keskiviikko 31. elokuuta 2016

Uudenlaista oloa ja eloa

No niin, tässä sitä taas ollaan. Näinkö tässä taas kävikin? On kulunut viikko sytostaateista ja elämä on voittanut. On, vaikka sitä vielä sunnuntaina oli vaikea uskoa, että niin taas vain kävisi. Jo eilen tuntui hyvältä, kun oli pakko mennä ruokakauppaan ja siellä kaupassa sitten yhtäkkiä teki mieli ostaa vaikka mitä. Ja sen jälkeen hampurilaisravintola kutsui nälkäistä syömään - ja minähän noudatin kutsua vain siitä ilosta, että ruokahalu oli palannut. Olen antanut näiden hoitojen aikana itselleni luvan syödä kaikkea mikä maistuu. Nyt on vyötärönympärysmitta puolessa vuodessa kasvanut jo niin reilusti, että tuota syöntilupaa täytyy ruveta ehkä rajoittamaan. Vararavinnon kerryttämisestäkään kun tuskin on hyötyä.

Tänään on ollut uudenlainen päivä. Tai vanhanlainen, miten sen nyt ottaa. Mieheni jäi kotiin niihin aikoihin kun sain syöpädiagnoosin ja on sen jälkeen puolen vuoden aikana käyttänyt ensin minulta perityt vanhempainvapaat, sitten vähän lomautuspäiviä, kaikki kesälomat ja vielä isäkuukaudenkin. Puolitoista viikkoa sitten nuo kaikki mahdolliset lomat oli sitten käytetty ja oli paluu työpaikkaelämään. Viime viikon meillä oli ympärivuorokautista apuvoimaa, jotta selvittiin pahimmista sytohöyryistä ja nyt alkuviikolla kunnan kotipalvelu on ollut apuna, mutta tänään oli sitten tämän uuden ajan ensimmäinen todellinen Päivä. Minun ja lasten päivä. Ei ollut edes kerhoja, niin oli kokonainen kotipäivä. Päivä oli hieno: pihalla oli melkein kesä ja sen kruunasi eilen illalla ostettu leikkimökki. Usean kerran päivän aikana mielessä häivähti valtava onnellisuus pienistä asioista. Tietysti päivään mahtui myös huonoja hetkiä, rähinää, kärsimättömyyttä ja väsymystä. Mutta jaksoin taas myös fyysisiä ponnistuksia ulkona. Tuli luottavainen olo siitä, että selviämme tästä alkusyksystä. (Tilannehan muuttuu sitten taas leikkauksen myötä.)

Jalkapohjia pistelee enemmän kuin aiemmilla kierroksilla, samoin vasenta kättä. Kylmänarkuus alkaa kuitenkin olla voitettu ja naamavärkkikään ei oikein suurille kukinnoille leimahtanut. Nyt yritän elää mahdollisimman pitkään ikäänkuin muunlaista elämää ei olisikaan. Kyllä seuraava sytokierros sitten taas pitää huolen, ettei tätä iloa loputtomiin kestä, mutta täytyy opetella, ettei huomisen huolista huokaa.

sunnuntai 28. elokuuta 2016

Syöpä on syvältä!

Jos aika kultaa nämä syöpämuistot hyvinkin nopeasti, niin onpa hyvä, että on nämä blogitekstit olemassa todistusaineistona kertomassa totuuden. Toivottavasti en ole koskaan kenellekään väittämässä, että syöpähoidoista selviää ihan helpolla. Nämä syöpähoidot ovat nimittäin aivan syvältä!

Voi kun sitä osaisi nähdä edes vähän eteenpäin! Toisinaan on hyvä, kun osaa elää hetkessä: Kun hetki on hyvä, siitä pitäisi osata nauttia eikä pelätä tulevia huonoja hetkiä. Mutta kun hetki on huono, pitäisi osata nähdä kaikki tulevat hyvät hetket. Luulen, että olen ollut sinä aina vähän huono, mutta nyt olen - jos mahdollista - vielä huonompi. Vaikka tiedän, että ehkä jo tiistaina tämä elämä saattaa näyttää, tuntua ja jopa maistua paremmalta kuin tänään, niin silti vellon epätoivossa. Rankkaa itselle ja eittämättä rankkaa myös läheisimmilleni.

Ruoka on yllättävän tärkeä osa elämää. Jos ei oikein mitään tee mieli, vaikka nälkä olisi, niin kurjalta tuntuu. Makuaistissa on nyt selvästi tapahtunut joku muutos verrattuna edellisiin kierroksiin. Tänään olin ihan varma, että mies oli laittanut epätavallisen suolatonta lihaa. Ei kuulemma ollut. Suolapurkki on nyt kaverini.

Illan mittaan sain sekä hengellistä että henkistä virkistystä ja molempien tilaisuuksien sosiaalinen anti virkisti tietysti omalta osaltaan. Ehkä uusi viikko tuo mukanaan uudet voimat.

perjantai 26. elokuuta 2016

"Jo kuusi kynttilöitä...

