sunnuntai 30. huhtikuuta 2017

Ei soittoa

Syyllinen en ole minä. Minä en harrasta asioiden pimittämistä. Joku muu harrastaa. Lääkäri siis. Ei tullut tällä viikolla nimittäin soittoa. Tarkoitus oli soittaa perään ja kysellä asiasta, mutta en koskaan muistanut tai muistaessani ollut sellaisessa paikassa, että aikeen olisi voinut toteuttaa. Eipä tuo kuitenkaan ole suuresti häirinnyt. Tiistaiaamuna menen rautatankkaukseen ja eiköhän asia ala sitten pikku hiljaa selkiintyä.

JK
Vuosi sitten tähän aikaan olin vanhemman neidin kanssa päivystyksessä näyttämässä kipeää jalkaansa. Trampoliinitapaturma, josta selvittiin säikähdyksellä. Nyt ollaan säästytty sellaisiltakin säikähdyksiltä, sillä ei ole vielä tälle vuodelle käynyt mielen vieressäkään, että trampoliinin voisi pystyttää. Olen yrittänyt suhtautua näihin lukuisiin takatalviin niin, että "ne eivät kuitenkaan ole syöpää". Tottakai olisi kiva, jos nyt olisi lämmintä ja keväistä, mutta se nyt on kuitenkin aika toissijainen asia tässä elämässä...

tiistai 25. huhtikuuta 2017

Tankkauskutsu

Olin tänään kävelevä puhelinteline. Kävin nimittäin eilen labrassa ja tänään onkologin oli määrä soittaa tuloksista. On tosi rasittavaa, jos lääkärin soittoajalle ei ole annettu mitään ajankohtaa. Toki ymmärrän, että lääkäri voi maksimoida työtehokkuutensa sillä, että soittaa kaikissa mahdollisissa väleissä, mutta ei se kovin potilasystävällistä ole. Minä kannoin uskollisesti puhelinta mukana koko aamupäivän. Se oli seuranani vessassa ja käydessäni pikaisesti varastossa. Imuroidessani se oli takataskussa, jotta varmasti tuntisin värinän, jos soittoääntä en kuulisi. Mutta turhaa oli tuo kaikki. Puhelin pysyi hiljaa. Hiljaa pysyin minäkin, sillä enhän voinut soittaa kenellekään, koska lääkäri olisi soittanut tietysti juuri silloin enkä todennäköisesti siinä paniikissa olisi osannut vaihtaa puhelusta toiseen.

Sitten siinä kävi niin kuin olin jo viikkoja arvannut käyväksi: Kun istuin suu ammollani hammaslääkärin tuolissa puolenpäivän jälkeen lähes tunnin ajan, niin lääkäri oli soittanut tietysti silloin. Kolme puhelua oli tullut sairaalasta. Ei puhettakaan, että olisi voinut takaisin soittaa, koska puhelut olivat tulleet sairaalan vaihteen kautta. Soitin tietenkin heti onkologian poliklinikalle, mutta sieltä sjuksköterska arveli, että lääkäri kyllä tavoittelee uudelleen.

Lidlissä kananmunia valitessani puhelin sitten soi. Soittaja ei kuitenkaan ollut lääkäri vaan sairaanhoitaja onkologian poliklinikalta. Hän ei ollut sama, joka oli vastannut puhelimeen hetkeä aiemmin. Tämä hoitaja soitti, jotta voisimme varata näitä tulevia käyntejä. Lääkäri on varmasti soittanut sinulle tänään aiemmin ja tiedät asiasta? No ehkä oli soittanut, mutta en ollut vastannut. Kävi ilmi, että yksi aiemmin tulleesta kolmesta puhelusta oli tullut tältä sairaanhoitajalta, mutta lääkärikin oli ilmeisesti siis tavoitellut. Koska en ollut kalenterini ääressä siellä kaupassa, niin sovimme, että hoitaja soittaisi uudestaan puolen tunnin kuluttua.

Kyllä oli pitkä puolituntinen. Ihan oikeastikin se venyi puolitoistatuntiseksi odotteluksi, mutta vielä pidemmältä se tuntui. Onneksi kotona paljaat lattiat odottivat luutuajaa, niin oli jotain konkreettista tekemistä siinä miettiessä tulevaa. On ihmeellistä, miten mielikuvitus ensin peittoaa järjen äänen. Mielikuvitus arveli, että sytostaattihoitoja on tulossa ja aloin jo melkein voida pahoin. Järki sitten huomautti, että milläs perusteella sitä nyt sytostaatteja näin yhtäkkiä. Ei kai niistä veriarvoista niin pitkälle menneitä johtopäätöksiä voisi vetää? Mielikuvitus yritti vielä vängätä, että jotain vaarallista ja inhottavaa siellä kuitenkin on tiedossa, jotain joka yhtäkkiä alkaa taas rytmittää arkea tiheästi. Järki alkoi suivaantua sekä mielikuvitukseen että lupauksensa rikkoneeseen hoitajaan ja päätti ajatella vallan muita asioita.

