu.

Labran vuoronumeroautomaatin vieressä oli hoitaja, joka olisi kannattanut - Kalevi Korppia lainaten - "laittaa munaan ja hautoa uudelleen". (Jos ette ole vielä tutustuneet Jukka Parkkisen tuotantoon, olisi korkea aika.) Tuo hoitaja silminnähden epäili minun lupaani ottaa päivystyslappu labrassa. Suostui kuitenkin lopulta antamaan. Tarvittaessa olisin näyttänyt hänelle mustaa valkoisella. Tällä kertaa ei nimittäin ollut kyse omavaltaisesta rohkeudesta ja röyhkeydestä vaan kutsukirjeessä mainitusta asiasta.

Labrassa oli sitten ystävällinen verenimijä. En valehdellut aiemmin, kun sanoin, että niitä otettavien verinäytteiden koodeja oli listattu A4-arkin verran. Verta otettiin 18 putkiloa! Niistä selviää sitten varmaan kengännumeronikin. Labran jälkeen jonotin vielä EKG-tutkimukseen. EKG-tutkimus on hassu juttu. Ensin täytyy riisua yläkroppa ja nilkat paljaaksi. Sitten hoitaja putsaa tietyt kohdat mm. nilkoista, käsistä ja rinnasta ja liimaa niihin lätkiä. Sitten niihin lätkiin kiinnitetään piuhoja. Sen jälkeen täytyy olla hetki ihan rauhassa paikoillaan, jolloin tietokone rekisteröi ja tulostaa sydänkäyrän. Sitten otetaan piuhat ja lätkät pois ja puetaan päälle. Varsinainen tutkimus kestää siis noin 10 sekuntia, valmistelut ja jälkitouhut monikymmenkertaisen ajan.

EKG:ssä tuli taas ilmi asia, joka mulla on ensimmäisen kerran havaittu toisessa raskaudessani: matala pulssi. Nytkin pulssi oli 47. Huippu-urheilijoilla on kuulemma matala pulssi. Ehkä se on se minussa asuva halu ja toive siitä, että elämäni olisi urheilullisempaa, joka saa pulssin laskemaan. ;)

Kävelimme labrasta takaisin Kolmiosairaalaan. Tapasimme ensin hoitajan. Mukava tapaus. Oli opiskelijakin, joka pyysi suostumustani, että hän saa käyttää hoitotietojani jossain oppimistehtävässään. En oikein tiedä mitä halusi, mutta suostuin. Vain potilaiden kautta opiskelijat oppivat. Hoitaja kyseli kaikenlaista. Hän tiedusteli muun muassa, että onko kehossani irto-osia. Rupesi naurattamaan. Mietin siinä, mikä kaikki voisi olla irtonaista. Mieleeni tuli puusilmä. :) Vaikka se kyllä kaiketi tarkoittaa jotain ihan muuta, esimerkkinä voisi vaikka mainita labran lippuautomaatin vartijahoitajan.

En tiedä, onko syynä univaje vai tämä epämääräinen toisten määräämän aikataulun armoilla olemisen aiheuttama aivoton olotila vai mikä, mutta meillä on täällä aika hervotonta. Olen siis täällä rakkaimman puoliskon kanssa, joka on täällä täysin omana itsenään: hänen (melkein) suurin huolensa on, että saadaanko me täällä ruokaa. :)

Tie kohti puolisuolisuutta - ja mitä sitten kävikään

Varoitan heti, että tämä teksti saattaa sisältää lääketieteellisiä epätarkkuuksia. Minulla ei ole minkäänlaista lääke- tai hoitotieteellistä koulutusta, vaan kerron asioista niin kuin minä olen ne kokenut ja omalla maalaisjärjelläni (ja toki näistä asioista aika paljon lukeneena) ymmärtänyt.

Minulta leikattiin paksusuoli pois ensimmäinen päivä helmikuuta. Valmistautumisaikaa tuohon leikkaukseen ei ollut järin paljon: Vain 20 päivää aikaisemmin paksusuoleni oli tähystetty ja tyyni kelvottomaksi todettu, ja saman tien minut laitettiin suolenpoistojonoon. Olin kiireellinen tapaus, joten leikkaus järjestyi nopeasti.

Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat yksi suolistoleikkauksiin johtavista syistä ja paksusuolen kohdalla silloin päädytään usein koko paksusuolen poistoon, koska niin kauan kuin suolta on jäljellä, niin kauan taudin on mahdollista jyllätä suolessa. Paksusuolen voi poistaa kokonaan, mutta ohutsuolesta voi poistaa ainoastaan pätkiä. Yleisimmät tulehdukselliset suolistosairaudet ovat Crohnin tauti ja Colitis Ulcerosa, joista jälkimmäistä minä olen sairastanut noin 20 vuotta. Sairaudet eroavat toisistaan mm. siten, että Colitis Ulcerosa voi olla ainoastaan paksu- ja peräsuolessa, mutta Crohnin tauti voi olla koko suolistossa. Olen siis onnekas siinä, että minun tautini ei ollut Crohnin tauti, vaikka itse asiassa siitä ei olla saatu täyttä varmuutta. Toivottavasti Crohn ymmärtää pysyä minusta erossa, on tässä ilman sitäkin ihan riittämiin kaikenlaista. Colitis Ulcerosa -diagnoosin sain kesällä 1999 kärvisteltyäni muutaman vuoden oireiden kanssa lääkäriin menoa peläten. Colitis Ulcerosa eli ulseratiivinen koliitti on selkosuomeksi krooninen haavainen paksusuolen tulehdus ja sitä hoidetaan jatkuvalla lääkityksellä. Minä söin sellaisia lääkkeitä kuin Asacol (alusta asti) ja Azamun (viimeiset kahdeksan vuotta). Kortisonikuureja oli aina silloin tällöin. Kaikki lääkitys lopetettiin samalla, kun suoli päätettiin poistaa.

Minulla ei ollut syöpää ennen leikkausta. Tai olihan minulla, mutta siitä ei tiedetty. Ne koepalat, joita viimeisen tähystyksen yhteydessä saatiin otetuksi, kertoivat, että suolessa on graavi dysplasia, syövän esiaste. Minulta otettiin verestä myös kasvainmerkkiaine CEA (karsinoembryonaalinen antigeeni), jonka nyt tiedän olevan koholla osissa suolistosyövissä ennen leikkaushoitoa. Minulla arvo oli hyvin matala, ja koska luulin, että CEA on koholla kaikissa suolistosyövissä, olin varma, ettei minulla ole syöpää.

Leikkaus kuitenkin tehtiin ns. syöpäleikkauksena eli minulta poistettiin paitsi 1-1,5 metriä pitkä paksusuoli myös paksusuolen suolilieve, jossa on imusolmukkeet, ja kaikki verisuonet katkaistiin mahdollisimman lyhyeksi. Peräsuoli, jonka pituus on 10-20 cm, jätettiin toistaiseksi paikoilleen. Ihmisellä on yhteensä 500-600 imusolmuketta ja leikkauksen yhteydessä minulta poistettiin niistä yli 120. Poistetuista imusolmukkeista yhdeksässä oli syöpä. Se on kuulemma aika paljon. Kaikki mitä leikkauksessa poistettiin, lähetettiin kiireellisenä patologille analysointiin. Ensimmäiset patologivastaukset sain viikon kuluttua leikkauksesta.

Leikkaus oli kolmetuntinen avoleikkaus. Se onnistui hyvin, vaikka lopputulos ei ollutkaan se, mitä ensisijaisesti tavoiteltiin. Haava on komea, noin parikymmensenttinen, lähtee navan yläpuolelta, kiertää navan vasemmalta puolelta ja laskeutuu siitä sitten suoraan alaspäin. Kirurgi osasi selvästi työnsä: haava on alusta asti ollut siisti. Tuskin sen kanssa kuitenkaan missikilpailua enää voittaisin.