... on käynyt kukkimaan." Kukkimaan ovat käyneet myös kasvoni, kaulani, olkapääni ja selkäni. Eivät ne nyt ihan vielä kynttilöitä puske, mutta talia kyllä ihan kiitettävästi. Viime kierroksella finnit ilmestyivät sivuvaikutuslistalle oikein rytinällä. Välillä ne kävivät lähes tulkoon poissa, mutta nyt ovat tulossa taas takaisin. Helpottaa tietää, että tämäkin oire kuuluu asiaan, vaikka mielestäni pärjäisin vallan hyvin ilmankin. Syyllinen on ilmeisesti kortisoni.

Neuropatiaoireita on taas enemmän. Sormet eivät kramppaa, kunhan pidän ne lämpiminä, mutta sekä sormia, kämmeniä että jalkapohjia pistelee. Väsyttää ja uuvuttaa. Päiväuniaika on tullut nyt eilen ja tänään suht myöhään. Mahdollisuus olisi kyllä ollut nukkua aiemminkin, mutta uni ei ole tilaustavaraa. Sitten kun olen nukahtanut, niin uni on ollut jotenkin sellaista sairaalloisen syvää.

Ruoka ei maistu. Suussa on kumma maku koko ajan. Pelkästään suolaista voin kuvitella syöväni ja sitäkin huonosti. Vähän tuntui onneksi siltä, että tilanne helpottui aavistuksen iltaa kohden. En tiedä oliko se totta. Toivottavasti tilanne alkaa kuitenkin jo huomenna helpottaa. Saas nähdä, kuinka paljon tältä ajalta jää sellaisia ruoka-artikkeleita, joita en enää koskaan voi syödä.

Kävin tänään pitkästä aikaa juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Käynti oli semmoinen kuormanpurku ja tuli todella tarpeeseen. Ihana kun on mahdollisuus tuollaiseen!

torstai 25. elokuuta 2016

Uni paras lääke on

Uni armahti. Nukahdin heti kuuden jälkeen ja klo 21.45 minut tultiin herättämään iltalääkkeiden ottoon. Heti iski ahdistus, koska lääkkeitä ennen olisi jotain syötävä. Onneksi keksin: ruisleipä, jossa pelkkää voita päällä ja juotavaksi puolilämmintä vettä. Näillä on mentävä nyt. Päivällisellä pystyin syömään kohtalaisen annoksen makaronilaatikkoa lisäsuolauksella, mutta salaatti meinasi nousta väkisin ylös.

Nukkumisessa ihaninta oli, kun pahoinvointi oli poissa. Saas nähdä, miten nuo 3,5-tuntiset iltaunet vaikuttavat yöuniin... Ihme kyllä, väsyttää taas. Taidan vielä ottaa yön varalle Temestan, joka on väsymystä aiheuttava pahoinvointitabletti. Toivottavasti tätä kotveloa oloa ei kestä taas kovin montaa päivää!

Päivä nro 2

On ollut yllättävän hyvä olo. Odotin huonompaa. Mutta ei tämä olo kuitenkaan hyvä ole, kun kuvottavaa koko ajan. Mitään ei tekisi mieli syödä. Otin yhden Primperanin (pahoinvointitabletti) äsken. Jospa sen avulla ruoka maistuisi. Onneksi täällä on taloudenhoitajat kylässä, niin paljon ei tarvitse itse jaksaa. En kyllä jaksaisikaan. Pelkkä hommien tekemisen ajatteleminenkin väsyttää.

Sain laitettua viikon Kapesitabiinit dosettiin, niin eipähän tarvitse enää arvailla, olenko muistanut ottaa lääkkeitä. Meinaa uni tulla tätä kirjoittaessa.

keskiviikko 24. elokuuta 2016

Oireita odotellessa

Hyökkäykset on tältä taistelukerralta ohi. Tai kyllähän taistelu vielä jatkuu, kun syön Kapesitabiinia kahden viikon ajan, mutta se on semmoista leppoisampaa. Hankalinta siinä on muistaa napata ne pillerit ja sen jälkeen vielä muistaa, että olinko muistanut. Pitäisi ottaa dosetti käyttöön. (Tekstinsyöttö yritti muuttaa dosetin dosentiksi. Dosentteja pidetään silmillä. Jos ette tiedä, mistä puhun, kehotan teitä jo toistamiseen tämän blogin sisällä lukemaan Jukka Parkkisen Korppi-kirjoja.)

Nyt elän sellaista haavojen nuolemisaikaa. Odottelen, minkälaisia osumia sain tänään. On ollut olosuhteisiin nähden yllättävän hyvävoimainen iltapäivä ja ilta. Toki se auttoi paljon jaksamiseen, että sairaalasta kotiuduttuani ja syötyäni vaivuin käsittämättömän syvään, pitkään uneen. Ja onhan tämä sellaista puolipöhnäistä joka tapauksessa. Kuvotus on onneksi toistaiseksi ollut hyvin pientä. Arvoin aamulla kauan, kumpaan käteen ottaisin sytostaatit, ja päädyin vasempaan. Vasen käsi oli vuorossa kuusi viikkoa sitten, ja silloinhan se tuli valtavan kipeäksi. Nyt pyysin, ettei pistetä samaan kohtaan, ja nyt tuntuu että päätös oli onnistunut. Kyllä kädessä tuntuu, että pistetty on ja että suoni on myrkkynsä saanut, mutta edellisen kerran kaltaista arkuutta ei ole. Viikon päästä käden tarvisi olla viulunsoittokunnossa.

