Väsyneenä kohti uutta vuotta

Vuoden viimeinen blogiteksti. Näitä postauksia syntyy näemmä enää harvakseltaan. Se vähän harmittaakin, koska kirjoittaminen on ollut niin antoisaa. Se, että käyn säännöllisesti terapiassa, vähentää varmasti kirjoittamisen tarvetta. En silti ole jättämässä tätä blogia kokonaan, vaan kirjoitan edelleen silloin kun hyvältä tuntuu. Ehkä taas jossain vaiheessa saan draivin päälle ja tekstejä tulee tiheämmin. Kuka tietää.

Sairaslomani on ollut tarpeellinen. Olen ollut nyt poissa töistä 2,5 kk. Kuntoni on kohentunut huomattavasti. Joulukuun alun jälkeen tapahtui kuitenkin notkahdus. Varmasti se, että joulun takia menoja oli enemmän ja omaa, rauhallista aikaa vähemmän, oli suuri syyllinen. Valitettavasti joulu aiheutti myös stressiä. Viime vuonna meille tuli joulu hyvin stressittömästi, koska olin fyysisesti niin huonossa kunnossa. Silloin luulin oppineeni, ettei joulusta kannata stressata. Ilmeisen huono on oppimiskykyni, kun jo heti tänä jouluna lankesin samaan vanhaan ansaan.


Jouluviikolla sain migreenin. Nuorempana olen kärsinyt migreeneistä useamminkin, mutta nyt oli edellisestä niin monta vuotta aikaa, etten muistanutkaan kuinka kamalaa se oli. Lisäksi tämä migreeni oli hankalampi ja pitkäkestoisempi kuin muistan minulla yleensä olleen. Alun ”pää räjähtää” -olotilasta selvittyäni pääkipua jatkui vielä vuorokauden ja pahaa oloa yhden päivän verran. Tuo epämääräinen paha olo oli migreenissä se kaikista rankin osuus, sillä kehon muisti on lahjomaton ja palasinkin muistoissani välittömästi sairaala-aikaan. Tuli kaksi pelkoa: Loppuuko tämä ikinä? ja Onko aivoihin tullut syövän etäpesäke? Tuon jälkimmäisen pelon pystyin järjellä hätistämään jotenkin pois, mutta ensimmäinen vahvisti niin voimakkaasti viime tammikuun sairaalamuistoja, että sen kanssa oli tekemistä. Loppui se olo sitten onneksi, kun pari päivää meni. Migreenin myötä tajusin hellittää otteeni lähes kaikesta ylimääräisestä ja annoin joulun tulla hyvin keskeneräisiin valmisteluihin. Ja meille tuli hyvä joulu!

Joulunpyhät jaksoin suht hyvin. Sen jälkeen väsymys on painanut koko ajan enemmän ja enemmän. Aika rankalta tuntuu elämä juuri nyt. Marraskuun loppupuolella alkoi tuntua siltä, että ehkä minusta olisi töihin taas tammikuussa. Joulukuun väsymyksen myötä se tunne haihtui pois ja terapeutin ja lääkärin kanssa yhdessä tuumin päätimme, että deadline siirtyy maaliskuun alkuun. Eli vielä olisi kaksi kuukautta sairaslomaa. Valitettavasti se tuntuu enemmän siltä että enää. En millään ole missään huippukunnossa vielä maaliskuun alussakaan. Kunhan arki tässä viikon päästä taas asettuu uomilleen, täytyy alkaa taas elää päivä kerrallaan ja antaa rentouden ja voimaantumisen palata kehoon ja mieleen. Ehkä se taas tästä.

Ensi vuosi tuo onneksi tullessaan uudenlaista mielekkyyttä elämään. Pääsen ottamaan hyödyn irti kaikesta tästä sairastamisajasta tavalla, joka ainakin näin etukäteen tuntuu juuri minun jutulta. Postaan siitä erikseen ensi vuoden puolella.

Tammikuussa on tulossa kontrolli onkologisella. Tasan kuukauden päästä tiedän, olenko edelleen syövätön. Sitä edeltää ct-kuvaus ja verikokeet. Oli tulokset mitä tahansa, on todella helpottavaa, että niitä taas saan. Tottakai toivon, että kuvat ovat puhtaita. Toista vaihtoehtoa en jaksa ajatellakaan. Tammikuun poliklinikkakäynti tuleekin olemaan pitkästä aikaa sellainen, josta tulee lasku. Toivon, että kaikki tulevan vuoden poliklinikkakäynnit ovat sellaisia. Kahtena viime vuonna olen nimittäin heti alkuvuodesta maannut sairaalassa niin pitkään, että maksukatto on täyttynyt, minkä jälkeen poliklinikkakäynnit ovat olleet ilmaisia. Sairaalaton vuosi 2018 on toiveissani.

Toivotan teille kaikille hyvää uutta vuotta ja siteeraan tänä vuonna poisnukkunutta presidentti Koivistoa: ”Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”
Jälkikäteen voi sitten vain aina ihmetellä: Näinkö tässä kävikin?

Pelkääkö Nukkumatti kortisonia?

Uni kaikkosi johonkin. Se ei myöskään meinannut tulla illalla. Ei ennusta kyllä hyvää viikkoa, jos ensimmäinen yö on neljätuntinen. Ehkä sitä saa päiväunilla paikattua. Jotenkin katkeran tyypillistä, että juuri tänä harvinaisena yönä, kun kuopus nukkuu täyden yön omassa sängyssään, en minä saa nukuttua muista syistä. Mutta on tässä hiljaisessa talossa, kynttilänvalossa blogin kirjoittamisessakin oma viehätyksensä!

Olen taas aloittanut uuden lääkekuurin. Tai itse asiassa kaksikin sitten viime postauksen. Edellisessä postauksessa oli menossa neljäs antibioottikuuri sitten syyskuun. Yksi niistä - se syyhyä aiheuttanut Flagyl - jäi tosin torsoksi. Kolmas ja neljäs kuuri olivat samaa antibioottia kuin ensimmäinen eli Ciproxinia. Ensimmäinen kuurihan tuntui purevan hyvin - kunnes se loppui. Kolmas kuuri ei vakuuttanut edes kuurin aikana, mutta neljäs, jonka aloitin ehkä viikon päästä kolmannen loppumisesta, tuntui auttavan. Taas kävi kuitenkin aivan kuin aiemminkin, eli välittömästi kuurin loputtua pussiitin oireet palasivat. Nyt en jäänyt odottelemaan pitkäksi aikaa, etenkin kun vertakin alkoi tulla samantien, vaan kaksi vuorokautta edellisen loppumisesta aloitin viidennen kuurin - taas samaa lääkettä. Se oli viikko sitten sunnuntaina.

Onneksi viime viikon torstaille minulla oli sovittuna lääkärin (gastroenterologin) soittoaika. Soittaja oli eri kuin minua nyt syksyn mittaan hoitanut ja täysin uusi tuttavuus. Hän kuitenkin näki papereistani hoitotaustani ja aiemmin tehdyt suunnitelmat ja piti niistä kiinni: määräsi aloitettavaksi seuraavana aamuna Entocort-nimisen kortisonin. Neljän kuukauden kuuri: ensin kuukausi 3x3mg joka aamu, sitten kuukausi 2x3mg, minkä jälkeen vielä kaksi kuukautta 1x3mg. Tuntui mukavalta ja sopivan järjestelmälliseltä, että kuurin aloituspäivä oli 1. joulukuuta, niin voin aina uuden kuun alkaessa pienentää annosta.

Pari päivää söin antibioottia ja kortisonia rinnakkain, jotta kortisoni ehtisi alkaa vaikuttaa, ennen kuin lopetan antibiootin. Suoli on muuttunut todella hyväksi: vessakäynnit harventuneet ja tuotoksen taso parantunut huomattavasti. Tuo jälkimmäinen edesauttaa tietenkin tuota ensimmäistä. Eilen aamulla olen ottanut viimeiset antibiootit ja nyt todella toivon, että nykyinen terveystaso säilyy pelkän kortisonin turvin.

Nyt yhtäkkiä välähti, että entä jos tämä vähäunisuus (tämä iPad ehdottaa vähälumisuus; taitaa tuntea säätilan, mur!) johtuukin kortisonista? Toivottavasti ei. Mutta jos niin on, niin täytyy sitten opetella rakentamaan kaikki päivät niin, että varmasti pääsen päiväunille. Nykyäänkin nukun usein päivällä, joten muutos ei kovin järisyttävä onneksi olisi. Kortisonitabletithan otetaan tyypillisesti aina aamuisin mm. siksi ettei tuota unettomuusongelmaa tulisi. Aamuisin myös elimistön oma kortisonituotanto on korkeimmillaan, joten lääkitys tukee samalla sitä. Näin olen joskus aiemmin elämässäni oppinut.

Viime viikolla tuli muisto sytostaattihoitojen aikaisesta elämän epävarmuudesta ja ainaisesta valmiudesta muuttaa jo tehtyjä suunnitelmia. Olimme lähdössä pitkäksi viikonlopuksi Etelä-Suomeen, jossa emme ole koko perheellä käyneet yhtään kertaa koko sairastamiseni aikana. Maksaleikkauksen tiimoilta kävin Helsingissä tosin kolme kertaa ja niistä ensimmäisen teimme 2/3-perheen voimin, ja olemme toki tavanneet vanhempiani ja sisaruksiani muissa yhteyksissä. Tuntui silti, että nyt olisi aika päästä lähelle synnyinsijoja! No, kävi kuitenkin toisin: puolet lapsista tuli kuumeeseen. Vaikka harmitti, niin turha sitä oli jäädä harmittelemaan. Nautimme sen sijaan niistä asioista, jotka olisivat jääneet kokematta, jos olisimme reissuun lähteneet.

Valoisaa mieltä toivotan kaikille - mutta ennen kaikkea itselleni - näin uuteen viikkoon lähtiessämme!

Onnea 1-vuotiaalle J-pussille!

Tasan vuosi sitten tähän aikaan olin leikkaussalissa. Tai ehkä olin juuri siirtynyt heräämöön. Eilinen maanantaipäivä meni viikonlopusta toipuessa ja siinä lepäillessä lueskelin vanhoja blogitekstejä. Huh, kyllä olin eilen useasti onnellinen, ettei niitä vuodentakaisia päiviä tarvitse elää uudelleen! Välillä oikein puistattaa, kun luen vanhoja kirjoituksiani. Olen onnellinen, että ne ovat olemassa. Koko kohta kulunut kaksi vuotta on mielessäni yhtä sumua ja on vaikea saada kiinni yksittäisistä tapahtumista ja tunnelmista. Blogin avulla pääsen niihin takaisin. Vaikka en millään tavoin kaipaakaan niitä, niin silti tuntuu tärkeältä, että näin merkittävästä osasta elämääni on jäänyt kirjallinen muisto. Merkittäviä asioita elämässäni on tietysti muitakin ja olisi mukava, jos olisin niitäkin dokumentoinut. Kateeksi käy kaikki päiväkirjojen kirjoittajat.

Tunnen fyysistä pahoinvointia kun ajattelenkin, että joutuisin vielä kerran leikkaussaliin, heräämöön ja pitkäksi aikaa osastolle. Muistan kuitenkin, kuinka vuosi sitten lähdin koitokseen hyvällä mielellä. Ehkä sitä vaan aina sopeutuu tilanteeseen ja tsemppaa itsensä kestämään kaiken kestettävän. Sitten saattaa tosin käydä näin kun nyt on käynyt, että kun niitä tsemppauksen vaativia tapauksia on tarpeeksi, niin niiden purkuaika on pitkä. Se on kaiketi vain todiste siitä, että en ole robotti.

Vuosi sitten tänään minulta poistettiin peräsuoli, rakennettiin J-pussi ja pääteavanne vaihtui lenkkiavanteeksi. 1-vuotisonnittelut siis paksu- ja peräsuolen virkaa toimittavalle J-pussilleni!:) Jos jaksan, niin voisin melkein kakun pyöräyttää. Ei tässä elämässä nimittäin liikaa näitä juhlittavia päiviä ole. Eilistä lasten oikeuksien päivää juhlistin lasten kanssa ajamalla heidän yllätyksekseen suoraan koulusta ja päiväkodista paikalliseen sisäleikkipuistoon. Oli siinä (vähän) omakin lehmä ojassa: siellä riehuessa kului merkittävä osa yh-illasta miehen ollessa luottamustehtävissään, ulkona oli märkä loskakeli ja ajatus litimäristä ulkovaatteita ja kurahousuista tuntui liian työläältä ja leikkipaikassa ruokailukin sujui vaivattomasti. Tulihan siinä kärpäsiä kerrakseen yhdellä iskulla ja kaikilla oli mukavaa. Lähes ainoina asiakkaina ilta oli oikein leppoisa; pääni ei kestäisikään samassa paikassa vilkkaampaan aikaan.


JK
Mies käski kirjoittaa viimeistä edelliseen postaukseen liittyen, ettei täällä meillä hänen mielestään ole ollut räyhäävää äitiä. Hyvä, jos edes osa rompotuksesta on jäänyt pääni sisälle.

Korkean uusiutumisriskin syöpä

Toissa viikolla ajoimme mieheni kanssa tunnin matkan naapurikaupunkiin suolistosyöpäyhdistys Coloresin järjestämään suolistosyöpäiltaan. En kuulu tuohon yhdistykseen, mutta iltaan oli avoin pääsy kaikille. Illassa esittäytyivät Colores ja Pohjanmaan syöpäyhdistys. Jälkimmäisen toiminnassa olenkin ollut monella tapaa mukana ja olemme saaneet heiltä paljon apua. Illan tärkein anti oli lääkäriluento. Helsingissä toimii Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, ja sieltä oli syöpälääkäri tullut luennoimaan. Tunti täyttä tavaraa - karua faktaa - ja sen jälkeen puoli tuntia kysymyksiä. Olin todella iloinen, että lähdimme paikalle, vaikka toisaalta tieto lisää tuskaa ja monia unholaan painettuja asioita nousi pintaan.

Siitäkin huolimatta, että aina välillä mielessä on käynyt, että entäs jos syöpä tulee uudestaan, olin kuitenkin selvästi jo asennoitunut niin, että se ei tule. Olin ajatellut, että nyt kuntoudun hitaasti mutta varmasti, ja sitten edessä ovat muut elämän haasteet mutta ei uusiutunutta syöpää. Kun luennoiva lääkäri sitten läväytti valkokankaalle kuvan suolistosyövän luokittelusta (stage I-IV), tajusin konkreettisesti, että minä etäpesäkkeisellä syövälläni kuulun hankalimpaan luokkaan "stage IV". Olen toki hyvälaatuinen stage-nelonen, koska samaan ryhmään kuuluvat myös ne, joilla etäpesäkkeitä on niin paljon, että alusta asti on selvää, ettei syövästä voi parantua. Silti se, että kuuli sanottavan, että ryhmiin III-IV kuuluvat ovat niitä, joilla on korkean uusiutumisriskin syöpä, löi jotenkin kasvoille lujaa. En ollut ajatellut asiaa noin. En ollut muistanut, että minun syöpäni uusiutuu suuremmalla todennäköisyydellä kuin jonkun toisen syöpä. Olin jotenkin jo pitkän aikaa ajatellut, että syöpä kuin syöpä. Tyhmä minä. Uusiutumisriski on suurimmillaan kolme ensimmäistä vuotta ja valtaosa uusii viiden vuoden sisällä. Riski pienenee koko ajan, mutta ei ole koskaan nolla. Jos syöpäni uusiutuu, se tekee sen nimenomaan metastaaseina eli etäpesäkkeinä, todennäköisimmin maksaan tai keuhkoihin. Yleensä maksaetäpesäke ei oireile mitenkään. Jopa puolet ihmisen maksasta voi kuulemma olla täynnä syöpää aiheuttamatta mitään oireita. CT-kuvaus on ainoa tapa nähdä nuo muutokset. Nyt tuntuu siltä, että tulisipa tammikuu pian, jotta pääsisin taas kuvaukseen...

