keskiviikko 24. toukokuuta 2017

Taas tukos

Tästä blogista ei totta totisesti pitänyt tulla mitään suolitukospäiväkirjaa! Ja kuitenkin nyt tuolle saralle syntyy lisätekstiä. Turhan vähän on aikaa edellisestä tukospäivityksestä. Alle kaksi viikkoa. Ihan liian vähän.

Se alkoi eilen alkuillasta. Tuli semmoinen olo, että ei kai vain tässä ole vatsatauti iskemässä. No kaikeksi onneksi ei ollut, koska silloin emme mieheni kanssa nousisi huomenna lentokoneen kyytiin niin kuin on tarkoitus. Kymmenen vuotta on nimittäin avioliittoa takana.

Kipu ei tullut tällä kertaa aaltoina vaan sitten kun se iski, niin sitä sitten kesti. Alussa sain sen vaimennettua, kun makasin paikoillani tietyssä asennossa, mutta pian ei enää asennolla ollut väliä ja kiputaso oli koko ajan korkealla. Tajunnan rajamailla kävin usean kerran. Samalla oli paha olo, röyhtäytti ja vatsa turposi. Oksentelu tuli kuvioon suht pian, mutta vaikka oksensin moneen kertaan vatsan tyhjäksi sappinesreitä myöden, ei sillä ollut mitään vaikutusta oloon. Oikeaa reittiä vatsasta/suolistosta ei poistunut mitään. Kaiketi noin yhdentoista aikoihin löysin kivuttomamman asennon ja uupuneena nukahdin. Puolenyön aikoihin heräsin siihen, että oli kiire vessaan. Silloin suoli räjähti auki. Moneen otteeseen vesiripulia ja paljon! Miksiköhän tuotos meneekin niin vetiseksi?

Tämä päivä on ollut vähävoimainen ja olo hyvin heikko. Harkitsin nesteytykseen lähtöä, mutta sain sitten syömisellä oloa kohennettua sen verran, että päätin olla lähtemättä.

Täytyy ryhtyä tarkemmaksi syömisen suhteen, niin vaikeaa kuin se minulle onkin. Mutta on se kipu jotain niin järkyttävää ja lamauttavaa, että sitä kyllä on motivaatio välttää. Oletetukseni on, että suoleen on nyt muodostunut jokin tiukempi kohta, johon rasva ja sulamaton kasvimassa jämähtävät helposti. Kivun keskellä ajatukset olivat hyvin synkät: tätäkö tämä on koko loppuelämä? Mielestäni minun kärsimysmittani on jo täynnä.


perjantai 19. toukokuuta 2017

Ilonpilkahduksia

Viime päivät olen saanut nauttia noususuhdanteisesta elämästä. Välillä tuntuu oikein mukavaltakin tämä elo ja se jos mikä on älyttömän helpottava ja toivoa luova olotila. Ilo on syntynyt tänään pienistä asioista: muun muassa siitä, että huonon yön jälkeen taivas ei tuntunut putoavan niskaan, siitä, että vähän sain surruutettua ompelukoneella enkä stressaantunut, vaikka välillä piti purkaakin ja siitä, että selvisin pidemmän iltapäivän yksin lasten kanssa ja vielä illansuussakin oli hyvä mieli.

Huominen jatkaa väistämättä tätä hyvää mieltä, sillä menemme mieheni kanssa viimesyksyisen avokuntoutus-syöpäkurssin jälkiseurantatapaamiseen. Hyvää seuraa, vertaistukea, kaunis paikka, valmista ruokaa. Silloin ei elämä voi olla kovin syrjällään.