Toivottavasti tämä kierros jatkuisi tällaisena ja olisi edellistä helpompi. Täytyy toki muistaa, että kropassani on paljon kortisonia, joka tekee sellaisen ylivireän olon. Kortisonin voimalla aloitettiinkin tämä kierros. Kun otin sitä eilen iltapäivällä ja aamulla, niin neutrofiiliarvo oli aamuyhdeksältä niinkin korkea kuin 4,29. Hoitaja sanoi, että vaikuttaa vähän vääristyneeltä arvolta, mutta todellinenkin arvo on varmasti yli vaaditun rajan, joka on 1,5. Viime kierros aloitettiin kyllä, vaikka arvo oli jotain 1,3:n ja 1,4:n välillä.


tiistai 23. elokuuta 2016

Kohti taistoa

Oikeassa sodassa täytyy vaan uskaltaa hyökätä, vaikka pelottaa ja vaikka tietää, että on suuri vaara, että itsekin saa osumaa. Nyt pitäisi osata ja jaksaa ajatella juuri noin. Huomiset sytostaatit on kuin hyökkäys syöpäsoluja vastaan. Sivuvaikutukset ovat niitä osumia, joita sodassa väistämättä tulee. Mutta pelottaa ja ahdistaa. Ei auta yhtään ajatus siitä, että näitä kertoja on enää korkeintaan kolme. Kolme on paljon silloin, kun tuntuu, että yksikin on liikaa. Mitenköhän tässä taas käy?

Neutrofiilit olivat tänään matalalla: 1,14. Hoitaja soitti ja sovittiin, että otan vähän kortisonia alle tänään ja huomenaamuna. Eiköhän ne siitä taas huomiseksi nouse, kun keväälläkin niin hienosti nousivat. Matalilla neutrofiileilla ei siis voida uutta sytokierrosta aloittaa.

On pyörryttänyt useamman päivän. Selittäisiköhän joku veriarvoista sitä asiaa? Täytyy huomenna kysellä. Niin toivon, että huomiselle sattuu joku oikein, oikein mukava hoitaja.

perjantai 19. elokuuta 2016

Taakka

Tämän päättymässä olevan sytostaattikierroksen alku oli rankka siitäkin huolimatta, että 3/4 lapsista oli ensimmäiset päivät poissa kotoa. Koen että olin selvästi huonommassa kunnossa kuin aiemmilla kerroilla. Tuon ekan viikon aikana heräsi ikävä tunne, että olen läheisilleni taakka. Tämä liittyy aiemminkin kirjoittamaani sairastamisväsymykseen. Tuo tunne ei tullut siitä, että joku olisi minulle sanonut minun olevan taakka tai edes hiljaisesti antanut ymmärtää asian laidan niin olevan. Päinvastoin, on kehotettu lakkaamaan edes ajattelemasta niin. Mutta kyllähän sen arvata saattaa, ettei tämä viimeinen puoli vuotta ole etenkään miehelleni ollut helppoa aikaa. Vaikka minä olenkin ollut välillä kovastikin hyvissä voimissa ja jaksanut hoitaa monia, monia asioita kotona, niin kokonaisvastuu arjen pyörityksestä on ollut miehelläni.

Minä olen hyvin pitkälti kuin akulla toimiva laite, joka toimii ja touhuaa aikansa, mutta yhtäkkiä virta akusta loppuu ja on latauksen ja levon aika. Tuon levon aikana - ja muutenkin - kodista ja lapsista on vastuussa mieheni, jota voisi verrata ikiliikkujamoottoriin. Tuon moottorin on oltava käynnissä koko ajan, ja ymmärtäähän sen, että jo vähempikin välillä väsyttää. Ruotsin kielessä on hyvä sana: motorstopp, ja tuommoista moottoristoppia en ikiliikkujamoottorimieheeni toivo tulevan, en nyt enkä myöhemmin. Onneksi siitä ei ole viitteitäkään, vaikka tilastollisesti ei varmaan olisi harvinaista, jos puoliso uupuisi jossain vaiheessa. Yritämme koko ajan löytää uusia tapoja pitää meidät molemmat reilusti pinnalla tässä suossa.

Mutta siis tuo taakka. Minun tunteeni oli, että minä olen taakka. On ihana kun on viisaita ystäviä. Hyvä ystäväni sanoi minulle viime viikolla, kun kerroin hänelle tunteestani: "Et sinä ole taakka. Syöpä on taakka. Teille molemmille."

torstai 18. elokuuta 2016

Vähän harmaata

Täytyy käydä välillä päivittämässä tuntemuksia, ettei vallan unohdu. On ollut vähän harmaata, eikä siis pelkästään tuolla ulkona. Oikeastaan mieleni on ollut hyvin samanlainen kuin ulkoilma: Paljon harmaata, välillä auringonpaistetta ja aivan yhtäkkiä paiste katoaa ja tulee taas synkkä sadekuuro. En tiedä oikein mistä harmaus kumpuaa. Ei ehkä pelkästään ulkoilmasta. Saattaa syövällä ja näillä ikuisuuksia kestävillä hoidoillakin olla oma osuutensa. Ei oikein mikään nappaa.