No miten ihminen sitten selviää ilman paksusuolta? Aikaisemmin ratkaisu oli aina avanne. Nykyään näin ei useinkaan ole. Nykykirurgialla on nimittäin mahdollista tehdä ohutsuolen päästä J-kirjaimen muotoinen säiliö, n.k. J-pussi, joka osittain korvaa paksusuolen tehtävän. Ohutsuolen pää ommellaan siinä J-kirjaimen muotoon ja J:n alimpaan kohtaan tehdään aukko, joka liitetään peräaukkoon sulkijalihasten yläpuolelle. Paksusuolen lisäksi tuolloin poistetaan myös peräsuoli. Tuollainen J-pussisysteemi toimii kuten suoli yleensä, paitsi että uloste on löysää, koska ei ole enää paksusuolta, jossa ulostemassasta imeytyisi neste pois. J-pussi kiinteyttää kaiketi ulostetta aavistuksen tai ainakin parantaa pidätyskykyä. Vessassa täytyy käydä tiheämmin kuin keskivertokansalaisen.

Tuollainen J-pussi voidaan tehdä leikkauksessa kerralla valmiiksi, eli heti leikkauksen jälkeen ulostus tapahtuu niin kuin ennenkin paitsi useammin. Toinen vaihtoehto on, että leikkauksessa tehdään J-pussi valmiiksi, mutta lisäksi tehdään n.k. suojaava ohutsuoliavanne, jossa ohutsuolen yksi lenkki nostetaan vatsanpeitteiden läpi ihon päälle, avataan ja ommellaan avanteeksi. Tuolloin uloste kertyy avanteen päälle laitettavaan pussiin. Tämä vaihtoehto antaa ohutsuoli-peräaukkoliitokselle mahdollisuuden parantua ennen kuin uloste pääsee siitä ohitse. Tuollainen väliaikainen avanne suljetaan aikaisintaan 5 viikon kuluttua leikkauksesta, minkä jälkeen suoli tyhjenee normaalia reittiä peräaukon kautta.

Kolmas vaihtoehto paksusuolen poiston yhteydessä on, ettei yritetäkään tehdä J-pussia vaan tehdään ohutsuolen pääteavanne, eli ohutsuolen pää tuodaan vatsanpeitteiden ja ihon läpi, käännetään kuin villasukan reuna alaspäin ja ommellaan ihoon kiinni. Uloste kertyy tällöin avannepussiin. Jos tarkoituksena on myöhemmin tehdä J-pussileikkaus, niin peräsuoli säästetään ja poistetaan vasta J-pussileikkauksen yhteydessä. Leikkausprosessi saattaa olla tässä kolmannessa vaihtoehdossa kolmivaiheinen, jos J-pussileikkauksen yhteydessä päädytään vielä tekemään väliaikainen suojaava ohutsuolen lenkkiavanne.

Minun leikkauksen piti olla tuo vaihtoehto kaksi, mutta koska suoli oli niin huono (luulen kirurgin nähneen syövän), ei J-pussia koettu järkeväksi tehdä heti, vaan päädyttiin vaihtoehtoon kolme. Elän nyt siis ohutsuolen pääteavanteen, pääteileostooman, kanssa, niin kuin sitä lääketieteellisesti kutsutaan. Tiesin jo ennen leikkausta, että jonkinlainen avanne minulle tullaan tekemään. On ilmeisesti vähän sairaalakohtaista se, miten suolenpoistoleikkaukset tehdään. Ennen leikkausta koko avanneasia tuntui todella raskaalta, lähes mahdottomalta hyväksyä. En halunnut, että asiasta tiesivät muut kuin ne ihmiset, joille olin itse asiasta kertonut. Välillä olin todella ahdistunut. Sen takia tein joillekin ihmisille aika suoraankin selväksi, ettei leikkaukseni yksityiskohdat ole yleisesti reposteltavia asioita. Se auttoi minua saamaan itselleni sen yksityisyyden tilan, jonka tarvitsin silloin. Uskon, että se auttoi myös siinä, että tänä päivänä olen tässä vaiheessa, että kirjoitan asiasta tänne blogiin. Yli kolme kuukautta olen elänyt avanteeni kanssa ja välillä jopa mietin, kannattaako J-pussileikkausta edes enää suunnitella. Se kertoo jotain sopeutumisestani.

