Terveenoloinen piikitetty

Nyt loppui piikittely! Onhan tätä odotettukin. Ei, kukaan lähimmäisistäni ei ole ryhtynyt erityisen pahansuopaiseksi, vaan itse itseäni olen nyt kolmenkymmenen päivän ajan piikitellyt. Suurten leikkausten jälkeen veritulppien ehkäisyksi täytyy nimittäin pistää Klexane-napapiikkejä. (Niitä ei pistetä kutsumanimestään huolimatta napaan vaan vatsalle - mitä enemmän ihraa, sitä parempi - navan jommallekummalle puolelle.) Tällä kertaa sain huippupitkän kuurin: kolmekymmentä päivää! Äsken pistin niistä viimeisen, jihuu! Joku tarkkaavainen voisi nyt laskea, että olen ollut kotona 32 päivää leikkauksen jälkeen eli miksi vasta tänään pistin 30. piikin? No siitä syystä, että kahtena iltana tässä kuukauden sisällä olen unohtanut. Mutta huomatkaa, VAIN kahtena iltana. Olen erehdyksissäni kertonut joskus miehelleni, miten viitisentoista vuotta sitten suolistolääkitykseni muutettiin otettavaksi kaksi kertaa päivässä entisen kolmen sijaan, koska - lääkärin sanelua lainatakseni - "potilas unohtaa ottaa lääkkeensä". Voi sitä mieheltä saamaani kuittailujen - siis piikittelyn - määrää tässä vuosien aikana!

Nyt kun nuo Klexanetkin loppuivat vihdoin ja viimein, niin tässä arjessa leikkauksesta muistuttaa enää oikeastaan kantorajoitus. Sekin on lieventynyt ja paljon uskallan jo soveltaa erilaisissa tilanteissa (lue: mm. puolitoistavuotiaan pyllynpesusta suoriutumisessa), kun kipu ei ole rajoitteena. Kantorajoituksen laiminlyönnin seurauksena mahdollisesti tuleva tyräongelma ei kuitenkaan ole se, mitä haluan, joten yritän olla edelleen varovainen. Jaksaminen on lähes normaalia, vaikka fyysinen kunto on tietysti edelleen surkea; kohoamaan päin kuitenkin. Avanteen kanssa pärjään, kunhan vaihdan pussin joka aamu. Yhden sortin ylimääräinen riesahan se pussin vaihto on, koska se on tehtävä aina ennen kuin laitan mitään suuhuni, mutta onneksi sitäkin kestää enää 1,5 viikkoa. Tiettyjä intiimipuolen vaivoja toki on, mutta se nyt on lantion alueen leikkauksissa enemmän kuin odotettavaa. Ei niistä sen enempää.

Elämä tuntuu tällä hetkellä ihanan terveeltä. Yritän nauttia täysillä vielä ensi viikon terveistä päivistä ennen seuraavaa - ja tosiaan viimeistäkö!?! - mahalaskua. Ensi viikolla yritän hoitaa asioita, joita leikkauksen jälkeisinä viikkoina en ehkä kykene hoitamaan sen takia, että saatan olla hyvinkin läheisriippuvainen vessasta.

Terve joulu takana, mitä lie edessä

Meillä on ollut kivuton joulu. Ei edes oksennustautia saatu! :) Mummolassa olimme aaton ja kotosalla sitten pyhät. Ollut leppoisaa. Enimmäkseen sellaista hyvin normaalia lapsiperhe-elämää. Joulupäivän hämärryttyä lähdimme käymään lähihautausmaalla -- siellä mihin olemme ajatelleet meidät haudattavan, kunhan on sen aika. Oli hieno kynttilämeri ja mekin sytytimme omamme muualle haudattujen isovanhempiemme muistolle. Lapsemme ovat käyneet hautausmaalla hyvin harvoin ja hekin tykkäsivät. Pitäisikin ottaa tavaksi.

Yhtäkkiä tuolla hautausmaalla näin paikan, johon nyt haudataan uusia kuolleita. Täysin odottamatta ylitseni vyöryi valtava tunneaalto: olin juuri nähnyt sen hautarivistön, johon minut oltaisiin kenties haudattu, jos syöpä olisi minut jo hautaan vienyt tai johon minut mahdollisesti tullaan hautaamaan, jos tuo katala vielä iskee voimalla lähivuosien aikana. Huhhuh! Nuo edellisen virkkeen sanat "kenties" ja "mahdollisesti" tulevat siitä, että tuolle hautausmaalle ei haudata enää kuin uurnia, ja mieheni ei ainakaan tällä hetkellä olisi kovin innostunut työntämään minua uuniin. Täytyy miettiä asiaa tosissaan joskus, kun tulee sopiva hetki. Saattaahan täältä tulla lähtö milloin vain ja silloin olisi selkeämpää, jos tuokin asia olisi mietitty.