Vähän meinaa aika mennä semmoiseksi seuraavan hoidon odotteluksi, vaikka siinä samalla tuleekin tehtyä vaikka ja mitä, niin ettei sivusta seuratessa varmaan yhtään näytä siltä, että tässä jotain odottelisi. Mutta alitajunta odottaa. Ensi viikon keskiviikkona alkaa sitten taas uusi sykli. Maanantaille ja tiistaille ei ollut vapaita aikoja, niin jakso venyy kahdella päivällä. Toisaalta jakson venyminen on ihan hyvä sen takia, että nyt on ollut neuropatiaoireita huomattavasti enemmän kuin aiemmilla kerroilla, ja niiden oireiden pitäisi häipyä jaksojen välissä. Nyt ne ovat ehkä hävinneet.

Päivät ennen uuden syklin alkua ovat aina aika tiiviitä, koska haluan tehdä asioita, joita en sitten väsyneenä, voimattomana ja pahoinvoivana jaksa ajatellakaan tekeväni. Onneksi ensi viikoksi olemme saamassa apuvoimia kotiin, joten hoitojakson alun ei pitäisi käydä ylivoimaisen rankaksi. Rankka se tulee joka tapauksessa olemaan ja on parempi sysätä sen ajatteleminen kokonaan pois. Ihminen on nimittäin näemmä sen verran kokonaisvaltainen otus, että heti kun nyt ajattelin seuraavaa jaksoa, niin alkoi jo kuvottaa.

Huomenna on onneksi taas uusi päivä. Posti toi tänään odottamani sairauslomatodistuksen, joten sain hyvän syyn lähteä huomenna virkistämään mieltäni käymällä työpaikalla.

sunnuntai 14. elokuuta 2016

Kiitos kesä ja kesävieraat!

Siinä se kesä sitten oli. "Kesä loppuu kun koulu alkaa", olen tavannut ajatella, sillä "kuka hullu nyt kesällä koulussa istuisi". Huomenaamulla saatan esikoisemme koulutielle. Äidillä on ehkä enemmän perhosia vatsassa kuin koulukypsällä, isoksi kasvaneella pikkumiehellä.

Tänään oli ulkona koko päivän harmaata ja sateista. Minulla oli mielessäkin samanlaista - ihan koko päivän. Harvoin säilyy ankeus koko päivän, mutta tänään kävi niin. Mutta se kuuluu joskus elämään, sekä ilman syöpää että sen kanssa. Tämä ankeus ei mielestäni edes johtunut syövästä. Tuskin olen edes muistanut koko sairautta tänään.

Tämä viikko on muutenkin mennyt hyvin pitkälti ilman syöpää. Kun ensimmäinen sytostaattiviikko on päällä, olo on niin huono ja sairas, että sitä luulee, ettei sitä unohda ikinä, ja kuitenkin jo viikon päästä siitä sitä elää porskuttaa lähes ilman syöpätuntemuksia. Meinaa sytostaattitablettienkin syönti unohtua. Silloin huonon olon hetkellä seuraava hoitojakso ahdistaa valmiiksi, mutta kun olo on hyvä, ei seuraavaa jaksoa ole melkein edes olemassa. On tämä ihmismieli ihmeellinen.

Tällä viikolla meillä oli viimeiset kesävieraat. Olipa mukavat päivät ystävien kanssa! Heidän piti kyllä olla toiseksi viimeiset vieraat, kun vielä viikonlopuksi meidän piti saada vertaistukiystäviä kylään, mutta meille rantautui kesänlopetusflunssa ja tuo vierailu jouduttiin perumaan. Meillä on käynyt kesän aikana paljon vieraita ohikulkumatkalla tai jotkut ihan vartavasten meille asti ajaneina. Kiitos teille kaikille ystäville, jotka annoitte aikaanne ja rohkenitte tulla meille kylään! Selasin tällä viikolla runokirjoja, ja eräs Eeva Kontiokarin runo kolahti:

Surutalon kynnys on korkea
ja ovi raskas astua sisään
ja tuntea avuttomuus.
Suu kuin hyinen aukko,
kädessä viluisen väriset kukat.

Tuo runo on varmasti kirjoitettu koskien kuolemaa, mutta aika usein muiden sairastuneiden kanssa jutellessa ymmärtää, että sama ilmiö tapahtuu, kun joku sairastuu. Olen onnellinen, kun me olemme saaneet kohdata paljon ihmisiä, joille kynnys ei ole kasvanut korkeaksi, vaan he ovat astuneet rohkeasti sisään. Sitä paitsi, juuri viimeksi tällä viikolla ystäväni sanoi rehellisesti, että hän kuvitteli, että olisin jotenkin sairaamman oloinen. Totuus on se, että juuri nyt olen noin 2/3 ajasta kaikkea muuta kuin sairaan oloinen. Ei siis suotta kannata jännittää kohtaamista. Nyt kun kesävierailut ovat auttamattomasti taakse jäänyttä elämää, jään elämään siinä toivossa, että tulemme saamaan useita syysvieraita - ja myös vierailukutsuja - sekä läheltä että kaukaa!

keskiviikko 10. elokuuta 2016

Sumu hälvenee, (uni myös)

Uneni on nykyään suht häiriöherkkää etenkin aamuisin, ja siksi yöllinen kokonaisunimäärä saattaa jäädä vähäiseksi. Nytkin puoli kuuden aikoihin oli lasten liikehdintää ja siinä se yö sitten oli siitäkin huolimatta, että nukkumaan olin mennyt tämän vuorokauden puolella. Sen tietää, että näillä silmillä ei mennä iltaan asti, vaan väliin tulee kunnon päiväunet. Kokemuksesta tiedän senkin, että uni saattaakin sitten päivällä olla pitkäkestoista ja sikeää.