Millaista on sitten elämä avanteen kanssa, kerron myöhemmin. Nyt jo tämä teksti on niin pitkä, että blogiohjelma meinaa tiltata. Kenties sinäkin, jos jaksoit tämän harvinaisen sekavan tekstin tänne asti lukea. ;)

Lääkäriin suureen maailmaan

On alitajunta selvästi alkanut työstämään tulevan perjantain reissua HYKSiin, jossa siis tapaan maksakirurgin ja anestesialääkärin sekä käyn labrassa ja EKG:ssä. Viime yönä olin nimittäin jo siellä.  Oli stressaava uni: sänkyjä aivan tolkuttomasti yhdessä isossa tilassa. Sieltä sain valita itselleni jonkun vapaista sängyistä ja mietin kuumeisesti, minkä niistä valitsisin, jotta lääkäri tietäisi tulla minua tapaamaan. Joku vessaepisodikin unessa oli, en oikein muista, mutta päädyin kuitenkin hammaspesulle hirveän suureen vessaan.

Selvästi olen siis lähdössä suureen, tuntemattomaan maailmaan, kauas Helsinkiin asti! ;) Totta puhuen minähän olen menossa kotikonnuilleni. Vaikka sairaala on uusi, niin sekin kävi viime keväänä vähän tutuksi äitini myötä. Ja onhan se HYKS siellä Meilahdessa aina ollut. Muistan kun tokaluokkalaisena menin vuotta vanhemman siskoni kanssa ratikalla katsomaan äitiä ja uutta pikkuveljeä synnytyssairaalaan. Isä piirsi kartan, jossa oli Tullinpuomin Shell ratikkapysäkin kohdalla ja kukkakioski siinä Tukholmankadun toisella puolella. Kioskin kulmalta piti kääntyä vasemmalle Topeliuksenkadulle, sitten seuraavasta risteyksestä oikealle Haartmaninkadulle ja sieltä kadun toiselta puolelta löytyisi Naistenklinikka. Hyvin osattiin.

Kun sain HYKSistä sen Kirjeen, josta kirjoitin aiemmin, niin ajattelin, että huh! Kylläpä siellä oli karttaa, kellonaikaa, infoa ja tietoa sekalaisessa järjestyksessä ja toisiaan poissulkienkin. Kun soitin sairaalaan, niin epäselvyydet jos eivät ihan poistuneet niin ainakin vähenivät. Mutta voin hyvin kuvitella, että joku joka ei ole koskaan käynyt Meilahdessa päinkään, ei ehkä ollenkaan Kehä III:n sisäpuolella, kenties ei juuri poistunut omalta kotikylältään, stressaantuisi aivan valtavasti sellaisesta kirjeestä: Ensin pitäisi matkustaa Helsinkiin ja löytää jollain ihmeen konstilla tie Haagaan hotelliin. Aamulla aikaisin pitäisi sitten osata ensin pysäkille, hypätä oikeaan bussiin ja jäädä pois Tullinpuomilla. Sitten pitäisi löytää Tullinpuomin laboratorio ja sen jälkeen parin kadun päästä Kolmiosairaala. Ja siellä isossa sairaalassa täytyisi vielä osata kävellä oikeaan paikkaan. Kyllä on myötätunto tuon turistin puolella. Mutta minusta tuntuu vähän siltä kuin menisin kotiin. :) Mielelläni menen HYKSiin hoitoon.