Olen ollut välillä jo hyvin varma siitä, että syöpä on nyt minun osaltani loppuun asti koluttu juttu; että kahden viikon päästä tehtävän avanteen sulun jälkeen olen vapautettu kaikista hoidoista ja leikkauksista hamaan tulevaisuuteen saakka. Nyt on kuitenkin epävarmuus alkanut nostaa päätään. Tuntuu, että maaliskuun PET-TT-kuvaukseen on pitkä aika. Olen kuitenkin äärimmäisen onnellinen, että tuo kuvaus on sovittu ja siksi varmasti tulossa. En myöskään oikeastaan kadu sitä, että itse ehdotin onkologille, että nyt vuodenvaihteessa ei otettaisi CT-kuvia, koska en uskonut niissä näkyvän mitään. Ja edelleenkin uskon, että CT-kuvat olisi tulkittu puhtaiksi. PET-kuvaus on se, jossa syöpä näkyy kaikista parhaiten.

Epäilyksen uusiutuneesta syövästä on jatkuneiden lihaskipujen lisäksi herättänyt ehkä se, että painoni on taas yhtäkkiä vähän pudonnut ja ruokahaluni on hieman huono. Toki noista kahdesta edellämainitusta asiasta jälkimmäinen voi johtaa ensimmäiseen, mutta silti. Olen ollut tunnettu valtavasta suklaanhimostani ja kyvystäni syödä sitä paljon. Nyt tuo himo on yhtäkkiä poissa. Usein tuntuu, että pelkkä suklaan ajattelu tuo pienen pahanolontunteen. Mieheni nauroikin tänään, että onko se siis niin, että ihmisen peräsuoli on se, joka suklaata tarvitsee. ;) Ihan oikeasti paksusuoleton elimistö tarvitsee enemmän suolaa kuin normaalisuolinen elimistö. Nykyään kroppani tuntuu oikein tilaavan sitä. Suklaan sijaan himoitsen kaikkea pientä suolaista. Koko tämä vuosi on ollut sellaista napostelemista, etten oikein uskalla edes tilata aikaa hammaslääkärille, kun pelkään niin, että hammaspeikoille tämä on ollut oikea juhlavuosi.

Joulun viettoon lihakset hellinä

"Joulu on jo ovella", toisteli pikkupoika eräässä tänään saamassani mobiilijoulukortissa. Nyt joulu totisesti on jo ovella. Tai oikeastaan asettunut taloksi jo useampi päivä sitten. Tänä jouluna ei ole vaaraa siitä, että "Laps' hankeen hukkuu, unhoittuu". Suurempi vaara on siinä, että tuo Lapsonen hukkuu vedenpaisumuksen alle tai siihen harmauteen ja ankeuteen, jonka tuo surkeaakin surkeampi keli tuottaa. Onneksi sisällä on kuitenkin joulu.

Mieli on ollut levollinen sairauden suhteen. Kirurgi ei ollut tiistaina yhtään huolissaan kivuistani vaan oli sitä mieltä, että leikkaus on ollut niin suuri ja muutokset lantion alueelta niin valtavat, että kipu kuuluu asiaan. Ehkä luottamus kipujen vaarattomuuteen on auttanut ja tosiasia on se, että kivut ovat myös merkittävästi vähentyneet. Fyysinen jaksaminen on ollut korkealla. Ihmeellistä, miten se yhtäkkiä onkin lisääntynyt niin valtavasti.

Täysin kivuton en ole tänäänkään ollut, mutta tämä kipu on jotain aivan uutta: todella monet lihakset etenkin reisissä ja käsivarsissa ovat aivan hellänä ja niitä särkee. Minkäänlaista treeniä en ole tehnyt - ellei siihen lasketa 2 kg:n perunapussin nostoa ostoskärryyn, siitä edelleen hihnalle, autoon ja vielä kotiinkin. Toki nykyään touhuan tässä kotona paljon ja voi olla, että surkastuneet lihakseni ovat siitä kovilla. Todella toivon, että syy on tuo edellä arvelevani eikä mikään huolestuttava asia.

Kantorajoitustani olen keventänyt omavaltaisesti vähän. Tunnen, että pystyn kantamaan jo pari kiloa, mutta kolmen kilon kohdalla alkaa tuntua pahalta avanteessa. Ei ole ihme, että 1 kg:n kanto- ja nostorajoitus johtuu nimenomaan avanneleikkauksesta, sillä avanteen seudulla se kipu ja rasitus tuntuu. Yhdenlaista kunnonkohotusta on se, kun yhteen kauppakassiin pystyy pakkaamaan vain 2-3 kiloa tavaraa, niin kotiin tultua saa sitten ravata aika monta kertaa eteisen ja auton väliä, ennen kuin kaikki kassit ovat sisällä.

