tiistai 31. tammikuuta 2017

Kotiutunut

On ollut tosi mukava olla kotona. Olen lisäksi kokenut, että minua on kaivattu ja tarvittu. Täällä kotona pitkä poissaoloni on tuntunut konkreettisemmalta kuin minulla siellä sairaalassa. Siellä muun maailman pyöriminen pysähtyy; on vain se oma kurja tai vähitellen paraneva oleminen. Sitten sitä palaa takaisin kotiin tajuamatta, että on tosiaan ollut poissa siitä useamman viikon. Kotijoukot ovat taas eläneet tavallista arkea, josta on puuttunut yksi tärkeä palanen. Nyt meidän palapeli on taas kokonainen. Nämä ensimmäiset päivät meillä asustavat myös tutut, rakkaat taloudenhoitajat, jotka ovat taanneet sen, ettei arki ole vyörynyt päälleni liian vauhdilla. Hiljaiseloahan tämä vielä on, vaikka ihmeen hyvin voinkin.

Viime yö oli rankka. Kolmen aikoihin heräsin polttavaan vatsakipuun ja valvoin sen kanssa usean tunnin. En oikein keksinyt tapaa rauhoittaa vatsaa. Polte oli myös aivan uudenlainen kipu. Luulen, että olin sen itse aiheuttanut ruokavalinnoillani. Ehkäpä hieman äpäkkä omenamehu oli syyllinen. Minulle on vaikeaa, että joudun säätelemään syömisiäni. Toivon, että suoli oppisi pian kaikkiruokaiseksi. Toivottavasti se ei jää ikuiseksi unelmaksi. Huomaan olevani kärsimätön tässä asiassa.

Päivän mittaan polte on hävinnyt. Kipuja tulee ja menee. Mutta yhtään kertaa ei ole tullut tunnetta, ettenkö pärjäisi kotona. Täällä minun paikkani on nyt. Kolmevuotias kyynelehti ennen nukahtamistaan: "Älä äiti mee enää sairaalaan. Mulla tulee niin ikävä." Puhuttiin sitten, että ei äiti nyt ole sinne menossa, mutta kaikkien jotka on tosi sairaita, pitää mennä sairaalaan. Siihen hän vielä lisäsi pyynnön, että jos tulen yöllä kipeäksi, niin lähtisin vasta aamulla sairaalaan. Lupasin, että olen täällä vielä aamullakin. Pikku hiljaa ikävät alkaa purkautua...

Kävimme alkuillasta onkologin vastaanotolla. Syöpähoitoni ovat ohi. Nyt vain seuraillaan, ettei syöpä uusiudu tai leviä. Lääkäri käski olemaan yhteydessä heti, jos on jonkinlaista vaivaa eikä odotella viikkoja. Suolen tukkeuma voi siis aina olla myös uusi syöpäkasvain... Mieheni yritti vastustella, että ei kai syöpäni nyt ohutsuoleen tule, mutta lääkäri pahoitteli, että siitä ei voi mennä takuuseen, kosla imusolmukkeiden kautta syöpä voi levitä melkein minne vain. En kuitenkaan usko, että tuosta tulee korppia olkapäälle. Uskon sen sijaan, että sytostaatit ovat tehneet tehtävänsä ja syöpäni on nyt kuopattu ja haudattu.

Onkologi kirjoitti pyynnöstäni lähetteen psykiatrille, jotta voisin mahdollisesti saada lähetteen Kelan kustantamaan psykoterapiaan. Jos tuollainen mahdollisuus on tarjolla, en jätä sitä käyttämättä. Tiedostan, että mieleni tulee käsittelemään tätä sairastamisen aikaa vielä pitkään. On varmasti eduksi, jos siihen käsittelyyn voi saada ammattiapua.

maanantai 30. tammikuuta 2017

Lämmin kiitos!

Olen lähdössä pian kotiin täältä sairaalasta. Kiitollisuus täyttää mielen. Olen kiitollinen Taivaalliselle Isälle siitä, että Hän johdatti elämäni taas terveemmille raiteille. Olen todella kiitollinen siitä ammattitaitoisesta lääketieteen osaamisesta, joita kirurgeilla on ollut minua varten sekä siitä ymmärtäväisestä ja inhimillisestä huolenpidosta, joita olen saanut heidän puoleltaan kokea. Kiitos koko hoitohenkilökunnalle. Hoitajat tekivät tästä kolmiviikkoisesta painajaisestani kyllä mahdollisimman miellyttävän. Koin joka hetki saavani hyvää ja empaattista hoitoa. Kiitos kaikille laitoshuoltajille, jotka iloisesti siivous- ja ruoanjakotehtäviensä keskellä toivat hyvää mieltä päivääni. Kiitos leikkaussaliin ja heräämöön; kanta-asiakaskin sai kerta toisensa jälkeen kokea olevansa osaavien käsien huolehdittavana. Kiitos keittiöhenkilökunnalle, joka valmisti ravitsevaa ruokaa - välillä ihan tilauksestakin.

Kiitos aivan kaikille, jotka olette meitä monin tavoin auttaneet sekä nyt että koko vuoden aikana. Tämän yllättäen kolmeviikkoiseksi venyneen sairaalakeikan suurimmat tasapainottajat ja pelastajat ovat olleet mumma ja mufa. Ei löydy sanoja kuvaamaan kiitollisuuttamme. Kiitos myös lastemme tukiperheille, jotka takasivat ja takaavat edelleen, että lapsillamme on pysyviä aikuisia, joiden luona on turvallista ja mukavaa kotitilanteesta riippumatta. Hyvin tärkeitä ovat olleet saamamme ruoka-, siivous- ja aamuapu; kolmannen sairaalaviikon kotijoukot selvisivät niiden avuin. Avuntarpeemme ei varmasti ole vielä päättynyt, mutta kiittää ei voi koskaan liikaa. Kiitos! Korvaamattoman tärkeitä ovat olleet myös kaikki vähemmän konkreettiset auttamiset. Kiitos jokaiselle, joka kävi luonani täällä sairaalassa. Kiitos sinulle ystävä viereiseltä osastolta, joka työvuorojesi lomassa aina piipahdit minua tervehtimässä. Kiitos teille ystävät, jotka työ- tai perhekiireiden keskeltä annoitte hetken aikaa minulle. Kiitos teille, jotka olisitte mielellänne tulleet, mutta ette pystyneet. En tiedä, olisinko selviytynyt tästä sairaalakeikasta ilman kaikkia blogikommentteja sekä teksti- ja whatsapp-viestejä. Ihmeellisen moni niistä osui täydellisen oikeaan hetkeen ja tilanteeseen. Kiitos niistä. Kiitos kaikista rukouksista ja lämpimistä ajatuksista. Ne ovat kantaneet. KIITOS!

sunnuntai 29. tammikuuta 2017

Sairaan äidin lapset

Viime öisen kotiloman jälkeen täytyy sanoa, että ihailen lapsiani. Ihailen toki myös miestäni, joka on selvinnyt todella hienosti nämä kolme viikkoa - ja tietysti koko tämän menneen vuoden. Jos tämä on ollut minulle rankkaa, niin voitte kuvitella, ettei se hänellekään ole helppoa ollut. Puoli vuotta syöpädiagnoosini alusta mieheni oli kotona hoitamassa lapsia ja taloutta. Syksyllä hän aloitti taas työt: ensin hieman alennetulla työprosentilla, nyt täysipäiväisesti. Työnteon ohessa mieheni on edelleen kantanut suuren osan kotityövastuusta ja lastenhoidosta ja lisäksi jaksanut tukea minua. Ihmeellinen mies.

Mutta sitten ne lapset. Ihmeellisiä kaikki neljä. Avoin, tiedonjanoinen ekaluokkalainen. Aina yllättävä, monessa taitava viisivuotias. Sosiaalinen, pärjäävä kolmevuotias. Ja kuopuksena vilkas, sydämet sulattava 1,5-vuotias. Kaikki olleet ilman äitiä nyt kolme viikkoa. Ja koko menneen vuoden ovat joutuneet elämään niin, ettei äidin läsnäolosta ole voinut olla varmuutta. Keittiöpsykologi voisi luulla, että lapset oireilisivat enemmänkin. Mutta ei. Seitsemänvuotias tulee toki isän viereen useimpina öinä. Viisivuotias saa toisinaan raivareita ja tarvitsee enemmän syliä. Kolmevuotias seuraa minua intohimoisesti niin kauppaan kuin vessaankin. Puolitoistavuotiaalle kelpaa toisinaan vain isän lohdutus. Mutta noin voisi olla ihan ilman syöpää ja sairaalaelämääkin.