Rikkaruohot vs. syövän etäpesäke

Kitkin ja siistin tänään etupihan kukkapenkin melkein kokonaan. Ei lempihommaa, ei. Mutta lopputulos miellyttää silmää. Siinä työteliäiden tuntien aikana ehti miettiä kaikenlaista, esimerkiksi juuri niitä rikkaruohoja. Kyllä voikukka on viisas ja viekas! Aivan liian usein voikukka kasvaa keskellä pioni- tai muuta pensasta. Yritä siinä sitten saada tuo rikkakukka juurineen päivineen pois ilman ettei vedä samalla muutamaa pientä pionin alkua samalla ylös. Ei onnistu. Voikukan juuri jää maahan ja siitähän sitten kasvaa ajan myötä uusi kukka.

Mietin sitten, onko syöpä yhtä viekas kuin voikukka. Voikukka on tietysti vaarallisuudessaan valovuosien päässä syövästä, mutta jos ajatellaan nyt pelkkää oveluutta ja viekkautta, niin toivon, ettei minun maksapesäkkeeni ole ottanut oppia voikukilta. Silloin se kasvaisi nimittäin semmoisessa paikassa, että jos se poistetaan, vaarannetaan jonkin muun elimen tai itse maksan toiminta. Tuollaisessa tapauksessa sitä ei kaiketi poistettaisi. Patologilausunnon mukaan minun maksassani etäpesäke on kuitenkin segmentissä VI tai VII, en oikein muista. Molemmat segmentit sijaitsevat maksan reunamilla eli onkologin mielestä otollisessa paikassa leikkausta ajatellen. Toivotaan että kirurgi perjantaina on samaa mieltä.

Äitiyden ihmeyttä

Että itse on äiti. Ja että itsellä on äiti. Kumpikin hyvin erityisiä asioita. Eikä kumpikaan itsestäänselvyyksiä. Kaikkia kohdussani kantamiani pieniä en ole saanut syliin asti. Siitäkin kiitollisempi olo on kuopuksesta, jonka sain syliini vaikkakin kovin pienenä. Nämä syöpähoidot saattavat aiheuttaa sen, että meidän pesue ei enää kasva, haikeaa. Mutta on todella kiitollinen olo näistä kaikista neljästä. Ja kovin onnellisia olemme, jos tähän vielä pieniä ihmeitä joskus syntyy.

Kun kolme kuukautta sitten olin kotiutunut sairaalasta syöpädiagnoosin kanssa, en tiennyt vielä juurikaan, kuinka aggressiivisesta syövästä oli kyse; en tiennyt olisinko kenties elämässä viimeisiä kuukausiani. Kävelin täällä kotona ja mietin, menettäisinkö kohta tämän kaiken. Tajusin aika pian, etten minä tarvitse tätä materiaa eikä materia tarvitse minua. Kaikki aikuiset ihmiset selviäisivät kyllä ilman minua. Ikävä varmasti olisi monella, mutta joka ikinen selviäisi. Olin loppujen lopuksi jopa hyvin valmis lähtemään täältä. Mutta sitten ajattelin jäähyväisiä neljän ihmeeni kanssa. Tuskaisia jäähyväisiä. Se synnytti pikku hiljaa taistelutahdon. Kamppailu syöpää vastaan käydään viimeiseen mahdollisuuteen asti.

Viime vuoden toukokuussa näytti hyvin vahvasti siltä, että tämän päivän äitienpäiväkukat omalle äidilleni saisin viedä Hietaniemen hautausmaalle. Näin ei kuitenkaan käynyt, ihmeellistä. Virtuaaliset kukkaset sinulle, elämää täynnä oleva rakas äitini uusine sydäminesi! ❤️

Musiikkia voimaksi

Tänä iltana ja viikko sitten kävin pitkästä aikaa soittamassa viulua eräässä soittoporukassa, johon kuulun, mutta josta olen ollut poissa nyt koko alkuvuoden. Olipas mukava soittaa! Tuntui myös hyvältä se lämpö, jolla minut otettiin harjoituksissa vastaan. Juuri nyt en pysty sitoutumaan mihinkään, vaan käyn soittamassa lähinnä omaksi ilokseni ja voimakseni, ja siihen minulle annettiin täysi oikeus. Ohjelmistossa on hyvää musiikkia. Yksi erityisen kaunis, uusi tuttavuus on Mendelssohnin Sinfonia X h-molli. Toinen kaunis on Haydnin konsertto pianolle ja orkesterille. Erikoista musiikkia, sekin minulle ennestään outoa, on Elegia Sibeliuksen teoksesta Kuningas Christian II.