Huomenna en aio herätä tuskaiseen kipuun niin kuin tein vuosi sitten. Rauhoitumme joulun sanoman äärelle terveinä ja siitä terveydestä nauttien. Haluan toivottaa kaikille blogini lukijoille rauhallista ja siunattua Vapahtajamme syntymäjuhlaa!

Olin onneksi väärässä

Kävin siis tänään kirurgin vastaanotolla. Edelliset toimenpiteet olivat venyneet niin, että aikataulu oli jonkin verran myöhässä. Odotustilassa seurasin surkuhupaista tilannetta: suomalais-englantilainen vanha pariskunta istui odottamassa lääkärinlausuntoa miehen röntgenkuvista. Rouva oli selvästi jo dementoitunut, sillä valehtelematta minuutin välein hän kysyi mieheltään: What are we waiting for? Mies oli niin kultainen, että kerta toisensa jälkeen hän selitti kärsivällisesti vaimolleen, mitä he odottivat. Mieltäni jäi painamaan, kun myöhemmin kuulin, että mies joutui osastolle. Mitenhän kävi tuon vanhan muistisairaan rouvan? Toivottavasti hoitajat osasivat ottaa hänen tilansa huomioon.

No niin, nuo olivat toisten asioita, mutta niihin ei voi olla törmäämättä sairaalamaailmassa. Aamulla minua arvelutti, että voidaanko J-pussia tähystää, kun en ollut saanut minkäänlaisia tyhjennysohjeita. Olin varmuuden vuoksi aika vähäsyömäinen aamulla. Mitään tyhjennystä ei kuitenkaan tarvittu. Lääkäri kertoi ensimmäiseksi, että poistetun peräsuolen patologilausunto oli puhdas. Siinä oli aavistus tulehdusta mutta ei siis syöpää. Kiitos siitä!

Varsinainen toimenpide oli nopea alkuvaikeuksien jälkeen. Sairaalan reikähousut jalassa makasin kyljelläni lavitsalla ja lyhyellä skooppi-putkella kirurgi tähysti J-pussin. Olen äärimmäisen tyytyväinen, että minua ei sitten vähimmässäkään määrin hävetä näytellä takamustani tai etumustani tai mitään muutakaan lääkäreille - toista se oli silloin 20 vuotta sitten. Itsepähän nuo lääkärit ovat ammattinsa valinneet.;) Tähystyksessä suoleen pumpataan hiilidioksidia paremman näkyvyyden saamiseksi. Minun tapauksessani kävi tietysti niin, että koska suolessani on reikä puoli metriä ennen peräaukkoa, niin tuo kaikki ilma päätyi avannepussiini ja pussiin mahtumaton kaasu kivisti vatsaa aivan tolkuttomasti. Onneksi tajusin asian heti, niin toimenpide keskeytettiin ja avannepussi avattiin kaarimaljan päälle. Sitten ei ollut ongelmia. Toimenpide ei tosin sen jälkeenkään ollut kivuton, mutta se oli lyhytkestoinen.

Kirurgi oli tyytyväinen näkemäänsä. J-pussin saumat ovat pitävät ja suoli on hyvin auki. Alustavaksi avanteensulkupäiväksi sovittiin 9.1. Mietimme vielä illalla miehen kanssa, sopiiko tuo päivämäärä perheen kokonaistilanteeseen. Kirurgin kanssa sovimme, että tarvittaessa voin siirtää päivää viikolla eteenpäin. Sulku olisi ollut mahdollista jo välipäivinä. Haluan kuitenkin, että lapsillamme on sellainen joululoma, jossa on mukana äiti. Ja tunnen, etten ole itse vielä valmis uuteen leikkaukseen. Vaikka tuo tuleva leikkaus onkin leikkauksena pieni, niin on siinä kuitenkin oma toipumisensa puhumattakaan siitä, mitä elämä sitten on J-pussin kanssa alussa. Tunnen, että tarvitsen vielä vähän aikaa.

Jäyhä pohjalainen kirurgi osoitti tänään olevansa ammattilainen työssään. Kaikkiin kysymyksiini sain selkeän ja suoran vastauksen. Hän myös itse otti puheeksi lapset ja hänen - aivan oikea - oletuksensa oli, että tämä sairaus ei ole haudannut meidän haaveita useammasta lapsesta. Hänellä oli asiasta hyvin kannustava mielipide, mutta muistutti, että suuret leikkaukset syöpähoitojen lisäksi voivat vaikeuttaa raskaaksi tulemista, ei toki kaikilla. Toivon, että joskus tulevaisuudessa saan kirjoittaa tänne blogiin niitä tuntemuksia, joita J-pussilaisen raskaus ja synnytys tuottavat. :)

Mieli on hyvä ja fyysinen arkijaksaminen lisääntyy päivä päivältä. Jatketaanhan jouluun valmistautumista.