Lääkäri vaikutti todella asiansa osaavalta. Luennon annissa oli paljon tuttua asiaa ja tuntui mukavalta - vähän huvittavaltakin - että lääketieteellistä termistöä sisältävät tekstit ja kuvat, jotka vielä kaksi vuotta sitten olisivat monilta osin tuntuneet heprealta, avautuivat vaivatta sekä minulle että miehelleni. Ammattisanasto ja käsitteet tulleet tutuiksi... Oli myös asioita, joita kuulin ensimmäistä kertaa tuolla luennolla. Eräs niistä koski minua erityisesti. Lääkäri kertoi, että yleensä suolistosyöpä etenee hitaasti. Jos terve ihminen tähystetään tänään, niin hänellä on 5-10 vuoden takuu siitä, ettei hänelle tule suolistosyöpää. Tuon väitteen olen kuullut ennenkin ja olen pitänyt sitä vähän naurettavana, koska oma kokemukseni osoittaa, että syöpä voi kehittyä hyvin nopeastikin. Minuthan oli tähystetty vain 1,5 vuotta ennen syöpädiagnoosia eikä tuolloin koepaloissa ollut havaittavissa syöpää ennustavia solumuutoksia. Nyt sain kuitenkin kuulla lääkärin suusta selityksen: Hän jatkoi tuon "takuun antamisen" jälkeen, että poikkeuksen tekevät potilaat, joilla on taustalla tulehduksellinen suolistosairaus eli mm. Colitis Ulcerosa niin kuin minulla. Tuli todella sellainen lähes euforinen MOT-olo! (Matemaattisen todistuksen perään on tapana kirjoittaa M.O.T. eli mikä on todistettu.)

Kun oli kysymysten aika, kysyin lääkäriltä asiasta, josta kuulin viime kesänä ja joka jo silloin pelästytti pahasti: uinuvat syöpäsolut. Olin kuullut, että sytostaattihoitojen aikaan osa syöpäsoluista voi olla sellaisessa tilassa, että ne ovat ikäänkuin noiden lääkemyrkkyjen ulottumattomissa ja ne voivat herätä eloon myöhemmin, mikä tarkoittaa syövän uusiutumista. Jotenkin toivoin, että lääkäri kumoaisi tuollaisen väitteen. Toki tiesin, että ystäväni, jolta olin asiasta kuullut, toisti oman syöpälääkärinsä sanoja, eikä siinä mielessä asiassa pitänyt olla mitään epäselvää, mutta silti toivoin sen huhupuheeksi. Sitä se ei kuitenkaan valitettavasti ollut. Sairaan ovela kyllä tuo syöpä!! Lääkäri sanoi, että syövän "kantasolua" on vaikea saada nujerrettua. Minun edukseni asian laita on onneksi ilmeisesti niin, että rintasyövässä nuo uinuvat syöpäsolut ovat tavallisempia kuin suolistosyövässä, jossa ne pääsevät "piiloutumaan" selkärankaan. Rintasyöpä on myös etäpesäkkeiltään hankalampi hoidettava kuin suolistosyöpä: vain suolistosyövän maksaetäpesäkkeitä voidaan leikata, sanoi lääkäri. Onni onnettomuudessa.

Muutama päivä luennon jälkeen kului tilanteeseen alistuvissa fiiliksissä. Onneksi kuitenkin kävi niin kuin arvelinkin, että arki vie mennessään. Mietin myös, että toisaalta voisi yrittää noukkia rusinat pullasta ja miettiä mitä hyvää se voisi tuoda, jos eläisin niin, että edessä on nyt kolme tervettä vuotta ja sitten alkaa uusi hoitorumba kaikkine fyysisine ja henkisine kamaluuksineen, jotka eivät edes ehkä auta vaan tilanne johtaa kuolemaan. Minkälaiset elämäni viimeiset kolme tervettä vuotta haluaisin elää? Mitä haluaisin, että oma perheeni muistaisi minun viimeisistä terveistä vuosistani? Kun siitä tosiasiasta ei pääse mihinkään, että syöpä tosiaan saattaa uusiutua, ei noiden äsken esittämieni kysymysten miettiminen kovin väärältä tunnu enkä näe, että niistä mitään huonoa voisi seurata. Siitä seuraa kyllä sitten huonoa, jos syöpä todella uusiutuu. Olisihan se aivan kohtuutonta! Ennen kaikkea ajattelen, että se olisi kohtuutonta lähimmäisilleni. Nämä syövän sairastamisen jälkimainingit, joita nyt elän, ja joiden olen juuri viime viikolla kuullut olevan normaali osa prosessia, tekevät kokonaissairastamisajasta niin pitkän, että onhan tämä hirveän kuluttavaa perheelle, ystävyyssuhteille ja ennen kaikkea parisuhteelle. Meiltä ei onneksi kysytty alttarilla, että tahdommeko rakastaa, kunnes syöpä meidät erottaa. Ei, me lupasimme tahtoa rakastaa aina kuolemaan asti. Mutta ei se poista sitä tosiasiaa, että aika raatoina tässä välillä ollaan.

Sairaslomalla

"Mitä kuuluu", kysytään. Viime päivinä olen vastannut, että "toisaalta huonoa, toisaalta hyvää". Kun on joutunut jäämään sairaslomalle, niin tuntuu, etteivät kuulumiset ihan hyviä voi olla. Toisaalta, kun on nukkunut pahimman väsymyksen pois, kuuluu jo vähän parempaa.

Noin kuukausi sitten aloin ymmärtää, että paikkani ei ole työelämässä, ei ainakaan siinä vaativassa työympäristössä, joka yläkoulu väistämättä on ja jossa opettajan täytyy olla 120-prosenttisesti jatkuvasti läsnä. Luulin, että työtuntimääräni olisi ollut sopivan vähäinen ja että opettaminen ja oppilaiden kanssa käymä vuorovaikutus olisivat toimineet kuntouttavana elementtinä minulle. Mutta ei. Oli toki monia hetkiä, jolloin sytyin työlle ja tuntui, että se antaa enemmän kuin ottaa. Tuollaiset hetket kantoivat aina jonkin aikaa ja niiden avulla jaksoin pari kuukautta. 

Sitten aloin kuitenkin kuunnella sitä pientä ääntä, joka sisälläni yritti huutaa apua. Sitä tunnetta, joka sai minut toivomaan uutta syöpää. Sitä opettajaa, jonka pää meinasi räjähtää, kun olisi pitänyt kyetä pitämään monia lankoja yhtä aikaa käsissä. Sitä äitiä, joka iltaisin väsyneenä räyhäsi kotona, kun muuhun ei enää ylennyt. 

Ensinhän sitä ihminen kuvittelee olevansa korvaamaton ja ajattelee, mitä kaikkia hankaluuksia siitä muille seuraa, jos yksi yhtäkkiä hyppää kelkasta. Kun aikani olin niin kuvitellut, aloin kuvitella myös sitä, mitä minulle käy, jos en hyppää. Se ei ollut kaunis näky. Jokainen voi kuvitella miltä näyttää ja tuntuu, jos talvella liukuu kelkalla täydellä vauhdilla päin seinää. Aika kauan menee, ennen kuin siitä toipuu. Ymmärsin, että on parempi hypätä pois vauhdista.

Luulin, että hyppäsin ajoissa. Luulin, että en tarvitse toipumista, vaan alan heti aktiivisesti kuntouttaa itseäni. Tiedättehän: ulkoilua, liikuntaa, terveellistä syömistä, musiikkia, päiväunia, vähän kodin siivousta hyvin levänneenä ja toisinaan jollekin lapselle kotipäivä. Hah! Mitä oli todellisuus: Elämän vauhti oli ollut niin kova, että kun siitä hyppäsin sivuun, jäi jäljelle niin paljon liike-energiaa, että liuuin vain alaspäin. Ensimmäinen viikko oli epätoivoa, synkkää epätoivoa, lamauttavaa epätoivoa. Tuosta ylläolevasta kuntoutussuunnitelmasta jaksoin poimia päiväunet ja niistäkin tunsin syyllisyyttä, koska en mielestäni ollut niitä ansainnut. Ansainnut, kuvittele, ansainnut sairaslomalla! Mutta sellainen se ihminen on. Vaativa itseään kohtaan. Olisi sitä ensimmäisellä viikolla vähintään vaatehuone pitänyt saada siivottua siinä sivussa!

Onneksi on terapia! Terapeutin avulla olen alkanut hieman laidasta ymmärtää tosiasioita. Sairasloman alun ohjelman kuuluisi olla lepoa, pötköttelyä, olemista, palautumista. Jos ei ole levännyt eikä palautunut, ei voi kuntoutua. Ei ihminen tarvettaan enempää jaksa vötkyillä. Olen kärsimätön luonne, etenkin itseni suhteen. On hirveän rankkaa olla matkalla näin kauan. Pitäisi olla jo perillä, olla terve, jaksaa enemmän. Olisi helpompaa, jos edes tietäisin kuinka kauan tässä kestää - ja jos lakkaisin kuvittelemasta, että kaikkien muiden mielestä minun kuuluisi olla jo terve. Saattaa olla, että ne kaikki muut ovat tasan tarkkaan omia aivosolujani eivätkä keitään muita. Minun on muistutettava itselleni, että tasan vuosi sitten olin viikkoa aiemmin vasta lopettanut viimeisen sytostaattikuurin. Sen jälkeen minut on leikattu kolme kertaa ja suolitukos selvitetty kolme kertaa. Nyt kun näen nuo faktat tuossa kirjoitettuna, en tajua, miksi olen luullut olevani työkuntoinen elokuussa.

Onneksi ymmärsin itsekin, ettei kannatakaan kuvitella, että kahden tai kolmen viikon sairasloma tekisi ihmeitä. Nyt sairaslomaa on takana reilut kaksi viikkoa ja olen lähtökuopissa edelleen. Tämän hetkisellä todistuksella olen poissa työkuvioista jouluun asti. Joululoman kynnyksellä arvioin lääkärin kanssa, aloitanko työt uudestaan tammikuussa. Nyt pelkkä ajatus siitä uuvuttaa. Mutta vielä ei olla siellä. Nyt ollaan tässä ja nyt on lupa levätä.

Auta, antibiootti!

Viime viikonloppuna elämä meni lopulta yhdeksi vessaralliksi, kun suoli ei rauhoittunut millään ja käyntikertoja vessassa oli varmasti 15 päivää kohden. Kun olen suurimman osan elämästäni ollut suolisairas ja vessariippuvainen, olen tottunut kummalliseen suoleen ja huomaan nyt, että kestää kauan, ennen kuin tajuan tilanteen pahentuneen merkittävästi. Ehkä se on jotain alitajuntaista itsesuojelureaktiotakin, etten kovin herkästi päästä vessassa ravaamista elämäni päärooliin. Elän ikäänkuin kaikki olisi paremmin kuin onkaan.

Sunnuntaina mies sitten kuitenkin haki minulle antibiootin päivystävästä apteekista ja aloitin taas 10 päivän Ciproxin-kuurin. Samaa lääkettä söin syyskuussa yhden kuurin verran. Sattui olemaan sitten lääkärin soittoaika maanantaina, joten pääsin suht tuoreeltaan juttelemaan asiasta myös lääkärin kanssa. Etukäteen oli siis sovittu, että aloitan kuurin, mikäli tilanne huononee. 

Lääkäri valoi positiivista mieltä ja sanoi, että annetaan vielä tälle kuurille mahdollisuus. Toivon niin todella, että tämä kuuri veisi kaikki epämääräiset bakteerit pois J-pussistani loppuiäksi. Jos niin onnekkaasti ei kuitenkaan käy, niin syön varmaan vielä yhden antibioottikuurin perään. Sitten ikäänkuin estolääkkeeksi lääkäri jo suunnitteli Entocort-nimistä kortisonia.

Kaikilla J-pussilaisilla näitä pussiitteja ei ole. Toisilla on sitäkin enemmän. Jos tulehdus kroonistuu, niin joidenkin vuosien kuluttua tulee väistämättä eteen tilanne, että J-pussirakennelma joudutaan purkamaan ja laittamaan pysyvä avanne. Siksi tämä tulehdus-toisensa-perään -elämä on niin stressaavaa. Tulevaisuudessa häämöttää peikon varjo.

Täytyy nyt kuitenkin vain lukea juuri tätä sivua elämässäni ja antaa tulevien sivujen sitten kertoa omaa tarinaansa. Ehkä ihan hyväkin, ettei seuraavia lukuja pääse lukemaan salaa etukäteen eikä voi saada selville, miten kaikki päättyy.

Elämäni tämänhetkisellä (sairaus)sivulla lukee muutakin kuin uusiutunut pussiitti, mutta se on seuraavan postauksen aihe se.

Syyhypunkki nimeltään Flagyl

Ei ole kovin ylevä tunne, kun vahvasti epäilee sairastavansa syyhypunkkia ja on perhelomalla kymmenien ja kymmenien muiden perheiden kanssa kylpylässä. Siinä käy moni strategia mielessä aina asian salailusta vauhdikkaaseen kotiinlähtöön asti. Viime viikon olimme tosiaan tuetulla perhelomalla ja heti sen alkuvaiheessa sormieni väleissä alkoi kutina, ja välillä niitä syyhytti niin valtavasti, että raavin niitä kuin järkeni menettänyt.

Kun ryhdyin sitten googlettamaan hakusanoilla ”sormivälien kutina” niin ensimmäiseksi näytölle lävähti sana syyhypunkki. Ei tarvinnut kuin ajatella sanaa, niin johan alkoi kutista joka paikassa. Luin oireita ja olin jo lähes varma, että syyhypunkki on iskenyt. Milloin ja keneltä se olisi tullut, en keksinyt, mutta suht varma olin diagnoosista siitäkin huolimatta, että vaikka kuinka tiirailin sormivälejäni, niin en nähnyt yhtään punkin tekemää käytävää. Melkein jo päätin hakeutua paikalliseen terveyskeskukseen seuraavana aamuna ja kovasti mietin, olinko oikeutettu enää hakemaan ruokaa noutopöydästä.