Musiikki voi kyllä olla ihmeellistä. Voimaannuttavaa ja puhuttelevaa. Kun lähes päivälleen kolme kuukautta sitten, 8. helmikuuta, sain ensimmäisen tiedon syövästäni, olin noin neljän tunnin kuluttua kotiutumassa sairaalasta suolistoleikkauksen jälkeen. Kun tiedon saatuani makasin siinä sairaalan sängyllä pinkissä pyjamassa, laitoin kuulokkeet korville ja kuuntelin ensimmäistä kertaa Tuomas Katajalan levyä Hyvässä turvassa - Lauluja Jumalan huolenpidosta. Virsiä ja hengellisiä lauluja, jotka siinä tilanteessa koskettivat ja saivat kyyneleet silmiini. Mutta sitten tuli erittäin reipas sovitus laulusta Pikkulintu riemuissaan. Musiikki tuntui pulppuavan iloa ja sanathan ovat sellaiset vähän lapsellisenkin positiiviset. Suuni kääntyi hymyyn. Tuntui jotenkin koomiselta se, että olin hetki sitten saanut tietää sairastavani syöpää ja silti makasin siinä ja hymyilin. "Kuule linnun laulua, katso kohti taivasta. Surut kulkee kulkuaan, laula sinä vaan." Tuon kun muistaisi joka hetki.

Heräisinpä tästä unesta

Vaikka pääsääntöisesti voinkin nykyään henkisesti oikein hyvin, niin välillä tuntuu rankalta. Niin on tietysti ns. normaalielämässäkin. Minä ainakin olen tunteideni kanssa aina ollut sellainen vuoristorataihminen, että rankkoja hetkiä on piisannut ihan riittämiin tässä elämän varrella.

Oli miten oli, niin nyt on rankka hetki. En tiedä johtuuko se tästä epäselvästä hoitojen välitilasta, jossa nyt elän, mutta nyt on pitkästä aikaa sellainen olo, että tämän kaiken täytyy olla vain pahaa unta. Tammi- ja helmikuu olivat kokonaisuudessaan niin rankkoja, että tuntui että elin keskellä painajaista. Silloin toivoin jatkuvasti ja nyt taas toivon, että heräisinpä tästä pahasta unesta. Toivon, että yhtäkkiä tulisikin aamu, jolloin tajuaisin, että koko syöpä ja paksusuolen poisto ja kaikki muu siihen liittyvä olisikin ollut vain unta. Että kaikki olisikin niin kuin ennen.

Seuraava askel selvillä

Soitin tänään onkologiselle ja kysyin tulevista hoidoista. Minun hoitoasiani olivat kuulemma tämän päivän listalla ja hoitaja lupasi soittaa, kunhan lääkäri olisi käynyt kierrolla. Soitti sitten ja kertoi, että ensi viikolle suunnitellun neljännen sytostaattihoidon aloitus perutaan ja nyt odotellaan, mitä Helsingissä sanotaan. Hoitaja pyysi, että minä soittaisin heille, kun olen saanut tietää leikkauspäivän, jotta he sitten osaavat odotella epikriisiäni. Erikoista ja huvittavaa on se, ettei kukaan ole edelleenkään kertonut minulle, että maksassa todella on etäpesäke ja että se todella aiotaan leikata. Mutta ilmeisesti näin on.

Tuntuu kummalliselta tämmöinen välitila, jossa nyt elän. Ei hoitoja nyt eikä lähiviikkoina. Ainoa asia jonka tiedän, on käynti Helsingissä. Senkään käynnin seurauksista en tiedä vielä mitään. Täytyy nyt vaan yrittää elää "päivä vain ja hetki kerrallansa" eikä hötkyillä turhaan tuntemattomasta tulevaisuudesta.