Kirurgin tapaamista odotellessa

Tiistaina olen menossa tapaamaan minut jo kahdesti leikannutta kirurgia. Hän tähystää J-pussin, jotta tiedetään, onko se siinä kunnossa, että avanne uskalletaan sulkea tammikuun alussa. Oletan että toimenpide on suht nopea ja kivuton. Toisinkin voi tietysti olla. Jännittää joka tapauksessa. Pikkuisen epäilen, että J-pussissa on jonkinasteinen tulehdus; sen verran jomottava on pyrstösärky lähes jatkuvasti. Karkea veikkaukseni on, että avanteensulku siirtyy.

Jännityksestä huolimatta odotan tuota tapaamista. On ihana vihdoin tavata lääkäri, joka oikeasti osaa ottaa kantaa leikkaushaavan ja J-pussin oireilemisiin. Avannetta hän ei tule tarkastamaan. Avanteen kanssa pärjäänkin nyt ihan hyvin. Hunajarenkaat ovat auttaneet ja kun vaihdan pussin aamulla ennen kun syön mitään, niin moni vaihtokerta on ollut helppo ja nopea. Iho on edelleen pieneltä alueelta helakan punainen, mutta ei kuitenkaan tulehtunut.

Leikkaushaavan ympärys on sen sijaan kummallinen. Alaosa on hyvä, mutta navan yläpuolelle ulottuvalla alueella vatsa on arka ja toisinaan jomottava. Itse haava on siisti ja hyvin parantunut, eli ongelmat ovat pintaa syvemmällä. Puolitoista viikkoa sitten kävin näyttämässä terveyskeskuksessa haavasta ulostyöntyvää pientä "tikunpätkää", jonka hoitaja luokitteli vatsan sisäiseksi ompeleeksi ja leikkasi sitä lyhyemmäksi. Nyt se tikunpää tuntuu aivan selvästi ihon alla. Kummallista.

Kirurgini vahvuudet ovat kirurgiassa, ei niinkään sosiaalisella puolella, mutta koska hän on paras lääketieteellinen asiantuntija, joka voi antaa minulle vastauksia myös intiimiin kysymyksiin, niin aion kysellä kaikki mahdolliset asiat häneltä riippumatta siitä, tuntuuko se kysely minusta tai hänestä epämukavalta. Lääkäreiden kanssa jutellessa täytyy muistaa, että heillä on potilaita pilvin pimein ja he ovat kyllä nähneet ja kuulleet kaikenlaista.

Vuosipäivä nro 1

Tästä päivästä alkaa vuosipäivien vietto. Tänään on vuosipäivistä ensimmäinen. Päivälleen vuosi sitten kaikki nimittäin alkoi. Olin tottunut kummalliseen vatsaan jo vuosien, vuosien ajan, koska noin 20 vuotta olin sairastanut colitis ulcerosaa, tuota kroonista haavaista paksusuolentulehdusta. Edellisenä kesänä olin syönyt kortisonikuurin aivan loppuraskaudesta; jokainen raskaus on aina huonontanut suolen kunnon. Syksyllä oli kaiketi parempi jakso, mutta sitten alkoi taas oireilu. Liekö sitten ollut syöpä vai colitis joka oireili? Joulukuun alussa soitin sisätautipoliklinikalle ja pyysin saada jättää ulostenäytteen, josta voidaan määrittää calpro-arvo, joka kertoo tulehduksesta suolesta. Calpro-arvo oli varsin maltillinen, vähän päälle 300, eli mitään hälyyttävää tulehdusta suolessa ei ollut, vaikkakin viitearvon mukaisesti arvon pitäisikin olla 100. Suolisairailla harvoin on. Kesällä se oli ollut minulla muistaakseni 1200:n paikkeilla.

Sitten tuli joulukuun 17. päivä. Jo aamupäivällä alkoi kummallinen vatsakipu ja lievä huonovointisuus. Vatsatautia epäilin ensin. Jouluun oli tasan viikko ja näin silmissäni, kuinka jouluvieraiden on pakko perua tulonsa ja meillä oksennetaan kaikki joulunpyhät. Olisipa ollutkin kyse vain siitä! Esikoulusta ja päiväkodista pakattiin kaikki tavarat mukaan, jos seuraavana päivänä ei oltaisiinkaan enää hoitokunnossa. No, kaikki muut olivat kunnossa, mutta minä en. Lähdin lääkäriin. Lääkärin mielestä kuulosti mahahaavalta ja antoi lääkkekuurin siihen. Olisipa ollutkin kyse vain siitä!