Tiedän, että tämänhetkinen olo ei ole pysyvä. Ehkä juuri siksi se tuntuu niin hyvältä. Se myös luo toivoa siitä, että seuraavankin alhon jälkeen voi tulla parempia päiviä. Ilo oli sittenkin olemassa!

sunnuntai 14. toukokuuta 2017

Äitienpäivätunnustus

- Hur kände du (3-åringen) dig igår när du vaknade och fick veta att mamma är på sjukhuset?
- Helt bra... Men det var bra att du inte var där så länge att vi borde ha kommit och hälsat på dig.
- Varför tycker du att det är tråkigt att komma till mamma till sjukhuset?
- För att då börjar jag längta efter dig så mycket!


- Miltä susta (neiti 3v) tuntui eilen, kun sä heräsit ja sait tietää, että äiti on sairaalassa?
- Ihan hyvältä... Mutta onneksi sä et ollut siellä niin kauan, että meidän olisi pitänyt tulla sua katsomaan.
- Miksi susta on kurja tulla katsomaan äitiä sairaalaan?
- No kun sitten mulla tulee sua niin ikävä!

lauantai 13. toukokuuta 2017

Sairaala-ahdistusta

Eilen iltapäivällä kroppaan hiipi pikku hiljaa kipu ja pahoinvointi. Oireet tulivat niin hitaasti, että vielä kuuden aikoihin lähdin soittoharjoituksiin ajatellen, että sama kai se, missä sitä kärvistelee. Istuessa kipu tuli hyvin harvoina aaltoina ja harjoitukset sujuivat sen puolesta oikein hyvin. Mutta sitten kun oli aika lähteä kotiin, tuli stoppi. Olo meni yhtäkkiä niin hankalaksi ja kivuliaaksi, etten meinannut autolle päästä. Oksennuspussi kourassa päätin, että siinä kunnossa oli sama ajaa suoraan päivystykseen. Oireet olivat tuttuja, joten tiesin heti kertoa, että syystä tai toisesta suoli on tukossa. Ja tiesinhän sen toki siitäkin, että suoli, joka normaalisti toimii 2-3 tunnin välein, ei toiminut enää ollenkaan.

Sairaalassa pääsin onneksi suoraan kirurgian päivystykseen ja vieläpä eristyshuoneeseen. Se oli onni, sillä isossa päivystyssalissa olisin kyllä ollut tuskieni kanssa helisemässä. Koko ajan oli etova olo, mutta ei kuitenkaan tarpeeksi, jotta olisin oksentanut. Vatsa oli todella kipeä. Olo alkoi käydä paniikinomaisen epätoivoiseksi, kun tajusin, että episodi saattaa päättyä monen päivän nenä-mahaletkuun, leikkauksiin, ties mihin. Onneksi sain sitten jossain vaiheessa särkylääkettä - ei sillä että se olisi auttanut kipuun vaan sen nielaiseminen laukaisi oksennusrefleksin: 900 ml järkyttävän pahanhajuista ja -makuista mönjää.

Kipu kuitenkin vain yltyi. Löysin sitten onneksi vähemmän kivuliaan asennon ja kun uni painoi silmiä myöhäisillasta johtuen, niin torkahdin hetkeksi. Yhtäkkiä heräsin oksettavaan oloon ja oksensin uudestaan. Samalla tunsin, että rööri aukesi toiseenkin suuntaan ja suoli tyhjeni valtavalla paineella aivan vesiripulina. Kipu oli yhtäkkiä poissa. Voi sitä helpotuksen ja kiitollisuuden tunnetta!

Jouduin odottelemaan kirurgia kuitenkin vielä kauan aikaa. Meinasin jo lähteä kotiin, vaikka olo oli heikko, minkä ymmärsin johtuvan huonosta neste- ja suolatasapainosta. Kirurgi oli heti sitä mieltä, että kannattaisi jäädä osastolle nesteytykseen yön yli ja muutenkin vähän seurailemaan tilannetta. Klo 3.30 minut sitten kärrättiin pyörätuolilla tutulle osastolle. Useat tutut kasvot olivat osastolla vastassa ja sain lämpimän vastaanoton. Osastolle joutuminen ei myöskään enää ahdistanut niin paljon, koska en ollut kipeä, ja henkilökunnan ystävällisyys helpotti kyllä oloa valtavasti.