Eilen soitti onkologi. Jännitin jostain syystä sitä soittoa. Pelkäsin ehkä, etten tule kuulluksi tai ymmärretyksi; että minut ohitetaan omassa hoidossani. Oli onneksi turhia pelkoja. Esitin heti asiani, eli että haluaisin saada selvyyden tilanteeseen, jossa yksi lääkäri on alunperin määrännyt minulle kahdeksan sytostaattikertaa, mutta tämän toisen, puhelimen toisessa päässä olevan lääkärin, vastaanotolla viimeksi puhuimme kuitenkin vain kuudesta kerrasta. Lääkäri oli heti kärryillä.

Nyt sovimme - tai siis lääkäri sanoi - että kierroksia tulee vähintään kuusi mutta ilman muuta kahdeksan, jos kroppani sen kestää. Tarvittaessa ensin pudotetaan oksaliplatiini pois ja jatketaan vain kapesitabiinilla eli tablettisytostaatilla. Kuulosti oikein hyvältä suunnitelmalta. Hyvältä ei tietenkään tunnu oksaliplatiinin sivuvaikutusten sietäminen vielä kolme kertaa, mutta ensinnäkin kertoja on oikeastaan vain enää kolme, toiseksi oksaliplatiinin antaminen lopetetaan, jos sivuoireet käyvät sietämättömiksi, ja kolmanneksi olen kuitenkin valmis sietämään aika paljon, jotta vihoviimeinenkin syöpäsolu saataisiin tuhotuksi. Mitään takeita tuohon viimeksi mainittuun asiaan ei tietenkään ole, mutta nyt tehdään kaikki voitava sen hyväksi.

Eli edelliseen postaukseen viitaten X = 3. Näin ne yhtälöt pikku hiljaa ratkeavat. :)
Lisäksi on ennakkoon kerrottu, että
Y = noin 3-4 viikkoa ja
Z = noin 5-6 viikkoa.
Kun sytostaattien päättymisen ja J-pussileikkauksen välisen ajan (Y) ja J-pussileikkauksen ja avanteensulkuoperaation välisen ajan (Z) synkronoi kalenterin kanssa ottaen huomioon sen, että sytostaattikertoja (X) on jäljellä kolme, ja niiden välit on noin 3 viikkoa, niin päästään siihen lopputulemaan, että (jos kaikki menee putkeen,) suolistoleikkaus on marraskuun puolivälissä ja avanne suljetaan joko joululahjaksi tai uuden vuoden kunniaksi, riippuen varmaan vähän kirurgien joululomista.

Toivoa sopii, että kolme kuukautta tekee nyt tehtävänsä ja nuorimmaisemme kelpuuttaa elämäänsä loppuvuodesta muitakin aikuisia kuin äidin, isän ja yhden kummitädeistään.

Tuntuu pitkästä aikaa siltä kuin pystyisi tekemään vähän suunnitelmia tässä elämässä ja se on muuten yllättävän huikea tunne!



sunnuntai 7. elokuuta 2016

Olo kohenee, näkymät sumenee

Olo on tasoittunut. Pahoinvointia ei enää ole, onneksi. Epäselväksi jäi, kummasta sytostaatista se johtui. Kylmänarkuus on edelleen, etenkin käsissä. Kädet kramppaavat ja meinaavat syväjäätyä aivan hetkessä, kun kosketan kylmää. Mitä kylmempi, sitä pahempi tietenkin. Olisi mielenkiintoista tietää, mikä ihme moisen reaktion aiheuttaa. Tuhoaako sytostaatit pintasolujen hermostoa vai mitä? Perjantai-iltana luulin olevani hyvinkin kaupassakäyntikunnossa. Selvisin kyllä reissusta hienosti, mutta hanskoja olisin tarvinnut kylmäaltaista lihoja nostellessani. Yritin sitten nostaa kanapaketteja kärryyn pitäen kynsillä kiinni pakettien reunoista. ;)

Vähän huolestuttavaa on ollut se, että neuropatiaoireita on ollut enemmän kuin aiemmin. Jalat ovat olleet useasti ikäänkuin turtana. Vasen jalkaterä on pahin. Kylmyys aiheuttaa myös käsissä noita neuropatiaoireita. Nuo oireet panevat todella miettimään, milloin sytostaatit olisi syytä lopettaa. Oireet on pelottavia siksi, että ne saattavat tulla vasta viiveelläkin, jopa 1-2 kuukauden kuluttua sytostaattien lopetuksesta. Niihin reagointi on siis vaikeaa, oikeastaan mahdotonta. Kaikista sivuoireista neuropatiaoireet ovat myös eniten toimintakykyyn ja sitä myötä elämänlaatuun vaikuttavia, etenkin koska ne voivat tulla jäädäkseen.