Ei auttanut se lääke, ei liioin se, että tapaninpäivänä päivystyksessä diagnoosi vaihtui napatyräksi ja sitä seuraavana päivänä ultran seurauksena sappikiviksi. Olisipa ollutkin kyse vain tyrästä tai sappikivistä! Sappikivien sietoon sain lääkkeen, mutta eipä sekään kipuja vienyt. No, miksipä olisikaan, kun kivut johtuivat siitä, että syöpäkasvain oli tukkinut paksusuolen niin, että ruoalla oli suuria vaikeuksia päästä siitä ohi.

Viime joulunalus, joulu itsessään ja vielä pari viikkoa joulun jälkeen oli kivun aikaa. Oikein puistattaa. Mutta onneksi paljon on unohtunut. Nyt toivon parempaa vointia tälle joululle. Pyrstökipuun joudun syömään edelleen koko ajan särkylääkkeitä ja se rajoittaa myös pystyssäolon määrää, mutta pientä tämä on verrattuna viime vuoteen.

Kaksi reipasta talkoolaista kävi tänään tekemässä sellaisia joulusiivouksia, joita ei minun kunnolla ja kantorajoituksilla tehdä. Suurkiitos heille! Joulu tulla jolkottaa, vaikka touhuta ei juuri jaksakaan.

Vaikeuksia

Onhan tämä yhtä vuoristorataa. Eilen oli oikein hyvä aamupäivä hyvin huonosta yöstä huolimatta. Kävin työterveyslääkärillä ja hän kirjoitti minulle sairaslomaa koko kevätlukukaudeksi. Tuntuu tarpeelliselta ja hyvältä. Lääkäri oli sitä mieltä, että ehdottomasti tarvitsen koko kevätlukukauden mittaisen sairasloman. Tosiasiassahan sairaslomani päättyy tammikuun lopussa ja sen jälkeen siirryn kuntoutustuelle, ikäänkuin väliaikaiselle sairaseläkkeelle. Lääkärikäynnin jälkeen kävin työpaikalla, jossa tapasin kollegoitani ja keskustelin esimieheni kanssa tulevasta. Oikein antoisa käynti. Lounaan jälkeen nukuin kunnon päiväunet.

Alkuillasta alkoivat vaikeudet. Avanteen seutu alkoi kutiamaan. En kuitenkaan nykyään pysty vaihtamaan pussia heti, kun siihen tuntuisi olevan tarvetta, vaan ensin minun on oltava syömättä noin 3 tuntia, jotta suoli on ehtinyt tyhjentyä ennen pussin vaihtamista. Muuten vaihdosta tulee hermoja kiristävän show, huh! Pääsin siis pussinvaihtoon vasta nukkumaanmenon kynnyksellä, juuri ennen iltapalaa. Näky oli surkea: avanteen ympärys oli punainen, kipeä ja kutiseva. Iho oli siis palanut rikki. Ei ollut hunajarengaskaan auttanut. Masentavaa. Alkaa itsehoitokeinot olla vähissä. Täytyy nyt vaihtaa pussi joka aamu, niin jospa tilanne ei pääsisi huonommaksi. Tarvittaessa täytyy sitten taas käydä avannehoitajan luona.

Olen alkanut kuumeisesti odottaa sitä hetkeä, kun mahassani on pelkästään valtava määrä arpia mutta that´s it. Avannepussi on nimittäin jo nähty. Näitä avanteen tuomia iho-ongelmia en kyllä totta totisesti jää kaipaamaan! Samalla pelottaa tulevaisuus J-pussin kanssa. Ja pelottaa sekin, jos sellaista tulevaisuutta ei ole. Viikon päästä J-pussi tähystetään ja todetaan joko kelvolliseksi tai sitten ei. Pelkään pahoin, että tuomio on jälkimmäinen. En tiedä, kuuluisiko J-pussin seudun olla kipeä nyt, mutta minulla ainakin on. Välillä kipu on suurempaa, välillä pienempää, toisinaan sitä ei ole, mutta yleensä iltaa kohden se voimistuu. Eilenkin illalla se oli melko invalidisoivan suuri. Pelkään, että tuo kipu ennustaa sitä, että J-pussissa ei kaikki ole kunnossa. Mutta voin toki olla väärässäkin. Sen todella toivon, että tuo kipu ei ole mikään pysyvä olotila. Eilen illalla tuli hyvin voimakkaasti epätoivoinen hetki, jolloin tuntui, että haluan päästä eroon tästä sairaasta kropastani!