Kotilomani sujui hyvin. Koko perhe tuli hakemaan minua osastolta ja sitten lähdettiin reippain mielin autolle. Omakotitalossa kasvaneille on selvästi suuri elämys painaa hissinnappia. Kotona eteisessä puolitoistavuotiaan katse oli naulittuna minuun, kun riisuin ulkovaatteitani. Aivan selvästi hän mietti, että "aikooko tuo nainen ihan oikeasti tulla tänne sisälle". Tai en minä mikään nainen hänelle ole vaan äiti. Aivan koko kolmiviikoisen ajan olen tuntenut, että äiti-lapsisuhde myös häneen on säilynyt. Olin varautunut siihen, että ilta on huutoa ja raivareita täynnä, kun lapset purkavat ikäväänsä. Väärässä olin. Heillä on selvästi ollut turvallista silloinkin, kun äiti on ollut sairaalassa, mikä tuntui todella hyvältä. Ei ollut tarvetta suurille tunnepurkauksille eikä äidin lähellä tarvinnut olla koko ajan. Kolmevuotias ymmärsi vasta nukkumaanmenohetkellä, että olen jäämässä kotiin yöksi. Voi sitä hämmästystä ja riemua!

Oma jaksamiseni yllätti positiivisesti. Ilta meni todella hienosti. Välillä jouduin toki kipristelemään mahani kanssa, mutta missään vaiheessa ei tarvinnut miettiä aikaisempaa paluuta sairaalaan. Oli ihana saada nukuttaa lapset ja antaa heille siinä vaiheessa sitä aikaa ja läheisyyttä, jota vailla sekä he että minä olemme olleet. Oli ihana saada nukahtaa omaan sänkyyn, oman rakkaan viereen. Aamu meni hienosti myös. Aikainen herätys teki kuitenkin sen, että kun yhdentoista aikaan lähdimme sairaalaan, olin siihen täysin valmis. Oli hyvä palata vielä pieneksi hetkeksi sairaalaan lepäämään. Kotiloman riipaisevimman hetken koin siinä, kun sairaalan ulko-ovella hyvästelin lapsia autossa. Muut lapset olivat tietysti ymmärtäneet jo aiemmin, että menen vielä sairaalaan ja jos hyvin käy, niin huomenna tulen kokonaan kotiin. Nuorimmaiselle kerroin sitten vielä siinä hänen vieressään, että äiti menee vielä sairaalaan. Hän puhkesi yhtäkkiä riipaisevaan itkuun! Oli aivan hämmentävänkin koskettavaa tajuta, että noin pieni ymmärsi, mitä oli tapahtumassa.

Tarkoitus on, että huomisesta lähtien saan olla lapsilleni läsnä taas moninverroin enemmän. Ei se tule joka hetki helppoa olemaan väsymyksen ja kipujen keskellä - tunnen toki raadollisen minäni - mutta yritän muistaa iloita siitä, mitä näinä viikkoina on ollut ikävä.

lauantai 28. tammikuuta 2017

Kotilomalla

Omien luona. :) Tuohon ei ole paljoa lisättävää. Hyvin on mennyt ilta, hyvin oon jaksanut ja suoli ollut täysin siedettävä. Lapsilla on ollut selvästi hyvä olla ilman äitiäkin; niin vähäisiä ovat olleet ensireaktiot. Huomenna aamupäivällä takaisin sairaalaan.

Uskoisinko todeksi?

Jännittää. Hermostuttaa. Mitä jos ei kuitenkaan? Kuinka korkealta putoankaan? Vai uskallanko pikkuhiljaa uskoa tulevaa todeksi?
Tarkoitus on lähteä päivällisen jälkeen kotiin yölomalle. Jos. Jos kaikki on hyvin edelleen silloin.
On turvallista lähteä kotiin niin, että sairaalasänky odottaa täällä minua heti, kun/jos yhtään siltä tuntuu. Kierrolla ollut kirurgi meinasi, että jos kaikki sujuu hyvin, minut kirjataan ulos maanantaina.
Kaulalla oleva kanyyli poistetaan vasta maanantaina. Syy sen jättämiseen paikoilleen kuuluu sarjaan "jos". Jos tulee takapakkia. Kaiken koetun jälkeen luotto Strömsö-elämään ei ole kovin korkealla. Ei minulla, mutta ei ehkä myöskään lääkäreillä.

Kysyin lääkäriltä, voiko kiinnikkeitä tulla uudestaan milloin vain. Vastaus oli yksiselitteisen karu: "Voi. Shit happens." Hän jatkoi kuitenkin, ettei minun tulisi pelätä niitä, vaan murehtia asiaa vasta sitten, jos joskus tulee sen aika. Toivottavasti arkielämä sitten pikkuhiljaa vie ajatukset toisaalle. Tällä hetkellä nimittäin joku kuiskailee korvaan aika kovaan ääneen koko ajan muistuttaen siitä, että joku voi mennä pieleen hetkenä minä hyvänsä. Lääkäri kehotti välttämään runsasta määrää kasviskuitua ja pähkinöitä. Vaara-aikoja ovat kuulemma mansikka-aika ja joulu. Onneksi molempiin on vielä tovi aikaa.

perjantai 27. tammikuuta 2017

Vessarumbaa

Ei suoli ainakaan kokonaan tukossa ole. Suhteellisen usein joudun avaamaan vessan oven. Eilen illalla ei meinannut kerta tunnissa riittää; onneksi yöllä oli vähän rauhallisempaa. Kyllä silti jouduin käymään yölläkin nelisen kertaa vessassa ja vessavälit torkuin miettien, milloin pitäisi taas nousta. Päiväunet vähän paikkasivat heikkoa yötä.

Sen verran on vesipitoista tuo tuotos, että siitä otettiin varmuuden vuoksi näyte aamulla. Toivottavasti siitä ei nyt mitään ylimääräistä löydy. Luulen, että eilen päivällä otettu Levolac oli vain liikaa. Nyt suoli on onneksi jo vähän rauhallisempi. Tärkeintä on tietysti se, että se toimii. Ja se on myös tärkeää, että en oksentele. Välipalaksi söin kyllä äsken öklömakeaa energia-suklaavanukasta ja sen jäljiltä on sellainen olo, ettei olisi ihme, jos vähän laatta lentäisi. Yök!

Mahan pitkästä haavasta poistettiin puolet agraffeista. Haava näyttää hyvältä. Huomenna poistetaan loput. Saa nähdä, mitä muuta huominen tuo tullessaan. Tänään en ole enää saanut nutriflex-ravintoliuosta suoneen, ainoastaan tukitippa menee ja lääkkeitä muutama. Kun tippaa ei enää tarvita, niin olen valmis käymään kotilomalla. Keskuslaskimokanyyli kaulalta poistetaan myös jossain vaiheessa. En tiedä, voiko kanyyli kaulassa lähteä kotilomalle.

Nyt tuntuu siltä, että tämä homma saadaan vielä pakettiin. Tai ainakin sen verran, että pääsen kokeilemaan elämistä kotona. Olisi se jo aikakin, kun 19. vuorokausi sairaalaelämää on menossa. Alkaa puuduttaa...

torstai 26. tammikuuta 2017

Taas on torstai

Torstait on näköjään toivoa täynnä. Viime viikolla oli niin ja nyt on ollut vähän sama fiilis. Hyvin synkän eilisillan jälkeen sain nukuttua ihan hyvän yön ja tänään onkin tuntunut toiveikkaammalta. Nyt iltaa ja väsymystä kohden tunne vähän heikkenee, mutta täytyy ruveta äkkiä nukkumaan. Vatsa on kyllä ollut täynnä ilmaa edelleen koko päivän ja sen takia se on kipeä ja olo on tukala. Mutta en ole pahoinvointinen, ja suoli puskee tavaraa. Ihan kiitettävän usein tuo sulhaseni joutuu mua vessaan kuskaamaan - tai kuka tässä nyt sitten ketä kuskailee... Nyt illalla on meinannut jo mennä ihan kilpajuoksuksi. Toivottavasti ei juoksuttaisi yöllä.

Minun mielestä sairaalassa on iso asia, jos lääkäri tulee tapaamaan keskellä päivää. Aamukierroilla lääkärit tapaavat tietenkin kaikki potilaat. Jos tapaa lääkärin vielä uudestaan saman päivän aikana, sinua on tultu erikseen katsomaan. Joka kerta se tuntuu yhtä hyvältä. Tämmöistä ongelmapotilasta käydään selvästi katsomassa useammin kuin keskimäärin. Toisaalta, lääkärit eivät käy turhaan katsomassa potilaita päivällä. Eli saattaa lääkärin ilmaantuminen tietää huonoakin.

Tänään lääkäri kertoi, että täällä meidän sairaalassa näitä tällaisia J-pussileikkauksia on tehty parikymmentä eikä yksikään ole ollut jälkihoidollisesti yhtä hankala kuin tämä minun tapaukseni. En olisi pannut pahakseni, vaikka en tuolla listalla olisi ihan kärkeen noussutkaan. ;) Minun tapauksessani lisämaustetta tuovat sytostaatit, joita saaneena olen ilmeisesti laadussani ainoa J-pussilainen täällä meillä päin. Vaikea tietää, onko systostaatit tässä suurin syyllinen vai vaiko sivuroolin vetäjä.