Tiistaina pitäisi lääkärin soittaa. Hän ei ole kaimalääkärini, joka alunperin määräsi minulle kahdeksan sytostaattikuuria, vaan hän, joka päätti, että sytostaattien määrä pudotetaan kuuteen. Pyysin itse saada tuon soittoajan. Olen ajatellut keskustella hänen kanssaan mahdollisuudesta lopettaa oksaliplatiini kuuden jälkeen, mutta jatkaa sitten kapesitabiinia vielä kahden kierroksen ajan. Syöpäkurssilla ollut lääkäri piti tätä mallia mahdollisena, mutta hän ei tietenkään tuntenut minun sairauttani yhtään paremmin.  Minusta tuntuu, että tuo kompromissi olisi hyvä hoitojeni lopputuloksen kannalta, mutta minähän en ole lääkäri. Kaimalääkärini on lomalla, mutta palavasti haluaisin kuulla myös hänen mielipiteensä. Jotenkin tuntuu, että olen pudonnut pieneen luottamuspulakuoppaan lääkäreiden suhteen. Ongelma on se, etten tiedä kehen uskoa. Miksi lääkärit eivät voi kommunikoida keskenään ja kertoa sitten minulle, että he ovat yhdessä päättäneet muuttaa hoitosuunnitelmaa? Toivotaan, että asia pian ratkeaa.

Hoitosuunnitelma vaikuttaa hyvin moneen asiaan. Jos elää porskuttaisin itsekseni tai korkeintaan mieheni kanssa, ei asialla olisi oikeastaan muuta väliä kuin hoidon onnistuminen. Nyt kun hoitoja on X kertaa jäljellä ja hoitojen jälkeen kestää Y viikkoa ennen kuin minulle tehdään seuraava suolistoleikkaus ja siitä Z viikkoa ennen kuin tehdään avanteensulkuoperaatio ja kun perheessä on kolme alle kouluikäistä lasta ja yksi ekaluokkalainen, joista jonkun täytyy huolehtia niinäkin aikoina jolloin olen sytostaattihöyryissä tai sairaalassa tai kantokiellossa, niin muuttuvia tekijöitä on niin paljon, että alkaa välillä ahdistaa. Ei tunnu hyvältä olla yhteydessä kaupungin päivähoitovirkanaisiin ja neuvotella lastenhoitomuotojen järjestämisestä, kun on antaa neuvotteluille niin vähän raameja. Toivotaan, että neuvottelupöydän toiselta puolelta löytyy mahdottoman paljon ymmärrystä ja järjestelytahtoa meidän lasten parhaaksi.


torstai 4. elokuuta 2016

Kapesitabiinikö syyllinen?

Eräs inhottava ajatus on iskostumassa aivojeni syövereihin: entäs jos tämä edelleen jatkuva kuvotus johtuukin kapesitabiinista?! Entä jos sitä kestää koko kapesitabiinikuurin ajan eli koko ensi viikon vielä? Se alkaisi sitten kyllä syödä naista! Olen siitä onnekas äiti, että en juurikaan tiedä, mitä on raskauspahoinvoinnit. Varmaan ne jotain tällaista on ja voi olla paljon, paljon pahempaakin. Sympatiani kyllä kaikkia raskauspahoinvointilaisia kohtaan lisääntyy. Sen olen huomannut, että jos oma virkeystaso vaan antaa myöden, niin kaikenlainen touhuaminen on parasta vastalääkettä kuvotukselle.

Jalkapohjat puutuvat edelleen. Täytyy ehkä soitella tablettihoitajalle ja kysellä, mitä kaikkea kuuluu sietää, ennen kuin tablettiannosta lähdetään pienentämään. On nimittäin annettu ymmärtää, että tablettiannoksen pienentäminen matkan varrella on hyvin yleistä. Muistelen myös, että hoitojen alkuvaiheessa kuulin/luin sellaisesta, että juuri viidennen kapesitabiinikerran jälkeen sen sivuvaikutukset alkavat voimistua. Niin todella vaikuttaisi käyvän. Tuon asian muistamisella ei kyllä ole varsinaisesti sellaista mielialaa kohottavaa vaikutusta...

Mutta kohti uutta päivää taas! Uni vieköön pois kaiken pahoinvoinnin!

Etovuuden hallintaa

On taas näemmä unirytmi mikä sattuu. Edellisen yön nukuin kyllä hyvin. Eilen nukuin päiväunet suht myöhään, mikä tuntui sitten illalla, kun väsymys ei alkanut painaa silmiä kovin aikaisin, itse asiassa vasta tämän päivän puolella, uni on ollut levotonta ja nyt sitten olen jo hereillä, vaikka kello ei ole kuuttakaan.