Synninpäästö Postille

Avannerengaspakettini jumitti matkallaan tietysti kaiken joulupostin takia. Mutta kiitos joulupostin paketteja ajetaan eteenpäin myös lauantaisin. Eilen neljän aikoihin puhelimeni piippasi saadessani paketin saapumisilmoituksen. Jihuu! Anteeksi, Posti, eiliset vaativat sanani. Aamulla heti vaihdoin uuden avannesidoksen ja sain tuon manukahunajaa sisältävän renkaan ihoa vasten. Se on siitä hyvä, että se tarttuu myös rikkinäiselle, kuoriutuneelle iholle toisin kuin muut kokeilemani renkaat. Sille on nyt tarvetta. Lisäksi se hoitaa tuota rikkoutunutta, vähän tulehtunutta ihoa. Saunassa se kuulemma sulaa, kertoi yksi renkaiden vakituinen käyttäjä kevään avannekurssilla minulle.

Eilen arvioin voimani paremmaksi kuin ne olivatkaan ja lähdin mieheni kanssa Prismaan. No, tulipahan sitten lopulta koeistuttua lähes kaikki näkyvillä olleet jakkarat tuossa kaupassa ja sohva kutsui välittömästi kotiin paluun jälkeen. Vähän masentaa se ajatus, että heti kun tulen olemaan vähän paremmassa kunnossa, minut leikataan uudestaan ja kunto laskee taas. Mutta yritän psyykata nyt itseni ajattelemaan niin, että sitten tuon tammikuisen leikkauksen jälkeen tie kulkee ainoastaan ja vain ylöspäin.

Voihan P_s_ _ !

Epämääräisellä otsikolla haalitaan lukijoita, eikös se niin mene? ;) Kun on perjantai-iltana yksin kotona, niin hauskuus löytyy pienestä. Nyt voisi laittaa hirsipuupelin kehiin. Mutta en kirjoittanut otsikkoon mitään rumaa. En edes meinannut. Totta on toki se, että tuohon toiseksi sanaksi mahtuisi juurikin se, mitä minulta tulee nykyään valitettavasti kahdesta reiästä - yksikin riittäisi! -  mutta en tarkoittanut parjata sitä. Parjaan meidän armasta postilaitostamme. Voihan Posti! Kyllä on näemmä kytynen laitos nykyään. Tiistaina tilaamani hunajarenkaat jumittavat Seinäjoen jakelukeskuksessa! Mitä ne siellä tekevät? Minä tarvitsen niitä avanteeni ympärille! Ymmärtäisivät nyt pakata ison auton täyteen paketteja ja alkaisivat ajaa niitä tänne meille päin, ettei tarvitse enempää hermostua. Kummia tyyppejä!

Kävin eilen aamuna avannehoitajan luona poistattamassa avanteen tikit. Avanne oli kiinnittynyt hyvin ihoon, eli kaikki tikit voitiin onneksi poistaa. Avanteen seutu on ollut nyt taas eilisen ja tänään parempi, kiitos hunajarenkaan, jonka hoitaja laittoi siihen. Nyt sitten ainakin kaksi seuraavaa rengasta ovat muita kuin hunajarenkaita (Eaken), ellei posti sitten yllätä ja ajele niitä paketteja viikonloppuna. Kaupan yhteydessä olevasta postista voi onneksi hakea paketin sitten melkein milloin vain.

Avannehoitajalla käytyäni kävin myös labrassa: kaksi putkea verta DNA-näytettä varten. Näytteet tai ainakin niiden vastaukset lähetetään Turun yliopistollisen keskussairaalan kliinisen genetiikan laitokselle (tai jotain sinne päin) ja jonkun kuukauden päästä pääsen keskustelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa joko kasvokkain tai puhelimitse. Syöpäni perinnöllisyyttä on siis alettu tutkia.

Labrassa käynnin jälkeen tuli taas pieni muistutus sytostaattipahoinvoinneista. Minulta on nimittäin jäänyt pieni määrä sytostaattipillereitä yli ja ajattelin käydä tarjoamassa niitä onkologiselle osastolle. No eihän he tietenkään niitä huolineet vaan ne täytyy viedä apteekkiin hävitettäväksi. Mutta ennen kuin menin sisälle rakennukseen, jouduin ensin ulkona ensin nieleskelemään ja miettimään, tuleeko oksennus vai ei. Nytkin taas tätä kirjoittaessa tulee inhottava kuvottava olo. Ihmeellisen voimakas on kyllä tuo muisto.

Itsenäisyyspäiväkin oli

Toissapäiväinen itsenäisyyspäivä meni meillä hyvin matalalla profiililla. En muista, että koskaan aikaisemmin olisin muun muassa jättänyt sytyttämättä ikkunoille kahta kynttilää kello 18. Tänä vuonna jäi se ja jäi kaikki muukin juhlallisuus. Edellisenä päivänä mietin kyllä, mitä hyvää ruokaa söisimme ja minkälaista jälkiruokaa tekisin. Luovuin kyllä suunnitelmistani hyvin nopeasti, kun ymmärsin, että resurssini eivät riittäisi ruokakaupassa käymiseen eikä liioin keittiössä seisomiseen. Käsittämättömän vähäistä on ollut fyysinen jaksaminen. Eilen ja tänään voimat ovat onneksi vähän lisääntyneet.