Lääkäri väläytti tänään, että jos toipuminen etenee näin ja pääsen tipoista eroon, voisin päästä kotilomalle. Siinä toivossa on hyvä käydä odottamaan huomispäivää. Siitä huolimatta, että tänään on ollut ylämäkeä, niin toivotaan, ettei huomenna olisi taas alamäen vuoro.

keskiviikko 25. tammikuuta 2017

Tuskaista

Itsepintaisesti jankutan itselleni: jossakin on ilo. Jossakin on ilo. Jossakin on oltava ilo! Toivosta kiinni pitäminen alkaa hiipua - ainakin mitä tulee J-pussin toimimiseen. Oon niin kipeä! Söin aamupalaa ja lounasta. Päivällistä vähän myöhässä ja siitäkin vain ihan vähän. On tukalan kipeä maha. Ulos tulee ilmaa, ulostetta ja röyhtäisyjä. Mikään ei auta kuin pienen hetken. Oksentanut en ole.

Kirurgi kertoi aamulla, että jos suoli ei nyt odottelulla ja liikunnalla lähde toimimaan, on vatsa pakko avata ja sitten tehdään pysyvä avanne. Musertavaa.

Nyt on psyyke koetuksella eniten, mitä tällä reissulla on ollut. Sitä ei helpota se valtava ikävä, jota minä, mieheni ja lapsemme tunnemme.

Muista, Jeesus, minua 
voimieni uupuessa.
Öin ja päivin sairaana 
saanhan nytkin rukoilla.
Auta tuskan vaivatessa. 
Sinä itse nöyrästi 
kannoit oman ristisi.
Muista, Jeesus, minua.
(Virsi 480:1)

tiistai 24. tammikuuta 2017

Tähysteltiin taas

Tänään on ollut täysinäinen päivä. Aamu alkoi aikaisin suihkulla, vaikka tiistaisin lääkärit kiertävätkin vasta vähän myöhempään eli puoli yhdeksän aikoihin. Lääkäri laittoi minut heti suolentähystysjonoon. Sanottiin, että joskus iltapäivällä tulisi kutsu. Suhteellisen epämääräistä. Yhdeksältä tapasin psykiatrisen sairaanhoitajan. Oli oikein tarpeellista saada lastata kuormaa pois.

Onneksi odottavan aika ei tullut pitkäksi, sillä ensin sain ystävän vierailulle ja sitten kävin tervehtimässä toista läheistä eräällä toisella osastolla. Kummallakaan kerralla jutusta ei ollut puutetta, vaikka aiheet olivatkin osittain surullisia ja pysäyttäviä. Sitten yhtäkkiä jo puoli yhdeltä soittivat osastolta perään, että nyt pitäisi lähteä saliin.

Loppujen lopuksi minua ei nukutettu, annettiin vain tuhti annos rauhoittavaa ja varmaan myös kipua hillitsevää. Sen verran saivat tähystettyä, että totesivat, että suoli on auki. Suht alhaalla on jokin paha mutka, joka varmasti aiheuttaa ongelmia. Toimenpide ei ollut miellyttävä kaikkine pahoinvointineen ja oksennuksineen, ja toipuminen siitä kesti joitain tunteja. Viiden jälkeen alkoi olla vähemmän pöhnäinen olo.

Niin toivon, että tuota eikä mitään muutakaan toimenpidettä ei tarvitsisi enää tehdä!! Leikkurista pyysin jo plussapisteitä näin kanta-asiakkaana ja heräämön henkilökunta ei suostunut enää sanomaan minulle heidän normaalia hyvästelyään: "toivottavasti ei enää nähdä!" Tämän 16 vuorokauden aikana olen ollut kolmesti leikkurissa ja viidesti heräämössä. Siinä olisi jo riittämiin.

Iltapalaksi söin puolikkaan paahtoleivän, jonka päällä oli tomaatin hedelmälihaa, sekä puolikkaan mansikkajugurtin. Join teetä ja muutaman hörpyn pepsiä. Ajattelin nimittäin vaihtaa taktiikkaa: annan suolelle töitä!

Kello on jo aivan liikaa ja toivonkin, että nyt kun vihdoin käyn nukkumaan, ei suoli ala möyrimään aivan tolkuttomasti, vaan saan nukutuksi yhtä hyvin kuin oksennusiltojen jälkeenkin. Tai saa se maha möyriä, kunhan ei vain tukkeudu siihen mutkaan eikä muuallekaan!

maanantai 23. tammikuuta 2017

Muistutuksia

Joskus keväällä ystäväni lähetti viestin, jossa kehotti minua pitämään kiinni toivosta. Se antoi yhdelle postauksellenikin nimen. Täällä sairaalassa olen miettinyt viime päivinä, että kuinka viisaasti tuo olikaan sanottu. "Veera, pidä kiinni toivosta!" Tuota yritän jankuttaa itselleni, kun elämä synkkenee täällä ja tuntuu, että en ikinä pääse kotiin. On hirveä ikävä niitä rakkaimpia!

Aivan eilettäin toinen ystäväni postaustani kommentoidessaan liitti mukaan Lassi Nummen runon, joka sekin pitää sisällään paljon minulle ajankohtaista viisautta.

Aina vain itsepintaisesti palautan mieleeni, toistan ja toistan: 
ilo on olemassa. Jossakin on ilo. (Lassi Nummi)

Näitä "muistolauseita" on hyvä saada. On myös paljon lohduttavia lauluja ja virsiä. Hankalilla hetkillä niitä on hyvä miettiä. Virsien sanomasta saan paljon lohtua. Tuo Lassi Nummen toistan ja toistan on jotenkin niin osuvasti sanottu. Tämmöinen puupääkin uskoo aina vähän aikaa, kun jotain "toistaa ja toistaa".

Minulla itsellänikin runosuoni pulppusi tässä illan kähmeessä:
Oksennus illassa 
pitää pahan olon kurissa.

Hieman tuo on ontuva sekä riimitykseltään että sisällöltään. Mutta tulipahan mieleeni sen jälkeen, kun olin klo 20.30 oksentanut 1200 ml ja yritin muistuttaa itselleni, että jossakin on ilo.

Tutkitaan ja odotellaan

Tilanne on ennallaan sitten eilisen. Illalla oksensin puoli litraa, mutta muuten en ole oksennellut. Vatsa on kipeä ja suuri koko ajan.

Heti aamulla lääkäri teki päätöksen, että tehdään taas passage-röntgen varjoaineen kanssa. Yhdeksältä aamulla join varjoaineen ja sen jälkeen olen käynyt kolmessa röntgenkuvassa. Niissä seurataan, miten varjoaine liikkuu suolessa. Suoliston alkupäästä osattiin jo sanoa, että suolet ovat laajentuneet, mikä on huono asia, koska silloin suoli vetää huonosti.

Nyt olen täysin ravinnotta, koska mahdollisesti huomenna minulle tehdään kolonoskopia nukutuksessa. Siinä tutkitaan, onko suoli edelleen auki. Lääkäri antoi myös määräyksen liikkua paljon, maata molemmilla kyljillä sekä vatsallaan niin, että jalat ovat alla ja peppu pystyssä. Suoliston ympäriltä on jouduttu ottamaan pois paljon rasvaa, joten suolet makaavat helposti alhaalla lysyssä ja niitä olisi hyvä saada vähän liikkeelle. Pitäisi varmaan ruveta harjoittelemaan päällä seisontaa.

Yritin udella lääkäriltä, että mitä tehdään, jos tämä ei lähde toimimaan. Mutta tämä kyllä kuulemma lähtee. ;)

sunnuntai 22. tammikuuta 2017

Turvottaa

Harmitukselta en jaksa montaa sanaa. Mutta tosiasia on se, että huonosti menee. Turvottaa, vatsaan sattuu, oksettaa, heikottaa. Ihan vähän tullut oksennusta. Katsotaan nyt, mitä tästä seuraa. Onneksi huomenna tulee oma lääkäri taas töihin. Valitettavasti hän ei tapaa tervettä naista.

lauantai 21. tammikuuta 2017

Varovaisen toiveikas...

Nenäni on edelleen vapaa. Nautin siitä. Koko päivänä en ole oksentanut. Edellisestä oksentamisesta on 23 h. Alkaa toivo heräämään. Suoli toimii laiskasti ja vähänlaisesti, mutta kuitenkin toimii. Vatsa on koko ajan vähän kipeä ja pömppö, mutta "raskaus ei ole juuri nyt kovin pitkällä", niin kuin kuvailin vatsani kokoa aiemmin tänään ystävälleni. Huonekaverimummokin tunnusti tänään luulleensa, että odotan vauvaa. :)

Olen syönyt tänään desin gefilus-jugurttijuomaa ja vielä on menossa iltapaladesilitra mustikkasoppaa. Lisäksi olen juonut. Lääkäreillä ei selvästikään ole yhtenäistä näkemystä siitä, että onko pieni syöminen hyvästä vai ei. Yritän sitten luovia siinä välissä omien tuntemusteni mukaan. Itsepähän tiedän parhaiten, miltä mikäkin tuntuu.