Eilistä voisi kuvata sanalla etova. Pahoinvointi on ollut selvästi kovempaa kuin edellisillä kerroilla. Oksennukseen asti se ei ole kuitenkaan onneksi mennyt. Keskelle päivää oli sovittu eräs kaupunkiasia, niin kävimme sen hoitamassa etovasta olosta huolimatta. Samalla kävimme lounaalla, kun jälkikasvuakaan ei ollut mukaan otettavaksi kuin nuorimmainen. Syöminen on kummallista juuri nyt: jotain tekee mieli, mutta en tiedä mitä. Olen yleensä kova syömään makeaa, mutta nyt se kuvottaa, etenkin suklaa, jota oikeasti rakastan yli kaiken. Juoda pitäisi enemmän kuin mitä teen, mutta kylmänarkuus suussa vähentää halua siihenkin.

On oikeastaan vähän erikoista, että olen käsitellyt kuolemaa juuri tässä lähiaikoina, vaikka todellisuus - jos lääkäreihin on uskominen - on se, ettei mikään viittaa siihen, että tämä sairaus olisi viemässä minua nyt hautaan. Kaikki nähdyt syöpäpesäkkeet ovat poissa ja sytostaattien tarkoitus on nujertaa loput yksittäiset syöpäsolutkin. Mutta ihmismieli on kummallinen: se käsittelee asioita juuri silloin kun se on siihen valmis. Ja olenhan minä käsitellyt näitä asioita jo pitkin matkaa; nyt vain konkretisoin ne kirjoittamalla ajatuksia tänne ylös. Jotain siitä, että kuolemasta puhutaan meillä avoimesti, kertoo se, mitä sanoin eilen yhtäkkiä miehelleni Rossossa, koska asia nyt vain sattui tulemaan mieleen: "Haluan että mut haudataan valkoisessa eikä puunvärisessä arkussa." ;)

Hyvien päiväunien jälkeen jaksoimme lähteä vielä seuroihinkin illalla, vaikka olo oli edelleen mikä oli. Ilta oli henkisesti virkistävä. Sosiaalinen elämä sopivassa määrin on ihan hyvä vastaruisku pahoinvoinnille. Kun sitten täällä kotona kuopus oli nukahtanut yölevolle ja mies puhui puhelimessa, niin yhtäkkiä tuli tarve näyttää pahoinvoinnille ja tälle koko syövälle, kuka täällä määrää, ja sain puustin tehdä täällä sellaista, mihin mieheni luovuus eikä kyllä kapasiteettikaan kaikkien muiden kotitöiden jälkeen riitä: laitoin noin puoli miljoonaa väärässä paikassa ajelehtivaa asiaa omille paikoilleen. Tuntuu mukavalta ajatukselta se, että kunhan tässä vielä otan pienet aamutirsat, niin sitten herään astetta vähemmän kaoottisessa kodissa.

Vaikka tämä kierros tuntuu väsymyksen, fyysisen uupumuksen ja pahoinvoinnin myötä taas rankemmalta kuin edelliset kierrokset, niin todellisuudessa moni asia on paremminkin: kylmänarkuus ei tunnu oikeastaan muuten kuin juodessa. (No, jäätelöä en kyllä ole maistanut.) Tämänkertainen kanyylikäsi (oikea) ei ole kipeä. Jalkojen ja käsien kuivumisesta ei voi oikein vielä sanoa, mutta jos trendi on sama kuin viime kierroksella, niin asia pysyy hyvin hallinnassa, ilmeisesti kiitos kesäajan. Ikävää on se, että eilen tunsin ensimmäistä kertaa neuropatiaoireita jalassa: toinen sukkani oli kastunut crocksin sisällä pihalla ja näin ollen päässyt jäähtymään, minkä seurauksena sitä rupesi pistelemään. Vähän epämiellyttävää ja pelottavaakin, vaikka pieni oire olikin eikä jäänyt pitkäksi ajaksi päälle. Onneksi sormet eivät ole muistaakseni enää tiistain jälkeen krampanneet.




tiistai 2. elokuuta 2016

Lisää ajatuksia kuolemisesta

Luin läpi pari päivää sitten kirjoittamani postauksen kuolemasta. Olin kirjoittanut sen selvästi valoisalla hetkellä. Nyt tuntuu, että siitä jäi puuttumaan se ahdistus, jonka kuoleman läheisyys väistämättä ainakin minulle aiheuttaa, vaikka koenkin uskoni kautta että henkilökohtaisesti minulle kuolema on pelkkä voitto.

Tulee kuolema sitten yhtäkkiä tai pikku hiljaa, niin näin pienten lasten äitinä omaa kuolemaa ajattelee paljolti lasten kautta. Lastemme takia en haluaisi kuolla. Loppujen lopuksi ei ole tärkeää, olenko näkemässä lasten koulun aloitusta tai päättämistä, soittoharrastusten kehittymistä tai mitään muutakaan konkreettista asiaa heidän elämässään. Kaikkein pahimmalta tuntuu se, että jos minä nyt kuolen, en voi olla heitä lohduttamassa heidän siihen astisen elämänsä suurimman surun ja murheen keskellä. Kukaan ei tunne meidän lapsia yhtä hyvin kuin me vanhemmat. Kukaan muu ei ole heille äiti kuin minä. Tuntuu suurelta petturuudelta lapsia kohtaan, jos en ole silloin läsnä, kun minua kaikkein eniten tarvittaisiin. Uskon kyllä, että minun mahdollisen kuoleman hetkellä lapsiamme ympäröisivät monet rakastavat aikuiset, mutta vähän itsekkäästikin ajattelen, ettei kukaan heistä voi kuitenkaan lohduttaa meidän lapsia niin kuin minä heidän äitinään tekisin.