Aamukierron lääkärit lausuivat seuraavaa: "Mukava nähdä teitä taas!" ja nuorempi, edellisen illan kirurgi totesi hieman lakonisesti, että "Kiva kun tulit taas tänne meitä katsomaan." Kirurgi, se minut tammikuussa kahdesti leikannut, sanoi, että tukos ei aina välttämättä johdu mistään tietystä ruoka-aineesta, mikä siis tarkoittaa sitä, että seuraavaa tukosta on vaikea estää. Toinen kirurgi sanoi jo illalla, että on myös mahdollista, että tukos johtui siitä, että suoli oli mennyt mutkalle - eli kaiketi käynyt niin kuin imurinletkulle joskus käy, että se kääntyy äkisti ja menee linttaan - ja aukeni sitten oksennuksen voimasta.

Lounaan jälkeen pääsin kotiin. Kotona on ollut hyvin vaikeaa. Oloani olen kuulostellut hysteerisen omaisesti: kuvottaakohan nyt vähän?, onko tämä mahakipua?, onko tämä heikotusta vai huonoa oloa?, tuleeko pönttöön tavaraa? jne. Olen epäillyt pienimmänkin oireenpoikasen kasvavan pian suureksi kivuksi. Pää on ollut todella tiukilla. Koko ajan pelkään, että kohta tulee uusi tukos, uusi syöpä, uusi ihan-mikä-vaan, joka tuottaa kipua, kärsimystä ja sairaalaelämää. Meinaan välillä räjähtää siitä ahdistuksesta, että kohta olisin taas epätoivoisessa jamassa, josta ei tiedetä ulospääsyä. Tammikuiset muistot nostivat päätään voimakkaasti.

Taas tuli henkistä takapakkia siis. Mutta Hb on nyt 125. Jospa se lisäisi jaksamista.

keskiviikko 10. toukokuuta 2017

Kadonnut ilo

Tänään olen saanut toisen tankkauksen rautaa. Toivottavasti tämä auttaisi edes vähän. Viime viikkoinen tankkaus ei kyllä auttanut ainakaan vielä, vaan olo on ollut entistäkin uupuneempi. Olen saanut rautatankkauksia aiemminkin elämässäni ja muistelen, etteivät ne mitään hokkuspokkus-temppuja ole, vaan kestää jonkin aikaa ennen kuin kroppa niihin reagoi. Toivottavasti niin käy nytkin.

Syy tähän tolkuttomaan väsymykseen voi tietysti olla aivan muualla. Psyykkeessä tietenkin mutta saattaa olla ihan fyysisiäkin syitä. Luin eilen, että B12-vitamiinin puutos aiheuttaa väsymystä. B12-vitamiini imeytyy ohutsuolen loppuosassa ja koska minulta on pätkäisty pois noin puoli metriä ohutsuolesta juuri sieltä loppupäästä, niin voi olla, että tuolla vitamiinilla on imeytymisvaikeuksia. Lääkäri oli kirjoittanut viimeisimpään raporttiin, että kuukauden päästä kontrolloidaan paitsi normaalit veriarvot ja rauta-arvot niin myöskin mm. tuo B12-vitamiinin taso. Tänään sitten pyysin, että B12 kontrolloitaisiin jo aiemmin, ja hoitaja siirsi labrat jo ensi viikolle. Joko ensi viikon perjantaina tai seuraavana maanantaina lääkäri soittaa tuloksista. Onkologian päiväpoliklinikalla hommat kyllä hoituu. Kiitos siitä!