Mutta onneksi tässä maailmassa on äidit! Mihin me kaikki joutuisimmekaan ilman äitejä?!? Kun viestittelin epätoivoisena äidille, että mulla on varmasti syyhypunkki, niin äiti kysyi ne ratkaisevat sanat: ”Voiko kutina johtua siitä lääkkeestä?” Äiti sydänsiirrokkaana syö lukuisia lääkkeitä ja on törmännyt myös niiden haittavaikutuksiin. Minä olen aina sietänyt lääkkeitä suht hyvin ja siksi ei siinä kaiken muun tohinan keskellä tullut tuo mahdollisuus mielen viereenkään.

Seuraavana päivänä - olisiko se sitten ollut viime viikon keskiviikko - soitin heti aamulla sisätautipoliklinikalle ja esitin asiani sihteerille. Ensin soitti hoitaja takaisin ja sitten myöhemmin vielä lääkäri. Vaikka tuollainen sormivälikutina ei ole mikään Flagylin kaikkein tyypillisin sivuoire, niin lääkekuuri päätettiin keskeyttää. Lääkäri kirjoitti reseptin uudesta antibiootista ja käski hakea sen apteekista, jos oireet taas palaavat/voimistuvat.

No, lääkkeen syönnin lopettaminen vei parissa päivässä mukanaan myös syyhypunkkini, mikä helpotus! Uutta antibioottikuuria en ole vielä hakenut, mutta pitäisi kyllä hakea, sillä aikalailla jatkuvaa vessassa ravaamista taas tämä elämä, plääh. Harmittaa, kun se Flagyl ei toiminut, koska sitä oli suunniteltu tarvittaessa pitkäaikaiseksi lääkkeeksi. Mutta kai niillä lääkäreillä on muitakin vaihtoehtoja takataskussa.

Tietopläjäysvideo J-pussista

Sain vinkin tällaiseen linkkiin, jossa näkyy, miten tehdään J-pussi. Kannattaa katsoa tuo video, mutta ei ehkä ruokapöydässä, jos on kovin herkkä. Video on kuitenkin vain piirretty versio, joten mitään ällöttävää ei oikeasti ole tiedossa.

Videolla näkyy, mitä tapahtuu, kun J-pussi leikkaus tehdään 2-vaiheisena:
1. vaihe: Paksusuoli ja peräsuoli poistetaan, rakennetaan ohutsuolen päästä J-pussi ja nostetaan yksi ohutsuolen mutka vatsanpeitteiden päälle lenkkiavanteeksi.
2. vaihe: Avanne suljetaan ja J-pussi alkaa toimia.

Minulla leikkaus tehtiin 3-vaiheisena:
1. vaihe (2/2016): Paksusuoli poistettiin ja ohutsuolen pää tuotiin vatsanpeitteiden läpi pääteavanteeksi.
2. vaihe (11/2016): Peräsuoli poistettiin, J-pussi rakennettiin ja tehtiin lenkkiavanne.
3. vaihe (1/2017): Avanne suljettiin.
(4. vaihe (1/2017): Kiinnikkeiden vuoksi sykkyrälle mennyt suoli oiottiin.)

J-pussileikkaus voidaan tehdä myös 1-vaiheisena, jolloin avannetta ei tarvita.

Taas antibioottia

Vähän jännitti mennä lääkäriin perjantaina. Jännitys ei oikeastaan liittynyt itse sairastamiseen vaan se oli lähinnä tunnepuolen juttu. En nimittäin ollut käynyt sisätautipoliklinikalla sen jälkeen, kun tammikuussa 2016 lääkäri tähysti paksusuoleni ensimmäisen kolmanneksen, törmäsi tähystysputkellaan tukokseen ja päätti, että suoli tullaan poistamaan kiireellisesti. Vielä tähystystä seuraavana päivänä lääkäri antoi aikaansa ja keskustelimme tilanteesta niin, että miehenikin oli paikalla. Häneltä sain myös vielä saman viikon lopulla kuulla, että silloin otetut koepalat näyttivät minulla olevan (vain) dysplasia, syövän esiaste.

Olin tuohon samaiseen lääkäriin yhteydessä vielä sytostaattihoitojen alettua, sillä koin kestämättömäksi tilanteen, ettei tuo minut leikkaukseen lähettänyt yksikkö ja lääkäri olisi saanut tietosuojalain nimissä tietoonsa sitä, että minulle oli kuitenkin kehittynyt varsin pitkällä oleva syöpä. Halusin, että suolistosairauksia hoitava yksikkö saa varmasti tietoonsa tällaisen tapauksen, jotta voisivat ottaa siitä mahdollisimman hyvin opikseen, vaikka ei syöpäni räjähdysmäinen kehittyminen millään tavoin heidän vikansa ollutkaan.

Oletin, että tapaisin tuon saman lääkärin nyt perjantaina. Tyyppi oli kuitenkin eri, mutta käynti oli siitä huolimatta oikein hyvä. Ymmärtääkseni suht vastikään erikoistunut lääkäri oli varsin kiinnostunut minun sairaushistoriastani ”kaikkien normaali colitis-tapausten jälkeen”, niin kuin hän itse sanoi. Nuorelle lääkärille onkin itse asiassa hyvä nähdä tällainen tapaus, jolla sairauden kulku ei ole mennyt oppikirjojen mukaisesti. Jospa siitä olisi hyötyä jollekin toiselle, vaikka totisesti toivon, että nyt opittu asia menisikin täysin hukkaan.

No mitä muuta hän sitten sanoi, kuin sen että sairastaminen on ollut varmasti henkisesti rankkaa? (Annoin hänelle kiitosta tuon asian ymmärtämisestä.) Hän määräsi minulle uuden antibioottikuurin. Lääke on Flagyl. Syön sitä ensin 10 päivää 3 tablettia/päivä ja sitten sitä jatketaan ylläpitolääkityksenä noin kuukauden ajan 1-2 tablettia/päivä. Hyvältä kuulostaa tuollainen pidempi kuuri. Jospa se häätäisi ylimääräiset bakteerit.

Muistin kysyä, että miksi Colitis Ulcerosan hankalaan vaiheeseen syödään kortisonia mutta J-pussitulehdukseen antibioottia. Lääkäri antoi selkeän vastauksen, joka epätäsmällisesti, epälääkärimäisesti toistettuna kuuluu suurin piirtein näin: Colitis Ulcerosa on autoimmuunisairaus, joka välillä itsessään pahenee ja se elimistön itseaiheuttama tulehdusaktiviteetti saadaan alas kortisonilla. J-pussin tulehduksessa on taas kyse ulkopuolisen bakteerimassan aiheuttamasta tulehduksesta, jonka häätämiseksi toimii antibiootti.

Antibiootti tuntuu purevan ja jo nyt olen päässyt eroon vesiripulista. Ulostenäytteestä tiistaina otettu kalprotektiiniarvo, joka kertoo suolen tulehdustilasta, oli noin 550. Selvästi koholla siis, mutta ei mikään mahdoton, kun viitearvo on alle 100. Lääkäri tosin arveli, että todellinen arvo on todennäköisesti korkeampi, koska ripulitapauksessa näyte helposti laimenee.

Suurin haaste tällä hetkellä (omaan fyysiseen terveyteeni liittyen - isompiakin haasteita tässä elämässä nimittäin on!) on muistaa ottaa lääke kolme kertaa päivässä. Etenkin kun ollaan syyslomalla, jossa ruoanlaitto on ulkoistettu (loistojuttu sinänsä!) ja lääke pitäisi ottaa ruokailun yhteydessä, niin yhtälö ei ole liian yksinkertainen. Mutta teen parhaani. Vasta yhden lääkkeen kuudesta olen unohtanut...

Pussiitti, oletan

Sairaalassa on tottunut siihen, että kun on kiire, mennään jonojen ohi. Akuuttien tapausten ei tarvitse jonottaa eikä ottaa vuoronumeroa. Blogipostausten aiheita on mielessä vielä muutama jonossa, mutta akuutti tilanne ajaa nyt ohi. Tuon akuutin nimi on uuden pussiitin oireet. Ma-sen-ta-vaa!

Antibiootti siis tuntui purevan edelliseen pussiittiin hyvin. Oliko kymmenen päivä kuuri sitten kuitenkin liian lyhyt, kun parin päivän päästä kuurin loputtua alkoi oireita ilmaantua uudestaan? Vessavälit ovat tihentyneet sekä päivin että öin. Tuotos on muuttunut löysäksi. Muutamana yönä on mennyt housut vaihtoon. Tyypillisiä pussiitin oireita nuo kaikki. Kun edellisen antibioottikuurin lopettamisesta oli kulunut 13 päivää, alkoi verenvuoto. Siihen asti olin yrittänyt vain työntää sivuun ajatukset uudistuneesta pussiitista, mutta verenvuoto on niin selkeä merkki, että sitä on vaikea ohittaa. Ja itse asiasssa ei jatkuva ripulikaan helposti ohitettava ole.

Tänä aamuna soitin sitten kirurgian poliklinikalle ja sairaanhoitaja otti asiani hoitaakseen ja lupasi toimittaa paperit lääkärin pöydälle. Neljä viikkoa sitten J-pussin tähystyksessä kirurgihan sanoi, että jos tulehdus uusii taas, hän siirtää minut gastroenterologien eli ”suolilääkärien” hoiviin sisätautipoliklinikalle. Tämä siirto tapahtuikin sitten nopeammin kuin uskoinkaan - akuutit tapaukset ajavat tosiaan jonojen ohi - ja iltapäivällä sisätautipuolen hoitaja soitti ja kutsui minut gastroenterologin vastaanotolle jo tämän viikon perjantaille. Tuo minut vastaanottava lääkäri oli halunnut, että tapaan myös IBD-hoitajan lääkärikäynnin jälkeen. Huomenna täytyy lisäksi jättää ulostenäyte, josta määritellään kalprotektiini-arvo, joka kuvaa suolen tulehdustilaa.

Sen verran tunnen itseni sairaaksi, että olisin mielelläni aloittanut heti antibioottikuurin. Tulehtunut suoli ei varmasti lisää yhtään jaksamista, päin vastoin. Ja nyt viikon rankimman työpäivän jälkeen tuo jaksaminen on kyllä aika heikkoa. Saas nähdä mihin tämä elo vielä kääntyy tässä syksyn kuluessa...

Omituinen unelma

Joskus sitä joutuu kokemaan, että kyllä ihmismieli on täysi arvoitus. Viikko sitten illalla sängyssä väsyneenä silmät kiinni makaessani tuntuivat ympäristön monet vaatimukset ylittävän resurssini 6-0. Silloin se tuli se ajatus. Se vain tuli. En minä sitä tilannut tai aktiivisesti ajatellut esiin. En ollut koskaan ajatellut mitään sen suuntaista vaan ainoastaan totaalisen päinvastaista. Ja kuitenkin se yhtäkkiä oli siinä: tulisipa syöpä uudestaan.

Tunnen syyllisyyttä tuosta ajatuksesta. Tuttavapiirissäni on ihmisiä, joille syöpä on ihan oikeasti tullut uudestaan. Ja siitä hetkestä on ollut leikki ja unelmat kaukana! Moni, joka on selviytynyt hengissä ensimmäisestä syöpäkerrasta, on menehtynyt syövän iskiessä toistamiseen. On toki onneksi niitäkin, jotka selviytyvät toisesta ja kolmannestakin syövästä, mutta joka tapauksessa kyse on kuolemanvakavasta tilanteesta. Ja siinä minä kuitenkin omassa sängyssäni unelmoin uusiutuvasta syövästä. Sairasta. Ja tietynlaista sairautta ne ajatukset oikeastaan juuri osoittivatkin.

Vaikka ensin hätkähdin omia ajatuksiani, niin kaikessa kummallisuudessaan ne herättivät mielenkiintoni. En keskeyttänyt niitä, vaan annoin niiden tulla mieleeni elokuvan tavoin kuvina, ääninä ja tunteina. Ja mitä sitten näin: Lääkärin vastaanotolla minut ja mieheni. Työpaikalla itseni kertomassa asiasta työkavereilleni. Kaikkialla kauhusta ja pelosta sanattomia ilmeitä. Kyyneleitä ihmisten silmissä. Kuulin pahoittelevia kommentteja. Kaikki tuo normaalia tuossa tilanteessa.

Mitä sitten tunsin? En kauhua, en pelkoa, en kyyneleitä tuottavaa surua. Ei. Minä tunsin helpotusta! Ihana, kamala syöpä, tulit vihdoin takaisin! Johan sinua olinkin jo odottanut. Ihan alusta asti puserossa on ollut pelko siitä, että tulet vielä uudestaan. Nyt tulit. Olet siinä, minä olen tässä. Enää ei tarvitse pelätä, että tuletko. Nyt tiedän, että tulit. Tunsin huojennusta siitä, että saan taas palata tekemään sitä, jota olen harjoitellut aiemmin, jossa olen oikeastaan aika hyvä - eli olemaan syöpäpotilas: ajamaan kolmen viikon välein onkologiselle päiväosastolle, ojentamaan käsivarteni, ottamaan vastaan sytostaatit sekä niistä seuraavat pahanolon, väsymyksen, neuropaattiset oireet, kaiken. Se olisi tuttua. Tekisin vain niin kuin toiset sanoisivat. Lääkärit suunnittelisivat elämääni ja olisin sairaalan aikataulujen armoilla. Tarvitsisi vain pitää lujasti kiinni ja luisua mukana.

Kukaan ei oleta, että syöpää sairastava jaksaa paljoa suorittaa. Sairas itsekin on suht armollinen itselleen, kun mitään ei oikein jaksa. (Paitsi että muistan, että armollisena ei silloinkaan ollut yhtään helppoa olla.) Ja mikä tärkeintä, sairas ei oleta jonkun muun olettavan hänen jaksavan tehdä töitä, kantaa vastuuta, touhuta ja järjestää. Sairastaminen yksistään on niin rankkaa, että se käy työstä - sellaisesta työstä, jossa ollaan 24/7.

Syövän saaminen uudestaan olisi oikeasti painajainen. Aivan järkyttävä painajainen. Alan edelleen voida pahoin pelkästään ajatellessani onkologista päiväosastoa. Nytkin oksennus meinaa nousta ylös, kun kirjoitan tätä. Olen lisäksi edelleen neljän lapsen äiti ja yhden miehen vaimo, vanhempieni lapsi, sisarusteni sisko. Miniä, käly, serkku, ystävä, kummityttö ja -täti ja vaikka mitä. Olisi kohtuutonta lähimmäisiänikin kohtaan, jos syöpä tulisi uudestaan, kenties edellistäkin aggressiivisempana. Ihan oikeasti en missään nimessä haaveile uudesta syövästä. Mutta haluan olla kuuliainen sille tunteelle, joka oli tuon kummallisen unelman alullepanija. Uskon, että ylirasitus sai sen aikaan. Arkeni on turhan tiivistä resursseihini nähden. Arjen helpotusten keksiminen ei kuitenkaan ole yksinkertaista. Silti yritän olla venymättä liikaa. Äärimmilleen venyminen ei nimittäin edistä toipumista, päinvastoin.