Flunssa tuntuu väistyvän eli en sitten kai olekaan tulossa "kunnolla sairaaksi", niin kuin eilen totesin, ja jolle sitten eräs ystävä kommentissaan naureskeli. Hyvä näin.

Tänään hyppeli västäräkki pihalla. Enää siis vähäsen kesään! :)

Sytostaattikuurimatematiikkaa

Tänä aamuna loppui kapesitabiinin syönti taas tältä erää. Nyt on 3/8 hoidoista takana, hieno homma!

Jänniä nuo murtoluvut. Ensin oli takana 1/8 hoidoista. Toisen kuurin jälkeen oli takana 2/8 eli 1/4, mikä tuntui tosi paljolta. Nyt kun takana on 3/8, se tuntuu jotenkin vähemmältä kuin tuo 1/4, johtuu ehkä siitä, että nimittäjä on suurempi. Mutta seuraavaksi on onneksi takana jo 1/2, mikä tuntuu taas paljolta. Vaikka absoluuttisesti hyppäys 1/8:sta 1/4:aan on yhtä suuri kuin kaikki muutkin välit, siis 1/8-->2/8 on yhtä suuri hyppäys kuin 2/8-->3/8 jne., niin suhteellisesti ajateltunahan tuo toisen kerran ero ensimmäiseen on suurin: siinä on 100% lisäys. Kolmannella kerralla lisäystä tulee vain 50% verrattuna toiseen kertaan ja koko ajan tuo lisäys vain pienenee. Minun matemaattisille aivoille sopii oikein hyvin se, että hoidot "edistyvät" alussa vauhdikkaasti; tulee tunne, että jotain tapahtuu! ;)

Saas nähdä, milloin vasta alkaa seuraava kuuri, jos tulee maksaleikkaus väliin. Maksan täytyy toipua sytostaateista joitain viikkoja ennen kuin sitä voidaan leikata, ja sitten taas minun täytyy toipua leikkauksesta joitain viikkoja ennen kuin voin taas saada sytostaatteja. Sekin vähän jännittää, tuleeko maksan etäpesäkkeen takia sytostaattikuureja enemmän kuin ne viisi, jotka nyt ovat jäljellä. Villejä arvauksiani on, että saan seuraavat sytostaatit vasta heinäkuussa ja kuurien kokonaismäärä kasvaa.

Odottelen tällä viikolla soittoa onkologiselta.

Kylmänarkuudesta taas selvitty

Suoneen saamani sytostaatti, oksaliplatiini, aiheuttaa kylmänarkuutta. Se vaikuttaa ratkaisevasti siihen, mitä voin juoda, osittain myös siihen, mitä voin syödä. Seuraus on se, että juon liian vähän, mutta mielestäni se ei ole muodostunut ongelmaksi siitä huolimatta, että puolisuolisena mun pitäisi juoda enemmän kuin keskivertokansalaisen.

Toinen asia, johon kylmänarkuus vaikuttaa ratkaisevasti, on ulkoilu. Kylmä ilma jotenkin kummallisesti halvaannuttaa suun seudun ja laittaa sen kramppiin. Tunne on tosi epämiellyttävä. Lisäksi käsiä rupeaa pistelemään ja ne jäykistyvät. Ei siis tule oltua ulkona yhtään ylimääräistä (eikä liioin ruokakauppojen kylmäallaspuolella). Ekalla sytostaattikierroksella tuota kesti viikon, tokalla kierroksella puolitoista viikkoa ja nyt sitä kesti kahdeksan päivää. Tuona aikana jumiudun täysin sisäilymoodiin ja ulkoilu pitää sen jälkeen muodostaa uudestaan rutiiniksi. Nyt on onneksi niin hienoja kelejä, että ulkoilma vetää väkisinkin puoleensa. Pihalla haravaa heilutellessa tulee samalla nostettua kuntoa mielekkäällä tavalla. On aika lailla kunto nimittäin päässyt huonoksi tämän vuoden aikana. Lähtötasokaan ei tosin ollut mikään huippu. Jos tässä on taas leikkaus kohta edessä, ei haittaisi, että sitä ennen kunto vähän nousisi. Leikkauksen seurauksena se kuitenkin taas laskee.

