Väsyneenä kohti uutta vuotta

Vuoden viimeinen blogiteksti. Näitä postauksia syntyy näemmä enää harvakseltaan. Se vähän harmittaakin, koska kirjoittaminen on ollut niin antoisaa. Se, että käyn säännöllisesti terapiassa, vähentää varmasti kirjoittamisen tarvetta. En silti ole jättämässä tätä blogia kokonaan, vaan kirjoitan edelleen silloin kun hyvältä tuntuu. Ehkä taas jossain vaiheessa saan draivin päälle ja tekstejä tulee tiheämmin. Kuka tietää.

Sairaslomani on ollut tarpeellinen. Olen ollut nyt poissa töistä 2,5 kk. Kuntoni on kohentunut huomattavasti. Joulukuun alun jälkeen tapahtui kuitenkin notkahdus. Varmasti se, että joulun takia menoja oli enemmän ja omaa, rauhallista aikaa vähemmän, oli suuri syyllinen. Valitettavasti joulu aiheutti myös stressiä. Viime vuonna meille tuli joulu hyvin stressittömästi, koska olin fyysisesti niin huonossa kunnossa. Silloin luulin oppineeni, ettei joulusta kannata stressata. Ilmeisen huono on oppimiskykyni, kun jo heti tänä jouluna lankesin samaan vanhaan ansaan.


Jouluviikolla sain migreenin. Nuorempana olen kärsinyt migreeneistä useamminkin, mutta nyt oli edellisestä niin monta vuotta aikaa, etten muistanutkaan kuinka kamalaa se oli. Lisäksi tämä migreeni oli hankalampi ja pitkäkestoisempi kuin muistan minulla yleensä olleen. Alun ”pää räjähtää” -olotilasta selvittyäni pääkipua jatkui vielä vuorokauden ja pahaa oloa yhden päivän verran. Tuo epämääräinen paha olo oli migreenissä se kaikista rankin osuus, sillä kehon muisti on lahjomaton ja palasinkin muistoissani välittömästi sairaala-aikaan. Tuli kaksi pelkoa: Loppuuko tämä ikinä? ja Onko aivoihin tullut syövän etäpesäke? Tuon jälkimmäisen pelon pystyin järjellä hätistämään jotenkin pois, mutta ensimmäinen vahvisti niin voimakkaasti viime tammikuun sairaalamuistoja, että sen kanssa oli tekemistä. Loppui se olo sitten onneksi, kun pari päivää meni. Migreenin myötä tajusin hellittää otteeni lähes kaikesta ylimääräisestä ja annoin joulun tulla hyvin keskeneräisiin valmisteluihin. Ja meille tuli hyvä joulu!

Joulunpyhät jaksoin suht hyvin. Sen jälkeen väsymys on painanut koko ajan enemmän ja enemmän. Aika rankalta tuntuu elämä juuri nyt. Marraskuun loppupuolella alkoi tuntua siltä, että ehkä minusta olisi töihin taas tammikuussa. Joulukuun väsymyksen myötä se tunne haihtui pois ja terapeutin ja lääkärin kanssa yhdessä tuumin päätimme, että deadline siirtyy maaliskuun alkuun. Eli vielä olisi kaksi kuukautta sairaslomaa. Valitettavasti se tuntuu enemmän siltä että enää. En millään ole missään huippukunnossa vielä maaliskuun alussakaan. Kunhan arki tässä viikon päästä taas asettuu uomilleen, täytyy alkaa taas elää päivä kerrallaan ja antaa rentouden ja voimaantumisen palata kehoon ja mieleen. Ehkä se taas tästä.

Ensi vuosi tuo onneksi tullessaan uudenlaista mielekkyyttä elämään. Pääsen ottamaan hyödyn irti kaikesta tästä sairastamisajasta tavalla, joka ainakin näin etukäteen tuntuu juuri minun jutulta. Postaan siitä erikseen ensi vuoden puolella.

Tammikuussa on tulossa kontrolli onkologisella. Tasan kuukauden päästä tiedän, olenko edelleen syövätön. Sitä edeltää ct-kuvaus ja verikokeet. Oli tulokset mitä tahansa, on todella helpottavaa, että niitä taas saan. Tottakai toivon, että kuvat ovat puhtaita. Toista vaihtoehtoa en jaksa ajatellakaan. Tammikuun poliklinikkakäynti tuleekin olemaan pitkästä aikaa sellainen, josta tulee lasku. Toivon, että kaikki tulevan vuoden poliklinikkakäynnit ovat sellaisia. Kahtena viime vuonna olen nimittäin heti alkuvuodesta maannut sairaalassa niin pitkään, että maksukatto on täyttynyt, minkä jälkeen poliklinikkakäynnit ovat olleet ilmaisia. Sairaalaton vuosi 2018 on toiveissani.

Toivotan teille kaikille hyvää uutta vuotta ja siteeraan tänä vuonna poisnukkunutta presidentti Koivistoa: ”Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”
Jälkikäteen voi sitten vain aina ihmetellä: Näinkö tässä kävikin?