Missä kulkee raja?

Olen ajautunut blogirintamalla jonotusvuoronumerosysteemiin. Paras ratkaisu olisi ajatustenlukijaohjelma, jonka avulla voisin syytää ulos blogeja sitä mukaa kuin ne muokkautuvat päässäni. Koska se ei kuitenkaan tule koskaan toteutumaan, on itseni - ja myös lukijoiden - tyytyminen siihen, että näitä kirjoituksia tulee harvakseltaan. Siitäkin huolimatta, että nytkin päässäni pyörii jo seuraava ja sitä seuraava teksti. En vain kykene olemaan tekemisissäni niin tehokas, että saisin kirjoitettua tekstejä useammin.

Se, että teen töitä 52-prosenttisesti ja hoidan lisäksi äitiyttäni ja vaimouttani, vie lähes tulkoon kaiken energiani ja voimavarani. Niitä riittää edellä mainittujen lisäksi ainoastaan sellaisiin asioihin, jotka yksiselitteisesti antavat enemmän kuin ottavat. Sellaisia asioita ei todellakaan ole paljon, mutta kärjessä heiluu ilman muuta viulunsoitto yksin ja yhdessä. Sävelkorkeus on tosin muuttunut mielialan mukaisesti hieman alemmaksi, kun kädessä on lähiaikoina ollut enimmäkseen alttoviulu. Sellaista rouhimista se alttoviuluilu, mukavan terapeuttista sekin.

Elämääni on kyllä koko ajan tyrkyllä muitakin hoidettavia asioita kuin nuo työ, koti ja viulunsoitto, mikä on tietenkin luonnollista neljän lapsen rohkeasti suunsa avaavalle opettajaäidille. Aikaisemmissa elämänvaiheissa olen myös tykännyt siitä, että olen kantanut vastuuta erilaisista asioista ja ollut puuhaamassa erilaisissa tehtävissä eri elämänsaroilla. Olen tuntenut myös, että olen ollut niihin asioihin varsin kykeneväinen. Suuri osa tuosta kaikesta on kuitenkin pudonnut pikku hiljaa pois elämästäni ja nyt syksyllä olen koittanut ravistella harteiltani viimeisimmätkin.

Muutos ei suinkaan ole ollut kivuton eikä ole sitä edelleenkään. Se ei ole ollut oma valintani. Se sisältää monenlaisia negatiivisia tunteita omaa itseäni kohtaan: Tunnen syyllisyyttä ja petturuutta siitä, että jonkun toisen on nyt tehtävä, koska minä en tee, ja siksi tunnen itseni myös itsekkääksi. Tunnen itseni huonommaksi, koska en kykene siihen mihin muut, siihen mihin itsekin kykenin ennen ja siihen mihin haluaisin kyetä edelleen.

Olen kuitenkin terapeuttini tärkeällä avustuksella päässyt johonkin tasapainoon asian kanssa. Koen, että minulla on oikeus olla itsekäs. Itsekkyys on sitä, että huolehdin itsestäni ja perheestäni. Ei omasta ja perheen hyvinvoinnista huolehtiminen ole huono asia. Olen ylpeä jokaisesta "eistä", jonka olen nyt sanonut. Yritän opetella ajattelemaan niin, että jos jokin asia kaatuu sen takia, että minä en vastaa "kyllä", niin asia on sitten kaatuakseen. Ei sota yhtä miestä kaipaa. Olen myös opetellut, että vaikka kuvittelisin, että olisin maailman paras hoitamaan jotain asiaa, niin todennäköisesti kuvitelmani on tosiaan kuvitelmaa ja minulle löytyy varsin pätevä ja minuakin parempi varamies.

Olen joutunut kokemaan sen tässä sairauden aikana, että jopa perheenikin pärjää oikein hyvin ilman minua. Silti se on kuitenkin se kohta elämässäni, jossa minulle on vaikein löytää sijaista. Lapsillani on yksi äiti ja miehelläni on yksi vaimo. Ja se olen minä. Sairastava vaimo on kyllä huono vaimo, ainakin näin omasta näkökulmastani, eikä sairastava äitikään kovin häävi äiti ole, mutta silti koen, että olen vaikeasti korvattava täällä kotona, nimenomaan emotionaalisesti. Sen takia on järkevää, että säästän vähäisiä resurssejani juuri tänne. Ei ole järkevää, että kulutan niitä muualla niin, ettei kotiin jää enää mitään.

Vaikka opettajatyö on koko ajan enenevässä määrin muuta kuin opettamista, niin silti koen, että opettaminen on se minun työni ydin. Siksi yritän töissäkin priorisoida jaksamistani niin, että kykenisin hoitamaan sen ydintyöni. Yritän keskittyä omien tuntieni suunnitteluun ja niiden pitämiseen ja yrittää sulkea korvani kaikelta muulta, joka välillä meinaa vyöryä ylitseni ja hyökyaallon lailla kaataa minut väkisin kumoon. Tilanteet ovat paitsi uuvuttavia myös hyvin hämmentäviä, koska kyseessä on usein monisyiset asiat, jotka haasteellisuudessaan ennen vain kiehtoivat minua. Stressinsietokykyni on kuitenkin edelleen niin huono, että pääni sauhuaa vain siitä, että ajattelen, mitä jonkun toisen täytyy huolehtia ja muistaa.

Välillä mietin, että tuleeko minusta enää koskaan se sama vanha minä, joka kykenee taas järjestämään, touhuamaan ja kantamaan vastuuta. Epäilen ettei tule. Terapeuttini on vakuuttanut, että kyllä tulee, kunhan maltan nyt olla aloillani ja annan voimien palautua. Että odottakaa vaan!;)

Samalla tiedostan, että en enää ikinä koskaan halua tulla siksi samaksi minäksi. Tunnen, että olen nyt sellaisen polun alussa, jolla opetellaan löytämään sisäinen vahvuus. Sellainen vahvuus, jonka turvin kykenen mitoittamaan tekemiset voimavaroihini tuntematta syyllisyyttä ratkaisuistani. Sillä kuka muu pitää huolta minun jaksamisestani jos en minä itse?

Entä sitten ne tilanteet, jolloin ei tiedä, vastatako "kyllä" vai "ei", koska etukäteen on joskus vaikea tietää, mikä ottaa enemmän kuin antaa? Niille tilanteille annan nyt vuoronumeron ja jatkan siitä asiasta joskus toiste.

Pureva antibiootti

Harmittaa, ettei tule blogattua. Ajatuksia kyllä olisi ja sellaistakin, jota olisi hyvä työstää kirjoittamalla, mutta resurssit on rajalliset, jaksaminen aika tiukilla ja harvoin osaan ottaa itselleni sen rauhan, minkä ajatuksen kanssa kirjoittaminen vaatii. Täytyy tyytyä siihen, mihin yltää. Näistä tyytymisistä, yltämisistä ja resurssien rajallisuudesta kirjoitan seuraavalla kerralla. Sen seuraavan kerran on tultava pian, koska nuo jos mitkä ovat ajatuksia, jotka räjäyttävät pian pääni, jos en saa niitä sieltä jäsenneltyä ulos.

Koska kello on jo nukkumaanmenoaika ja kärsin tällä hetkellä kroonisesta univajeesta, niin ihan pikaisesti päivitän fyysisen olotilani. Antibioottikuuri puri ja laittoi suolen taas käyttäytymään kunnolla. Se on jotenkin järjenvastaista. Colitis Ulcerosan aikaan antibiootit olivat kaukaa kierrettäviä vihollisia numero yksi, koska antibiootit pistivät aina suolen niin sekaisin ja verille, että seuraavaksi joutui aina tilaamaan lääkäriltä kortisonikuurin. Tämä Ciproxin-antibiootti ei kuitenkaan kai tiennyt, että antibioottien on tapana käyttäytyä noin ja olikin oiva apuri. En ymmärtänyt kysyä lääkäriltä, miksi tulehtuneeseen paksusuoleen syödään kortisonia, mutta tulehtuneeseen, ohutsuolesta tehtyyn J-pussiin antibioottia. Luulisi, että suoli kuin suoli. Mutta siis ei.

Pääsin antibioottikuurin kanssa siihen autuaalliseen olotilaan, että oli joitain öitä, jolloin en joutunut käymään kertaakaan vessassa. Päivätkin menivät varsin mukavasti. Valitettavasti jouduin kirjoittamaan äskeiset lauseet imperfektissä. Antibioottikuuri loppui nimittäin sunnuntaiaamuna ja tämän viikon aikana pahanenteiset oireet ovat pikkuhiljaa taas lisääntyneet. Yritän uskotella itselleni niiden olevan vain kuvitelmaa. Jos päivän väri muuttuu taas punaiseksi, on pakko ottaa taas yhteys sairaalaan. Siihen asti kuvittelen kaiken olevan kunnossa.

Ensimmäinen pussiitti

Toissapäivänä olin J-pussin tähystyksessä. Toimenpide meni taas kivuttomasti ilokaasun turvin. Onhan se niin verraton kaasu ja loistavaa on se, että se on täällä meidän sairaalassa käytössä ainakin kirurgisen puolen toimenpidehuoneessa. Vertailun vuoksi kerrottakoon, että kuulemani mukaan Meilahden sairaalassa, jossa voisi kuvitella olevan tarjolla koko kivunlievityksen kirjo, ei ole mahdollista saada ilokaasua J-pussin tähystyksen yhteydessä. Heja lilla Vasa!

Ilokaasu menee minulla aika lahjakkaasti päähän. Ilmeisesti vaivun jotenkin poikkeuksellisenkin syvään unitilaan, tai näin ainakin päättelin kirurgin vastauksesta hoitajalle, joka vähän naureskeli unisuudelleni. Kirurgi muisti, että myös edellisellä kerralla olin nukkunut keskimääräistä syvemmin ja suositteli, että vastaisuudessakin käytän ilokaasua. Toimenpiteen tekijällekin on varmaan miellyttävää, jos potilaan tuntemukset eivät "häiritse" toimenpiteen suorittamista.

No mitä sieltä sitten löytyi? "Ei mitään tuumorikasvustoon viittaavaa", totesi kirurgi ensitöikseen, kun olin taas palannut tähän maailmaan. Hän tiesi selvästi, mitä minä pelkäsin ja ehkä pelkäsi sitä itsekin. Ei siis syöpää. Mutta tulehtunut limakalvo tähystyksessä löytyi ja diagnoosiksi tuli J-pussin tulehdus eli pussiitti. Hyvin tavallinen J-pussilaisten vaiva. Hoitokeinona 10 päivän antibioottikuuri Ciproxin-nimistä lääkettä. Jos kuuri ei auta, niin yhteys uudestaan ja sitten minut siirretään hyvin pian sisätautipoliklinikan hoteisiin. Tuttua on porukka silläkin puolella sairaalaa, koska siellä minun Colitis Ulcerosaa hoidettiin ja heidän lähettellään lähdin paksusuolen poistoon tammikuussa 2016.

Tähystyksessä otettiin kaksi koepalaa ja niistä tulee tulokset kuukauden päästä. Toivottavasti ei silloin tule Jobin postia. Edellä mainittuun kategoriaan kuuluu syöpäsolujen löytämisen lisäksi myös Crohnin tautilöydökset. Kunpa minua Luoja siltä taudilta varjelisi, niin ei tulisi uusia suolistohuolia. On näissä nykyisissäkin ihan tarpeeksi.

Tähystystä edeltävänä iltana kerroin lapsille, että menen aamulla lääkäriin, koska suoli on ollut kummallinen ja se nyt tähystettäisiin ja katsottaisiin, onko siellä kaikki kunnossa. Kahdeksanvuotias totesi tuohon hyvin tunteettomasti, äänestä hänen pienen tutkijaluonteensa suuri mielenkiinto läpi loistaen: "Niin, ne katsoo, että löytyykö sieltä taas syöpää!" Yhden ylimääräisen lyönnin taisi sydämeni paukauttaa, mutta sitten kokosin itseni ja rauhoittelin yhtä lailla omaa huolestunutta mieltäni kuin lapsiakin toteamalla, ettei sieltä tietenkään mitään syöpää löydy, vaan todennäköisesti vain tulehdus. Kuulivathan korpitkin sen samalla!

Korppi toi peikon kylään

Soitin heti aamulla sairaalan kirurgiselle poliklinikalle, jonne oli käsketty ottaa yhteyttä, mikäli J-pussin kanssa on ongelmaa. Puhelimen päähän ei aamulla saatu gastropuolen hoitajaa, joten minuun luvattiin olla yhteydessä päivän aikana. Koko päivän kannoin puhelinta mukanani äänet päällä ja sitten vihdoin viimein puoli kolmen aikoihin tuli puhelu. Sairaanhoitaja soitti ja kertoi lääkärin määränneen J-pussin tähystyksen. Ei paljon naurattanut silloin eikä edelleenkään. Ei etenkään, kun korppi ilmestyi heti olkapäälle raakkumaan. Raakkui oikein rumalla äänellä ja nauraa rätkätti: NE LÖYTÄÄ SULTA TAAS SYÖVÄN! Tiedän kyllä, ettei sieltä mitään syöpää löydy vaan tulehdus, mutta tulipa taas nähtyä, ettei syöpäpeikko minnekään ole kadonnut. Kunhan vain luuraa jossain piilossa ja syöksyy esiin heti kun on vähänkään aihetta.

Nyt ollaan siis taas päästy takaisin tähän, että elämää näkyy eteenpäin vain pieni pätkä. Masentavaa jotenkin. Puolitoista viikkoa on armonaikaa. Ja vaikka kuinka ajattelen ja järkeilen, ettei tässä nyt mistään henkeä uhkaavasta asiasta ole kyse, niin silti jossain syvällä sisimmässä raapii ja raastaa ihan hirveästi. Se, että taas olen menossa sairaalaan ja kaiken lisäksi vielä sangen epämiellyttävään tutkimukseen, tuo taas pintaan muistot kaikesta rankasta. Jos homma sujuu niin kuin viimeksi, selviän tutkimuksesta ilokaasun voimin varsin hyvin. Ja silti inhottaa. Niin paljon toivon, että nyt tapahtuu vielä jokin äkillinen ihmeparantuminen ja voisin peruuttaa tähystyksen.

Taisin saada kontaktin psykoterapeuttiin täydellisen oikeaan aikaan. Tämänpäiväinen sessio tuntui hyvältä ja jatkoa seuraa sillä saralla. Hyvä niin.