Mutta siis se itsenäisyyspäivä. Jo viikonloppuna avanteen seutu alkoi olla huono. Avannehoitajalta saadut hunajarenkaat olivat loppuneet ja kaupungilla ei ole sopimusta kyseisen toimittajan kanssa, joten en saanut haettua niitä hoitotarvikejakelusta lisää. Tekisi mieli päästä sanomaan muutama valittu sana sille, joka noista asioista päättää eikä selvästi ymmärrä, mistä hän oikein päättää. Tuo ihminen on siis käytännössä päättänyt, että minun avanteeni ympärys on punainen ja kipeä. On hieman adrenaalitaso noussut jonkun kerran tuon asian takia...

No niin. Mutta siis itsenäisyyspäivänä. Suihkutin aamulla avanteen ja poistin siitä kaksi tikkiä ihan itse, koska niitä ei selvästikään enää tarvittu ja ne aiheuttivat kipua. Tikkien poistosta huolimatta kipu vain jatkui ja jatkui. Onneksi alkuiltapäivästä tajusin, että jos vain makaan tai istun paikoillani, niin kipu loppuu tai ainakin vähenee. Meni siis lepäillessä se päivä ja ilta. Nostin lisäksi taas särkylääkepitoisuuksia alkuperäiselle tasolle; olin niistä jo lähtenyt luopumaan. Särkylääkkeistä huolimatta nukkumaan mennessäni kipu oli taas ärhäkkä. Se oli semmoinen itsenäisyyspäivä. Astetta rankempi noin niin kuin lievästi ilmaistuna. Ensi vuonna sitten juhlitaan 100-vuotiasta Suomea ja ollaan terveitä kuin pukit!

Traumaattinen kipukohtaus

Eilen illalla olimme joulumyyjäisreissulla useamman tunnin. Oli mukava olla ihmistenilmoilla. Piti vain muistaa ottaa varovasti. Helposti käy niin, että sisällä tulee loppujen lopuksi käveltyä todella paljon. Etenkin jos rakennus on iso ja vain käväisee toisella puolen taloa, niin johan siinä askeleita kertyy. Kotiin tultuamme en sitten paljoa jaksanutkaan ja loppuilta meni vaakatasossa ja tämä päivä viettyy kotosalla aikalailla väsyneenä. Väsymystä lisää reilusti se, että yöllä valvoin taas pussintyhjennyksen yhteydessä pari tuntia. Kurjaa, kun tuota tapahtuu niin usein. Pitäisi keksiä siihen joku poppakonsti.

Lounaan jälkeen pelästyin kunnolla ihan ahdistukseen asti ja vuodentakaiset muistot vain vahvistivat tunnetta. Lähdin nimittäin heti ruokapöydästä päiväunille, mutta heti kun pääsin sänkyyn, iski valtava vatsakipu ja paha olo. Koska kipu ja tunne olivat hyvin samankaltaisia kuin vuosi sitten, ja silloin niiden syynä oli umpeen kasvanut paksusuoli, niin oletin heti, että ohutsuolessani on tukos. Kohtauksen pahin vaihe ei ollut pitkä, ehkä vartin mittainen, mutta jätti trauman. Soitin päivystykseenkin saadakseni jotain vinkkejä tukkeuman sulattamiseen, mutta sellaisia en varsinaisesti saanut. Ovat kuulemma yksilöllisiä juttuja. Hoitaja otti kyllä asian tosissaan ja konsultoi kirurgiakin, mutta loppujen lopuksi päädyttiin siihen, että jos kipu ei lopu tai alan oksentelemaan, lähden päivystykseen. Ei kuulu kyllä suunnitelmiini lähteä!

Vaikka olo on nyt ihan siedettävä ja sain päiväunetkin nukuttua, niin pelko kohtauksen uusimisesta on suuri. Viime joulun seutu oli niin ahdistava! Meillä 5-vuotiaskin on kysynyt pariin otteeseen, että "äiti, muistatko kun sulla oli tosi kipeä maha viime jouluna?" En siis ole ainoa, joka koki viime joulun ahdistavaksi. Pelkään, että tästä joulusta tulee viime vuoden toisto ja sitä en halua! Nyt olen tietenkin astetta paremmassa tilassa sen takia, että tapaukseni otetaan vakavasti päivystyksessä ja todennäköisesti pääsisin heti erikoissairaanhoidon piiriin. Niin niin niin niin paljon toivon, etten joudu sairaalaan tässä asiassa turvautumaan!

