Taas on yksi joukosta poissa

Koko sairastamiseni ajan vertaistuella on ollut valtava merkitys elämässäni. Se on yksi tärkeimmistä asioista, joka on auttanut minua selviytymään henkisesti tästä kaikesta. Olemme olleet koko perheellä sopeutumisvalmennuskurssilla, mieheni kanssa kävimme avokuntoutusmuotoisella parikurssilla ja yksin olen osallistunut kahteen keskusteluryhmään. Olen tutustunut syöpää sairastaviin, siitä kuntoutuviin tai siitä parantuneisiin ihmisiin myös mm. kokemusasiantuntijakoulutuksen ja siihen liittyneen, tukihenkilöiden kanssa yhteisen kurssipäivän kautta. Lisäksi olen ollut nyt kahden vuoden ajan yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat sairastuneet syöpään. Osa heistä on kuulunut jo ennestään tuttavapiiriini tai sukuuni, osan olen tuntenut ennestään vain nimeltä. Kaikkien heidän kanssaan olen kuitenkin hyvin nopeasti tuntenut yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Sairaus yhdistää. Tuntuu että kaikki nuo tuntemani ihmiset ovat syöpäsiskojani ja -veljiäni.

Tällä kaikella ystävyyden ja yhteisen rakkauden tuntemisella on kuitenkin varjopuolensa. Vaikka valtaosa kaikista tutustumistani syöpäihmisistä on parantunut syövästään tai ainakin heidän elämänsä edelleen jatkuu — varsin hyvänäkin — kroonisesta syövästä huolimatta, on syöpä silti julma sairaus, joka vie osan hautaan. Maanantaina saimme suruviestin yhden syöpäveljen poismenosta. Tuntuu pahalta, kipeältäkin. Tunsimme tuon ihmisen nimenomaan sairauden kautta. Olimme jakaneet hänen ja vaimonsa kanssa syvimpiä tuntojamme sairastamiseen ja sen arkielämän vaikutuksiin liittyen. Olimme itkeneet ja iloinneet yhdessä. Tunnen kehossani tuon miehen lämpimän halauksen, kun toivotimme toisillemme voimia sairauden kanssa kestämiseen. Lämminsydäminen ihminen. Toissa talvena meidän vatsamme täyttyivät useampaan kertaan heiltä saamiltamme ruoilta silloin, kun meillä elettiin rankimpia aikoja. Viime keväänä kasvihuoneemme täyttyi, kun pihaan ajoi pakettiauto, ja sieltä tuo syöpäveli nosti meille mm. tomaatin- ja lehtikaalintaimia. Meidän pojatkin muistavat tuon miehen. Vakavaksi menivät, kun kerroin, että keuhkosyöpä oli vienyt voiton. Keuhkosyöpä tupakoimattomalla miehellä. Toivomme runsaasti voimia hänen läheisilleen kestää surussaan ja ikävässään. Suureksi harmiksemme emme pääse hautajaisiin.

Noin kuukausi sitten luimme lehdestä myös erään toisen syöpäveljen poisnukkumisesta. Emme tunteneet tuota ihmistä, tiesimme kyllä hänet pidemmältä ajalta. Mitä ilmeisemmin varsin sydämellinen ihminen hänkin. Sain kerran mahdollisuuden keskustella hänen kanssaan, ja tuo keskustelu tuntui erityisen merkityksellisestä, sillä hän oli ensimmäinen ihminen, jolla tiesin olleen täsmälleen sama syöpälääkitys kuin minulla. Mainitsin asiasta eräässä postauksessanikin. Tuolloin, puolitoista vuotta sitten, meillä molemmilla oli sytostaattihoidot päällä. Hän oli saanut diagnoosin joitain kuukausia minun jälkeeni. Nyt hän makaa maan povessa. Hänenkin perheelleen toivomme voimia eronikävässä.

Nämä ja muutamat muut kuolemantapaukset muistuttavat, ettei ole itsestäänselvyys, että minä olen täällä edelleen tänään. Nyt kun puhtaiden ct-kuvien jälkeen psyykkinen kuntoutuminen on selvästi ottanut harppauksia, jaksan olla kiitollinen siitä, että minun aikani ei ollut vielä. Kun syöpäsiskoissa on niitä, joille puhtaat ct-kuvat ovat käsite, joka ei tule enää kuulumaan heidän elämäänsä, vaan he iloitsevat jokaisesta stabiilista sairauden vaiheesta sekä jokaisesta kuukaudesta ja vuodesta, joita heille vielä annetaan, opettelen ammentamaan elämänvoimaa siitä positiivisuudesta, jolla he suhtautuvat elämäänsä.