Arki lääkitsee

Arki on vienyt. Se on vienyt valtaosan ajasta, mutta se on vienyt myös ajatukset toisaalle. Se on vienyt minut taas askeleen kohti tervettä elämää. Arki on tällä hetkellä myös ainoa lääkkeeni. Kun reilut viisi viikkoa sitten aloitin mielialalääkityksen, psykiatri sanoi, että yleensä lääkettä syödään vähintään vuosi. Minun vuoteni hurahti nopeasti ja oli ohi jo kolmessa ja puolessa viikossa. Suoleni nimittäin kertoi mielipiteensä lääkkeestä hyvin nopeasti sen aloittamisen jälkeen. Päivisin aloin käymään hyvin tiheästi vessassa ja tuotos oli punaisen sävyistä vesiripulia. Öisinkin palasin vähintään kahden vessareissun tahtiin. Arjessa on niin paljon muistettavia asioita, että vessakäyntien lukumäärän laskemiseen ei aivokapasiteettini enää riitä ja sen ainoan kerran kun niitä laskin, näytti tuloksesta tulevan niin masentava, että lopetin hyvissä ajoin. Toisena työpäivänä olin nimittäin kello 13:een mennessä käynyt vessassa viisi kertaa. Siitä voi päätellä, että kaksi kättä ei olisi laskemiseen riittänyt koko vuorokauden ajalle. Hiukan alkoi hirvittää, miten oppitunnit sujuvat...

Pääsin sitten hoitavan psykiatrini vastaanotolle ja yksimielisesti olimme lääkityksen lopetuksen kannalla. Hän kirjoitti minulle reseptin toisesta lääkkeestä, mutta päädyimme siihen, että aloitan sen vasta, jos tunnen, etten selviä ilman sitä. Parin ensimmäisen hankalan, lääkeettömän päivän jälkeen olen selvinnyt puolitoista viikkoa hienosti ilman. Lisäpontta selviämiselle antaa se, että vaikka vessareissujen määrä onkin vähän inhimillistynyt, niin edelleen käyn siellä usein ja tuotoksen väri on väärä; suoli on vuotanut verta nyt yli kuukauden. Ei siis kauheasti houkuta lähteä kokeilemaan, mitä jokin muu lääke aiheuttaa. Ajattelin antaa suolelle mahdollisuuden omatoimiseen parantumiseen lääkityksen aiheuttamasta shokista, mutta se ei näytä tuottavan tulosta. Täytynee soittaa kirurgian poliklinikalle ja kysellä apuja. Ei vaan antibioottien syöminen nappaa, mutta en oikein tiedä millä muulla sitä hoidetaan. Ja tutkimuksiin - ei kiitos!

Ensimmäiset puolitoista viikkoa töissä olivat karun rankkoja. Onneksi lopulta ymmärsin, että ne olivat rankkoja monelle muullekin opettajalle, eikä asialla sinänsä ollut mitään tekemistä sairaustaustani kanssa. Nyt tuntuu jo siltä, että selviän työstäni. Työtuntien määrä vaikuttaa osuneen kohdalleen. Enempää en millään jaksaisi, kun nämä nykyisetkin oppitunnit valmisteluineen ja muine työhön liittyvine hommineen ja kokouksineen imevät tehot naisesta aika kiitettävästi. Kaksivuotiaamme yöseikkailut laskevat lisäksi omalta osaltaan yöuneni laatua, joten päiväunille on tilausta aina kun siihen on tilaisuus. Kolmen päivän pituisen viikonlopun suoma lataus antaa onneksi aina voimia jaksaa uusi neljän päivän työviikko. Sopivaa kannustusta työssäjaksamiseen tuo myös se, että työeläkeyhtiöni Keva lähetti minulle armeliaasti myönteisen osakuntoutustukipäätöksen. Paitsi että kukkaro kiittää, tuo se myös hyvää mieltä, kun tunnen, että yhteiskuntamme hyväksyy myös tällaiset toipilaat eikä vaadi meiltä liikoja, vaan haluaa auttaa meitä pikku hiljaa takaisin työelämään niin, että saamme edetä oman jaksamisemme emmekä taloudellisten paineiden ehdoilla. Ymmärrän toki, että tässä asiassa kaikki ammattiryhmät eivät ehkä ole ollenkaan samalla viivalla.

Sain myös vihdoin toisenkin myönteisen päätöksen: Kela myönsi minulle kuntoutuspsykoterapiaa. Sen hakeminen oli kyllä työvoitto. Kela tekee paljon hyvää ja mahdollistaa tuillaan paljon, mutta kyllä sen byrokratian määrä on loputon, huhhuh! Torstaina tapaan ensimmäistä kertaa psykoterapeutin. Toivon, että hänen työskentelytapansa kolahtaa kerralla ja pääsemme heti samalle aaltopituudelle niin, ettei minun tarvitsisi käydä kenenkään muun terapeutin luona tutustumiskäynnillä. Toivottavaa olisi, että terapia pääsisi alkamaan mahdollisimman pian ja sekin edesauttaisi sitä, että selviäisin kokonaan ilman mielialalääkitystä.

Uuden edessä

Tuntuu siltä, kuin huomenna alkaisi uusi elämä. Oikeastaan se on vanhaa elämää, mutta se tuntuu nyt ihan uudelta. Tuntuu, kuin käsillä olisi syövänjälkeisen elämän alku. Aloitan nimittäin huomenna työt. Vähän olen toki jo viritellyt itseäni työmoodiin suunnittelemalla alkavaa lukuvuotta, mutta huomenna on ensimmäinen päivä, jolloin täytyy olla läsnä työpaikalla, koululla. Neljän vuoden tauon jälkeen työhönpaluu tuntuu jännittävältä ja lisähaasteensa tuo uusi opetussuunnitelma. Jos olisin ollut "vain" vanhempainvapaalla, olisin todennäköisesti elänyt enemmän mukana uuden opetussuunnitelman tekemisessä ja osallistunut koulutuksiin. Sairaslomalla, puolikuntoisena, ei rahkeet siihen riittänyt. Nyt asiaan hieman perehdyttyäni olen onnekseni saanut todeta, että minun opetustyylissä on ollut aina tämän uuden opetussuunnitelman henkeä. Ja minua on lohdutettu, että en ole epävarmoine tuntemuksineni todellakaan yksin ja että harjoitus tekee mestarin. Eiköhän se siitä sitten pikku hiljaa ala lutviutua. En saa itse nostaa rimaa liian korkealle ja saan avoimesti tunnustaa, että vasta harjoittelen.

En suinkaan ole hyppäämässä työelämään pääedellä ja umpisukkeluksiin. Aloitan varovasti. Suomessa sairaslomalainen saa sairaspäivärahaa noin vuoden verran. Sen jälkeen voi hakea kuntoutustukea, mikä ennen oli nimeltään väliaikainen sairauseläke. Olen saanut helmikuusta lähtien kuntoutustukea työeläkeyhtiöstäni Kevasta. Nyt olen hakenut osakuntoutustukea, joka kompensoi sitä tulonmenetystä, mikä syntyy, kun sairauden takia ei pysty tekemään työtä täysipäiväisesti. Osakuntoutustuki määrittää tarkkaan, kuinka paljon työntekijä saa saada palkkaa. On selkeää, kun on olemassa tuollainen raja. Minun ei siis tarvinnut itse miettiä, kuinka paljon oppitunteja jaksan pitää viikossa, vaan palkanlaskijalta sain tarkan maksimituntimäärän. Opetan nyt siis matematiikka 11 oppituntia viikossa. Kun siihen lisää kokoukset ja suunnittelut, niin toivon, että tavallisina viikkoina kokonaistyömäärä on noin 20 tuntia. Toivon, että resurssini riittävät sekä siihen että sen ulkopuoliseen elämään. Olen luottavaisella mielellä.

Kolme nuorinta ovat olleet kaksi päivää nyt päiväkodissa. Hyvillä mielin ovat lähteneet ja viihtyneet, huojentavaa. Esikoisella jatkuu koulutaival ensi viikolla. Siinä sitä sitten taas ollaan arjen pyörteissä! Toivottavasti se vie mukanaan ainoastaan positiivisella tavalla ja muistamme pitää kiinni riittävästä levosta sekä edelleen turvautua erilaisiin tukitoimiin.

Luovuttanut vai voittaja

Viime viikko oli erikoinen viikko. Maanantaina sain tietää, että syöpä on taakse jäänyttä elämää. Se tuntui helpotuksena hetken. Mutta pikku hiljaa jostain aivolohkojen takaa hiipi takaisin väsymys, viheliäinen uupumus, kärttyisyys ja lyhytpinnaisuus. Mihin ne olisivatkaan hävinneet? Niin positiivinen kuin maanantain tulos olikin, ei se silti tuonut hetkessä takaisin niitä henkisiä resursseja, jotka tässä sairastamisen aikana on kulutettu loppuun. Ei ihmismieli ole robotti, ei vaikka kuinka haluaisi.

Olen väsynyt tähän väsymykseen jo kauan aikaa sitten. Jotenkin olen odottanut, että tapahtuisi ihme ja yhtäkkiä heräisin erilaiseen päivään. Luulen, että niin olisi voinut tapahtuakin, jos olisin jaksanut panostaa enemmän hyvinvointiini: samoillut metsissä, syönyt terveysruokia ja nukkunut hyvin. Elän kuitenkin tätä minunnäköistä elämää neljän pienen lapsen äitinä ja vähäiset voimavarani ovat kuluneet tavallisesta arjesta selviytymiseen eikä rippeitä ole paljon jäänyt yli. Turha siinä on syytellä itseään tai ketään tai mitään muuta.

Torstaina kuppi sitten uhkasi kääntyä kokonaan nurin. Kaikki tekijäänsä odottavat kotityöt ja huomiota ja huolenpitoa vaativat lapset meinasivat jyrätä minut alleen. Elämä tuntui pääni sisällä täysin hallitsemattomalta kaaokselta, josta halusin ulos. Mitään itsetuhoisia ajatuksia minulla ei kaikeksi onneksi ole ollut, mutta tuntui, että olen vankina omassa ahdistuksessani. Tajusin, että on saatava apua. Mies oli onneksi tilanteen tasalla ja toimi aktiivisesti, ja niin meillä perjantaina oli aamupäivällä lastenhoitoapua kaupungin kotipalvelusta ja tuttavanaisia siivoamassa iltapäivällä. Kiitos teille ihanille! Mies lisäksi päätti parin työpäivän jälkeen jatkaa lomaansa minun, itsensä ja koko perheen parhaaksi.

Ymmärsin, että nuo konkreettiset tukitoimet olivat vain tekohengitystä. Jotain oli tehtävä myös sille, että ahdistus vähenisi. Niinpä sitten perjantaiaamupäivällä rohkaisin itseni soittamaan sairaalapsykiatriseen yksikköön, sinne jossa käyn säännöllisesti juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ja jossa olen tavannut psykiatrin kaksi kertaa. No, heinäkuu kun on, niin tuo yksikkö oli kiinni. Puhelu kuitenkin ohjautui psykiatrisen sairaalan akuuttiyksikköön tai vastaavaan. Esitin asiani ja pian oli langan päässä ammattitaitoinen sairaanhoitaja. Tilanteeni oli heidän - ja tietenkin minun - kannalta simppeli: Olin jo kirjoilla heidän järjestelmässänsä eli en tarvinnut erikseen lähetettä ja minulla oli selkeä viesti: olin sopinut hoitavan psykiatrini kanssa, että jos koen, että tilanteeni huononee ja olen jonkun lääkkeen tarpeessa, otan yhteyttä. Ja sillä tiellä olin siis nyt. Palvelu oli uskomatonta: Sairaanhoitaja soitti pian takaisin ja sain ajan psykiatrille samalle päivälle klo 13.

Ennen kuin sain tehtyä päätöksen mennä lääkäriin, itkin katkerasti. Tuntui siltä, että olin menettänyt pelin. Tai oikeastaan siltä, että olin luovuttanut. En ollut taistellut tarpeeksi ja olin tullut selätetyksi. Nöyryytetyksi. Olin huono ja surkimus. Epäkelpo yksilö. Syöthän sinä Buranaakin, kun johonkin koskee, sanoi psykiatri. No niin syön. Tuo lause auttoi ehkä kaikkein eniten. En minä hoitanut syöpäänikään pakurikääpä-inkivääri-ukonhattu-ihmeaineilla, vaikka olisihan nekin saattaneet auttaa. Sen sijaan sain ja söin vahvoja sytostaatteja. Miksi ei silloin saisi ottaa lääkettä, kun mieli on sairas ja tuntuu ettei se parane niillä luomukeinoilla, joihin elämäntilanne ja voimavarat riittävät? Tai oikeammin, miksi minä en saisi hoitaa tätä jo jonkin asteiseksi masennukseksi muuttunutta sopeutumishäiriötäni lääkkeellä, kun tiedän niin monen muunkin tekevän niin ja pidän heidän ratkaisuaan hyvänä? Miksi luulen toisten ajattelevan minun olevan epäonnistunut, kun joudun syömään mielialalääkkeitä, kun enhän minäkään ajattele niin muista mieltään terveeksi lääkitsevistä?

Tein valtavan työn päässäni ennen psykiatrille menoa. Sieltä palatessani resepti kourassa olin päätöksen tehnyt ja mieli oli seesteinen. Jostain nousi myös terve itsetunto ja itsearvostus taistelemaan sitä toista ääntä vastaan, joka yritti painaa minua maahan. Ymmärsin yhtäkkiä, että olin tehnyt täydellisen oikean ratkaisun. Olin tehnyt ratkaisun, joka parantaisi paitsi minun myös koko perheen hyvinvointia. Ei sellainen äiti ole epäonnistunut, joka hakee itselleen apua, jotta jaksaisi paremmin olla äiti! Olin hirveän iloinen siitä, että osasin ajatella myös noin.

Saamani lääke on Sertralin ja kuuluu SSRI-lääkkeisiin. Vaikuttaa serotoniini-hormoniin. Jännitin, miten mieleni reagoisi lääkkeeseen. Lääkäri kertoi, että on tavallista, että ensimmäisinä viikkoina masennusoireet pahenevat ja lääkkeen vaikutus alkaa tuntua vasta kuukauden kuluttua. Aloitin hyvin pienellä annoksella ja annostusta on tarkoitus nostaa parin päivän päästä yksi pykälä ylöspäin. Tällä nyt syömälläni annoksella ei kuulemma ole vielä vaikutusta. Onneksi meistä jokainen on yksilöllinen eikä aina kaikki mene niin kuin kirjoissa sanotaan. Aloitin nimittäin lääkkeen syömisen lauantaina ja jo sunnuntaista lähtien olen voinut selvästi paremmin. Tuntuu jotenkin uskomattomalta. Ja niin mukavalta. Voi tietysti olla, että lääkkeen syönnin psykologinen vaikutus on tällä hetkellä se auttava elementti. Mutta mekanismilla ei ole niin väliä, kunhan lopputulos on toivottu. Kyllä kannatti olla rohkea ja astua taas yhden tabu-kynnyksen yli!

Syöpäkuntoutuja

Tiistaiaamuna - eli aamuna nro 1 sen jälkeen kun sain kuulla olevani terve - mies kuiskasi minulle ensisanoikseen: "Sulla ei ole syöpää." Siinä sitä on sisäistämistä. Pitää oppia sanomaan että minulla oli syöpä ja että olen terve. Itse asiassa jo koko kevään ja alkukesänkin - kylkikivun pahenemiseen asti - kerroin kysyttäessä, että fyysisesti olen terve mutta psyykkisesti en. Sen verran olen jo tähän asti pakottanut itseni uskomaan syövättömyyteeni. Sillä pakottamista ja uskomista se on. Nyt pakottamista on vähemmän kuin aiemmin ja uskomista enemmän. Nyt on jopa tietoa. Silloin kun ei ole mustaa valkoisella eli tuoreita kuvaustuloksia, ei syöpäkuntoutuja voi koskaan olla varma siitä, etteikö jossain sisällä muhisi jokin syöpäpesäke. Mutta nyt kun minut on skannattu sekä kevättalvella että nyt vastikään näinkin hyvin mitä on, niin täytyy olla kyllä aikamoisia piiloutujia ne sellaiset syöpäsolut, jotka kaikki kuvaukset ovat ohittaneet.