Eilen illalla kanyylikättä alkoi särkeä. Melkein koko ajan kanyyli on ollut vasemmassa kädessä, mutta nyt se oli pari päivää oikeassa kädessä. Suoneni ovat hämäävän hyvännäköisiä, mutta sisäinen kauneus onkin sitten toista maata: kovia ja huonosti vetäviä. Vielä vuosi sitten tilanne oli eri, mutta sytostaatit ovat jättäneet jälkeensä. Toivottavasti aika parantaa asiaa. Ravintoliuos, jota olen saanut keskiviikosta lähtien, on vähän paksumpaa kuin iv-lääkkeet ja ravintonesteet, ja siksi se rasittaa suonta.

Aamulla hoitaja teki päätöksen, että minulle laitetaan cvk eli keskuslaskimokanyyli kaulalle. Kuulosti pelottavalta, mutta itse asiassa minulla on ollut sellainen maksaleikkauksen yhteydessä Helsingissä kesäkuussa. Silloin olin vain tiedottomana sitä laitettaessa. Puoli yhdeltätoista minut vietiin heräämöön, jossa oli anestesiahoitaja ja anestesialääkäri. Lääkäri oli sama slaavilaisnainen, joka haastatteli minut ennen marraskuun leikkausta. Siitä päätellen, että hän puhui erään ohi kulkeneen lääkärin kanssa viroa, hän on virolainen. Tuo Anu-lääkäri oli se, joka kertoi Pekka-anestesialääkärin olevan horoskooppimerkiltään neitsyt. Nyt hän totesi ultratessaan kaulaani ja yrittäessään päättää, kummalla puolella on parempi laskimo, että "tällainen tyypillinen kauris: vaikea tehdä päätöksiä". Hieman hymyilytti. :)

Toimenpide oli enemmän jännittävä kuin kivulias, vaikka ei se kivutonkaan ollut. Olin alle tunnissa takaisin osastolla. Jälkikäteen oli vähän hömelö olo, mikä saattoi kyllä johtua myös tujusta pahoinvointilääkkeestäkin, jota sain toimenpiteen jälkeen. Menetin lisäksi ääneni. Se oli pelottavaa. Onneksi lääkäri osasi heti sanoa, että puudutusainetta joutuu helposti myös kurkun alueelle ja äänen menetys johtuu siitä. Orastava paniikki laukesi heti ja äänikin palautui tunnin aikana. Kanyyli tuli siis lopulta kaulan oikealle reunalle ja se säilyy toimintakuntoisena kuulemma pari viikkoa.

Iltapäivällä dreeni otettiin pois. (Pois ottaminen on ällöttävää.) Samalla haavasidokset poistettiin ja haavat putsattiin. Kaikki olivat oikein siistejä. Avannehaava alkaa olla parantunut. Tiistai-iltana viilletty pitkä haava on paria senttiä vaille yhtä pitkä kuin viimeksi eli noin 18 cm. Mutta yksi ainoa pitkä arpi siis vatsalla on. Lisäksi on valtavasti pieniä tähystys- ja dreenihaavoja, mutta ihmeen nopeasti ne ovat vaalenneet ja haalenneet.

Nyt istun tässä ihan pätevänä sängyn laidalla ja kirjoitan kuin mikäkin sihteeri. Kädet ovat vapaat. Vieressä jököttää turvallisesti viisipyöräinen sulhaseni, jossa olen kaulastani kiinni. Liekoja riittää, mutta ne ovat onneksi pitkiä. Sulhasen kanssa olen käynyt tänään kanttiinissa asti miehen, poikieni ja ystävän kanssa seurustelemassa.

Ei tässä nyt uskalla vielä alkaa tuuletella, mutta pakko myöntää, että pieni toivonvire taas lepattaa...
Nyt rukoilen hyvää yötä ja huomenna edelleen parantuvaa vointia. Yksi hoitaja sanoi päivällä, ettei oksentamistakaan tarvitse pelätä; että ne kuuluvat jokaisen toipilasaikaan. Vasta jatkuva, raju oksentelu ajaa nokkaletkun laittoon.

Tämä jännitysnäytelmä jatkuu siis vielä. Toivottavasti juuri tähän kappaleeseen ei olisi varattuna enää kovin montaa juonenkäännettä!

Nenä-mahaletku tulossa

Luulin julkaisseeni tämän jo eilen illalla. Tässä siis eilisiä ajatuksia. Takana on hyvä yö.

Lääkäri kävi illan suussa. Tuli nenä-mahaletkutuomio seuraavan oksennuksen jälkeen. Tiesin että seuraava oksennus tulee vielä illalla ja jokin aika sitten tulikin pussille käyttöä. Onneksi sairaalassa on nykyään niin käteviä oksennuspusseja! Tällä kertaa määrä oli onneksi vain noin neljännes edelliskerrasta. Ja aikaakin tässä välissä oli kuitenkin lähes 8 tuntia.

Jos tämä elo ei nyt yöllä mene jatkuvaksi oksenteluksi, niin yritän pärjätä yön ilman letkua. Olisi kivempi nukkua. Aamulla käyn vihdoin suihkussa, kunhan epiduraalipiuhan neula on poistettu selästä. Sitten on kai pakko alistua nenä-mahaletkulle. Se on kuitenkin minun hyvinvointini parhaaksi. Mutta saavat kyllä haalia jotain kapeaa letkua jostain.

Lääkäri sanoi, että tilanne voi kestää vielä viikon. Lannisti ja itketti. Meinasi ihan paniikki iskeä. Pienen aikalisän jälkeen totesin sitten miehelle, että täytyy nyt yrittää tsempata läpi nämä vaikeat päivät ja etsimällä etsiä pieniä iloja. On helpompi olla psyykkisesti heikoilla, kun fyysinen puoli ei ole niin huonossa hapessa ja on päässyt kotiin.

Kiitos kaikesta empatiasta, jota olen saanut. Sillä on valtava merkitys tässä yllättävässä taistelussa.

perjantai 20. tammikuuta 2017

Ja taas alamäkeä

Eilisen hyvän päivän jälkeen vatsa alkoi illalla yhtäkkiä turvota. Se veti heti mieleni matalaksi. Uni odotutti kauan, kun niin ahdisti. Olen mielestäni jaksanut henkisesti hyvin tämän pitkittyneen sairaalakeikan. Kaikki rankkuus on kuitenkin pikku hiljaa kertynyt taakaksi ja eilisiltainen pömppömaha katkaisi sitten kamelin selän. Hohhoijaa!

Aamu oli vaikea ja kyynelsilminen. Se, että yöuni jäi lyhyeksi, ei tietenkään helpottanut fiilistä. Pikku hiljaa olo hieman parani sekä henkisesti että fyysisesti - kiitos mm. hoitajan, joka pesi hiukseni ihmeellisessä pesumyssyssä ja vaihtoi sänkyni parempaan. Lounaaksi söin yhden pienen juotavan gefilus-jugurtin. Kahden aikaan maailma sitten räjähti: oksensin yhtäkkiä litran! Se on paljon. Se kyllä myös hellitti oloa ainakin hetkellisesti. Nyt katsotaan, jäikö se tähän vai tästäkö se taas alkaa!?!
Tuo oksentaminen siis tapahtui, vaikka suoli on jo eilen alkanut tuottaa tavaraa myös oikeasta päästä. Mutta ilmeisesti suoli ei toimi tarpeeksi tehokkaasti.

Kunpa tietäisin miten ja milloin tämä päättyy!

torstai 19. tammikuuta 2017

Torstai on toivoa täynnä

Eilinen oli hyvä päivä. Paras leikkauksen jälkeinen päivä, jonka muistan. Tänäänkin tuntuu hyvältä. Epäilen, että osa syy voi olla se, että eilen lääkäri päätti, että olen ollut ravinnotta niin kauan, että nyt on aika laittaa kunnon ruokintatippa. Siihen asti oli mennyt siis vain nesteytys, jossa oli suoloja ja toisinaan myös glukoosia mukana. Nyt saan huomattavasti enemmän energiaa koko ajan ja hyvä niin.

Kipu on hallinnassa. Aina tunnen, kun kipulääkkeen teho alkaa laimeta, mutta seuraava lääkepompsi vie sitten kivut. Saan Panadolia ja Ketorinia. Ja tärkeä on tietysti epiduraalipumppu, joka edelleen jauhaa suht isolla. Se on ainakin vielä huomisen.