Aurinkoisesta ilmasta huolimatta olo on tänään ollut väsynyt ja vetämätön. Kurkku on ollut jo usean päivän kipeä. Toivottavasti en nyt ole tulossa kunnolla sairaaksi.

Vappuaaton touhuja ja päivystyksen testausta

No nyt en voi kyllä enää kieltää, ettenkö taas olisi voimissani. Eilinen oli oikea touhupäivä kaikkine aavistuksen dramaattisine käänteineen. Aloitin päivän käymällä takki- ja ruokaostoksilla. Palkitsin erään Suomeen rantautuneen urheiluvaateketjun onnistuneesta mainonnastaan. Olen ollut uuden kevättakin tarpeessa ja tuolta kyseiseltä ketjulta tuli jokin aika sitten sähköpostiini mainos otsakkeella "Kevättakkisi on täällä". Eihän siinä sitten ollut epäselvyyttä, mistä lähden takkia ostamaan. Ja kun kyseisellä ketjulla oli vielä eiliseen asti ulottuva -25 %- jäsentarjous, niin kaupoilla oli käytävä. Olin asettanut takille pari kriteeriä, jotka täyttyivät: pitää tuulta ja sadetta sekä on puolipitkä. Tuo pidempi malli tuntuu nykyisessä uudessa elämäntilanteessani tarpeelliselta.

Iltapäivällä pystytin lasten kanssa trampoliinin. Meidän perheessä kokoamishommat lankeavat yleensä sille, joka niistä tykkää. Se olen minä. Trampoliinin pystytyspäiväksi osui eilinen siitä kliseisestä syystä, että naapurikin pystytti omansa silloin. Emme ole naapureitaan parempia pohjalaisia, vaan jos omalla pihalla ei ole trampoliinia, mutta naapurin pihalla on, niin senhän tietää, mistä lapsia saa koko ajan huudella pois. Kovin kauaa ei trampoliini ollut ehtinyt olla pystyssä, kun jo sattui haaveri ja kaksivuotias itki ja valitti ettei voi enää kävellä. Päätettiin seurata tilannetta pari tuntia. Mielessä vilisi alkava toukokuu: oma lääkärireissuni Helsinkiin, pari muuta viikonlopuiksi ajateltua reissua, maksaleikkaukseen valmistautuminen ja kaikki muu sillä lisämausteella, että kaksivuotiaalla on kipsi jalassa. Ei tuntunut erityisen hohdokkaalta!

Kaksivuotias nukahti myöhäisille päiväunille ruokapöydän ääreen. Annettiin nukkua. Paistoin sillä aikaa munkkeja ja vietiin tuoreille naapureillekin lämpimäisiä. Sitten kaksivuotias heräsi eikä edelleenkään suostunut kävelemään. Lähdin viemään häntä päivystykseen. Onneksi oli vielä sen verran varhainen vappuaaton ilta, etteivät örveltäjät olleet vielä saaneet itseään päivystyskuntoon. Luukulla kerroin sen, minkä olin saanut ohjeeksi kertoa: "saan sytostaattihoitoja". Tunsin itseni hankalaksi potilaan saattajaksi, mutta onneksi asia ei ollut ongelma sairaanhoitajalle. Hän oli heti sitä mieltä, että tällaisena sairasteluaikana ei olisi hyvä odotella yleisissä tiloissa. Yksi eristyshuone oli vapaana ja meidät ohjattiin sinne. Siellä olimme koko ajan, ja lääkäri ja hoitaja kävivät siellä luonamme. Kyllä sai päivystys täyden kympin eilisestä käynnistä. Ja lopputuloskin oli onnellinen, minkä kaksivuotiaan oma lausuntokin todisti: "Ei ollu te jalka jikkinäinen. Ei te ollu menny puhki."