Ajatusten siirtäminen tulevaisuuden suhteen uusille raiteille ei ole mikään taikatemppu, joka tapahtuisi tuosta noin vain. Se vaatii aikaa. Ja vaikka on jo luullut, että jokin tietty ajatusmalli on jo muuttunut toiseksi, niin yhtäkkiä saattaa löytää itsensä niiltä samoilta raiteilta. Juuri tänään kuulin radiosta laulun, joka ehdottomasti kuuluu suosikkihautajaislaulujeni joukkoon, myös omien hautajaisteni toivelistalle. Tuon laulun myötä ajatukseni menivät automaattisesti nimenomaan niihin omiin hautajaisiini. Oletko koskaan kuvitellut omia hautajaisiasi? Surevia läheisiäsi arkun äärellä? Jos olet, niin tiedät ettei sitä kuvittelua voi kuivin silmin tehdä. Onneksi sain palautettua itseni hyvin äkkiä takaisin tähän arkitodellisuuteen, siihen ettei tällä hetkellä ole näköpiirissä, että meidän lapset joutuisivat lapsuusvuosinaan seisomaan äitinsä arkun ääressä.

Kun on ollut hengenvaarassa, mitä vakava sairastuminen myös on, ja on käynyt läpi monet asiat omaan kuolemaan liittyen, on kuolemasta tullut sen verran tuttu, ettei siitä meinaa malttaa päästää irti. Huomaan näin käyneen itselleni. Sen verran monta samankaltaista kokemusta olen kuullut, että tiedän etten ajatuksineni ole uniikki. Mutta ymmärrän, jos näitä ajatuksia on vaikea käsittää sellaisen, jota elämä ei ole kuljettanut tällaiseen tilanteeseen. Toisinaan minun tulee ikävä sitä, ettei tämä sairaus vienytkään minua ihan oikeasti suunnittelemaan omia hautajaisiani. Nyt täytyykin jaksaa jatkaa tätä elämää ja ottaa vastaan sen tuomat ilot, surut ja haasteet. Kaikesta siitä olisin säästynyt, jos olisinkin kuollut. Minulle kuolema olisi ollut helpotus; minun elämäni olisi ollut täydellisen pituinen lyhyempänäkin. Ja kuitenkin koko ajan tiedostan, että sitten on olemassa se toinen puoli: kaikki jäljellejäävät. Mies. Lapset. Vanhemmat. Ennen kaikkea lapset. Kuinka he tarvitsevatkaan vielä minua! Uskon, että he tarvitsevat, siitäkin huolimatta, että kaiken väsymyksen keskellä välillä mietin, että heidän elämänsä olisi helpompaa ilman kärsimätöntä äitiä.

Eräs syöpähoitaja antoi minulle vastikään tittelin: syöpäkuntoutuja. Se on hyvä titteli. Se kertoo, että minulla on ollut syöpä ja että minä en vielä ole kokonainen. Jossain vaiheessa ravistelen tuon tittelin harteiltani, mutta sen aika ei ole vielä. Syöpä on kuitenkin edelleen merkittävä ja tuore osa identiteettiäni ja minun luonteellani olisi petollista itseäni ja muita kohtaan, jos eläisin niin kuin tuota osaa ei olisikaan. Tuntuu, että silloin minuun saattaisi jäädä pysyvä aukko. Nyt toivon, että pikku hiljaa saan kasvaa taas kokonaiseksi; että syövän viemät resurssit palautuvat vähitellen.

Kiitollinen kylkiluun murtumasta

Aamu alkoi aikaisin riippumatta siitä, että yö alkoi viikonloppureissustamme johtuen myöhään. Aika onkologille oli nimittäin sovittuna jo klo 8.45. Yleensä olen aina mennyt onkologin vastaanotolle yhdessä mieheni kanssa. Odotushuoneessa näkee harvoin ketään yksin, eli rankkoja asioita pyritään menemään kuulemaan tuplakorvin ja hyvä niin. Tänään kuitenkin tuntui helpoimmalta, että mies jäi keittelemään aamupuuroa lapsille ja minä lähdin yksin sairaalaan. Näin jälkikäteen ajateltuna otimme kyllä aikamoisen riskin.

Odotin saavani tietää suoliston magneettikuvauksen tulokset ja sen, milloin luustokuvauksen tulokset tulevat. Lääkäri pahoitteli aluksi, että luustokuvauksen tulokset eivät ole tulleet ja kertoi, että suoliston magneettikuvat ovat puhtaat. Sisäinen paine helpotti heti vähän. Sitten lääkäri onneksi päivitti potilassivuni ja - tadaa - luustokuvauksen sanelu ilmestyi näytölle. (Paperista ilmenikin, että lausunto oli tarkastettu ja hyväksytty tänään klo 8.46.) Lääkäri halusi ensin lukea tekstin itse ja minä sinä aikana tietenkin yritin lukea lääkärin ilmeitä. Luulin lukevani huolestuneisuutta, mutta väärin luin. Teksti oli onneksi lyhyt, joten totuus paljastui nopeasti: ei etäpesäkkeitä luustossa. Jihuu!

Kylläpäs tuntui helpottuneelta! Kylkikivun syy on siis kaiketi kylkiluun murtuma. Kuvauksessa näkyi, että 10. kylkiluussa oli joku kertymä, joka "voi sopia murtumaksi". Mitään selkeää murtumalinjaa ei kuitenkaan näkynyt. Kipu saattaa kuulemma kestää pari kuukautta. Kohta ollaan siis jo voiton puolella, kun kuukauden tätä kipua oon jo kärsinyt. Hoitona on särkylääkkeet, lepo ja nostetun välttäminen. Äitiriippuvaisen kaksivuotiaan kanssa tuo viimeisin on kaikkea muuta kuin helppoa eikä lepokaan tässä kotiapulaisettomassa-lastenhoitajattomassa taloudessa jokahetkistä herkkua ole. Mutta kaiken kaikkiaan harva kylkiluunsa murtanut on tuskin kuitenkaan niin onnellinen murtumasta kuin minä tänään olin. Täysin ylimääräinen vaivahan se tähän kaiken päälle on, mutta ah, niin vaaraton! Hengenvaaraa ja sen pelkoa on ollut jo riittämiin.

Tuon hengenvaaran eli syövän uusiutumisen pelossa en ole elänyt vain minä vaan luonnollisesti myös mieheni. Konkreettisesti se on vaikuttanut mm. siihen, että hän on paljon miettinyt, mitä kaikkia suurempia investointeja uskallamme tehdä, jos kohta taas tulotasomme laskee merkittävästi. Esimerkiksi automme on ollut vaihdon tarpeessa jo pidempään, mutta mies on ollut varovainen autokauppojen suhteen. Kun soitin miehelle heti lääkärikäynnin jälkeen ja itkin ilosta, niin mies oli luonnollisesti hirveän iloinen. Sitten hän alkoi nauraa ja sanoi: "Tuuhan sieltä kotiin itkemään, niin päästään ostamaan auto!" Yhdellä koeajelulla käytiin jo. :)

Heti kun tulin kotiin, kerroin lapsille, kullekin erikseen, että olen terve ja minulla ei ole syöpää. Kuusi- ja kahdeksanvuotiaat silminnähden ymmärsivät asian sisällön. Oli hieno saada jakaa heidän kanssaan niin suuri asia. Päivän kunniaksi kukin sai syödä jälkiruoaksi niin monta jäätelöä kuin jaksoi. Luultavasti muistavat päivän, vaikka kolmea pientä jäätelöä enempää kukaan ei jaksanutkaan.

Tänään on ollut parempi päivä kuin moni muu päivä lähiaikoina. On tuntunut siltä, että jokin hermoja kiristänyt paine on pikkuisen hellittänyt. Toivottavasti se jatkaa hellittämistään, niin olisi itsellä ja lähimmäisillä monin verroin helpompaa.

Säteilevä äiti

Olin tänään luuston gammakuvauksessa. Kuvaukseen sisältyi myös ct-kuvaus. Kuvaussessio alkoi klo 9.30, jolloin minun oli määrä mennä sairaalan isotooppiyksikköön. Oli ihan uudenkarheat tilat, vasta kuukauden käytössä olleet. Tiesin jo etukäteen, että päivän kulku menee niin, että aamulla käyn saamassa radioaktiivista merkkiainetta suoneen ja varsinainen kuvaus on vasta kolmen tunnin kuluttua, kun merkkiaine on levittynyt kaikkialle. Luuston gammakuvauksessa käytetään merkkiaineena sellaisen radioaktiivisen alkuaineen kuin teknetium (Tc) erästä isotooppia. (Pieni kemian kertaustunti tähän samaan: alkuaineen eri isotoopeilla on sama määrä protoneja (ja elektroneja) mutta eri määrä neutroneja.) Muuten en ole jaksanut perehtyä tuohon kuvaustapaan muuta kuin sen verran, että sillä pitäisi saada selville luustoon levinneet syöpämetastaasit eli etäpesäkkeet.

Ennakkoon saamissani papereissa luki, että merkkiaineen aiheuttaman radioaktiivisen säteilyn takia pitkäaikaista kontaktia lapsiin olisi vältettävä lopun päivää. Hoitajat kuitenkin olivat tiukempia asian suhteen ja kehottivat lähtemään evakkoon päiväksi. Se tuntui varsin hankalalta vaihtoehdolta tilanteessa, jossa seuraavana aamuna aikaisin ollaan lähdössä reissuun ja minä olen meidän perheen pakkaaja nro 1. Päädyimme siihen, että mies ja lapset lähtivät mummolaan. Hetken aikaa olimme yhdessä kotona, mutta nuorimmaiselle kehiteltiin ulkoaktiviteettia. Isommat ymmärsivät pysyä kaukana, kun kerroimme, että olen saanut vaarallista ainetta. Äitiriippuvainen neiti-kohta-4v oli kuitenkin silmin nähden helpottunut, kun lupasin, että äkkiä voi käydä halaamassa. Yöllä on odotettavissa huutokonsertti, kun kaksivuotias joutuu tyytymään isänsä seuraan. Ehkä ihan tervettä vieroitusta... Huomenna saan taas elää normaalisti.

Kuvauksessa olin selälläni kapealla sängyllä ja kädet oli "sidottu" leveillä remmeillä sivuille. Oli varsin turvallinen olo. :) Päälleni laskeutui iso levy hyvin lähelle kasvoja. Oli parempi pitää silmät kiinni. Mitään ääntä ei kuulunut enkä tuntenut sängyn liikettä. Liu'uin levyn alla tai levy liikkui, en tiedä, luulen ensimmäistä. Lisäksi levy ilmeisesti pyöri ympärilläni. Tuo ensimmäinen kuvaussessio kesti 17 minuuttia. Siinä kuvattiin koko luusto. Sitten oli pieni tauko. Toisessa kuvaussessiossa makasin kädet ylhäällä vartalon jatkeena. Kuvaus kesti puoli tuntia ja siinä kuvattiin erityisesti kipeät kohdat eli keskivartalon seutu sekä otettiin lopuksi koko vartalon ct. Käsivarret huusivat jo armahdusta loppuvaiheessa ja luulen, että matalammalla kipukynnyksellä olisin huutanut itsekin. Aika puutuneet oli paikat!

Kaiken kaikkiaan kuvaus oli helppo juttu. Hiukan työlästä oli tietenkin tuo lasten karttelu, mutta sainpa kerrankin pakata rauhassa! Kuvauksen aikana lähes nukuin enkä ajatellut sitä, mitä tehdään. Mutta eilen illalla kyllä jännitti. Ei itse toimenpide vaan tulokset. Googlettelin nimittäin eilen illalla ensimmäistä kertaa luustoon levinnyttå syöpää, ja kyllähän sieltä löytyi asioita, jotka täsmäsivät. Sen ei silti tarvitse tarkoittaa yhtään mitään.

Tiedän, että aivoni kuitenkin työstävät nyt pikku hiljaa ajatusta uusista hoidoista, vaikka toinen osa minua uskookin kuvien olevan puhtaat. Tajusin eilen illalla, että toisin kuin 1,5 vuotta sitten saatuani syöpädiagnoosin, nyt ajatus ei ollenkaan lennä niin nopeasti kuolemaan ja lasten selviytymiseen. Nyt tiedän, mitä syöpähoidot voivat pitää sisällään ja tiedostan, että ennen kuolemaa hoitopolulla on noin miljoona askelta. Ei ajatus jaksa lentää kovin monenkaan askeleen päähän, kun jo aivan ensimmäistenkin askelten pelkkä ajattelu uuvuttaa. Yritän olla antamatta jossittelulle sijaa.

Kuin tyhjentynyt ilmapallo

Ilmapallo pysyi ilmassa kauan aikaa, pitkälle toista viikkoa. Se jopa jaksoi välillä heilua. Se iloitsi toisista ja siitä, mitä tapahtui sen ympärillä. Se iloitsi elämästä ja jaksoi olla melkein niin kuin toiset. Toisetkin ilahtuivat ilmapallosta ja heilumisestakin. Moni tiesi, että jo ilmassa pysyminen sinänsä oli saavutus.

Ilmapallo pysyi ilmassa, koska ei oikein ollut muuta vaihtoehtoa. Moni asia olisi muuttunut muuten paljon vaikeammaksi. Jostain puhalsi hyvä tuulenvire, joka kannatteli ilmapalloa ilmassa. Sitten tuli hetki, jolloin kalenteri oli tyhjä. Tuli hetki, jolloin ei enää tarvinnut tsempata. Ei ilmapallo tosin tiennyt tsempanneensa, mutta selvästikin oli sitä tehnyt. Ja se tsemppaaminen oli käynyt voimille.

Ilmapallo alkoi tyhjentyä pikku hiljaa. Ilmapallo tajusi sen itsekin, se tuntui jopa ihan fyysisesti. Enää ei tuntunut tärkeältä yrittää toimittaa askareita. Tuntui tärkeältä päästä lepäämään. Tyhjentyessään ilmapallo alkoi vajota alaspäin. Ei enää jaksanut heilua. Ei jaksanut iloita toisista eikä mistään. Ilmapallo tarvitsi lepoa, jotta se kykenisi täyttymään uudestaan. Se tiesi, ja sen läheisin tiesi, että ilman lepoa se menisi rikki, ja sitten kestäisi paljon kauemmin aikaa, ennen kuin se olisi taas korjattu niin, että siinä pysyisi ilmat.