Lääkäri kävi heti aamutuimaan kierrolla ja antoi luvan ottaa nenä-mahaletkun pois. Hoitaja teki sen heti! Voi tätä vapauden tunnetta taas! Kun elämä teilläkin seuraavan kerran tökkii, niin ajatelkaa silloin, että saatte kuitenkin olla ilman nenä-mahaletkua! Se on kuulkaa iso asia! Dreeni jäi vielä huomiseen, ja koska se on nyt kivuton, niin saa se mielellään ollakin.

Saan juoda tänään noin 2dl. Huomenna varmasti jo enenmän. Pikku hiljaa totutellaan taas suolta toimimaan. Kiturgi epäili että se sykkyrällä ollut 30cm on aika lamassa nyt. Toistaiseksi suoli on toiminut sen verran, että olen muutamia kertoja täyttänyt huoneilmaa epämiellyttävän hajuisilla kaasuilla. Mutta se on pelkästään ilonaihe se! Tästä se lähtee, täytyy uskoa.


keskiviikko 18. tammikuuta 2017

Lisätietoa leikkauksesta

No niin, eilisiltainen kirurgi oli aamulla kierrolla. Hän on erittäin miellyttävä keski-ikäinen mies eteläisestä naapurimaasta. Hän on käsittääkseni ollut ns. kakkoskirurgina kahdessa aiemmassa suolileikkauksessani, mutta avanteensulkuleikkauksen hän on ilmeisesti hoitanut itse ja siksi hän on ollut se, joka on niin intensiivisesti hoitanut minua täällä ja teki eilisenkin operaation.

Eiliseen operaatioon lähdettiin sillä mielellä, että ensin tähystetään suoli nukutuksessa ja sitten tarvittaessa aukaistaan vatsa. Ilmeisesti heti oli käynyt selväksi, että leikkaus olisi välttämätön, koska skooppi eli tähystysletku ei juuri ollut mennyt sisään johtuen siitä, että peräaukon ja entisen avanteen välinen, vajaa puolimetrinen suolenpätkä oli aivan sykkyrällä. Vanha, pitkä haava avattiin joko kokonaan tai ainakin pitkältä matkalta. Suolet ulos vatsasta ja ei kun niitä oikomaan!;) Hyi!

Suoli oli paitsi sykkyrällä, niin siinä oli lisäksi kiinnikkeitä. En oikein ymmärrä noista kiinnikkeistä, mutta niitä voi saada kaikissa (ainakin vatsanalueen) leikkauksissa, kun kudokset tarttuvat kiinni toisiinsa paikoissa, joissa ne eivät normaalisti ole kiinni toisissaan. Lisäksi peräaukon ja J-pussin liitossauma oli hyvin kireä ja sitä löysytettiin. Toivotaan että nuo korjatut asiat pysyvät nyt korjattuina! Suolta ei ollut tarvinnut katkaista mistään kohtaan. Kirurgi oli vielä lopuksi tähystänyt suolen kaksi kertaa varmistaakseen sen nyt olevan auki.

Avanteensulkusauma oli kuulemma kuin malliesimerkki lajissaan. Viimeviikkoinen leikkaus onnistui siis täydellisesti. Kunpa olisivat vaan aukaisseet vatsaa jo silloin vähän niin että olisivat nähneet sykkyrät! Ehkä pitäisikin ehdottaa, että vastaisuudessa tähystäisivät aina suolen leikkauksen yhteydessä.

Huomiseen asti on nenä-mahaletku (tällä kertaa ohuempi ja siedettävämpi) ja vatsan läpi dreeni. Selässä on epiduraalipiuha. Vasemmassa kädessä on kanyyli ja oikeassa kädessä oli koko yön verenpainemittari. Ja sitten on virtsakatetri. Mahan ympärillä täytyy kuulemma pitää tukiliiviä liikkuessa. Aika vankilassa siis.

Lääkäri sanoi tästä lähtiessään: "Nähdään maanantaina. Silloin toivon näkeväni täällä jo hyväkuntoisen naisen." Suon kyllä hänelle vapaat (tuntui että hän asui täällä viime viikolla), mutta ilmeisesti tiedossa on siis kuitenkin aika monta sairaalapäivää vielä.

Veitsi viilsi

Ihan lyhyesti vain niin kauan kuin tämä heti leikkauksen jälkeinen ensihuuma pitää olon kohtalaisena:
Eilen illalla suoli tähystettiin nukutuksessa ja sen jälkeen vatsaa on avattu jonkin verran ja suolta paranneltu. Tarkempia tietoja saan aamulla. Tunti sitten tuotiin heräämöstä osastolle takaisin. Nyt olen taas kiinni piuhoissa kuudesta eri kohdasta ja vatsalla on jonkinmoinen haava.. Toipuminen on siis nollapisteessä. Siitä huolimatta olen tyytyväinen että jotain on tehty ja yritetty. Toivottavasti tästä alkaa parantuminen.
Muistakaa minua ja koko perhettä. Aika rankkaahan tämä on.

maanantai 16. tammikuuta 2017

Tuuli kääntynyt taas

Eilinen hyväntuulinen naisihminen on eilisen jälkeen tainnut vaihtaa kortteeria (niin kuin ukillani oli tapana Kainuun-murteella sanoa). Täällä on kärttyinen akka, joka parhaan kykynsä mukaan yrittää kuitenkin käyttäytyä ihmisiksi kaikkien vieraiden ihmisten seassa. Ehkä ihan hyvä, etten ole kotona. Naapurisängyn seurankipeä mummo kyllä kieltämättä vetää pinnan kireälle entisestään. Onneksi on iPad ja kuulokkeet.

Hyvän tuulen katoamiseen on kaksi pääsyytä:
1) Viime yö oli sensaatiomaisen surkea. En osannut nukahtaa, ja juuri kun olin nukahtanut, vierustoveri tarvitsi hoitajaa ja sitten oma vatsani olikin niin kipeä, että lopulta päädyin käytävälle yökävelylle. Aamuyön muutama nukuttu tunti ei tuonut riittävää lepoa.
2) Vatsakipua on jatkunut koko päivän. Vatsa on myös taas kovin turvonnut. Olen käynyt kävelyllä, myös portaissa. Olen levännyt. Olen juonut. Olen syönyt pienenpieniä määriä. Olen pureskellut ilmaa pilkkovia tabletteja. Olen käynyt vessassa. Mutta mikään ei ole auttanut. Kipu vaan jatkuu jonkinasteisena koko ajan.

Tämän päivän ilonaihe on se, etten ole oksentanut. Pelkään silti koko ajan, että tämä nykyinen tilanne ei laukea muulla kuin uudella letkutuksella. Välillä on kyllä käynyt mielessä, että elämä avanteen kanssa olisi ehkä sittenkin ollut helpompaa...

sunnuntai 15. tammikuuta 2017

Vapaa kuin taivaan lintu - tai ainakin melkein

Tiedättekö, mikä on melkein kaikkein ihaninta tässä elämässä? Se, kun saa juoda pienen siemauksen tavallista punaista sekamehua! :)

Täällä on hyviä, ymmärtäväisiä hoitajia. Heti aamusta hoitaja kertoi, että nenä-mahaletkun poistamiseen tarvitaan vielä lupa lääkäriltä ja lisäsi, että hän ehdottaa lääkärille, että lääkärin kierto aloitetaan tänään tästä päästä osastoa. Ilmeisesti ehdotus meni läpi, koska lääkäri tulikin sitten jo kymmenen aikoihin. Nenä-mahaletkun keruupussiin ei ollut tullut yön aikana juurikaan tavaraa, niin letkun poistolupa herusi helposti. Hyvin pian lääkärin lähdön jälkeen yksi hoitaja tuli vetämään letkun pois. Toimenpide ei ole miellyttävimmästä päästä, mutta kun tiesin, mikä on lopputulema, kärsin sen kunnialla. En edes oksentanut, vaikka yökkäyttikin.