Syöpää muillakin

Tässä sairastamisessa ja ah-niin-arvokkaissa vertaistukikontakteissa on se rankka puoli, että kun tutustuu moniin syöpää sairastaviin ihmisiin, niin on hyvin todennäköistä, ettei kaikkien heidän sairastaminen pääty parantumiseen. Lisäksi korviin kantautuu aina välillä uusia syöpätapauksia. Juuri olemme saaneet kuulla muutamasta ikävämmästä syöpätapauksesta. Ne koskettavat syvältä ja ovat paljon ajatuksissa.

Toissailtana kuulin eräästä äidistä, jonka perhetilanne on hyvin samankaltainen kuin meillä ja joka on juuri saanut tietää sairastavansa syöpää. Minä en ajattele niin, että "miten ihmeessä tuo perhe selviää, jos heiltä nyt yhtäkkiä kuolee äiti". En usko nimittäin ollenkaan, että tuo äiti kuolee, vaikka ilmeisesti vakavasta syöpätapauksesta onkin kyse. Valtaosa meidän ikäluokkamme syöpäpotilaista kuitenkin selviytyy ja nekin, jotka eivät selviydy, saavat elää monia vuosia diagnoosin jälkeen. Olen minäkin kuullut niistä tapauksista, joissa kuolema on tullut 3 kuukauden tai jopa parin päivän kuluttua diagnoosista. Ne ovat kuitenkin hyvin harvinaisia tapauksia ja yleensä siinä vaiheessa yleiskunto on jo valmiiksi huono; syöpää vain ei olla löydetty aiemmin. Mutta vaikka uskon, että tuonkin äidin elämä jatkuu syövän jälkeen, niin hirvityksellä ajattelen heidän tulevaa vuottaan, joka tulee olemaan todella rankka!

Miten mielelläni ottaisinkaan syövän pois monelta sairastavalta ja heidän perheiltään. Syöpä on nimittäin todellakin koko perheen sairaus. Ja jotta perhe selviää, niin syövän tulee olla jollain tasolla koko lähipiirin sairaus. Haluan yrittää muistaa ja jaksaa olla toisten sairastuneiden tukena niin paljon kuin oma kuntoni antaa myöden. Juuri nyt en ihmeisiin pysty, mutta toivottavasti sekin aika vielä tulee, että pystyn konkreettisestikin jotenkin auttamaan.

Välillä mietityttää, että entä jos syöpä iskee toistamiseen. Aivan lyyhistyttävä ajatus! Ei sekään ole silti kuolemantuomio, mutta äärimmäisen rankka elämänvaihe se on. Eilen luin erästä naistenlehteä ja siinä oli ensin juttu kaksi kertaa mahasyövän sairastaneesta naisesta ja sitten toisessa jutussa mainittiin ohimennen, kuinka eräs nainen oli selviytynyt yhdestä rintasyövästä ja kahdesta kohdunkaulansyövästä. Eli noitakin tarinoita on. Pidetään kiinni toivosta! <3

Hiljaiseloa tarvitaan

Hitaalla vaihteella mennään eteenpäin. Vähän jaksan jotain touhuta tai käydä parin sadan metrin mittaisen kävelylenkin ulkona, mutta paljon vietän aikaa lepäillen. Lapset meillä on koulussa ja päiväkodissa sen ajan kun mies on töissä. Kanto- ja nostorajoitus avanneleikkauksen jäljiltä on 1kg 6-8 viikon ajan eli siinä ei paljon etenkään duracell-pupu-kuopusta hoideta. Ja neideistä vanhempikin on sen verran aktiivinen, että heikkokuntoista alkaa aika pian heikottaa.;)

Illat ovat rankkoja. Vähän hirvityksellä ajattelen tulevaa viikonloppua. Kivut lisääntyvät aina iltaa kohden, mikä on selvä seuraus siitä, että lasten ollessa kotona elämä on väistämättä vähän liian aktiivista, vaikka kuinka yritän ottaa lunkisti. Siksi on entistäkin tärkeämpi, että ymmärrän todella levätä silloin, kun lapset ovat hoidossa.

Tänään puoliltapäivin saan agraffit pois mahasta, mikä helpotus! Ovat jo kovasti alkaneet ärsyttää ihoa ja näin ollen aiheuttavat kipua. Avannehoitaja on se, joka poistaa nuo niitit. Hän myös samalla tarkastaa avanteen kunnon ja poistaa siitäkin tikit, mikäli avanne on jo kiinnittynyt ihoon. Tuolla sairaalareissulla jätän myös vaihteeksi virtsanäytteen. Ensimmäinen antibioottikuuri oli turhan laajakirjoinen, joten ei ehkä täydellisesti purrut juuri siihen bakteeriin, joka katetrin jäljiltä otetussa näytteessä jylläsi.