Herra, opeta meitä laskemaan päivämme oikein. (Ps. 90:12)

Soittoaikatuloksia

Eilen soitti onkologi sovitusti. Viime viikolla onkologikäynnin yhteydessä sain lähetteen labraan, jotta voitiin poissulkea fyysiset syyt väsymykselleni. Lääkäri otatti kilpirauhas-, natrium-, kalsiumioni- ja laskokokeet. Kaikki tulokset olivat normaaleita. Toisaalta hyväkin. Ei tässä mitään ylimääräisiä vaivoja ja pillereitä enää kaivata. Lisäksi pelkään, että vatsani ei tykkää lääkkeistä. Tyytyväinen olen, että nyt nuokin asiat on tarkastettu. Raudanpuutteestakaan väsymys ei johdu, vaikka varsinaisesti ferritiiniarvoa ei olekaan nyt mitattu. Verenkuva oli muuten sen verran laaja, että rautavarastojen huonous olisi pitänyt kyllä näkyä muissa arvoissa. Viime keväänähän sain rautatankkauksen ja muistan, mitkä arvot ferritiinin lisäksi olivat pielessä tuolloin (E-MCV, E-MCH, E-MCHC). Nyt nuo arvot olivat normaalit. Väsymys johtuu siis psyykkisistä syistä, ja parhaani yritän, että se vähenisi pikku hiljaa.

Myös viikko sitten perjantaina sain sovitun puhelun lääkäriltä. Tuolloin soittaja oli gastroenterologi, suolistotautien lääkäri. Nythän olen syönyt antibioottia (Ciprofloxacin) jo vaikka kuinka monta kuukautta, nyt viimeksi lähes neljä kuukautta putkeen. Annosta pienennettiin ennen hiihtolomaa ja nyt se sitten päätettiin lopettaa kokonaan. Hirvitti kyllä, mutta lääkäri sanoi, ettei kokeilematta voida tietää, pärjäänkö ilman. Sekä veri- että ulostenäytearvot (lähinnä tulehduksesta kertova Calpro-arvo) olivat oikein hyvät, mikä puolsi lääkkeen lopettamista. Yksi mahdollisuus olisi tietysti ollut vielä puolittaa annos ennen lopetusta, mutta tajusin sen vasta puhelun jälkeen.

Viime lauantaista lähtien olen tehnyt lääkärin määräyksen mukaisesti: antibiootti pois ja Vivomixx-probiootin annostus tuplaksi. Nyt syön kaksi pussia Vivomixxiä päivässä. Suoliston tilanne on selvästi huonontunut antibiootin lopettamisen jälkeen, mutta se ei ole katastrofaalinen ja eilen illalla tuntui jopa vähän parantuneen. Seurailen nyt siis tilannetta koko ajan. Jos tuntuu, että pussiitti alkaa taas vaivata, aloitan antibioottikuurin ja ilmoitan asiasta IBD-hoitajan kautta lääkärille. Hyvin joustava systeemi siis.

Välillä olen ollut huolissani siitä, että olen syönyt antibioottia jo kauan. Eilen sitten kuulin ihmisestä, joka on syönyt samaista antibioottia krooniseen pussiitiin jo 15 vuotta! Eli alkumetreillä tässä vasta ollaan! :) Toisille Ciprofloxacin ei sovi, vaan he saavat siitä mm. nivel- ja nivelsideongelmia. Mitään sellaista en ole itselläni onneksi havainnut. Tulevaisuudessa antibioottihoidolle voi olla vaihtoehtoja. Meilahden sairaalassa on nimittäin parhaillaan menossa tutkimus, jossa kroonista pussiittia hoidetaan ulosteensiirrolla. Mielenkiinnolla seuraan siitä saatavia tuloksia.

Syöpä-äitiys tutkimuksen valossa

TYKSissä eli Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskentelee psykoterapeutti Florence Schmitt. Olen saanut tavata tuon hurmaavan, värikkään, suomalaistuneen ranskalaisrouvan ollessamme Turun Meri-Karinassa sopeutumisvalmennuskurssilla toissa kesänä. Erityisen kiinnostavan tästä henkilöstä tekee sen, että hän on myös valtiotieteen tohtori, jonka väitöstutkimus vuodelta 2008 oli nimeltään Lapsiperhe syövän varjossa (Families in the Shadow of Cancer). Hän on siis todellinen tutkimusasiantuntija sillä samalla saralla, jolla minulle on kertynyt kokemusta.