Se kaikkein läheisin lähetti ilmapallon lyhyelle lomalle. Lomalla on hyvä kerätä voimia ja vähän täyttyäkin. Kun ei ole niin paljon pienten vaatimuksia ympärillä, täyttyminen sujuu nopeammin. Ei ilmapallo pelkästään hyvillä mielin lomaillut. Siihen kului rahaa ja se tuntui itsekkäältä. Se uskoi kuitenkin, että pieni hengähdystauko koituisi kaikkien parhaaksi. Ja täyttyä ilmapallo toki taas halusi. Muistot heilumisesta tuulessa olivat tuoreena mielessä, ja se niin mielellään olisi halunnut olla ilmassa edelleen. Nyt se ei kuitenkaan jaksanut. Se halusi siitä huolimatta luottaa, että pian se taas nousisi. Olihan se noussut ennenkin.

Päivystyksessä onkologin vastaanotolla

Niin kuin edellisen postauksen lopussa vihjasin, tapasin tämän viikon maanantaina onkologin. Jouduin nimittäin käymään sairaalan päivystyksessä tuolloin. Syynä oli kylkikipu, joka on alkanut noin 14.6. Kun kipua oli kestänyt viikon verran, soitin onkologiselle poliklinikalle ja kysyin, mitä sen kivun kanssa kuuluisi tehdä. Onkologian ylilääkäri sanoi nimittäin talvella, ettei epämääräisten oireiden kanssa tule odotella viikkoja. Puhelimessa sovimme hoitajan kanssa, että seuraillaan tilannetta, syön kipulääkettä ja otan tarvittaessa uudestaan yhteyttä. Kun kipua oli kestänyt kaksi viikkoa ja olimme lähdössä kesälomareissuun, kävin muun sairaalakäynnin yhteydessä juttelemassa kasvotusten yhden syöpähoitajan kanssa kivusta. Hän, kuten puhelimessakin ollut hoitaja, otti kipuni tosissaan, ja varasi minulle ensimmäisen minulle sopivan vapaana olevan lääkäriajan, joka tuli tämän viikon keskiviikolle. Hoitaja ilmaisi asian hyvin selkeästi: "Todennäköisestihän se on jotain muuta, mutta sinun taustasi huomioon ottaen on pelattava varman päälle." Tuohan siis tarkoittaa, että on poissuljettava syövän leviämisen mahdollisuus.

Kipu oli hyvin siedettävä päivällä eikä se juurikaan haitannut tekemisiäni, mutta nukkumaan mennessäni se oli todella hankala. Makuulle meneminen ja makuulla oleminen oli kivuliasta. Aina kuitenkin viimein löysin asennon, jossa pystyin nukkumaan ja untani se ei varsinaisesti häirinnyt.

Kesälomareissun aluksi kävimme ihmettelemässä länsinaapurin pääkaupunkia päiväseltään ja sitten ajoimme suviseuroihin Poriin. Etukäteen jännitin jaksamistani: ensin todella pitkä päivä Tukholmassa ja sitten monta päivää kenttäolosuhteissa ilman omaa tukikohtaa suviseurakentällä. Olimme nimittäin tänä vuonna ensimmäistä kertaa luokkamajoituksessa eräällä Porin keskustassa sijaitsevalla koululla. Kiitos hyvien ilmojen leiriolosuhteissa eläminen oli helppoa, ja kun ei mennyt paukkuja oman leirin ylläpitoon, jaksoin lauantaiaamupäivän notkahdusta lukuunottamatta hienosti 3,5 päivää. Iltaisin ja aamuisin stressitaso meinasi välillä ylittää sietorajan, mutta kokonaisuudessaan jaksamiseni yllätti meidät molemmat positiivisesti. Suviseurat muutenkin lisäsi henkistä ja hengellistä hyvinvointiani.

Sunnuntaina kun olimme lähdössä taas pyöräilemään koululle (kuljetimme pyörät peräkärryssä Poriin), kylkikipu paheni yllättäen kovaksi. Koko sunnuntaipäivän kylki oli muistuttanut itsestään enemmän kuin aiemmin, mutta sitten yhtäkkiä se oli niin kova, että hädin tuskin kykenin kävelemään. Maanantaiaamuna tilanne oli vieläkin pahempi. Sinnillä piti pakata tavarat kasaan, jotta pääsimme jättämään majoituspaikkamme suunnitellusti. Tuossa vaiheessa en vain enää voinut kuvitellakaan, että olisimme voineet mennä suviseuroihin vielä viimeiseksikin päiväksi, niin kuin olimme suunnitelleet. Ajoimme kotiin ja suoraan oman sairaalan päivystykseen.

Taas tuli hyvä kokemus päivystyksen vastaanottajahoitajasta. Kun olin kertonut asiani ja sairaustaustani niin kysyin varovasti, että olisiko mahdollista, etten joutuisi terveyskeskuspäivystyksen puolelle vaan voisin päästä suoraan erikoissairaanhoidon päivystykseen. Päivystys on nimittäin jaettu noihin kahteen osaan. Kysymys oli turha, sillä hoitaja oli minut jo erikoissairaanhoidon jonoon laittanut. Pari tuntia jouduin odottamaan, ennen kuin näin onkologin tulevan sisään. Sitten pääsinkin jo pian hoitoon. Lääkäri kuunteli keuhkojani, kokeili yläkroppaani ja määräsi sitten verikokeisiin ja keuhkoröntgeniin. Hän myös sanoi, että katsotaan nyt ensin nämä kokeet ja kuvat ja mietitään sitten jatkoa, mutta varmasti olisi hyvä tehdä tarkempi luustokartoitus.

Kävin hoitajan juttusilla sen jälkeen, kun olin tavannut lääkärin ensimmäisen kerran, ja hoitaja antoi minulle särkylääkettä. Olin lääkärin kanssa keskustellut lääkkeistä, ja koska opioidit sopivat minulle huonosti, sovimme, että saisin Panacodia. Sai jäädä viimeisiksi Panacodeiksi tai ensi kerralla en ainakaan kahta ota. Hyi kun tuli paha olo. Pitäisikin vähän perehtyä tuohon, että miksi noista vahvemmista särkylääkkeistä tulee niin huono olo minulle.

Kun olin käynyt labrakokeissa ja röntgenissä ja istuin taas siinä käytävällä odottamassa, jotta saisin kuulla tulokset, alkoi yhtäkkiä jännittää. Olin jo melkein varma, että keuhkokuvissa näkyisi jotain hämärää. Mutta ei. Lääkäri sanoi heti, että labrakokeet ovat oikein hyvät eikä keuhkoissa ole mitään huolestuttavaa. Huh! Sitten hän kuitenkin vielä näytti kuvia ja sanoi, että yksi kylkiluu saattaisi olla murtunut. Kuva oli vähän epäselvä ja luu hyvässä linjassa, joten hän ei ollut varma asiasta. Hän kirjoitti reseptit buranoista ja panadoleista ja sanoi laittavansa lähetteen luustokartoitukseen. Ymmärsin, että siinä kuvauksessa näkyisivät luut ja kaikki niiden välissä oleva.

Keskiviikkona sain sitten postissa kutsun isotooppitutkimukseen luuston gammakuvaukseen ensi viikon torstaille. Sitä odotellessa. Tuntuu hyvältä, kun otetaan tosissaan ja tutkitaan.

Vuodenajat magneetissa

Maaliskuussa tehdyssä PET-tutkimuksessahan tuli ilmi paikallinen syöpäepäily aivan suoliston loppupäässä. J-pussini tähystettiin sitten suhteellisen pikavauhtia ja syöpäepäily poistui. Kirurgi kuitenkin halusi pitää minut tarkemmassa kontrollissa PET-löydöksen takia ja määräsi magneettikuvauksen kolmen kuukauden päähän. Aika vierii käsittämätöntä vauhtia, sillä tuo kolme kuukautta on yhtäkkiä kulunut ja magneettikuvaus tehtiin viime viikon maanantaina.

Olen ollut kerran aiemmin magneettikuvauksessa niskan retkahdusvamman yhteydessä syksyllä 2004. Olin lähes täysin unohtanut, millaista magneettikuvauksessa oleminen on. Muistan tuosta kuvauksesta oikeastaan vain yhden epäoleellisen yksityiskohdan: pukukopissa oli lista musiikeista, mitä kuvauksen aikana oli mahdollista kuunnella. Listassa oli varmasti kymmeniä eri artisteja. Minä löysin listasta yhden mieleisen: "Klassinen musiikki". Ei tarvinnut valita Mozartin ja Bachin väliltä, saatikka että olisin saanut valita eri soittajien väliltä, sai tyytyä siihen, että tulisi kuulemaan klassista musiikkia. Muistaakseni Eine kleine nachtmusik kuului luureista sillä kertaa ja hyvin kelpasi.

Tällä kertaa kuvattiin siis suolistoa. Kuvauksen nimi oli peräsuolen magneettikuvaus. Hieman huolestutti, että tietävätkö he mitä he tekevät, kun kutsuvat tuon nimiseen kuvaukseen peräsuolettoman ihmisen. Ilmaisin huoleni hoitajalle, ja hän vakuutti heidän olevan tietoisia suolistoni erikoisuuksista. Kävi myös ilmi, että kuvissa näkyy koko puutteellinen suolistoni. Hyvä niin.

Riisuin kaikki metallia sisältävät vaatekappaleet ja vaihdoin omat housuni sairaalan reikähousuihin. Housujen pyrstöreikää tarvittiin siksi, että ennen kuvauksen alkua hoitaja sai ruutattua suoleeni jotain kuvaustulosta parantavaa ainetta.

Ennen kuvausta laitettiin myös kanyyli. Se oli koko kuvaussession hermostuttavin asia etukäteen. Edellisenä iltana juuri nukahtamisen kynnyksellä mietin asiaa ja meinasin saada ahdistuskohtauksen. Inhottavaa, että olen ajautunut tuohon pisteeseen, että kanyyli ahdistaa noin paljon. Hoitaja oli kuitenkin äärimmäisen taitava ja kanyyli meni paikoilleen helposti ja kerralla. Ihana saada tuollaisia hyviä kokemuksia. Niitä vaan lisää, niin ehkä kanyylikammo helpottaa.

Hoitaja kysyi, mitä radiokanavaa haluaisin kuunnella. Kysyin, olisiko mahdollista kuulla klassista musiikkia. Oli. Luurit korvilla minut liu'utettiin putkeen. Oli muuten ahdas putki! Tajusin heti, että oli parempi maata silmät kiinni, niin ei ollut tietoinen, kuinka lähellä katto ja seinät olivat. Hirveä jyskytys alkoi. Hetken kuluttua alkoi myös musiikki: Vivaldin Vuodenajat. Hymy nousi kasvoilleni. Kyllä siinä kelpasi maata ja vaipua lähes uneen.

Miksiköhän magneettikuvaus on niin valtavan äänekästä? Jyskytystä, jumpsutusta, tikitystä kuului koko ajan. Ajantaju siinä tietenkin meni, mutta kuvaus kesti yhteensä ehkä hieman yli puoli tuntia. Loppuvaiheessa oli tauko, jonka aikana radiologi kävi katsomassa kuvia ja päättämässä jatkosta. Ennen viimeistä viittä minuuttia suoneen laitettiin varjoainetta.

Kokemus oli positiivinen ja tunnissa olin taas sairaalasta ulkona. Suoleen ruiskutettu aine pysyi hyvin sisällä koko kuvauksen ajan, vaikka pelkäsin sen puskevan väkisin ulos. Ei olisi kuulemma mitään haitannut, vaikka niin olisi käynyt.

Magneettikuvaus oli kirurgin tilaama. En tiedä, saanko kuulla tuloksia kirurgilta, mutta viimeistään kuulen niistä onkologin vastaanotolla vajaan kahden viikon päästä. Odotan puhtaita tuloksia.
Myös eilen tapasin onkologin, mutta se on eri stoori se.

Katkeruutta ilmassa

No nyt tuli ennätyksellisen pitkä bloggaustauko. Arki on tiukkaa, kun lapset ovat kesälomalla, ja vaikka tässä onkin yksi sukulaisteini korvaamattomana apuna, niin silti tuntuu, että sen verran äärirajoille arki vie, että luovuudelle ei enää riitä voimavaroja. Ajatuksia on kyllä pyörinyt päässä monenkin blogitekstin verran ja välillä olen ollut ajatuksineni niin jumissa, että olisi ollut terapeuttista ottaa aikaa niiden näpyttämiselle koneelle, mutta tuntuu, että hiljaisina hetkinä aivot ovat usein olleet jo tyhjäkäynnillä.

Tuo otsikko kertoo aika paljon. Olen saavuttanut näemmä uuden vaiheen tässä syöpäprosessissa. Varmaan jossain syöpäoppaassa osattaisiin kertoa, että tämäkin vaihe on täysin normaali osa kokonaisuutta. Syöpä teki minusta nöyrän elämää ja sen antajaa kohtaan. Olen saanut ja joutunut kokemaan hyvin konkreettisesti, että elämä on lahjaa. Tämä toipuminen on kuitenkin niin tuskallisen hidasta, että se on alkanut syödä naista ja nöyryys on vähentynyt. Kun arjessa koko ajan näkyy se, etten ole edelleenkään ehjä ja kokonainen, niin se on välillä niin lannistavaa, että se katkeroittaa mieltä.

Olen sanonut joskus, että vaikka syöpä on sairautena niin valtavan viheliäinen, niin en ole varma, antaisinko kokemusta pois. Nyt tiedän: antaisin. Edelleen olen kuitenkin kiitollinen siitä, mitä syöpä on opettanut, mm. siitä, että elämä on tarkoitettu elettäväksi toinen toistamme tukien eikä suinkaan vain äärimmilleen omin voimin selviytyen ja että minä olen ihmisenä aivan yhtä hyvä ja arvokas riippumatta siitä, kuinka paljon toisten ihmisten apujen varassa elän. En tiedä, olisinko noita asioita voinut oppia ilman tätä rankkaa kokemusta. Siksi syöpäkokemuksen poisantaminen ei ole ihan yksiselitteistä. Toivottavasti mahdollisimman moni oppisi nuo asiat ilman syöpää.

Vaikka olenkin kiitollinen tietyistä asioista, joita syöpä on opettanut, olisi mielestäni tekopyhää väittää, että olisin kiitollinen syövästäni. Ei, en todellakaan ole. Se on tuonut ja tuo edelleen elämääni niin paljon kärsimystä, että ei siitä kaveriksi ole. Kyllä syöpä on vihollinen alusta loppuun asti. Se on vihollisista viheliäisin ja petollisin. Juuri nyt seuraan vierestä, kun tuo vihollinen on iskenyt uudestaan ystävään, joka juuri luuli parantuneensa. Sunnuntaiaamun kuljin kyyneleet poskilla, kun niin teki pahaa tuon ystävän ja hänen miehensä ja lastensa puolesta. Se synnytti samalla pelon siitä, että onko kohta taas minun vuoroni.