Kun olin ajanut noin 50m kotipihasta päiväkodille päin, soi puhelin taskussa. Vanha kunnon Murphy! Hoitaja soitti. Esitti onneksi asiansa heti: pitäisi tulla rautatankkaukseen. Puhelin korvalla tein U-käännöksen, ajoin pihaan ja juoksin kalenterille. Sain viikon ja kahden päähän ajat. Tankkaus tapahtuu samassa paikassa kuin sytostaattitiputukset. Miltäköhän se tuntuu?! Minua on aiemmin tankattu sisätautipoliklinikalla ja synnärillä. Se ei ole tuntunut miltään. Mutta nyt on siis paluu sinne, missä tiputukset ovat tuntuneet. Tiedän kyllä, että nämä eivät ole samoja tiputuksia kuin pahoinvointia aiheuttaneet sytostaatit, mutta en ole ollenkaan varma, että aivonikin ymmärtävät sen. Nähtäväksi jää.

Mutta se varsinainen puhelu, se joka olisi pitänyt tulla ennen kuin hoitaja soittaa ja kertoo, että pitäisi varata näitä tulevia käyntejä, se jäi tulematta. Toivottavasti tulee huomenna. Todellakin haluan tietää, kuinka matalalla hemoglobiinini on ja onko jotain muutakin pielessä. Hoitaja ei suostunut kertomaan mitään, koska se on lääkärin tehtävä. Huomennakin saan siis olla kävelevä puhelinteline.

torstai 20. huhtikuuta 2017

Dies irae

Dies irae, Vredens dag, Vihan päivä. Kolmas osa Mozartin Requiemissä (jonka on, by the way, kirjoittaneet suurimmaksi osaksi säveltäjämestarin oppilaat sen jälkeen, kun Wolfgang itse oli siirtynyt tuonpuoleisiin orkesterimonttuihin). Pääsiäinen meni jo ja samalla tuon musiikin varsinainen sesonkiaika, mutta koska sieluni sisin ei tunne kelloa eikä almanakkaa, niin yhtä lailla tuo musiikki hivelee sitä tänään kuin viikko sitten.

Kuunnelkaa tuo Dies irae. Paras olisi jos pääsisitte joskus kuuntelemaan sitä jonkun orkesterin harjoituksiin. Kokonaisesityksessä nimittäin kuoro pauhaa siitä, kuinka vihan päivä, tämä päivä tuhoaa maailman tuhkaksi, niin kuin Daavid ja Sibylla ennustivat ja kuinka iso tulee pelko olemaankaan kun tuomari tulee tiukkana tuomitsemaan maailmankaikkeuden. Tuolloin jää kuulematta se, mistä orkesteri pauhaa. Kuudestoistaosanuotit ja synkoopit sinkoilevat ainakin viulistien soittimista koko osan läpi sellaista vauhtia, että niihin on helppo purkaa kaikki muukin sisälle patoutunut viha.

Niin kävi minulle. Kun kuulin tuon Dies iraen käännöksen, niin seuraava soittokerta oli jotain järisyttävää. Kyyneleet tulivat silmiini, kun jousta takoessani vihasin syöpääni. En tiedä, mistä se viha kumpusi. Jostain, mitä en tiennyt olevan olemassakaan. Olen suurimmaksi osaksi tuntenut kiitollisuutta siitä, että tänään istun tässä enkä makaa arkun pohjalla Ristinummen hautausmaan mullissa. Mutta ilman muuta matkan varrelle on mahtunut myös vähemmän kiitollisia ajatuksia.

Tällä hetkellä olen vihainen tälle väsymykselle. Tähän sopeutumishäiriöön, mikä lie onkaan, joka aina välillä pelottelee muuttuvansa masennukseksi, olen täysin kyllästynyt. Stressinsietokykyni on nollissa, mistä seuraa että pienten lasten yhtäaikaisten vaatimusten ja kärhämien muodostamia tilanteita, joita siis syntyy jatkuvasti, on hyvin vaikea sietää ja niitä rakentavasti selvittää. Mitä muuta siitä sitten syntyy kuin entistä enemmän huono äiti -fiilistä ja siitä sitten taas lisää psyykkistä pahoinvointia. Lisäksi kaikki tekemättömät tai hoitamattomat hiukankin epäselvät asiat aiheuttavat hyvin helposti ahdistusta, minkä takia on parempi, että juuri nyt vältän kaikkea ylimääräistä vastuunkantoa. Sosiaaliset tilanteet saattavat yhtäkkiä muodostua aivan ylitsepääsemättömiksi, vaikka kuinka yrittäisin selittää itselleni, että kaikki on hyvin ja kaikki tahtovat minulle pelkkää hyvää. Onneksi väliin mahtuu hyviäkin hetkiä, välillä pitkiä, välillä lyhyitä.