Paitsi että VTT Florence Schmitt tutkii ja luennoi, hän myös tapaa jokaisen Tyksin alueella syöpään sairastuneen ihmisen, jolla on alaikäisiä lapsia. Vihreänä kateudesta suon tuon onnen kaikille heille. Tiedän, että hänestä on sekä psyykkistä että käytännön apua. Hän on henkilö, joka ei titteleitä kumartele — ei omaansa eikä muiden — vaan näkee ihmisten todellisen avuntarpeen ja hänellä on rohkeutta ja kykyä toimia.

Florencen luento kurssillamme oli erittäin mielenkiintoinen, viihdyttävä ja lohduttavakin. Florencella oli niin paljon kokemusta asiasta, että hänen sanaansa todella pystyi luottamaan. Hän vakuutti silloin meille, että lapsemme eivät mitä todennäköisimmin tarvitse ulkopuolista terapiatukea vanhemman sairastamisen takia, vaan me vanhemmat osaamme kyllä tukea heitä. Hän sanoi, että niin kauan kun lapsemme ovat sellaisia ”tavallisia apinoita niin kuin yleensä”, ei ole syytä huoleen. Taisi olla käynyt meillä salakatselureissulla! Hänen viestinsä siis oli, että jos lapsi sulkeutuu ja alkaa käyttäytyä itselleen epänormaalisti, voi ulkopuolinen apu olla tarpeen.

Florence toi myös luennollaan esiin syövän sairastamisen vauvan — jopa syntymättömän vauvan — kanssa, ja muistan edelleen, kuinka se kosketti syvältä. Hän käsitteli myös esimerkin kautta pienen lapsen kiintymyssuhdetta sairaaseen ja sairaalassa olleeseen äitiin. Sekin oli asia, joka mursi kyynelpadot.

Tuolta luennolta ehkä kaikkein merkittävimpänä jäi mieleen Florencen viesti, joka oli myös osa hänen väitöstutkimustaan, että lapsiperheet, joissa toinen vanhemmista sairastaa syöpää, selviävät tilanteesta yllättävän hyvin. Syövän sinänsä ei tarvitse aiheuttaa häiriöitä perheen toimintakykyyn, lasten mielenterveyteen eikä raskaana olevien tai synnyttäneiden äitien ja heidän vauvansa väliseen vuorovaikutukseen. Hyvin helpottavaa tietoa! Mutta sitten Florence Schmitt jatkoi, että noin kolmasosa syöpä-äideistä masentuu, ja lastenpsykiatristen tutkimusten mukaan vanhempien masennuksella on kielteisiä vaikutuksia lasten mielenterveyteen ja yleiseen selviytymiseen sekä perheen toimintakykyyn.

Viime keväänä psykiatri diagnosoi minulle sopeutumishäiriön, joka on vaarassa muuttua masennukseksi. Minä en ole mielenterveysalan ammattilainen, joten en osaa sanoa, missä kohtaa uupumus tai sopeutumishäiriö vaihtuu masennukseksi. Silti aavistan sen, että jos minä en ole ylittänyt tuota rajaa, niin se on ainakin ollut hyvin lähellä eikä se edelleenkään hurjan kaukana ole. Siksi voi olla, että minutkin luokiteltaisiin tuohon masentuneeseen kolmannekseen. Hiukan kirpaisee nähdä tuo edellinen lause itse kirjoitettuna mustana valkoisella. Mutta tosiasioita on turha kiertää. Enhän minä enää syöpäni takia ole sairauslomalla vaan syövän jälkiseurausten, juurikin tuon masennuskummituksen takia. Varmasti jos vatsani ei viime kesänä olisi reagoinut niin voimakkaasti mielialalääkekokeiluun, söisin edelleen jotain mielialaa kohentavia pillereitä. Olisi varmasti helpompikin niin sekä itselleni että perheelleni. Ehkä vuoristoradan aallot olisivat loivempia, ehkä syöksyjä olisi vähemmän. Ehkä kärsivällisyyteni ja yleinen jaksamiseni olisivat parempia. Mutta turha on jossitella. Mennään näillä korteilla, jotka on jaettu.


(Postauksessa on käytetty muistin tueksi hyväksi Florence Schmittin väitöstilaisuuden pressitiedotetta sekä Florence Schmittin kolumnia Duodecim-lehdessä. Artikkeli on lukemisenarvoinen ja se löytyy tästä.)

Syöpä+äitiys+opettajuus

Suomen syöpäpotilaat ry:llä on nettisivusto ja facebook-sivut, ja siellä pyörii blogisarja Terveisiä työelämästä. Sinne haetaan koko ajan uusia kirjoituksia ja minäkin kannoin korteni kekoon. Eilen vappuaattona julkaistu kirjoitukseni Syöpä, äitiys ja opettajuus — haastava yhtälö on luettavissa klikkaamalla tästä.