Kurkku tuntui heti suht ok:lta, mutta nenäsieraimen seinämää kirveli. Nyt neljä tuntia myöhemmin tuota kirvelyä ei juuri tunne. Voi että oli vapautunut olo ilman letkua! Edelleen täytyy olla varovainen tämän elon kanssa ja totuushan on se, että jos suolisto ei edelleenkään ala vetämään, joudutaan letku laittamaan uudestaan. Vielä tänään en saa syödä mitään, mutta huomisaamuun mennessä saan juoda 500-1000 ml nesteitä pienin kulauksin. Liikkeellä pitää myös olla, jotta suoli toimisi paremmin. Kun letku oli poissa, hoitaja haki heti mehua ja vettä. Oli ihana juoda. Maha alkoi kyllä hyvin pian turpoamaan ja on vähän kipeä koko ajan, joten varovainen pitää olla, vaikka tekisikin mieli kiskoa noita juomia kaksin käsin kannukaupalla. Appelsiinimehuakin löytyi lounaalla. :)

Menin suihkuun pian letkun poiston jälkeen. Suihkuun mennessä täytyy kanyylista irroittaa piuhat ja kanyyli suojata muovihanskalla. Olin suihkussa kauan ja hartaasti sairaalan lämminvesivarantoja säästelemättä. Kun suihkun jälkeen hoitaja ei ollut heti kärppänä liittämässä minua nesteytystippaan, päätin karata. Menin portaisiin. Päätin, että niin paljon kuin se minun toimista on kiinni, en nenä-mahaletkuun enää joudu. Rappuskävely on kuulemma hyvä laittamaan suolta liikenteeseen. Neljä kerrosta portaita alaspäin, yhteensä varmasti 80 porrasta. Ja samantien ylöspäin. Pääsin puoliväliin ja meinasi jalat mennä alta. Onneksi siinä oli ovi lähellä ja oven takana kanttiinin pöydät, niin pääsin huilimaan. Huilin hetken ja katsoin ulos aurinkoiseen, lumiseen pakkastalveen. Kun voimat olivat palautuneet, kävin pienen lenkin pihalla ja kävelin jäljellä olevat kaksi kerrosta vielä ylös. Myöhemminkin kävin vielä kävelemässä yhden kerroksen alas ja ylös. Nyt olen sidottu kiinni 5-pyöräiseen sulhaseeni, mutta tein hoitajan kanssa sopimuksen, että välillä voidaan tippa sulkea, jotta pääsen vapaammin liikkumaan.

Nyt olen sängyllä tätä kirjoittamassa. Yöltä jäi aikalailla univelkaa, jota ajattelin nyt maksaa takaisin. Niin, niin hartaasti toivon, että tämä hyvä mieli saa säilyä, ja sehän säilyy, jos ei tule fyysistä takapakkia. Kunpa nyt mentäisiin vain eteenpäin - vaikkakin vain hitain askelin. Juuri laskin, että olen juonut jo 330 ml, kääk! Tulee vielä kuiva yö, jos tätä vauhtia jatkan. Tosin, jos yö on letkuton, saan todennäköisesti nukuttua hyvin, ja harvapa sitä unissaan juo!

lauantai 14. tammikuuta 2017

Letkunokkainen edelleen

Kääntyi kolmastoista päivä neljänteentoista ja kohta se kääntyy jo viidenteenkintoista, mutta samannäköisenä letkunokkaisena tämä rouva liikkuu täällä edelleen. Kauheasti ei tosin etenkään aamusta tehnyt mieli liikkua, koska mieli oli kehnon yön ja ahdistavan kurkun takia melkoisen matala, mutta vessaan on onneksi noustava tästä vähän väliä, joten ylösnousua ja liikkeelläoloa tulee väkisinkin sitä kautta. Vessarumbaa siis vähän on, mutta se on kuulkaas pieni vaiva tässä kokonaisuudessa.

Aamulla oli vähän odottelua, koska viikonloppuisin lääkäri kiertää vasta puolenpäivän hujakoilla. Lääkäri teki heti käytyään röntgenlähetteen, mikä tarkotti sitä, että jonkin ajan kuluttua röntgenistä tuli tieto, että voisin juoda varjoaineen. Sain valita, juonko sen vai laitetaanko se olemassa olevan letkun kautta. Arvelin letkua pienemmäksi pahaksi. Ihan tarpeeksi yököttävältä se silti tuntui. Onneksi sattui olemaan ystävä vierellä juuri silloin.

Varjoaineen "juomisesta" sitten tunnin, kolmen tunnin ja viiden tunnin kuluttua minut kärrättiin pyörätuolilla röntgeniin. Yksi kuva mahan alueelta ja takaisin osastolle. Kuvissa seurattiin varjoaineen etenemistä mahalaukussa ja ohutsuolessa. Ilmeisesti aine oli päässyt viimeisessä kuvassa loppuun asti, koska lisäkuvauspyyntöä ei ole tullut.

Röntgenlääkäriltä ei ole tullut vielä lausuntoa, mutta tehokas kirurgi katsoi ilmeisesti kuvat alustavasti itse ja osasi kertoa, että mitään tukosta ei ole mutta suoli on turvonnut ja sen takia kaventunut. Hän myös arveli, että suoli ei tällä hetkellä jaksa/osaa pumpata ulostetta ja ilmaa eteenpäin. Niin toivon, että tuo jälkimmäinen vaiva korjaantuisi pian, sillä jos se jää päälle, niin sitten olen liemessä. Ensimmäisen vaivan uskon korjaantuvan helpommin, mutta tuskin siihenkään auttaa muu kuin aika.

Lääkäri lupasi, että nenä-mahaletku poistetaan aamulla. Tuosta lupauksesta pidän kiinni. Letku otetaan pois ja tarvittaessa laitetaan sitten uudestaan, mutta silloin laitetaan kapeampi putki. Tämmöinen paksu letku ei mun nieluun selvästikään mahdu! Välillä meinaan tukehtua tähän ja mitä muuta siitä seuraa kuin oksentaminen. Mutta ennen uutta putkea aion juoda kylmää appelsiinimehua. Tilaan sitä vaikka pitsakuskilta, jos kukaan muu ei ehdi tuomaan eikä osaston keittiöstä sitä löydy. Oletettavasti en joudu kuitenkaan turvautumaan pitsakuskiin. Ikioma "pitsakuskini" on nimittäin kerran sanonut Tahdon ja samalla hän tietämättään lupautui kuskaamaan minulle appelsiinimehua huomenna. ;)

perjantai 13. tammikuuta 2017

Epäonnen päivä kuitenkin

Tästä tuli sitten kuitenkin taikauskoisten perjantai kolmastoista. Tai ei tätä millään voi onnenpäiväksi kutsua. Ei sellainen päivä ole onnenpäivä, joka päättyy nenä-mahaletkun laittoon. Voi kurjuus! Vaihtoehtona se oli kuitenkin helppo hyväksyä, koska ruoka pyrki koko ajan ylös eli oksentelun taas kunnolla ja maha oli turpea kuin valaalla. Selvisin letkun laitosta ja nyt yritän selvitä yöstä letkun kanssa. Ikävältä tuntuu nielussa.

Yön ajan letku saa pumpata tavaraa pois mahalaukustani ja aamulla tilataan röntgenaika. Olisko se sitten magneettikuvaus? Varjoainetta pitää kuulemma ainakin juoda. Kirurgin oletus on, että avanteensulun kohdalla suoli on nyt niin turvoksissa, ettei ruoka ja ilma mene siitä kunnolla läpi. Siksi se pyrkii yläkautta pois. Tuohon turvotukseen auttaa kaiketi vain aika.

Näinkö tässä kävikin?!?

Toivonpilkahduksia sairaalassa

Perjantai 13. Hyvä päivä kirjoittaa blogia ja olla olematta taikauskoinen.

Nyt jaksan keskittyä vähän enemmän kirjoittamiseen, vaikka en kivuton olekaan. Mutta moni asia on jo hyvin tai ainakin paremmin: Opioidi-pahoinvointi on loppunut. Aivan pahoinvoinniton en vielä ole, mutta nyt liikutaan kuitenkin aivan eri sfääreissä kuin tiistaina. Se mikä on myös hyvin oleellista on se, että suoli on lakannut vuotamasta verta. Toissapäiväinen veritankkaus on myös tuottanut tulosta ja aamulla Hb olikin jo 114.

Eilen iltapäivällä alkoi uudenlainen vatsakipu. Näytän siltä kuin olisin raskauden puolivälissä. Olo on pinkeä ja tukala. Vatsa kyllä toimii mutta ei ilmeisesti tarpeeksi tehokkaasti, jotta suolistossa oleva kaasu pääsisi ulos. Lääkäri puhui toiminnallisesta vaivasta, eli suolisto ei ole vielä oikein ehtinyt mukaan muutokseen. Toivottavasti ehtisi pian. Erityisen ilahduttavaa on ollut se, että minkäänlaisia pidätysvaikeuksia ei ole ilmennyt. Toki toistaiseksi olen syönyt hyvin pieniä määriä, joten koko totuus ei ole ehkä vielä tullut julki. Kovasti olen yrittänyt kävellä käytävällä ja kun suihkun yhteydessä olin hetken aikaa irti nesteytystipasta, niin livahdin portaikkoonkin. Yritän nyt kaikin tavoin edistää omaa toipumistani niin, että pääsisin huomenna kotiin.