Olisi melkein helpompi, jos tämä sisäinen vuoristorata näkyisi ulospäin - jos en näyttäisikään niin hyvältä... En ihmettele yhtään, että toisen ihmisen on vaikea ymmärtää, mikä tässä tilanteessa oikein mättää, mikä saa minut voimaan huonosti, vaikka kaikki on periaatteessa oikein hyvin. En ihmettele sitä siksi, koska minun itseni on myös sitä niin vaikea ymmärtää ja ennen kaikkea hyväksyä. Olisi niin paljon mukavampi olla vain iloinen ja jaksava.

tiistai 18. huhtikuuta 2017

Laukesi

Tukos on poissa! Tai ainakin pienentynyt niin paljon, että tavaraa pääsee ohitse eikä kipua ole. En tiedä, millä se sitten laukesi. Coca-Colaa join, koska sen olin aiemmin kuullut auttavan. Kyselin myös apuja Facebookista kohtalotovereilta. Uskomattoman paljon kokemukseen perustuvaa tietoa löytyy tuollaisesta suljetusta vertaistukiryhmästä!

Eräs Jarmo osasi kertoa kreikkalaista tutkimustietoakin tuosta Coca-Colasta: se soveltuu erityisen hyvin sellaisille tukoksille, jotka johtuvat vatsaan tai suoleen pakkautuneesta kasvismassasta eli fytobesoaarista (pähkinöiden, hedelmien ja marjojen kuoria tai vihannesten sisältämää selluloosaa). Coca-Colan pH on ilmeisesti lähellä vatsahappojen pH:ta ja siksi se liuottaa sulamattomia kuituja. Lisäksi hiilidioksidin kaasukuplat saattavat edesauttaa tukoksen hajaantumista. Terveillä ihmisillä tällaiset fytobesoaarit ovat hyvin harvinaisia, mutta ihmisillä, joilla suolen liikkeet ovat hidastuneet tai joita on operoitu kirurgisesti, ne ovat hieman yleisempiä. Kiitos, Jarmo, tästä sivistyksen lisäämisestä!

Muita apukeinoja, joita vertaiseni ehdottivat ja joita kokeilin, oli Primperan-tabletti ja Magnesium-ravintolisä. Primperanhan on pahoinvointilääke, mutta sen sivuoireena on ymmärtääkseni suolen liikkeiden tehostuminen. Magnesium olisi kaiketi kannattanut ottaa magnesiummaidon muodossa, mutta koska kaapissa oli purkki magnesiumia, niin nappasin siitä sitten yhden tabletin. Ilmeisesti sitä olisi kannattanut ottaa pieni yliannos, jotta siitä olisi ollut varsinaisesti hyötyä.

Sängyssä makaaminen ei tietenkään lisää suolen liikehdintää, mutta on jotenkin vaistomainen reaktio siinä vaiheessa, kun oikeasti sattuu. Kehotuksesta lähdin sitten kuitenkin iltakävelylle. Ja se kyllä kannatti: paitsi että kipu pysyi sen jälkeen poissa, pääsin samalla kolmevuotiaan mielikuvituksen siivillä käymään kilttien peikkojen joulujuhlassa pienen pururadan keskellä olevassa "suuressa ja vaarallisessa peikkometsässä".

maanantai 17. huhtikuuta 2017

Tukos

Oli tarkoitus saada nyt pääsiäisen aikana kirjoitettua vähän syvällisempää pohdintaa kuin tämä, mitä tässä nyt saan aikaiseksi. On nimittäin tukala olo. Suolisto on jumissa. Tilanteessa ei ole paljon hyvää, mutta se kuitenkin, että tiedän lähes varmasti kivun syyn. Siis sen, että ohutsuolessa on tukos.

Kipu on tuttu; tunsin sen ensimmäisen kerran päivälleen 1v 4kk sitten. Siis viikko ennen joulua vuonna 2015. Se oli päivä numero 1 tässä uudessa ajanlaskussa; se oli rajapyykki elämälle ennen syöpää ja syövän kanssa. Tuolloin tukos oli paksusuolessa, mutta selvästi suoli kuin suoli niin tukoskipu on samanlaista. Se on aaltomaista. Välillä on pitkiäkin suht hyviä hetkiä ja sitten se iskee hyökyaallon lailla. Onneksi aalto sitten taas tasaantuu, mutta ei voi tietää, milloin tulee seuraava. Se tekee tilanteesta stressaavan. Toisaalta, se luo siihen myös toivon. Jospa juuri tämä olikin viimeinen kohtaus.