Tämä väsymys, uupumus, millä tätä nyt sitten kutsuisikaan, on aiheuttanut sen, että ilo on kadonnut elämästä. Äsken kaivoin esiin Lassi Nummen runon, jonka sain tänne blogiin tammikuun sairaalajakson aikana. Näinhän se meni:

Aina vain itsepintaisesti palautan mieleeni, toistan ja toistan: 
ilo on olemassa. Jossakin on ilo. (Lassi Nummi)

Kovasti epäilyttää, että onko sitä iloa kuitenkaan missään. Tunnen ihan syyllisyyttä, kun toinen syöpäsairas iloitsee siitä, että saa kokea tämän uudenkin kevään. Minäkin saan, mutta se ei tuota mitään iloa. Olen kateellinen ihmisille, jotka jaksavat olla iloisia ja nauttivat elämästään. Minä haluaisin hetkeksi hypätä pois tästä junasta, piiloutua onkaloon, nukahtaa kevät- ja kesäunille ja olla täysin riippumaton ja vastuuton. Ja kuitenkin se on ehkä juuri tämä ympärilläni pyörivä rumba, joka saa minut pysymään elossa.

Kauas on tultu siitä, kun odotin sairaalasta The Kirjettä. Nyt en odota sairaalasta enää yhtään mitään. En liioin Kelasta enkä Kevasta ja mitä muita instansseja niitä onkaan, jotka vaativat milloin mitäkin ja muistuttavat koko ajan, että sairastaminen jatkuu ja jatkuu, vaikka se periaatteessa onkin ohi. Joku viisaampi osaisi sanoa, että onko tämä juuri hoitoväsymystä, hienommalta nimeltä fatigue, vai onko tämä vaan hoitojen jälkeistä psyykkeen reagointia.

Väsymys meinaa ulottua myös hengelliselle puolelle. Elämäni peruspilarit tuntuvat järkkyvän. Henkinen ja hengellinen - vain muutaman kirjaimen ero ja juuri siksiköhän ne niin helposti sekoittuvat. Tiedän, etten olen ensimmäinen siinä lajissa.

Mutta rankkaa siis on. Ymmärrätte varmaan, että on kovin ristiriitaista vastata mitä kuuluu -kysymykseen, kun syöpä on poissa, mutta olo on kaikkea muuta kuin hyvinvoiva.

tiistai 2. toukokuuta 2017

Puolilleen tankattu

Nyt on käyty verestämässä muistoja onkologisen poliklinikan päiväosastolla. Siellä samassa paikassa siis, jossa tiputettiin sytostaatit. Tuttu paikka, tuttu henkilökunta. Oikein kotoista siis, voisi kuvitella. Mutta kun tuttua oli myös se orastava pahoinvointi, joka alkoi jo ennen kuin astuin ovesta sisään sekä jännityksen aiheuttama sydämentykytys sairaalalle ajaessani, niin kokonaisuutta ei oikein voi kuvailla sanalla 'kotoinen'.

Ihan turhaan en jännittänyt. Kanyyli osui kohdalleen vasta kolmannella yrittämällä. Toisen yrityksen kohdalla päässä jo vippasi ja kolmas kerta jännitti jo ihan tosissaan. Siinä vaiheessa onneksi astui toinen hoitaja kehiin, ja hoitajan vaihto aiheuttaa aina tietynlaisen turvallisuuden tunteen, koska totta kai sitä potilaana olettaa, että nyt haettiin paikalle joku kokenut piikittäjä. Pitäkää omana tietonanne, jos tiedätte, että asian todellinen laita on se, että toinen hoitaja on ihan kuka vaan, joka ehtii. ;) Kolmannenkin kerran onnistuminen oli hieman epävarmaa ja hetken aikaa jouduttiin seurailemaan, että turpooko käsi vai ei eli oliko neula osunut suoneen vai ei. Ei onneksi turvonnut, eli osui ja upposi.

Itse tiputus oli sitten ihan helppo: keittosuolaa, rautaa ja keittosuolaa. Käsi tuntui raskaalta ja rasittuneelta, mutta tuntemus hävisi pian tiputuksen päätyttyä. Tänään voi ilmaantua päänsärkyä ja huippausta mutta ei välttämättä. Pahoinvointi ei ole päättynyt oikein vieläkään, vaikka olen syönyt ja ollut tovin kotona. Pahoinvointi on siis puhtaasti henkistä sorttia, joten täytyy nyt vain pistää tämä teksti pakettiin ja lakata ajattelemasta koko paikkaa.