Katkeruus sanana on voimakas. Minun katkeruuteni on vielä semmoista lievää, ja ehkä sille olisi olemassa joku toinen sana. Sytoaivot eivät vaan sitä keksi. Olen miettinyt, että katkeroituminen syöpää kohtaan on oikeastaan samalla katkeruutta sairauden antajaa kohtaan. Uskon nimittäin, että kaikki tässä elämässä tulee Jumalalta eli Hän näki hyväksi sallia juuri minun sairastua. Minä en haluaisi olla katkera Jumalalle enkä etenkään kadottaa yhteyttä Häneen, ja vähäinenkin tunne siitä, että niin on käymässä, entisestään lisää katkeruutta syöpää kohtaan. Eikö riitä, että olen joutunut käymään läpi kaikki fyysiset ja psyykkiset kärsimykset vai vielä sen lisäksikö minulta otetaan pois se kaikkein arvokkain, mitä minulla on? Arvaat varmaan, että nämä ovat vaikeita ja rankkoja ajatuksia.

Vaikka ajoittain ajatukset käyvät rankkoja ratoja pitkin, niin nykyään päiviin mahtuu enemmän hyviä hetkiä kuin jokin aika sitten. Iso talo ja iso piha tuovat mukanaan niin paljon työtä, että kävin jo yhdessä asuntonäytössäkin miettimässä, pitäisikö meidän kuitenkin muuttaa kerrostaloon. No joo, se oli hyvä käynti, kun arjen realiteetit iskivät vastaan heti siinä asfalttipihalla, jossa oli ainoastaan roskikset ja autojen parkkipaikat (joista yksikään ei kuulemma ollut edes vapaana). Ei me mihinkään muuteta. Kuka tämän kaiken romppeen jaksaisi pakatakaan? Lisäksi pihanperällä on uusi ihastukseni kohde: kasvihuone. Viime kesänä sen rakensin, mutta vasta kun se viime viikolla täyttyi taimista, ihastuin siihen kunnolla. Vaikka kuinka talvella ajattelin, että keväällä kasvattaisin omat taimet, niin eihän minusta siihen ollut. Tämän blogitekstinkin sisältämä syövän sairastamisen ristiriitaisuus jotenkin ehkä kulminoituu siinä, että minun on todettava, että vaikka ei minusta syövän rasittamana ollut taimien kasvattajaksi, niin onneksi minulla on kuitenkin ollut syöpä, joka on tuonut elämääni uudet ystävät ja nyt heidän esikasvattamansa taimet. Niitä minä nyt ihastelen, varjelen ja kastelen. Ja koitan olla stressaamatta siitä, onnistunko siinä vai en, sillä siinä ei minun ihmisarvoni riipu. Tack, R&V!

Reissussa suolen kanssa

Viikko sitten kotiuduimme mieheni kanssa Keski-Euroopan kesästä. Tekipä hyvää irroittautua arjesta ja saada lämpösäteilyä kroppaan. Kaiken muun hyvän lisäksi sattui nimittäin kelit kohdalleen! Tilanne reissuun lähtiessähän oli sellainen, että vain 1,5 vrk aiemmin olin juuri selviytynyt suolitukoksesta. Välilaskun aikaan Helsinki-Vantaalla joku yhtäkkinen järjenääni meinasi aiheuttaa minulle sisäisen paniikin, ja painokkaasti lausuin miehelleni, että jättäisimme nousematta seuraavaan koneeseen. Miehen järjen ääni oli onneksi huonosti provosoituvaa sorttia ja niin tuo meidän matkamme lopulta toteutui. Hyvä niin! Suoli oli oikein kunnollinen koko reissun ajan. Sieti ollakin. Olisi muuten saanut jäädä kotiin naulakkoon roikkumaan seuraavalla kerralla!

Reissussa en ottanut turhia riskejä. En syönyt mitään, minkä kuvittelin tai olin kuullut aiheuttavan helposti tukoksia. Aika paljon onneksi jää tuon listan ulkopuolelle, vaikka siemenet, pähkinät, tomaatinkuoret ja mansikat aika lailla kismittävätkin. Matka kokonaisuudessaan oli onneksi niin lunki, että suolentoiminnan puolihysteerinen tarkkailu ei saanut kokonaisstressimäärää nousemaan kovin korkeaksi. Tuo puolihysteeriys on jatkunut matkan jälkeenkin. Siihen kuuluu kaksi osaa: ensinnäkin se, että suolen täytyy toimia riittävän usein, että ei synny huolta, että se olisi jumissa. Toiseksi sitten kun on juuri helpottunut siitä, että suolella on tyhjenemisen tarve, niin siinä pöntöllä istuessa syntyy huoli siitä, että minkälaista tuotos sillä kertaa on. Tuotoksen koostumukselle ei ole optimitilaa, koska jos se on kovin löysää, pelkään, että se on "ohivuotoa" eli tukoksen ohi pääsevää ulostelirua ja jos se on jämäkämpää, pelkään, että se jämäkkyys pistää suolen tukkoon. Jos uutta tukosta ei nyt vähään aikaan tule, niin täytyy toivoa, että tuo hysteeriys lakkaa.

Nyt olen taas reissussa. Kotimaassa tällä kertaa mutta tarpeeksi monen sadan kilometrin päässä kotoa, jotta suolihuoli on väkisinkin voimistunut. Lähimpään sairaalaan ei ole onneksi kuin reilun puolen tunnin ajomatka, mutta se on vieras paikka vieraine lääkäreineen ja hoitajineen. Ei ole varmuutta siitä, että siellä homma pelaa, vaikka todennäköisesti niin tekeekin. Mutta ei suurin huoli ole todellakaan se sairaala vaan se kipu. Se jäätävän tuskainen, epätoivoinen kipu ja sen aiheuttamat henkiset takaumat. Juuri silloin pitäisi saada olla kotona ja miehen mielellään huutoetäisyydellä. Jos tukos tulisi juuri nyt, ei kumpikaan edellämainituista toteutuisi. Täytyy toivoa, että tukoksetkin ovat kesälomalla.

Taas tukos

Tästä blogista ei totta totisesti pitänyt tulla mitään suolitukospäiväkirjaa! Ja kuitenkin nyt tuolle saralle syntyy lisätekstiä. Turhan vähän on aikaa edellisestä tukospäivityksestä. Alle kaksi viikkoa. Ihan liian vähän.

Se alkoi eilen alkuillasta. Tuli semmoinen olo, että ei kai vain tässä ole vatsatauti iskemässä. No kaikeksi onneksi ei ollut, koska silloin emme mieheni kanssa nousisi huomenna lentokoneen kyytiin niin kuin on tarkoitus. Kymmenen vuotta on nimittäin avioliittoa takana.

Kipu ei tullut tällä kertaa aaltoina vaan sitten kun se iski, niin sitä sitten kesti. Alussa sain sen vaimennettua, kun makasin paikoillani tietyssä asennossa, mutta pian ei enää asennolla ollut väliä ja kiputaso oli koko ajan korkealla. Tajunnan rajamailla kävin usean kerran. Samalla oli paha olo, röyhtäytti ja vatsa turposi. Oksentelu tuli kuvioon suht pian, mutta vaikka oksensin moneen kertaan vatsan tyhjäksi sappinesreitä myöden, ei sillä ollut mitään vaikutusta oloon. Oikeaa reittiä vatsasta/suolistosta ei poistunut mitään. Kaiketi noin yhdentoista aikoihin löysin kivuttomamman asennon ja uupuneena nukahdin. Puolenyön aikoihin heräsin siihen, että oli kiire vessaan. Silloin suoli räjähti auki. Moneen otteeseen vesiripulia ja paljon! Miksiköhän tuotos meneekin niin vetiseksi?

Tämä päivä on ollut vähävoimainen ja olo hyvin heikko. Harkitsin nesteytykseen lähtöä, mutta sain sitten syömisellä oloa kohennettua sen verran, että päätin olla lähtemättä.

Täytyy ryhtyä tarkemmaksi syömisen suhteen, niin vaikeaa kuin se minulle onkin. Mutta on se kipu jotain niin järkyttävää ja lamauttavaa, että sitä kyllä on motivaatio välttää. Oletetukseni on, että suoleen on nyt muodostunut jokin tiukempi kohta, johon rasva ja sulamaton kasvimassa jämähtävät helposti. Kivun keskellä ajatukset olivat hyvin synkät: tätäkö tämä on koko loppuelämä? Mielestäni minun kärsimysmittani on jo täynnä.

Ilonpilkahduksia

Viime päivät olen saanut nauttia noususuhdanteisesta elämästä. Välillä tuntuu oikein mukavaltakin tämä elo ja se jos mikä on älyttömän helpottava ja toivoa luova olotila. Ilo on syntynyt tänään pienistä asioista: muun muassa siitä, että huonon yön jälkeen taivas ei tuntunut putoavan niskaan, siitä, että vähän sain surruutettua ompelukoneella enkä stressaantunut, vaikka välillä piti purkaakin ja siitä, että selvisin pidemmän iltapäivän yksin lasten kanssa ja vielä illansuussakin oli hyvä mieli.

Huominen jatkaa väistämättä tätä hyvää mieltä, sillä menemme mieheni kanssa viimesyksyisen avokuntoutus-syöpäkurssin jälkiseurantatapaamiseen. Hyvää seuraa, vertaistukea, kaunis paikka, valmista ruokaa. Silloin ei elämä voi olla kovin syrjällään.

Tiedän, että tämänhetkinen olo ei ole pysyvä. Ehkä juuri siksi se tuntuu niin hyvältä. Se myös luo toivoa siitä, että seuraavankin alhon jälkeen voi tulla parempia päiviä. Ilo oli sittenkin olemassa!

Äitienpäivätunnustus

- Hur kände du (3-åringen) dig igår när du vaknade och fick veta att mamma är på sjukhuset?
- Helt bra... Men det var bra att du inte var där så länge att vi borde ha kommit och hälsat på dig.
- Varför tycker du att det är tråkigt att komma till mamma till sjukhuset?
- För att då börjar jag längta efter dig så mycket!


- Miltä susta (neiti 3v) tuntui eilen, kun sä heräsit ja sait tietää, että äiti on sairaalassa?
- Ihan hyvältä... Mutta onneksi sä et ollut siellä niin kauan, että meidän olisi pitänyt tulla sua katsomaan.
- Miksi susta on kurja tulla katsomaan äitiä sairaalaan?
- No kun sitten mulla tulee sua niin ikävä!

Sairaala-ahdistusta

Eilen iltapäivällä kroppaan hiipi pikku hiljaa kipu ja pahoinvointi. Oireet tulivat niin hitaasti, että vielä kuuden aikoihin lähdin soittoharjoituksiin ajatellen, että sama kai se, missä sitä kärvistelee. Istuessa kipu tuli hyvin harvoina aaltoina ja harjoitukset sujuivat sen puolesta oikein hyvin. Mutta sitten kun oli aika lähteä kotiin, tuli stoppi. Olo meni yhtäkkiä niin hankalaksi ja kivuliaaksi, etten meinannut autolle päästä. Oksennuspussi kourassa päätin, että siinä kunnossa oli sama ajaa suoraan päivystykseen. Oireet olivat tuttuja, joten tiesin heti kertoa, että syystä tai toisesta suoli on tukossa. Ja tiesinhän sen toki siitäkin, että suoli, joka normaalisti toimii 2-3 tunnin välein, ei toiminut enää ollenkaan.

Sairaalassa pääsin onneksi suoraan kirurgian päivystykseen ja vieläpä eristyshuoneeseen. Se oli onni, sillä isossa päivystyssalissa olisin kyllä ollut tuskieni kanssa helisemässä. Koko ajan oli etova olo, mutta ei kuitenkaan tarpeeksi, jotta olisin oksentanut. Vatsa oli todella kipeä. Olo alkoi käydä paniikinomaisen epätoivoiseksi, kun tajusin, että episodi saattaa päättyä monen päivän nenä-mahaletkuun, leikkauksiin, ties mihin. Onneksi sain sitten jossain vaiheessa särkylääkettä - ei sillä että se olisi auttanut kipuun vaan sen nielaiseminen laukaisi oksennusrefleksin: 900 ml järkyttävän pahanhajuista ja -makuista mönjää.

Kipu kuitenkin vain yltyi. Löysin sitten onneksi vähemmän kivuliaan asennon ja kun uni painoi silmiä myöhäisillasta johtuen, niin torkahdin hetkeksi. Yhtäkkiä heräsin oksettavaan oloon ja oksensin uudestaan. Samalla tunsin, että rööri aukesi toiseenkin suuntaan ja suoli tyhjeni valtavalla paineella aivan vesiripulina. Kipu oli yhtäkkiä poissa. Voi sitä helpotuksen ja kiitollisuuden tunnetta!

Jouduin odottelemaan kirurgia kuitenkin vielä kauan aikaa. Meinasin jo lähteä kotiin, vaikka olo oli heikko, minkä ymmärsin johtuvan huonosta neste- ja suolatasapainosta. Kirurgi oli heti sitä mieltä, että kannattaisi jäädä osastolle nesteytykseen yön yli ja muutenkin vähän seurailemaan tilannetta. Klo 3.30 minut sitten kärrättiin pyörätuolilla tutulle osastolle. Useat tutut kasvot olivat osastolla vastassa ja sain lämpimän vastaanoton. Osastolle joutuminen ei myöskään enää ahdistanut niin paljon, koska en ollut kipeä, ja henkilökunnan ystävällisyys helpotti kyllä oloa valtavasti.

Aamukierron lääkärit lausuivat seuraavaa: "Mukava nähdä teitä taas!" ja nuorempi, edellisen illan kirurgi totesi hieman lakonisesti, että "Kiva kun tulit taas tänne meitä katsomaan." Kirurgi, se minut tammikuussa kahdesti leikannut, sanoi, että tukos ei aina välttämättä johdu mistään tietystä ruoka-aineesta, mikä siis tarkoittaa sitä, että seuraavaa tukosta on vaikea estää. Toinen kirurgi sanoi jo illalla, että on myös mahdollista, että tukos johtui siitä, että suoli oli mennyt mutkalle - eli kaiketi käynyt niin kuin imurinletkulle joskus käy, että se kääntyy äkisti ja menee linttaan - ja aukeni sitten oksennuksen voimasta.

Lounaan jälkeen pääsin kotiin. Kotona on ollut hyvin vaikeaa. Oloani olen kuulostellut hysteerisen omaisesti: kuvottaakohan nyt vähän?, onko tämä mahakipua?, onko tämä heikotusta vai huonoa oloa?, tuleeko pönttöön tavaraa? jne. Olen epäillyt pienimmänkin oireenpoikasen kasvavan pian suureksi kivuksi. Pää on ollut todella tiukilla. Koko ajan pelkään, että kohta tulee uusi tukos, uusi syöpä, uusi ihan-mikä-vaan, joka tuottaa kipua, kärsimystä ja sairaalaelämää. Meinaan välillä räjähtää siitä ahdistuksesta, että kohta olisin taas epätoivoisessa jamassa, josta ei tiedetä ulospääsyä. Tammikuiset muistot nostivat päätään voimakkaasti.

Taas tuli henkistä takapakkia siis. Mutta Hb on nyt 125. Jospa se lisäisi jaksamista.