Kuoleman odotteluun liittyy myös raskaita henkilökohtaisia ajatuksia. Jos minun kohtaloni on se, että sairastan tässä nyt useita vuosia ja sitten kuitenkin tämä syöpä vie minut hautaan, niin nämä hoitojen tuomat kärsimykset tuntuvat äärimmäisen turhauttavilta! Totta kai toivon, että nämä nyt saamani sytostaatit onnistuvat tuhoamaan jokaisen syöpäsolun elimistöstäni, mutta olen henkisesti myös valmistautunut siihen, että joku viheliäinen jää karkuteille ja muodostaa myöhemmin etäpesäkkeen. Sitten alkaa uusi sytostaattirumba. Sitä on parempi olla ajattelematta nyt.

Kuuntelin eilen erään radio-ohjelman - kiitos, S, linkistä - jossa syöpäsairas nainen mietti aikaa, sen käyttöä, kulumista ja pituutta. Hän sanoi siinä hyvin lohdullisesti, että kyllä meille kullekin riittää se aika, joka meille on annettu, eikä lisäaikaa tarvitse rukoilla, ainoastaan kestävyyttä tähän kaikkeen. Vaikka joku osa minua haluaa protestoida tuollaista ajatusta vastaan - minulla on lapset, he tarvitsevat äitiä vielä pitkään, ei minulla ole aikaa vielä kuolla - niin jotenkin silti haluaisin tyytyä juuri tuohon ajatukseen, että juuri niin on hyvä kuin Ylhäältä on määrätty. Se vapauttaa valtavasti energiaa, kun aikaa ei kulu protestoimiseen. Mutta kapinallekin on annettava aikansa ja sekin vaihe on käytävä läpi. Ei siinäkään ole mitään väärää vaan kuuluu väistämättä asiaan.

maanantai 1. elokuuta 2016

Sairastamisväsymystä

On kulunut 7,5 kuukautta siitä, kun aloin saada voimakkaita vatsakipuja, päivälleen puoli vuotta siitä, kun paksusuoleni leikattiin pois ja viikko vajaa puoli vuotta siitä, kun sain tietää sairastavani syöpää. Sytostaattihoitojen aloituksesta tulee tällä viikolla kuluneeksi viisi kuukautta ja maksaleikkauksesta kaksi kuukautta.

Sairastaminen alkaa nyt todella väsyttää ja kyllästyttää. Tunnetta ei helpota se, että sairastamisen tie on vielä epämääräisen pitkä ja tulee sisältämään kipua ja huonoa oloa. On varmasti ymmärrettävää, että sairastaminen uuvuttaa. Ymmärrettävää on myös se, jos sairastavan läheisiä, ystäviä ja tuttuja tilanne alkaa uuvuttaa: elämä jatkuu, vuodenajat vaihtuvat mutta yksi vain sairastaa! Se on rankkaa läheisillekin. Sairastavaa kannattelee kuitenkin valtavasti se, että ympärillä olevat ihmiset muistavat. Toivonkin todella, että minua ja meidän perhettä ei unohdettaisi. Tarvitsemme edelleen sekä sanallisia että konkreettisia muistamisia. Meistä tuntuu lähes tulkoon aina hyvältä, jos meiltä kysytään kuulumisia ja jaksamisia. Kaikki syötävät muistamiset on syöty hyvillä mielin ja ne ovat helpottaneet arkeamme paljon. Kun lapset pääsevät joskus leikkimään muualle toisten hoiviin, niin saamme pienen akunlataushetken. Meidän elämässämme syöpäni on suuri ja kuormittava asia, mutta tuo kuorma kevenee hyvin helposti vähän kerrallaan, kun sitä saa jakaa muille. Mitään hienoja sanoja ei tarvita.

Oloni on juuri nyt hyvin heikko ja vähän kuvottava, oikein mitään en jaksa. Kanyylikäsi on kipeä, mutta ei onneksi niin paljon kuin viimeksi. Molempien käsien sormet kramppaavat välillä. Myös suu kramppaa, kun syö jotain vähän kovempaa. Kylmänarkuus tuntuu suussa, mutta ulkona voi onneksi olla pitkähihainen paita päällä. Silmiä kirvelee valtavasti, kun itkee. Nyt pitäisi ottaa iltalääkkeet eli kortisoni ja ensimmäinen annos kapesitabiinia. Pian pääsen nukkumaan. Toivottavasti kortisoni ei vie unia.

Myrkkyjä taas suonissa

Viides sytostaattikierros on polkaistu käyntiin. Kohta on oksaliplatiini tippunut. En millään jaksaisi tätä taas! Olo on mennyt jo älyttömän väsyneeksi ja heikoksi. Vähän kuvottaakin. Haluaisin jo omaan sänkyyn. Kotona on onneksi mahdollisuus lepoon, kun kolme lasta on mökillä. Motivaatio näihin hoitoihin katosi yhtäkkiä. Näitä sivuoireita ei vaan jaksaisi millään.