Onneksi alkuviikon karmeudet ovat takana. Kaikki meni hyvin tiistaiaamupäivään asti, jolloin epiduraalipumpun tehoa laskettiin ja kipuihin minulle jonkun lääkärin määräyksellä iskettiin Oxanest-piikki. Olin jo sitä ennen ollut aavistuksen huonovointinen, mutta luulen kunnollisen karmeuden laukaisi tuo opioidi. Aloin oksentamaan. Vähän väliä. Olo oli ihan kamala. Oksensin varmasti 20 kertaa tuon iltapäivän ja illan aikana. Voimat alkoivat huveta. Olin valmis kuolemaan. Joskus yhdeksän aikoihin olin aivan uupunut ja sitten ilmeisesti menetin hetkeksi tajuntani. Yhtäkkiä tajusin, että huone on täynnä porukkaa elvytystiimiä myöten. Kaikki arvot olivat kuitenkin hyvät, joten oikeaa hätää ei ollut. Tosin, joku sanoi, että nuorella, hyväkuntoisella ihmisellä (siinäs kuulitte!) esim verenpaine pysyy hyvin kauan hyvissä lukemissa. En tiedä romahtaako se sitten yhtäkkiä.

Ensin minut siirrettiin yksityishuoneeseen, jossa hoitajien olisi ollut helpompi minua tarkkailla. Kun kuitenkin jatkoin oksentamista ja vessassa käydessäni hoitajatkin näkivät, minkä verran verta suoleni vuotaa, tehtiin päätös minun siirtämisestä heräämöön tarkkailuun. Siellä olikin oikein hyvä olla. Siellä tilaani tarkkailtiin koko ajan ja hemoglobiini mitattiin tunnin välein. Anestesialääkäri ja kirurgi olivat valmiudessa siirtämään minut leikkaussaliin ja tyrehdyttämään verenvuodon, jos se olisi nähty tarpeelliseksi. Helsingistä tilattiin lisää verta.

Pikkuhiljaa tilanne onneksi stabilisoitui ja hemoglobiinin lasku pysähtyi 90:n paikkeille. Pahoinvointiin sain aivan eri luokan lääkettä kuin osastolla saamani Primperan, mikä varmasti oli iso osa toipumistani. Aamupäivällä minuun tiputettiin jääplasmaa, joka edesauttaa veren hyytymistä. Alkuiltapäivästä siirryin takaisin omalle osastolleni, vaikka siinä vaiheessa olo alkoi taas huonota. Osastolla sain vielä kaksi pussia verta ja nyt hemoglobiini onkin jo oikein hyvällä tasolla. Välillä pelkäsin tosissani, että joudun uudestaan leikkaukseen. Nenä-mahaletkuakin pelkäsin, koska siitäkin joku hoitaja mainitsi. Itse asiassa luulen, että sen vaara ei ole ihan kokonaan mennyt vielä ohi.

Keskiviikkona en saanut syödä mitään, mutta eilen söin sen minkä pystyin: 1 dl jugurttia, 1,5 dl marjakiisseliä, puolikkaan näkkileivän ja 1,5 dl proteiinirahkaa. Tämän aamun olen aloittanut reippaasti kohtalaisella määrällä puuroa. Lounaaksi on tulossa aivan tavallista ruokaa, joten enköhän siitäkin saa jotain syötyä. Nesteytystippa luvattiin poistaa alkuillasta.

Niin, niin paljon toivon, että mahan pinkeys hellittäisi koko ajan, niin että huomenna pääsisin kotiin.

keskiviikko 11. tammikuuta 2017

Järkyttävän rankkaa

Muutaman rivin yritän puhelimella jaksaa kirjoittaa.
On ollut valtavan rankkaa. Luulin että tämä olisi vessarallia, mutta onkin ollut järkyttävää oksentamista.
Suolen liitoskohta vuotaa myös enemmän kuin on ollut oletettavissa. Hb on laskenut reilusti ja nyt on veritankkaus menossa.
Niin toivon, että pian hellittäisi. Normaali kivuton, pahoinvoinniton olotila on suuri unelma. Toteutuukohan se enää ikinä? Meinaa olla epätoivoinen fiilis.

maanantai 9. tammikuuta 2017

Avanne on poissa

Osastolla. Täsmälleen sama vuodepaikka kuin viimeksi. Sänky on vaan eri ja sähkötön, mikä sangen suuresti harmittaa ja sydämelleni käy.
Leikkaus meni kaiketi hyvin, koska avannepussia ei enää ole. Lääkäri kertoo huomenna lisää. Vielä en saa syödä, joten vessaralli ei ole alkanut. On levon aika.

sunnuntai 8. tammikuuta 2017

Kohti huomisen leikkauksen jälkeistä elämää

Kysyin eilen illalla mieheltä, miltä hänestä mahtaisi tuntua, jos hän vaihtaisi seuraavana aamuna elämänsä viimeisen avannepussin. "Tässäkö tämä nyt oli", arveli mies oletettuja tuntojaan. Oikeaan osui. Tänä aamuna päättyi 11 kuukauden ja 1 viikon pituinen pussinvaihtoarki. Tuntui tosiaan siltä, että "tässäkö tämä nyt oli". Mutta hyvältä se tuntui! Mies ei kyllä oikeasti tiedä pussinvaihdosta muuta kuin sen, että niinä hetkinä hänen on pitänyt pyörittää vessan oven ulkopuolista elämää. Itse toimituksen seuraamiseen hän ei tuntenut kutsumusta. ;) Kiitettävästi hän on kyllä kuunnellut kaikki murheeni ja huoleni avanteeseen ja kaikkeen muuhunkin liittyen, toisinaan osannut kommentoidakin jotain silmiä avaavaa. Kun esimerkiksi keskiviikkona tuskailin, miksi olen niin väsynyt ja miksi elämä tuntuu niin tahmealta, hän kysyi, että onko mielestäni ihme, että sellaista ihmistä väsyttää, joka on viimeisen vuoden aikana käynyt läpi neljä leikkausta ja kahdeksan sytostaattikuuria. Oli pakko myöntää, että ei ole.

Hetken aikaa luulin, että huominen leikkaus olisi viides leikkaus vuoden sisään. Kun tarkistin kalenteria, huomasin, että leikkauskierroksen aloittanut (ehkä vain varmuuden vuoksi tehty) sappileikkaus tehtiin tasan vuosi sitten tänään eli 8.1.2016. Ei siis kuitenkaan viittä leikkausta yhdelle vuodelle, siinähän sitä olisi ollutkin! ;) Paksusuoli poistettiin ja väliaikainen pääteavanne tehtiin sitten 1.2.2016. Maksasta poistettiin syövän etäpesäke 6.6.2016. J-pussi rakennettiin ja ohutsuoleen tehtiin suojaava lenkkiavanne 21.11.2016. Huomenna 9.1.2017 on vihdoin viides ja viimeinen (näin uskon!) leikkaus tähän sairauteen liittyen.

Huomiseen leikkaukseen olen lähdössä suht rauhallisin mielin. Torstaiaamupäivällä takaisin saamani hyvä vire säilyi aika hyvin koko loppuviikon, ja sen seurauksena on touhua ollut niin paljon, ettei leikkausajatuksille ole jäänyt liiemmin sijaa. Leikkaus on silti aina leikkaus, siitä ei pääse mihinkään. Nukutus on aina vähän jännittävää. Tällä kertaa en aio ottaa mitään muistinmenetys-rauhoittavaa ennen leikkausta, niin tiedän mitä tapahtuu aina siihen asti, että nukutusaine lähtee suoneen. Täyspäisenä pystyn itse vielä leikkaussalissa varmistamaan, että anestesialääkäri tietää, ettei minuun saa pumpata liikaa opiaatteja tai muutakaan pahoinvointia aiheuttavaa ja että pahoinvoinnin estolääkitys täytyy olla kunnossa. Tässä leikkauksessahan kivunlievitys on ihan erilaista kuin edellisessä leikkauksessa, joka oli iso leikkaus ja vaati selkäytimeen menevän epiduraalipumpun.

Leikkausta enemmän minua tällä kertaa jännittää leikkauksen jälkeinen arki. Sen on varoitettu voivan olla todella hankalaa. Hankalaksi sen tekee se, että ohutsuoliuloste on aivan löysää, ulostuskertoja saattaa olla alussa todella monta (puhutaan 10-15 kerrasta/vrk), alussa ei oikein tiedä, milloin on vessahätä ja milloin ei, ja pidätyskyky saattaa olla huono, etenkin öisin. Lopun voitte kuvitella. Onneksi kaupunki tarjoaa vaipat ilmaiseksi... Toisilla tilanne paranee kuukaudessa, toisilla puolessa vuodessa. Ehkä vasta parin vuoden kuluttua tietää lopullisen tilanteen. Ymmärrän, että kaikki edellä mainittu kauhistuttaa. Totuuden nimissä on kerrottava, että ajatus tuon kaiken sietämisestä on vaatinut prosessin. Nyt olen valmis kohtaamaan sen kaiken.