Syy tänään ja ensi viikolla saamaani rautatankkaukseen on se, että "potilaalla on krooniseen raudanpuutosanemiaan viittaavaa kuvaa". En tavannut lääkäriä tänäänkään, mutta sain hänen kirjoittamansa sanelutekstin ja veriarvoni. Niistä asia selvisi niin hyvin, etten kokenut tarvitsevani uutta soittoaikaa. Lääkäri oli kirjoittanut sanelun loppuun, että "potilasta yritetty tavoittaa puhelimitse useamman kerran, ei saatu yhteyttä." Mies kommentoi tuohon, että se pitäisi pyytää oikaisemaan muotoon "potilaalle yritetty soittaa useamman kerran saman minuutin aikana hänen oltuaan hammaslääkärissä. Sen jälkeen potilaasta ei ole välitetty eikä yritetty soittaa uudestaan". Mielestäni tuon miehen vaativan oikaisun toista virkettä pitäisi vielä jatkaa sivulauseella "mikä on aiheuttanut potilaan lähiomaiselle selvästi mielipahaa ja kärsimättömyyttä". :D

Hemoglobiini sinänsä ei ollut mikään järjettömän huono: 108. Yhdessä huonojen muiden punasoluarvojen sekä huonojen rauta-arvojen kanssa tilanne on kuitenkin aneeminen.
Liitän tähän viimeviikkoisia pielessä olevia veriarvoja. Suluissa on viitearvot. Näiden allaolevien lisäksi otettiin valkosoluarvoja, jotka olivat normaalit.

fP-Fe 5,2 (9,0-34,0)
P-Ferrit 8 (15-150)
B-Hb 108 (117-155)
E-MCV 73,2 (82,0-98,0)
E-MCH 22,8 (27,0-33,0)
E-MCHC 311,0 (320,0-355,0)
B-Trom 530 (150-360)

Kaksi ensimmäistä arvoa kertoo raudan määrästä veressä. E-MCV ilmoittaa punasolujen keskitilavuuden femtolitroissa. E-MCH kertoo, kuinka monta pikogrammaa yhdessä punasolussa on keskimäärin hemoglobiinia. E-MCHC kertoo, kuinka monta grammaa hemoglobiinia on litrassa punasoluja. Hb-arvohan kertoo kuinka monta grammaa hemoglobiinia on litrassa kokoverta.

Kuukauden päästä ensi viikkoisesta tiputuksesta otetaan uudet veriarvot. Jos ne eivät ole parantuneet, rautatiputuksia jatketaan.

Minullahan meni sytostaattitiputukset viime vuonna hienosti. Ainoastaan toisella kerralla olin ongelmissa, kun voimakas pahoinvointi alkoi jo tiputuksen aikana, mutta minkäänlaisia allergisia reaktioita en noista myrkyistä saanut. Toiset saavat. Kaksi kertaa - tänään viimeksi - olen todistanut, kun vierustoverilla kasvot ja kaula alkavat punoittaa ja keho lämpiää. Siinä vaiheessa paikalla on salamana useampi hoitaja, tiputus keskeytetään, verenpaine mitataan, sermit vedetään sängyn suojaksi ja soitetaan lääkärille. Vaikka tilanne on vähän pelottava sivullisellekin, saatikka asianomaiselle potilaalle, niin kunnioitusta herättää se, millä vakavuudella hoitajat suhtautuvat asiaan. Ei jäädä odottelemaan enempiä oireita, vaan toimitaan heti. Ihmishengillä ei selvästikään leikitä. Tuonne paikkaan on turvallista mennä taas reilun viikon päästä, vaikka ei se mukavalta tunnukaan.