maanantai 30. huhtikuuta 2018

Kiitos ilon jakamisesta!

Hyvää vappua! Trevlig Valborg! Selaillessani vanhoja postauksia huomasin, että kaksi vuotta sitten teimme vappuaattona saman asian kuin tänään: pystytimme trampoliinin. Tuolloin ilta päättyi päivystykseen kaksivuotiaan kanssa, mutta tänään siltä onneksi säästyimme. Tuo kahden vuoden takainen päivystyskeikkakin päättyi lopulta onnellisesti, koska ”ei ollu te jalka jikkinäinen, ei te ollu menny puhki”, niin kuin potilas itse tuolloin asian kiteytti. :)

On ollut ilahduttavaa, melkein hämmentävääkin, kuinka paljon iloisia myötäelämisiä olen saanut eri sosiaalisten medioiden kautta kerrottuani hyvistä kuvaustuloksista. Tulipa yksi kukkalähetyskin! Vaikka kaikki yhteydenotot lämmittivät ja liikuttivat mieltä, niin niiden kukkien kohdalla kostuivat silmätkin. Erityiskiitos sinne Keski-Eurooppaan! <3 Tunsin, että moni tuntui ymmärtävän, että kyseessä oli meille todella tärkeä hetki. Ja miksei olisi ollut, kun kyse oli kuitenkin ”elämästä ja kuolemasta, om liv och död”, niin kuin eräs syöpätuttavistani sanoi.

Ehkä tärkeintä yksiselitteisen puhtaissa kuvaustuloksissa oli se, että epävarmuus päättyi. Mihinkään varmaan parantumiseen ei realistinen luonteeni toki naivisti usko edelleenkään, sillä tiedän, että on paljon tapauksia, jossa ikävät yllätykset ovat tulleet heti silloin, kun niitä ei enää uskottu tulevan. Silti, kun juuri nyt ei mikään viittaa siihen, että syöpä tekisi paluutaan, on helpompi kuin koskaan aiemmin uskoa ja tuntea parantuneensa syövästä. Vaikka aiemminkaan mikään ei ole vahvasti viitannut syövän uusiutumiseen, on sairauteni vakavuusaste ollut sellainen, että epävarmuus on kuitenkin jäänyt jäytämään noiden ”lähes puhtaiden” kuvien kohdalla. Nyt ei enää jäänyt.

Mielestäni on helpompi elää sairauden kanssa kuin sen epävarmuuden, kun ei tiedä, onko sairas vai terve. Jokainen tietää, että kun on tekemässä jotain päästöstä, tilanne stressaa siihen asti, kunnes päätös on tehty, sillä ennen päätöstä ei voi orientoitua jatkoon, koska ei tiedä, millainen se jatko on. Samankaltaisessa epävarmuudessa minä ja meidän perhe elimme juuri noin 1,5 vuotta, kuitenkin sillä erotuksella, että emme itse pystyneet vaikuttamaan päätöksen tekoon ja kyseessä oli karkeasti sanottuna elämä ja kuolema. En ihmettele yhtään, että elämä on ollut stressaavaa ja uuvuttavaa. En ihmettele myöskään sitä, että välillä on tuntunut siltä, että tulisipa syöpä takaisin, koska silloin ainakin osa epävarmuudesta olisi muuttunut selkeydeksi. Hyvin iloinen olen nyt, että tilanne kuitenkin selkiytyi tähän suuntaan.

En usko hokkuspokkus-temppuihin eikä ihminen ole robotti. Niinpä en usko mihinkään pikaisiin muutoksiin voinnissani puhtaista kuvista huolimatta. Mutta toivon ja uskonkin, että pitkällä tähtäimellä asialla on positiivinen vaikutus myös psyykkeen hyvinvointiin. Ulkoilmalla on sanottu olevan suotuisia seurauksia ihmismielelle. Tänään olen tankannut sitä oikein urakalla; sen verran hieno kevätpäivä oli!

torstai 26. huhtikuuta 2018

Helpottavia uutisia

Eilinen oli pitkä päivä, mikä totta totisesti tuntui olossakin. Lääkäriaika onkologiselle oli päivän viimeinen, klo 19.50. Ylilääkäri varmasti luki lävitseni, että nyt ei sovi odotella ja puhua säästä, vaan nyt on käytävä suoraan asiaan. Ensin hän kysyi, että kuinka voin, ja kun vastasin, että kovin on väsynyttä, hän vastasi heti, että ainakaan kuvista ei löydy syytä siihen, koska kaikki on kuvissa kunnossa. Kyllä putosi suuri paino heti pois harteilta! Sormeni etsiytyivät vieressäni istuneen mieheni käteen ja helpottuneina puristimme toisiamme. Kyynel nousi silmäkulmaan. Syöpä on poissa!

Käynti oli kaiken kaikkiaan hyvä, ei ainoastaan tulosten osalta. Lääkäri oli todella hyvä. Joskus aiemmin minulle sanottiin, että parin vuoden kuluttua kontrollit siirtyvät kirurgiselle puolelle, mutta nyt tuo lääkäri oli sitä mieltä, että koska minun mahdollinen syövän uusiutuminen ei näy veriarvoissa ja koska lisäksi olen harvinainen syöpäpotilas J-pusseineni, minua ei siirretä minnekään, vaan seuranta tapahtuu edelleen onkologisella. Kylläpä tuntui hyvältä!