Olen menossa leikkaukseen kuitenkin optimistisella mielellä. Kuvittelen, että juuri minun suoleni ei tule olemaan hankalimmasta päästä, päinvastoin. Luulen lisäksi, että minä, joka olen jo lähes tulkoon kokonaan toipunut J-pussileikkauksesta, olen helpommassa asemassa kuin ne, joille ei tehdä suojaavaa avannetta, vaan J-pussi otetaan suoraan käyttöön. Ei kuulosta kaksiselta, jos joutuu kokemaan yhtä aikaa sekä edellisen että tämän leikkauksen aiheuttamat vaivat. Toki avanneongelmilta säästyy siinä tapauksessa. Yritän myös psyykata itseni jotenkin ulkoistamaan kaikki hävettävät pidätysongelmat: En minä vaan tuo J-pussi... ;)

Kohti taistoa siis! Ilmoittelen itsestäni kunhan taas kykenen.

torstai 5. tammikuuta 2017

Pussi vaihdettava myös vireettömänä

Oli jo eilen tarkoitus päivittää blogia, mutta ei tullut kirjoitusvirettä. Se nyt ei ollut mikään ihme, sillä virettä ei ollut muutenkaan. En tiedä mistä taas viiraa, mutta viikko on ollut todella hankala. Mikään ei ole kiinnostanut, mitään en ole jaksanut. Kun liian moni asia jää tekemättä, koska ei vaan jaksa, niin sitä meinaa joutua kierteeseen, sillä tuo asioiden tekemättäjättämättömyys luo helposti sellaista suht voimakasta huonouden tunnetta, joka taas lisää jaksamattomuutta. Tänään hankalan aamun jälkeen sain itseni vedettyä jonkin kynnyksen yli, löysin tekemisen vireen ja se sitten synnytti paljon parempaa mieltä. Mitenköhän saisin säilytettyä tämän positiivisen kierteen? Huomenna on pyhä eikä se ole meidän perheessä yleensä kotityöpäivä. Täytyy keksiä jotain muuta mieltävirkistävää. Pakkanen ilmeisesti lauhtuu, joten ulkoilua voisi olla ohjelmassa. Mikäpä sen virkistävämpää.

Eilen olisin tekstissäni avautunut asiasta nimeltä avannepussin vaihto. Eilen oli nimittäin todellinen vaihto! Koska joudun nykyään vaihtamaan pussin joka aamu, alkaa tuo vaihtaminen tulla jo korvista ulos ja kuvitteellinen aamukampa on kovassa käytössä. Ihan konkreettisena aamukampana toimii jäljellä olevien hunajarenkaiden määrä. Sain niitä avannehoitajalta lisää sen verran, että pärjään leikkaukseen asti. Vielä eiliseen aamuun tullessa niitä oli yksi reservissä, mutta eipä ole enää.

Vaihdan siis nykyään pussin aina aamulla. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että olen aamulla syömättä siihen asti, että on aikaa uhrattavaksi siihen touhuun. Vaihtoon ei kannata rynnätä suoraan sängystä, vaan on järkevämpi olla hetken liikeessä, jolloin suoli tyhjenee. Yleensä siis niin käy, vaan eipä käynyt eilen. Jos pussinvaihto menee putkeen, siihen kuluu ehkä noin 5 minuuttia. Eilen meni noin 25 minuuttia! Koko ajan suoli puski jotain ihmeellistä mahanestettä pihalle. Yritä siinä sitten saada ensin tiivisterengas kuivalle iholle paikoilleen ja siihen päälle avannepussi, ennen kuin rengas ja melkein väkisinkin myös sen alla oleva iho tuhraantuvat. Yksi rengas meni eilen haaskalle. Jos olisi ollut mahdollista, olisin luovuttanut.

Pussin vaihto menee niin, että ensin tyhjennän pussin normaalisti. Sitten leikkaan uuden avannepussin aukon avanteelleni sopivaksi siihen tarkoitetuilla saksilla. Ennen edellistä leikkausta vaihdoin aina pussin seisaaltaan, leikkauksen jälkeen olen tehnyt sen vessanpöntön kannella istuen. Kiinnitän roskapussin reunan housunvyötärön alle, niin että roskapussiin on helppo sujauttaa kaikki syntyvä roska. Kastelen kaksi taitettua talouspaperia ja otan muutaman kuivan. Hyvinä vaihtopäivinä talouspaperia kuluu kuusi puoliarkkia. Eilen kului varmaan puoli rullaa... Laitan uuden avannepussin odottamaan polvieni väliin, jossa se lämpenee sopivasti ja kiinnittyy näin ollen paremmin. Otan tiivistysrenkaan pakkauksestaan ja muotoilen sen valmiiksi oikean kokoiseksi. Irrotan vanhan pussin märän paperin avulla ja pyyhin sillä ja toisella märällä paperilla avanteen seudun puhtaaksi, minkä jälkeen kuivaan sekä avanteen ympäristön että itse suolenpätkän kuivalla paperilla. Sen jälkeen laitan tiivistysrenkaan avanteen ympärille, poistan uudesta pussista suojakalvon ja painan pussin avanteen ympärille ihoon ja tiivistysrenkaaseen kiinni. Simppeliä jos niikseen tulee. Eilen ei tullut.

Enää kolme pussin vaihtoa edessä - toivotaan, että koko elämässäni. Maanantaiaamuna en enää pussia vaihda, sillä jo klo 8 makaan leikkaussalissa ja avanteeni suljetaan. Mikäli J-pussini on kelpo yksilö eikä tulehdu kroonisesti, niin kuin pienellä prosentilla käy, elän sen kanssa koko loppuelämäni. Jos elämä J-pussin kanssa muodostuu pysyvästi kovin hankalaksi, se poistetaan, peräaukko ommellaan kiinni ja laitetaan pysyvä ohutsuolen pääteavanne. En tuota ratkaisua toivo, mutta koska olen nyt kohta vuoden verran elänyt avanteen kanssa, tiedän, että onnellisuuteni eikä mikään muukaan asia elämässä ei ole kiinni siitä, mitä kautta kakkani päätyy pönttöön. Pääasia, että päätyy.

Yritän ehtiä vielä päivittää tänne leikkausfiiliksiä ennen koitosta.

sunnuntai 1. tammikuuta 2017

Parempaa uuttta vuotta!

Hyvää uutta vuotta - mahdollisesti parempaa kuin edellinen - haluan toivottaa kaikille läheisilleni, sukulaisilleni, ystävilleni, tuttavilleni, ihan kaikille. Tuntuu, että meidän perheessä ei paljon tarvita, että tästä juuri alkaneesta vuodesta tulee parempi kuin edellinen. Toivon, että niin todella käy.

Onneksi vuosi sitten emme tienneet, mitä kaikkea vuosi 2016 toisi tullessaan. Etukäteen ajateltuna vuodesta selviytyminen olisi varmasti tuntunut mahdottomalta. Kuitenkin siitä selvisimme, kun muuta vaihtoehtoa ei ollut. Ihminen selviytyy mitä vaikeimmista ajoista, kun on pakko. Ei se silti sitä tarkoita, etteikö välillä olisi todella rankkaa ja etteikö vaikeista ajoista toipuminen ottaisi aikaa.

Ihmismieli on ihmeellinen. Kun nyt ajattelen mennyttä vuotta, ei se tunnu kokonaisuudessaan ollenkaan niin rankalta kuin voisi kuvitella. Vaikka olihan se sitä enkä ikinä, ikinä toivo joutuvani käymään kaikkea sitä läpi uudestaan. Moni, moni kivulias, pahoinvointinen, ankea ja epätoivoinen hetki on kuitenkin armeliaasti unohtunut. Joskus vanhoja blogitekstejäni lukiessani oikein hätkähdän, että "tosiaan, tuollaistahan se oli, miten olinkin voinut unohtaa". Ja kuitenkin olin unohtanut ja hyvä niin.

Olen kiitollinen, että sairauteni keskellä minulla on säilynyt luottamus hyvään Jumalaan. Toki pimeitäkin hetkiä on ollut, mutta kelläpä ei olisi. En ole ollut kiinnostunut miettimään, mikä tarkoitus tällä koko sairaudella on, vaikka uskonkin johdatukseen tässä elämässä. Koen, että tarkoituksen miettiminen kaikille vaikeille asioille on ajanhukkaa ja turhaa filosofointia. On energiaa säästävämpää keskittyä vain elämiseen ja siitä selviytymiseen.

Tänään, vuoden 2017 ensimmäisenä päivänä en vielä - onneksi - tiedä, mitä kaikkea tämä vuosi tuo tullessaan. Toivon, että siihen ei sisälly paljon epätoivon hetkiä. Haluan uskoa, että juuri minun kohdallani J-pussin "käyttöönotto" sujuu kohtalaisen sujuvasti. Haluan lisäksi uskoa, että PET-TT-kuvaus ei tuo mukanaan yllätyksiä. Elämä voi tietysti tuoda - ja todennäköisesti tuokin - mukanaan aivan uusia haasteita ja koettelemuksia. Toivon, että ne jäävät tänä vuonna kuitenkin suht normaalinkokoisiksi.

Tänään minulla on ollut avanne tasan 11 kk. Sillä on elinaikaa enää 8 päivää. Tuntuu juuri sopivalta.