Pelkääkö Nukkumatti kortisonia?

Uni kaikkosi johonkin. Se ei myöskään meinannut tulla illalla. Ei ennusta kyllä hyvää viikkoa, jos ensimmäinen yö on neljätuntinen. Ehkä sitä saa päiväunilla paikattua. Jotenkin katkeran tyypillistä, että juuri tänä harvinaisena yönä, kun kuopus nukkuu täyden yön omassa sängyssään, en minä saa nukuttua muista syistä. Mutta on tässä hiljaisessa talossa, kynttilänvalossa blogin kirjoittamisessakin oma viehätyksensä!

Olen taas aloittanut uuden lääkekuurin. Tai itse asiassa kaksikin sitten viime postauksen. Edellisessä postauksessa oli menossa neljäs antibioottikuuri sitten syyskuun. Yksi niistä - se syyhyä aiheuttanut Flagyl - jäi tosin torsoksi. Kolmas ja neljäs kuuri olivat samaa antibioottia kuin ensimmäinen eli Ciproxinia. Ensimmäinen kuurihan tuntui purevan hyvin - kunnes se loppui. Kolmas kuuri ei vakuuttanut edes kuurin aikana, mutta neljäs, jonka aloitin ehkä viikon päästä kolmannen loppumisesta, tuntui auttavan. Taas kävi kuitenkin aivan kuin aiemminkin, eli välittömästi kuurin loputtua pussiitin oireet palasivat. Nyt en jäänyt odottelemaan pitkäksi aikaa, etenkin kun vertakin alkoi tulla samantien, vaan kaksi vuorokautta edellisen loppumisesta aloitin viidennen kuurin - taas samaa lääkettä. Se oli viikko sitten sunnuntaina.

Onneksi viime viikon torstaille minulla oli sovittuna lääkärin (gastroenterologin) soittoaika. Soittaja oli eri kuin minua nyt syksyn mittaan hoitanut ja täysin uusi tuttavuus. Hän kuitenkin näki papereistani hoitotaustani ja aiemmin tehdyt suunnitelmat ja piti niistä kiinni: määräsi aloitettavaksi seuraavana aamuna Entocort-nimisen kortisonin. Neljän kuukauden kuuri: ensin kuukausi 3x3mg joka aamu, sitten kuukausi 2x3mg, minkä jälkeen vielä kaksi kuukautta 1x3mg. Tuntui mukavalta ja sopivan järjestelmälliseltä, että kuurin aloituspäivä oli 1. joulukuuta, niin voin aina uuden kuun alkaessa pienentää annosta.

Pari päivää söin antibioottia ja kortisonia rinnakkain, jotta kortisoni ehtisi alkaa vaikuttaa, ennen kuin lopetan antibiootin. Suoli on muuttunut todella hyväksi: vessakäynnit harventuneet ja tuotoksen taso parantunut huomattavasti. Tuo jälkimmäinen edesauttaa tietenkin tuota ensimmäistä. Eilen aamulla olen ottanut viimeiset antibiootit ja nyt todella toivon, että nykyinen terveystaso säilyy pelkän kortisonin turvin.

Nyt yhtäkkiä välähti, että entä jos tämä vähäunisuus (tämä iPad ehdottaa vähälumisuus; taitaa tuntea säätilan, mur!) johtuukin kortisonista? Toivottavasti ei. Mutta jos niin on, niin täytyy sitten opetella rakentamaan kaikki päivät niin, että varmasti pääsen päiväunille. Nykyäänkin nukun usein päivällä, joten muutos ei kovin järisyttävä onneksi olisi. Kortisonitabletithan otetaan tyypillisesti aina aamuisin mm. siksi ettei tuota unettomuusongelmaa tulisi. Aamuisin myös elimistön oma kortisonituotanto on korkeimmillaan, joten lääkitys tukee samalla sitä. Näin olen joskus aiemmin elämässäni oppinut.

Viime viikolla tuli muisto sytostaattihoitojen aikaisesta elämän epävarmuudesta ja ainaisesta valmiudesta muuttaa jo tehtyjä suunnitelmia. Olimme lähdössä pitkäksi viikonlopuksi Etelä-Suomeen, jossa emme ole koko perheellä käyneet yhtään kertaa koko sairastamiseni aikana. Maksaleikkauksen tiimoilta kävin Helsingissä tosin kolme kertaa ja niistä ensimmäisen teimme 2/3-perheen voimin, ja olemme toki tavanneet vanhempiani ja sisaruksiani muissa yhteyksissä. Tuntui silti, että nyt olisi aika päästä lähelle synnyinsijoja! No, kävi kuitenkin toisin: puolet lapsista tuli kuumeeseen. Vaikka harmitti, niin turha sitä oli jäädä harmittelemaan. Nautimme sen sijaan niistä asioista, jotka olisivat jääneet kokematta, jos olisimme reissuun lähteneet.

Valoisaa mieltä toivotan kaikille - mutta ennen kaikkea itselleni - näin uuteen viikkoon lähtiessämme!