Seuraava kontrolli on 4 kuukauden kuluttua. Lääkäri on selvästi vuosien varrella päässyt sisään syöpäpotilaiden ja -kuntoutujien sielunelämään, koska totesi, että puolessa vuodessa jännitys ehtii tulla turhan suureksi. Koska kuvissa ei tosiaan ollut mitään syöpään viittavaa - pikkulantion nestettä ei näkynyt ja todennäköisesti tulehduksen takia suurentuneet  imusolmukkeetkin olivat vähän pienentyneet eikä uusia epämääräisyyksiä ollut ilmaantunut - on seuraava kuvausmuoto vatsan ultraäänitutkimus. Ultrasta saatu säteilymäärä on 1/20 verrattuna ct-kuvauksesta saatuun säteilyyn, minkä johdosta menen kyllä mielellään ultraan, etenkin kun onkologi pitää sitä riittävänä tutkimuksena. Sitten jos ultrassa ilmaantuu jotain kyseenalaista tai röntgenlääkäri kokee, ettei hän näe tarpeeksi hyvin tutkittavaa aluetta, otetaan ct tai PET. Loistosuunnitelma.

Mikään otetuissa verikokeissa ei selitä väsymystäni. Tänään otettiin vielä kilpirauhasarvo ja joitain muita veriarvoja varmuuden vuoksi. Jos vaikka väsymykseen olisi joku hoitomuoto. Toivossa on hyvä elää, että sellainen löytyisi, mutta luulen kyllä että lepo, aika ja psyykkisen rasituksen lasku ovat täsmälääkkeet.

Tässä tämmöinen enemmän tekninen tiedonanto eilisestä. Seuraavassa postauksessa keskityn enemmän tunnelmiin. :)

maanantai 16. huhtikuuta 2018

Kroppa taas skannattu

Niin se aika vierii. Tuntuu, että aivan vasta oli tammikuu ja olin käymässä onkologilla, joka määräsi uuden ct- eli viipalekuvauksen 3 kuukauden päähän. Nyt tuo aika on kulunut. Viime viikon perjantaina kävin skannauttamassa itseni taas. Olen käynyt niin monta kertaa ct-kuvauksessa, että se menee hyvinkin jo rutiinilla. En enää säikähdä varjoaineen aiheuttaman lämmön tuomaa housuunpissaamistunnetta. Tällä kertaa en edes muistanut pahemmin jännittää kanyylin laittoa. Enemmän taisi jännittää tiistaina, kun kävin labrakokeissa. Silti kuvaaminen ja sairaalatoimenpiteeseen meno aina vähän hermostuttaa. Parkkipaikalta röntgeniin kävellessäni tunsin, kuinka pulssini tiheentyi, eikä se johtunut pelkästään huonosta kunnostani.

Tästä kuvauskerrasta jäi muistoksi pieni reikä t-paidassani. Kuvauksessahan täytyy ottaa pois kaikki metallia sisältävät vaatteet kuvausalueelta. Tuollaisessa kokovartaloviipalekuvassa se tarkoittaa sitä, että yläruumiissa ei saa olla metallia ja napillisia/vetoketjullisia housuja vähän lasketaan kuvauspöydällä. Juuri kun kuvaus oli alkamassa, hoitaja huomasi, että päälläni olleessa t-paidassa oli pieni, pyöreä, metallinen merkki helmassa. Paidan pois riisuminen tuossa vaiheessa olisi ollut työlästä, koska olin jo kiinni tippaletkussa. Niinpä pyysin hoitajaa leikkaamaan merkin irti. Tylpillä saksilla sekin tuntui vähän työläältä, mutta lopulta merkki saatiin pois ja kuvaus sai alkaa. Paitaan tuli pieni reikä.

Ensi viikon keskiviikkona saan kuvausvastaukset. Olen suht levollinen asian suhteen. Missään tapauksessa kuvista ei voi löytyä suurta yllätystä, niin kuin viime kuvista pelkäsin löytyvän. Koska tammikuun kuvissa maksa ja keuhkot olivat puhtaat, niissä ei mitenkään voi nyt olla suuria muutoksia. Tosin pienikin muutos on muutos, pienikin läiskä on kohdallani todennäköisesti etäpesäke. Kaksi vuotta sittenhän kävi niin, että tammikuussa ct-kuvissa ei huomattu mitään maksassa, mutta maaliskuun uusintakuvissa sieltä löydettiin etäpesäke. Tuo etäpesäkeläiskä havaittiin sitten olleen jo tammikuun kuvissa, kun sitä osattiin etsiä. Eli eli... Mutta toivotaan, että syöpäpotilaan ct-kuvat syynätään tarkasti. Tuolloin tammikuussa 2016 minullahan ei vielä virallisesti ollut syöpää.

Eniten kuvaustuloksissa jännittää tietenkin ne asiat, joiden takia jouduin uusiin kuviin näinkin nopeasti: pikkulantiossa ollut neste ja muutama suurentunut imusolmuke ohutsuolen liepeillä. Vaikka olen suht levollinen, niin kokonaan jännitys ei ole poissa. Olisi ehkä jopa luonnotonta, jos asia olisi yhdentekevä. Totuus on kuitenkin se, että ensi keskiviikkona kuulen taas, että jatkuuko elämäni tällaisena, lievästi noususuhtaisena jaksamisen suhteen, vai muuttuuko koko perheen elämä kertaheitolla sytostaattihoitojen alkamisen myötä. Mielikuvitukseni ei onneksi riitä uskomaan jälkimmäistä vaihtoehtoa todeksi.