Mies sanoo, että ehkä lannistavinta tässä maailmassa on nähdä minut tämän kivun kourissa. Se palauttaa muistot juurikin sinne yli vuoden takaiseen. Minun näkeminen vatsakipuisena on miehelle samalla tavalla traumaattista kuin onkologisen päiväosaston näkeminen minulle. Ja on tämä vatsakipuisena olo traumaattista minullekin; ihmisen tuntomuisti on hyvä ja kauaskantoinen.

On ihmeellistä, että silloin 1v 4kk sitten, kun hakeuduin useaan otteeseen lääkäriin kipuni kanssa, niin yksikään lääkäri ei keksinyt yhdistää aaltomaista kipua suolitukokseen. Aivan varmasti kuvasin tuolloin kipuni aaltomaiseksi. Jälkikäteen olen löytänyt kirjoitettua faktaa siitä, että suolitukoksen oire on nimenomaan aaltomainen kipu. Siksi olen nytkin aivan varma kivun syystä.

Se, mistä minulla ei ole oikein käsitystä, on tilanteen laukaiseminen. Kokista on suositeltu juotavaksi tukkeutuneeseen suoleen. Muutenkin kannattaa varmasti juoda paljon. Mutta aika on varmasti se, mikä auttaa. Toivottavasti selviän kotikonstein. Tukoksen syystä ei ole varmaa tietoa. Eilen illalla söimme pitsaa ja muutamassa palasessa oli kantarellia. Sienistä on varoiteltu. Ne kuulemma sulavat huonosti ja tukkivat siksi helposti suolen. Taitaa mennä tovi, ennen kuin sienet pääsevät taas uudestaan kokeiluun.

tiistai 4. huhtikuuta 2017

Sopeutumishäiriöinen

Syöpä on poissa - tällä hetkellä. Todella toivon, että tuo sivuhuomautus jää pois pikku hiljaa, mutta kyllä siihen varmasti muutama kontrollikerta vielä vaaditaan. Kun hoitoja ei enää ole ja elämä pyörii tässä eteenpäin monien muidenkin asioiden kuin vain sairauden ehdoilla, on vaikea muistaa, että olen kaikesta huolimatta edelleen toipilas. Kun viime viikolla kävin psykiatrisen sairaanhoitajan luona juttelemassa, hän juuri muistutti, että isosta leikkauksesta on vasta 2,5 kuukautta aikaa. Ei ihme, ettei kunto ole vielä huipussaan.

Psyykkinen toipuminen on sitten vielä asia erikseen. Kävin kaksi viikkoa sitten psykiatrin vastaanotolla. Vaikka tuntui, että oli vaikea avata tilannetta uudelle ihmiselle, niin aika hyvin tuo ammattilainen sai sitten kiinni oleellisimmasta. Hän diagnosoi minulle alustavasti pitkäaikaisen sairauden aiheuttaman sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Osui ja upposi. Tuo sopeutumishäiriö kuulostaa tosin korvaani jotenkin syyllistävältä (on oma vikasi, kun olet niin surkea sairastaja, ettet osaa sopeutua tilanteeseen), mutta sellaiseksi sitä tuskin on tarkoitettu, vaan kertoo vain siitä, ettei mieli pysy perässä kaikessa siinä, mitä on tapahtunut lyhyen ajan sisällä. Ja sen verran tunnen itseäni entuudestaan, että tuo masennusvaara on olemassa. Siksi oikeastaan psykiatrille hakeuduinkin. Tapaan hänet vielä kesäkuun alussa ja sitten katsomme, onko minulla tarvetta ja halua lähteä pidempiaikaiseen psykoterapiaan. Sen verran on hitaita nuo yhteiskunnan rattaat, että on parempi olla hyvissä ajoin ja ennakoiden liikkeellä.

Tämä alkuviikko on lähtenyt käyntiin hyvin leppoisasti ja lepäillen, koska lapsissa viime viikolla jyllännyt tauti on nyt saavuttanut minut. Kuume ei ole noussut, mutta räkää riittää ja veto on pois. Puolikuntoisuudesta huolimatta on ollut jotenkin levollinen ja eteenpäin suuntaava mieli. Varmasti viikontakaisilla hyvillä syövättömyysuutisilla on tässä suuri osuus sekä sillä, että viime viikko oli vaiherikas ja siksi suht rankka. Sunnuntai oli jännittävä ja merkittävä päivä meidän perheessä - ei siitä sen enempää, sillä ne asiat eivät kuulu tähän blogiin - mutta on jotenkin voimaannuttavaa, kun syövästä huolimatta elämässä tapahtuu isojakin muutoksia, joilla ei ole mitään tekemistä sairastamisen kanssa. Tuntuu kuin taas pikku hiljaa olisi hivuttautumassa takaisin normaalielämään outsiderin, ulkopuolisen, osasta. Ja se jos mikä on voimaannuttavaa.